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Nuevo convenio entre FEDER y el Instituto de Salud Carlos III

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y se llevará a cabo al término de este año.

Así mismo, la ministra también comentó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el Manual de Procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

Estos dos compromisos se suman a los ya adquiridos por la Ministra en una reunión con FEDER que tuvo lugar el pasado 9 de febrero. Un encuentro que contó con la presencia de José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y que tenía como fin conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.

FEDER por su parte señaló la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Una propuesta que la propia ministra de Sanidad de comprometió a estudiar.

A lo largo de este encuentro, también se abordaron otras cuestiones prioritarias como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.

Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales es una de las necesidades que la Federación puso de manifiesto. Si bien, el Ministerio de Sanidad informó de que ya está trabajando para restablecer la partida presupuestaria de estos fondos.

En cuanto al diagnóstico precoz, el presidente de FEDER instó a asegurar un diagnóstico rápido y equitativo, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. Para cubrir esta necesidad, el Ministerio de Sanidad anunció que retomará un plan piloto para acelerar el diagnóstico en Enfermedades Raras. Un programa con el que se establecerían rutas asistenciales en cada Comunidad Autónoma para que todas las familias con sospecha de Enfermedades raras tengan un acceso rápido a un diagnóstico genético.

Un paciente con ELA puede comunicarse gracias a un chip en el cerebro

Tras ocho años en total silencio debido a la ELA, la holandesa Hanneke de Bruijne ha vuelto a poder comunicarse con su familia gracias a la ciencia. Los médicos han conseguido instalarle un chip en la cabeza, entre neuronas y ahora su cerebro puede escribir frases en un ordenador.

El científico Nick Ramsey, al mando del equipo de neurociencia cognitiva de la Universidad de Utrecht, se ha encargado de hacer realidad este sueño que ha publicado la revista New England Journal of Medicine.

Según explica Ramsey, esta paciente tiene instalado un sensor que detecta cuando quiere dar una orden: ella tiene una Tablet delante y, cuando quiere escribir una palabra, le da la orden a su cerebro para teclear. Como ella no tiene movilidad, el chip que tiene en la cabeza transfiere esa orden a la Tablet y la convierte en un clic en el teclado. Hace ocho meses que le implantaron este sensor de electrodos en el cerebro y ahora Hanneke puede deletrear frases enteras y comunicarse con su familia.

El científico Ramsey ha informado de que su idea es seguir experimentando durante el próximo año con más personas en Holanda, al menos dos. Después pedirán fondos para realizar pruebas a nivel internacional.

adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna

 

La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Curso adEla para familiares de pacientes

En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.

Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51) será la encargada de acoger este curso que consta de seis módulos de dos horas cada uno. El programa trata las siguientes materias:

  • Trabajo Social impartido por Isabel Blázquez.
  • Psicología, María Jesús Rodríguez.
  • Terapia Ocupacional, Yolanda Gonjar.
  • Fisioterapia, Sara Cáceres.
  • Logopedia, María José Camacho.
  • Enfermería, Raquel González.

Si estás interesad@ en asistir a este curso, no dudes en reservar tu plaza llamando al 91 311 35 30 (Paloma)

Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!

CONFERENCIA “BIENESTAR Y ALIMENTACIÓN” de Ana Moreno Díaz

El pasado día 14 de octubre, en el salón de actos de la ONCE, tuvo lugar la conferencia sobre alimentación y bienestar impartida por Ana Moreno Díaz, coach nutricional, autora de varios libros y presentadora del programa de Canal Cocina “100% vegetal”.

Entre otras muchas cosas, nos enseñó que la alimentación, las emociones y el descanso están relacionadas con el bienestar y qué tipo de alimentos mejoran nuestra calidad de vida, cuáles nos perjudican y por qué. También nos explicó cómo confeccionar un menú diario sencillo y económico y cómo evitar los alimentos dañinos para elegir nuestra dieta con criterios de salud y no por obligación.

Puedes ver la conferencia en el enlace siguiente: https://www.youtube.com/watch?v=mARpvBOWDcI

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CONFERENCIA: La Esclerosis lateral Amiotrófica

El próximo lunes 22 de abril del 2013 a las 20:00h, en el Teatro del Instituto Francés de Madrid, en la calle  Marqués de la Ensenada, 10, (Metro Colón), tendrá lugar una conferencia sobre la ELA  y se presentará la novela “El Oro de Paris” de Antonio Nieto: voluntario de adELA , publicado por El desván de la memoria, cuyos beneficios serán destinados para la asociación de adELA.

Participarán, Adriana Guevara (Presidenta de adEla), Félix Miaja, Ramón Alcaraz ( Editor solidario que publicará el libro en beneficio de adEla “El oro de Paris”.),  y Antonio Nieto, voluntario de adEla y escritor del libro.

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