Categoría : Enlaces de interés

Home/Archivo por categoría Enlaces de interés

Curso para cuidadores de pacientes con ELA

Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.

La sede de la asociación (calle Emilia, 51. Madrid) será la encargada de acoger este ciclo de formación en el que distintos profesionales se centrarán en hablar y darnos pautas de comportamiento hacia el paciente en el sector en el que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Este curso está repartido en ocho jornadas, concretamente durante los días 19, 20, 22, 23, 26, 27, 29 y 30 de junio, y con un precio de 10€ por persona.

Además de formarte en los cuidados que requieren los afectados por la ELA, también entrarás a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Para apuntarse a este Curso de Cuidadores es necesario rellenar la hoja de suscripción que encontrarás a continuación y enviarla a adela@adelaweb.com

word  FORMULARIO DE SUSCRIPCIÓN

La ELA entre las enfermedades más investigadas en 2015

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de 2015 estuvieron en activo 11 proyectos de investigación sobre la ELA en España.

Este listado de investigaciones científicas está encabezado por el Síndrome de Cáncer de mama y Ovario Hereditario (con 16 proyectos), Retinosis Pigmentaria (14), Enfermedad de Huntington (12) y Enfermedad de OXPHOS (11). Este ranking se basa en los 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 Enfermedades Raras en España que estuvieron activos durante 2015 y que se han podido detectar gracias a este estudio.

Asimismo, también se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades. Los sectores más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de proyectos llevados a cabo en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%) enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%).

Todos estos proyectos de investigación se reparten a lo largo del territorio nacional pero las Comunidades Autónomas que más  investigan son Comunidad de Madrid y Cataluña (188 proyectos cada una), Comunidad Valencia (61) y Andalucía (40).

Puedes acceder al informe a través de http://www.ciberer-maper.es/

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

cartel_portugal

 

 

 

 

 

 

 

Ayudas para mejorar la habitabilidad de la vivienda de personas con discapacidad en Alcorcón

Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.

Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán cambiar las bañeras por platos de ducha, asientos o tablas giratorias para su instalación en bañeras o duchas, sustitución de grifos tradicionales por monomando, ensanchamiento de puertas para permitir el acceso a sillas de ruedas, cambio de cocina de gas por vitrocerámica, instalar agarradores o barandillas en el interior de la vivienda y sustitución de calderas de gas por eléctricas.

Las solicitudes ya pueden ser tramitadas en el Ayuntamiento de Alcorcón y sólo podrán beneficiarse las personas empadronadas en este municipio que tengan 65 años de edad o que los cumplan a lo largo de 2017, entre otros requisitos. También podrán optar a estas ayudas las personas menores de 65 años en situación de discapacidad con un grado de reconocimiento del 65% y afectados de movilidad reducida, acreditado a través del certificado de discapacidad y baremo de movilidad reducida positivo.

Más información en http://bit.ly/2q9XEQr

 

Torneo de Pádel “Juntos contra la ELA”

El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA a través de nuestra Asociación.

El precio de la inscripción, por pareja, es de 40€ y para participar es necesario ser mayor de 18 años. Los participantes comenzarán la competición a las nueve de la mañana y se repartirán por sorteo en las pistas ubicadas en el Centro Deportivo Municipal de Hortaleza (Ctra. Estación de Hortaleza, 11) y el Centro Deportivo Municipal Luis Aragonés (c/ El Provencio, 20).

Cada pareja jugará los partidos a cinco juegos, con un juego de desempate en el caso de empate a 4. El ganador de cada grupo será el que mejor puntuación consiga y se admitirá un total de 20 parejas en cada centro deportivo.

Los cuartos de final, semifinales y final se jugarán el domingo día 4 de junio a partir de las nueve de la mañana y, posteriormente, se procederá a la entrega de premios una vez se conozca cuál es la pareja ganadora.

Para el desarrollo del juego de este torneo solidario, se estará a lo dispuesto por la Federación Española de Pádel y de la Federación Internacional de Pádel, en lo referente al Reglamento de Pádel Adaptado.

Rellena tu formulario de inscripción entrando en http://adelaweb.org/i-torneo-benefico-padel-mixto-juntos-contra-la-ela

Ayudas a la asistencia y promoción de la autonomía de personas con discapacidad en Galicia

A principios de abril, la Xunta de Galicia comenzaba el plazo para presentar las solicitudes de ayudas destinadas a la adquisición de servicios de promoción de la autonomía, así como a la adquisición de servicios complementarios de asistencia personal para personas con discapacidad.

Las personas beneficiarias de estas ayudas podrán acceder a servicios tales como la fisioterapia, formación prelaboral, atención psicológica o logopedia que contribuyen a la independencia personal. En el caso de los servicios complementarios de asistencia personal serán subvencionables, entre otros, las ayudas en las necesidades de carácter doméstico y de la vivienda, en las actividades básicas de la vida diaria o en la participación social, educativa, laboral o de ocio.

