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Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Guía para disfrutar de las Playas Accesibles en la provincia de Almería

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha elaborado la X Guía de Accesibilidad a las playas de la provincia de Almería con el respaldo de la Diputación, el Gobierno Andaluz y los ayuntamientos de la provincia con estos puntos accesibles. Un recurso único en toda Andalucía y que describe de manera objetiva el estado de accesibilidad de un total de 36 playas accesibles de los doce ayuntamientos costeros de la provincia de Almería.

A través de la www.almeriaaccesible.es accedemos a una relación detallada y actualizada de todas las playas con servicios para personas con movilidad reducida, u otro tipo de discapacidad, además de una completa relación de servicios especializados, transporte adaptado, deporte adaptado, ortopedia y ayudas técnicas o información turística

Los usuarios podrán utilizar esta herramienta de consulta online no sólo en español sino también en inglés, alemán y francés. La Federación ha querido resaltar la importancia de este recurso informático que sólo en la edición del año pasado registró más de 25.000 visitas tanto nacionales como internacionales.

Otra de las novedades radica en que muchos consistorios están invirtiendo y renovando los elementos de estos puntos accesibles, como Vera con pasarelas de hormigón en todos sus puntos y una silla anfibia para niños o Roquetas de Mar que ha adquirido seis pasarelas enrollables, dos sillas anfibias más y un juego de muletas extra.

La importancia del turismo accesible en la provincia crece cada temporada y estudios recientes han revelado que supone un público potencial de 34 millones de turistas en toda Europa. Por ello, desde la Diputación Provincial se han incluido acciones de turismo inclusivo en su Plan de Acción con el fin de acercar aún más la provincia como destino turístico a un mayor número de turistas.

EyeSpeak, las gafas que dan voz a las personas con discapacidad

Hace cuatro años que al padre de Ivo Cieira, Director de la empresa portuguesa LusoSpace, le diagnosticaron ELA y, desde entonces, él volcó tus sus esfuerzo en desarrollar un nuevo dispositivo para personas con problemas para comunicarse. Así nace EyeSpeak, unas gafas que toman como base una tecnología desarrollada inicialmente para ayudar a los astronautas de la Agencia Espacial Europea (ESA) en el espacio.

EyeSpeak utiliza la realidad aumentada para mostrarnos un teclado virtual en el interior de las gafas. A través de una microcámara detecta la posición y el movimiento de los ojos. El usuario redacta con su visión palabras y, mediante un software integrado,  la locución de éstas se emite a través de unos altavoces situados en una de las patillas.

Las gafas también permiten navegar por Internet, ver vídeo y acceder al correo electrónico de forma privada, ya que sólo el usuario puede ver lo que se proyecta en la lente de las gafas. La información se superpone a la realidad exterior que rodea al usuario y se pueden observar ambas de manera simultánea.

LusoSpace empezó a producir las primeras gafas de realidad aumentada para la ESA en 2008 con el fin de mejorar la comunicación de los astronautas cuando hacían sus paseos espaciales. Posteriormente decidió crear la empresa LusoVu que adapta esta tecnología a personas con discapacidad.

Más información en http://www.lusospace.com/

Viajes en avión y silla de ruedas, ¿son compatibles?

Llega el momento de descansar, de saltarnos nuestra rutina diaria y, por supuesto, de alejarnos unos días de casa pero sois muchos los que tenéis vuestras dudas a la hora de desplazaros por todos los inconvenientes que supone. Hoy, tomamos nuestra silla de ruedas y hacemos frente a un viaje en avión. Vamos, ¿nos acompañas?

Si echas un vistazo a las distintas compañías aéreas, te darás cuenta que todas ellas cuentan con asientos para movilidad reducida en sus vuelos. No obstante, la normativa aeronáutica establece distintas condiciones y número de plazas en función del tipo de aeronave. Por ello, previo a la compra del billete, es mejor contactar con la aerolínea para conocer las condiciones y para que te expliquen qué protocolo de actuación suelen seguir en estos casos para el embarque, facturación, etc. En las web de cada una de ellas encontrarás algunas condiciones generales, como es el caso de:

En el aeropuerto

Una vez tengamos nuestro billete, lo primero que tenemos que hacer es contactar con el aeropuerto de origen y de destino. Los aeropuertos europeos disponen de un servicio de asistencia a pasajeros con necesidades especiales que suele ser gratuito. Aunque la compañía aérea suele notificar al aeropuerto la necesidad de este servicio, no está de más avisarles 48 horas antes del embarque.

