Categoría : Enlaces de interés

Home/Archivo por categoría Enlaces de interés

Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

El Ayuntamiento de Madrid presenta un nuevo manual de accesibilidad para espacios públicos

El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con competencias en estas áreas, pero también para profesionales y usuarios interesados en la accesibilidad universal.

El documento se divide en cinco apartados diferentes:

  1. Vías públicas: todo lo relacionado con la circulación por las aceras, el desplazamiento vertical en rampas y escaleras o la correcta ubicación del mobiliario urbano, señalización e iluminación, hasta las plazas, parques, instalación de veladores en la vía pública, etc.
  2. Interacción con medios de transporte de los itinerarios peatonales accesibles, vados de peatones y vehículos, el acceso al transporte público o las plazas de estacionamiento reservado.
  3. Obras en la vía pública. Engloba tanto las labores de señalización y protección de obras en la vía pública, como las necesarias labores de mantenimiento que es necesario realizar.
  4. Ajustes razonables, definición y pautas para aplicar el concepto de ajuste razonable en espacios urbanos existentes.
  5. Bibliografía y recursos documentales en Internet.

El Ayuntamiento también ha incluido una amplia documentación de carácter gráfico, con referencias a ejemplos de buenas prácticas ya existentes en Madrid y fichas técnicas que faciliten el trabajo a los redactores de proyectos y a los responsables de su supervisión.

Descarga la última versión del “Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados del Ayuntamiento de Madrid

 

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Los Hospitales Públicos de Vigo contarán con una Unidad para pacientes de ELA

El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) ha confirmado que está ultimando los detalles para crear una unidad especializada en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Teniendo en cuenta los problemas de movilidad de estos enfermos, el objetivo es coordinar a los especialistas para que sólo tengan que acudir una vez al hospital para someterse a varias pruebas y consultas.

La dirección del Chuvi está trabajando con varios servicios en el proyecto, pero esta nueva Unidad estará coordinada por el servicio de Neurología. Esta especialidad es la que se encarga del diagnóstico y la que hace el seguimiento del enfermo. No obstante, los neumólogos y los nutricionistas del servicio de Endocrinología suelen jugar un papel muy activo debido a los problemas que suelen desarrollar los pacientes con este tipo de patología.

Los doctores de Vigo ya han empezado a notificar a los pacientes que la Unidad de ELA está a punto de crearse aunque aún no está del todo claro si se ubicará en el Hospital Meixoeiro o en el Álvaro Cunqueiro.

Galicia ya cuenta con una experiencia similar en Santiago mientras que, en Ferrol ya existe una consulta monográfica de ELA.

GazeSpeak, nueva aplicación móvil para personas con ELA

El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de Computación que se celebra en Colorado (EEUU).

GazeSpeak es fruto del trabajo conjunto llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Washington y del equipo de investigación de Microsoft (Microsoft Research) y se ejecuta en el Smartphone de la persona con la que el paciente de ELA quiere comunicarse. Posteriormente, apuntamos la cámara de nuestro teléfono móvil como si fuésemos a hacer una fotografía. Para que funcione debemos tener adherida una pegatina con cuatro grupos de letras en forma de cruz. A medida que el paciente va mirando los cuadros, la app captura el movimiento de los ojos con su visión por ordenador y así identifica las letras a las que apunta.

Este nuevo avance utiliza un sistema de inteligencia artificial para predecir la palabra que se intenta, se trata de algo similar a los mensajes de texto predictivos.

Sus desarrolladores han comentado que diversos estudios reflejan que GazeSpeak mejora significativamente el tiempo de la comunicación sobre otros métodos tradicionales como los tableros de letras. Según reflejan sus datos, el promedio para completar una frase con la aplicación es de 78 segundos frente a los 123 segundos de los métodos actuales.

De momento Microsoft ha desarrollado esta aplicación para el sistema operativo iOS de Apple y se espera que a partir de su presentación en mayo esté disponible en la Apple Store. Quienes quieran colaborar para mejorar la misma o adaptarla podrán hacerlo ya que es un open source y el código estará disponible de forma totalmente libre. Os dejamos con este vídeo para que veáis su funcionamiento:

Decálogo de la Fundación Lealtad para cuando vayamos a donar

La Fundación Lealtad, entidad a la que pertenece nuestra Asociación, acaba de elaborar un decálogo en el que se muestran diez pasos básicos y previos a tener en cuenta cuando vamos a realizar una donación a una ONG. El objetivo de estos consejos es lograr que nuestra aportación sea lo más eficaz posible.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_consejos para donar

Así mismo, la Fundación Lealtad recuerda las deducciones fiscales por donativos a ONG, tanto en el Impuesto de la Renta de Personas Físicas como en el Impuesto de Sociedades. Para ello, el donante debe contar con el certificado fiscal de la ONG y el importe de la deducción varía según el régimen fiscal al que esté sujeta la organización con la que hayamos colaborado.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_deducciones fiscales