Las solicitudes deberán presentarse hasta el próximo 12 de mayo y preferiblemente por vía electrónica. Los beneficiarios de estas ayudas, entre otros requisitos, deben tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Las personas que hayan solicitado la discapacidad con anterioridad a la fecha de publicación de esta convocatoria también podrán presentarse a ella quedando condicionada la percepción de la ayuda a que les sea reconocido un grado igual o superior al 33%.

La Administración autonómica prevé beneficiar a más de 170 personas con estas ayudas financiadas en un 80% por el Fondo Social Europeo. El crédito inicial es de 221.126,38€, aunque está abierto a ampliación en caso de que sea necesario.

Más información en http://bit.ly/2oraMo8

Practica la #Rentaterapia

En abril comienza el plazo para presentar la Declaración de la Renta y desde adEla queremos hacer un llamamiento para que no os olvidéis de marcar la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, la X Solidaria. De esta forma, donamos sin coste alguno un 0,7% de nuestra base imponible a las ONG.

Bajo el lema “Practica la #rentaterapia” os queremos recordar que somos muchas las organizaciones que recibimos fondos del IRPF con los que sostenemos parte de nuestra labor solidaria. Una X que el año pasado marcaron aproximadamente más de 10 millones de personas y que supuso una recaudación histórica de 30 millones de euros.

Sin embargo, esta cuantía no representa ni una tercera parte de lo solicitado por las entidades sociales. Por eso, este año las ONG y colectivos sociales mostramos un ejercicio que no sólo sienta bien al que lo practica sino que puede beneficiar a las más de 7 millones de personas que necesitan ayuda en España.

Aunque al contribuyente no le cuesta dinero, aún el 44% de los ciudadanos no marca la casilla de Actividades de Interés Social cuando presentan su declaración de la Renta. Por eso este año os pedimos que practiquéis la #rentaterapia

Más información en http://www.xsolidaria.org/

Plan Madrid Taxi Accesible 2017-2019

El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid acaba de presentar el Plan Madrid Taxi Accesible que incluye una serie de iniciativas para promover e incentivar la adquisición de eurotaxis con el fin de atender las necesidades de desplazamiento que presentan los ciudadanos con problemas de movilidad.

En la actualidad, Madrid cuenta con tan sólo 260 eurotaxis o taxis adaptados lo que supone un 1,6% del total de la flota. El Plan Madrid Taxi Accesible quiere alcanzar el 5% de las licencias, lo que supondría lograr 529 eurotaxis, según establece el Real Decreto 1544/2007. Unos datos que para lograrse requieren de medidas normativas, de transporte, movilidad, fiscalidad, información, formación y sensibilización al sector del taxi.

En los aspectos que atañen a los usuarios, el plan contempla ayudas municipales para desplazamientos en taxi de las personas con movilidad reducida (bonotaxi) y una aportación social del sector del taxi como complemento al mismo.

El consistorio madrileño también favorecerá la accesibilidad de puerta a puerta permitiendo la circulación de estos vehículos públicos adaptados en puntos específicos de la ciudad en las mismas condiciones que los taxis urbanos. Incluso se plantea poner a disposición de los usuarios con sillas de rueda un servicio alternativo de eurotaxi, sin coste alguno, en el caso de que las plataformas elevadoras de los autobuses no funcionen adecuadamente y el usuario no pueda hacer uso del autobús para su desplazamiento.

El Plan también incluye la incorporación en la futura aplicación móvil “App del taxi” –que actualmente está desarrollando el Ayuntamiento- para la información y gestión de la prestación del servicio de eurotaxi, que contemple una visión integradora del servicio.

Por otro lado, entre otros proyectos futuros, se incentivará la sustitución de los vehículos por modelos de eurotaxi con la opción de prestar servicio los 7 días de la semana, podrán exhibir publicidad en la parte trasera de la carrocería del coche y aumentar su capacidad máxima a 9 plazas sin que compute sobre el límite de licencias que tiene Madrid.

pdfDescargar PDF con el Plan Madrid Taxi Accesible

Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES

Asambleas Generales Ordinarias

Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid).

Ambas reuniones son de vital importancia para nosotros, pues analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de estas convocatorias también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2017.

También es primordial contar con vuestra asistencia porque es el momento perfecto para conocer de primera mano vuestra opinión sobre estos temas y sobre las gestiones que se están llevando a cabo desde la Asociación, las actuaciones a realizar y vuestras opiniones sobre las acciones y actividades de la adEla.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

¡CONTAMOS CON VOSOTROS!

La información acreditativa se encuentra a vuestra disposición en la sede, en el despacho de la Gerencia.

Logo_25_AdELA_OK

wordConvocatoria           wordCandidatura           wordDelegación de voto

 

 

wordConvocatoria           wordCandidatura           wordDelegación de voto