Publicaciones y Guías

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En esta página ofrecemos información de interés para las personas con ELA, sus familiares y cuidadores, bien a través de algunas notas propias o de información de terceros.

ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

PREVENCIÓN DE ESCARAS

  1. Prevención de las úlceras por presión
  2. Prevenir las úlceras de decúbito de MedlinePlus. Fuente: MedlinePlus, servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/patientinstructions/000147.htm

ALIMENTACIÓN

  1. RECOMENDACIONES Y CUIDADOS GENERALES DE LA SONDA DE ALIMENTACIÓN PEG
    Por Raquel González, enfermera colaboradora y voluntaria de adEla
  2. RECOMENDACIONES DE ENFERMERÍA DESPUÉS DE LA GASTROSTOMÍA PERCUTÁNEA
    Servicio Madrileño de Salud. Hospital de Fuenlabrada. Unidad de Endoscopias, Servicio de Digestivo.
  3. Coma bien, Manténgase activo, Diviértase. Guía para mentores.
    Publicado en español en el año 2012 por la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Harvard, EE. UU. (Harvard School of Public Health).
  4. El Plato de Comida Sana y La Pirámide de Alimentación Saludable del Departamento de Nutrición de la Facultad de Salud Pública de Universidad de Harvard (en inglés)
    Hay una traducción disponible del diagrama del Plato de Comida Sana en: http://www.mujerhoy.com/salud/dietas/plato-mas-saludable-mas-proteinas-menos-cereales-749214102013.html
  5. Reportaje ‘Comer bien, según Harvard’.
    La dieta del “nutricionista más influyente del mundo” apuesta por las grasas y carbohidratos ‘buenos’, verduras, cereales, frutas y ejercicio. http://www.soycomocomo.es/reportajes/comer-bien-segun-harvard/

MANUAL DE CUIDADOS PARA PERSONAS CON ELA

Este manual ha sido elaborado por un grupo de enfermeras del Hospital Universitario La Paz con el objetivo de “dar respuesta a las preguntas que surgen de un diagnóstico de ELA y enseñar a la persona afectada y a su familia a llevar a cabo los cuidados necesarios en la vida cotidiana”. El manual de cuidados fue presentado el día 19 de Junio de 2004.

Puedes acceder a este enlace para ver y/o descargar el manual del cuidador

GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA

Guía para la Atención de la ELA en España (Ministerio de Sanidad, 2009).

La Guía para la Atención de la ELA en España se presentó el día 14 de febrero de 2008. Supone uno de los trabajos más completos sobre la enfermedad de la ELA en español, y es el fruto del esfuerzo y de la coordinación de todas las Asociaciones de pacientes de ELA de España, además de varias decenas de profesionales y entidades, todos expertos en la enfermedad de la ELA.

La Guía para la Atención de la ELA en España es una publicación oficial del Ministerio de Sanidad y Consumo, quien se encargó de su edición y distribución a todos los centros de salud de España, a través de las Consejerías de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.

Los términos y la redacción de este documento están pensados para personal médico, por lo que no es fácilmente entendible para personas no acostumbradas a usar cierto tipo de terminología técnica.

Disponible en el enlace siguiente: https://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf

GUÍA PARA EL APOYO EMOCIONAL Y PSICOLÓGICO EN LA ELA

Guía de la Asociación ELA Andalucía para pacientes, familiares y profesionales, publicada en 2008.
Coordinadora Psicóloga: Patricia García Luna
Colaboran: Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
María Jesús Rodríguez Gabriel, Psicóloga ADELA.
Juan Cruz González, Psicólogo.
Emilia Prado Moreno, Psicóloga.

Disponible en: http://www.cop.es/delegaci/andocci/files/contenidos/DOCUMENTOS%20DE%20INTER%C3%89S%20-%20JULIO%202009/GUIA_DE_APOYO__PSICOLOGICO.pdf

INFORMACION SOBRE LA VENTILACION MECANICA NO INVASIVA (BiPAP) 

Artículo del Dr. Xavier Combes, titulado Ventilación mecánica no invasiva con presión positiva: cuanto antes, mejor.
Disponible aquí 

GUÍA LA ELA EN CASA DE LA FUNDACIÓN DIÓGENES

Guía muy completa y divulgativa, editada por la Fundación Diógenes en 2008, Elche, Alicante. Aborda también el tema de las Voluntades Anticipadas (o Testamento Vital, o Instrucciones Previas).

Disponible aquí

INFORMACIÓN SOBRE INSTRUCCIONES PREVIAS EN LA COMUNIDAD DE MADRID – TESTAMENTO VITAL – VOLUNTADES ANTICIPADAS  

Fuente: Servicio Madrileño de Salud, Consejería de Sanidad.
Disponible en: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142598918474&language=es&pagename=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_pintarContenidoFinal&vest=1156329829756

La normativa sobre esta materia de Voluntades Anticipadas depende de cada Comunidad Autónoma.
Más información aquí 

INFORME DE IMPACTO SOCIAL DE LA ELA Y LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Publicado por la FEEN (FUNDACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROLOGICAS), La Fundación del Cerebro, el 17 de noviembre del 2014.

Este informe, cuyos resultados fueron presentados con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares el 15-11-2014, es el más completo sobre epidemiología, mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, atención neurológica y asociacionismo que se ha realizado hasta la fecha sobre las patologías neuromusculares en España.

Disponible en: http://www.fundaciondelcerebro.es/dependencia

INFORME DE IMPACTO SOCIOSANITARIO DE LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS EN ESPAÑA

Publicado por FEEN (Fundación Española de Enfermedades Neurológicas) en 2006. Autora: Dra. Carmen Sánchez Sánchez. Véase el apartado ‘4.7 Las enfermedades neuromusculares’ del informe donde se hace referencia a la ELA.

Disponible en: http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/imp_sociosanitario_enf_neuro_es.pdf

GUÍA DEL CREER DE ORIENTACIÓN EN LA PRÁCTICA PROFESIONAL DE LA VALORACIÓN REGLAMENTARIA DE LA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN PERSONAS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y OTRAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES RARAS

CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familiar, que depende del IMSERSO, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad)

Para ver la guía pincha aquí