En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Como ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo que significan estas tres letras. Una acción que creemos muy necesaria porque, si bien es cierto que el reto viral del #cubohELAdo acercó la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la sociedad, a día de hoy sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de las personas.

Durante estos días también aprovechamos para solicitar la creación de un Plan Nacional de ELA que asegure un trato igualitario tanto sanitario como social de los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Sois muchos los que nos habéis comentado que en vuestra Provincia no contáis con una determinada ayuda que sí se ofrece en otros lugares o que las servicios asistenciales no son los mismos para todos. Manteniendo nuestra lucha de velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna en su día a día consideramos prioritario que primero tengamos todos la misma base.

Este Plan Nacional de ELA también es necesario que contenga la implementación y desarrollo de un servicio de cuidados paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Numerosos estudios han reflejado la importancia y el beneficio de este tipo de asistencia sanitaria en una enfermedad.

Por último, con motivo del Día Mundial de la ELA, desde adEla queremos destacar la necesidad de que las instancias públicas se impliquen y fomenten la investigación científica para dar con la clave de la ELA.