Cuando accedas al aeropuerto debes dirigirte a uno de sus puntos de información para que dispongas de un personal acompañante que te guíe en todos los trámites hasta que estés sentado en el asiento. Normalmente el control de seguridad para una persona con movilidad reducida suele ser el mismo que el de cualquier otro pasajero, aunque a veces la silla tiene que pasar por un control especial.

También puedes solicitar a la compañía aérea un  servicio de acompañamiento en ambos aeropuertos. Por norma general no tiene coste extra (aunque hay que consultarlo) y, gracias a él, durante todos los trámites estaremos acompañados de una persona hasta llegar al avión.

Facturación

Puedes moverte con tu silla de ruedas por el aeropuerto hasta que llegue el momento de la facturación. En estos casos, la compañía aérea es la que te facilita otra silla de ruedas. Puedes estar tranquilo porque en el aeropuerto de destino de nuevo encontrarás personal cualificado con una silla de ruedas y dispuesto a acercarte a la cinta transportadora para recuperar la tuya junto con el equipaje.

No obstante, de nuevo, no existe unanimidad en las compañías aéreas y cada una tiene sus condiciones, límites de peso, medidas para las sillas, etc. En función de las cuales deciden si debes facturar la silla de ruedas o no.

Normalmente, las sillas de ruedas manuales y plegables puede facturarse en el mostrador como cualquier otro bulto más. Si tu silla no es plegable, es aconsejable que consultes con la compañía como mínimo 48 horas antes del viaje.

 

Si habitualmente te mueves con una silla de ruedas con batería sacas, líquidas o de litio, debes consultar las condiciones de la aerolínea. Las piezas sueltas como por ejemplo la baterías, el cable de alimentación o el mando de control suelen ir desmontados y los puedes llevar como equipaje de mano. Recuerda dejar tu silla en el mono “manual” para que el personal del aeropuerto puedan trasladarla fácilmente.

 

En el caso de los scooters, alguien deberá conducirlo hasta la bodega del avión. Para evitar problemas, es conveniente colocar un poco de cinta adhesiva en la parte superior del acelerador para que no alcance más velocidad de la adecuada, que utilices un cable para fijar la llave y que guardes los cojines o cestas extraíbles  para que no se pierdan.

 

El trayecto

Las personas con movilidad reducida suelen ser las primeras en embarcar y las últimas en salir del avión por norma general. Los asientos destinados a estos pasajeros suelen esta en las primeras filas y cerca de la ventanilla.  Si el acceso al avión no es mediante pasarela o finger, los aeropuertos cuentan con furgonetas especiales dotadas de plataforma para poder subir/bajar del avión.

 

Como has podido comprobar, no es tan complicado viajar en avión cuando nos desplazamos con silla de ruedas. ¿A qué esperas para reservar tu billete?

 

 

Fuente: Sunrise Medical

Nace RevELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar RevELA, el primer censo sobre la ELA en España. En la actualidad, este estudio de la situación sanitaria y poblacional de la ELA en España ya tiene contabilizados 2.827 pacientes -un 71% del total de 4.000 afectados que fijan la estimaciones globales-, 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios.

Todos estos datos se han obtenido mediante cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en ocho meses. En total ya han participado 105 hospitales, pero no se trata de un mapa completo ya que faltan los datos de 40 centros hospitalarios que aún no ha aportado sus datos.

Noticia 2_RevELA Francisco Luzon

Esta plataforma recopila información anónima de los pacientes, pero puede ser de gran utilidad para especialistas que investigan la ELA pues permite al usuario hacerse una idea del entramado asistencial localizado por Comunidades Autónomas y Centros. Además, permite descubrir qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neumólogos, neurólogos, logopedas, psicólogos, nutricionistas, etc.).

La elaboración de estadísticas y listados, fundamental para las investigaciones científicas, es otro de los puntos fuertes que ofrece RevELA. Los investigadores podrán conocer información como el porcentaje de pacientes con ELA divido por sexos, síntomas iniciales de la enfermedad, desarrollo de la demencia frontotemporal, pacientes que reciben tratamiento con Riluzol, número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea (PEG), con ventilación mecánica no invasiva o con ventilación mecánica invasiva.

Más información en www.proyectorevela.com

Ayudas de la Comunidad de Madrid a la discapacidad

Como cada año, la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid ha presentado las bases necesarias para solicitar las Ayudas a la autonomía personal y promoción de la accesibilidad para las personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social.