Os recordamos que nuestra Asociación cuenta con el sello de ONG Acreditada que otorga la Fundación Lealtad. Este distintivo demuestra que la entidad ha analizado y verificado que cumplimos los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. Estos son:

Principios

Nuevo Irisbond Dúo

La empresa donostiarra Irisbond acaba de presentar su nuevo Irisbond Dúo, que incluye mejoras sustanciales para los usuarios, pero que mantiene sus dos pilares fundamentales: uso sencillo e intuitivo. Esta novedad es la segunda generación dispositivos con tecnología Eye Tracking que permite controlar un ordenador con el movimiento de los ojos de tal forma que los usuarios pueden comunicarse de forma más autónoma y también disfrutar de experiencias como leer, trabajar, estudiar, escuchar, música, etc.

El nuevo Irisbond Dúo aumenta su ergonomía y precisión, por lo que es más fácil de controlar incluso cuando el dispositivo está en movimiento (por ejemplo en una silla de ruedas). Por otro lado, un original sistema de imanes hace más sencilla su instalación en cualquier lugar y, de esta forma, cubre mejor las necesidades del usuario. Precisamente para adaptarse a todas las novedades tecnológicas, este nuevo equipo ya se puede acoplar a una Tablet. Finalmente, en su fabricación se han empleado mejores materiales que aportan mayor robustez y durabilidad.

Todas estas mejoras son fruto del trabajo conjunto de la empresa con los usuarios que han aportado y colaborado ofreciendo su opinión sobre las reformas que podrían llevarse a cabo. Según Eduardo Jáuregui, co-fundador y consejero delegado de Irisbond, “estamos muy satisfechos de esta estrechísima colaboración con nuestros usuarios porque ellos son los que nos permiten mejorar, día a día, nuestra tecnología. Este trabajo conjunto es muy gratificante para nosotros porque nos permite devolver a nuestros actuales y futuros usuarios continuas mejoras que inciden muy positivamente en su calidad de vida”.

https://youtu.be/IYcWmL4j6ZE

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.

Nuevo sistema de comunicación que lee nuestra mente

En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros.

Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha llevado a cabo un pequeño ensayo clínico que utiliza un método no invasivo de comunicación. El sistema tiene la forma de gorra y se trata de una nueva tecnología cerebro-computacional que básicamente puede leer los pensamientos y traducirlos a través de una interfaz.

La espectroscopia de infrarrojo cercano se encarga de determinar los cambios en el flujo sanguíneo del cerebro al mismo tiempo que unos monitores de electroencefalograma revisan la actividad eléctrica y de sueño del cerebro. Niels Birbaumer, neurobiólogo encargado de realizar esta investigación, ha descubierto que el cerebro produce un impulso medible cuando una persona piensa en realizar una acción concreta, es decir, antes de que se lleve a cabo. Además, el riego sanguíneo en el cerebro cambia en función de que el afectado piense “sí” o “no”. Toda esta información es la que se traduce y queda reflejada en la interfaz.

La prueba se llevó a cabo con 4 pacientes con ELA avanzada y los participantes fueron capaces de responder con éxito a preguntas conocidas como: “¿La capital de Alemania es París?” o “¿El nombre de tu esposo es Juan?”. También fueron capaces de contestar a preguntas desconocidas tales como “¿Quieres ser movido de derecha a izquierda?”. El 70% del tiempo se generaron respuestas correctas.

Este equipo científico ya ha afirmado que continuará con esta línea de investigación para intentar obtener una comunicación más robusta e individualizada. Ya sea con métodos invasivos o no invasivos.

 
captura-video

 

 

Estudio ENSERio. “Sumamos esfuerzo. Añadimos valor”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Para ello, nos animan a participar de forma totalmente anónima y confidencial respondiendo el cuestionario del siguiente enlace

Ya han pasado siete años desde que por primera vez en 2009 se presentara este estudio que tiene como fin conocer el impacto de Enfermedades Raras en la vida diaria de las personas que las padecen. Su actualización permitirá mejorar la atención socio sanitaria en casos de Enfermedades Raras, adecuándola a sus actuales y reales necesidades y problemas.

A través de este cuestionario se analiza la realidad del paciente tanto desde un punto de vista objetivo, estudiando su situación socio sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas.

Las preguntas planteadas se centran en  diferentes aspectos de la vida del paciente, desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación, y el impacto económico de ambos. También se someten a esta evaluación la realidad laboral a la que se enfrenta, las relaciones sociales y los problemas educativos, entre otros.

Por otra parte, durante la realización del Estudio ENSERio se van a realizar entrevistas y grupos de discusión a profesionales, pacientes y representantes de las distintas asociaciones.

Las conclusiones de este estudio permitirán tener una panorámica global de las Enfermedades Raras en nuestro país.