Los interesados puede ir preparando y rellenando la documentación pertinente pues, una vez se publique la convocatoria en el Boletín Oficial de la Comunidad, tendrán un plazo de 15 días hábiles para presentar la solicitud. Entre otros requisitos, los solicitantes deben estar empadronados en cualquier municipio de la Comunidad de Madrid, tener reconocido un grado de discapacidad de, al menos, el 33% y no tener más de 65 años.

Los tipos de ayuda que pueden solicitarse son:

1.-Ayudas a la movilidad tanto para desplazamientos en taxi (con fines formativos o de inserción laboral) como para la adaptación de vehículos a motor (si es el medio habitual de transporte)

2.-Ayudas para la adquisición de productos de apoyo que favorezcan la autonomía personal y no estén contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos:

  • Comunicadores, ordenador personal o Tablet para personas con discapacidad física, motora y/o sensorial con problemas específicos de comunicación y exista un déficit visual y/o auditivo.
  • Audífonos (sólo para mayores de 16 años) y pilas para el implante coclear.
  • Instalación y obras de sistema de alarma para la vivienda particular en la que reside el solicitante con discapacidad auditiva que consista en el indicador luminoso de llamadas o avisadores luminosos de timbre o telefonillo.
  • Camas articuladas (incluido colchón), colchones anti-escaras y equipos posturales.
  • Elevadores de bañera, sillas especiales de ducha y grúas.
  • Plataforma o salvaescaleras para la vivienda habitual.

Accede a toda la información en Ayudas Consejería de Políticas Sociales y Familia

 

Bases Reguladoras

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Curso para cuidadores de pacientes con ELA

Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.

La sede de la asociación (calle Emilia, 51. Madrid) será la encargada de acoger este ciclo de formación en el que distintos profesionales se centrarán en hablar y darnos pautas de comportamiento hacia el paciente en el sector en el que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Este curso está repartido en ocho jornadas, concretamente durante los días 19, 20, 22, 23, 26, 27, 29 y 30 de junio, y con un precio de 10€ por persona.

Además de formarte en los cuidados que requieren los afectados por la ELA, también entrarás a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Para apuntarse a este Curso de Cuidadores es necesario rellenar la hoja de suscripción que encontrarás a continuación y enviarla a adela@adelaweb.com

word  FORMULARIO DE SUSCRIPCIÓN

La ELA entre las enfermedades más investigadas en 2015

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de 2015 estuvieron en activo 11 proyectos de investigación sobre la ELA en España.

Este listado de investigaciones científicas está encabezado por el Síndrome de Cáncer de mama y Ovario Hereditario (con 16 proyectos), Retinosis Pigmentaria (14), Enfermedad de Huntington (12) y Enfermedad de OXPHOS (11). Este ranking se basa en los 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 Enfermedades Raras en España que estuvieron activos durante 2015 y que se han podido detectar gracias a este estudio.

Asimismo, también se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades. Los sectores más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de proyectos llevados a cabo en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%) enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%).

Todos estos proyectos de investigación se reparten a lo largo del territorio nacional pero las Comunidades Autónomas que más  investigan son Comunidad de Madrid y Cataluña (188 proyectos cada una), Comunidad Valencia (61) y Andalucía (40).

Puedes acceder al informe a través de http://www.ciberer-maper.es/

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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Ayudas para mejorar la habitabilidad de la vivienda de personas con discapacidad en Alcorcón

Hasta el próximo 15 de junio podremos solicitar las ayudas para el acondicionamiento de las viviendas de personas mayores o con discapacidad que residan en el municipio de Alcorcón (Madrid). Unas ayudas a las que se va a destinar una cantidad aproximada de 34.000 euros.

Entre otras cuestiones, los beneficiarios podrán cambiar las bañeras por platos de ducha, asientos o tablas giratorias para su instalación en bañeras o duchas, sustitución de grifos tradicionales por monomando, ensanchamiento de puertas para permitir el acceso a sillas de ruedas, cambio de cocina de gas por vitrocerámica, instalar agarradores o barandillas en el interior de la vivienda y sustitución de calderas de gas por eléctricas.

Las solicitudes ya pueden ser tramitadas en el Ayuntamiento de Alcorcón y sólo podrán beneficiarse las personas empadronadas en este municipio que tengan 65 años de edad o que los cumplan a lo largo de 2017, entre otros requisitos. También podrán optar a estas ayudas las personas menores de 65 años en situación de discapacidad con un grado de reconocimiento del 65% y afectados de movilidad reducida, acreditado a través del certificado de discapacidad y baremo de movilidad reducida positivo.

Más información en http://bit.ly/2q9XEQr