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Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia.

Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología.

Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente:

Línea Estratégica 1: Criterios de Atención
Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares.

Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc.

Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad.

Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales.

Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.

Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión
En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas.

Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios.

Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte
En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Puedes acceder a la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica pinchando aquí

Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Fármacos contra la ELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar un informe en el que se analizan los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Edaravone, Masitinib y Tirasemtiv. Un análisis que ha contado con la participación desinteresada de profesionales como Alberto García Redondo (Coordinador del laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria “i+12” de Madrid), Javier Riancho Zarrabeitia (Neurólogo y Coordinador de la investigación en ELA en CIBERNED), Mónica Povedano Panadés (Directora de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge) y Emilio Servera Pieras (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia).

El primer medicamento que se analiza este informe es el Riluzol que actúa en el sistema neurológico evitando la excesiva activación de la neuronas motoras por el efecto aumentado del glutamato, un neurotransmisor, y provocando la inactivación de los canales de sodio dependientes de voltaje. A día de hoy es la única terapia para modificar el progreso de la enfermedad que ha sido aprobada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en España.

Tras un análisis, el estudio de la Fundación Luzón concluye que una dosis diaria de 100 mg de Riluzol es razonablemente segura y probablemente prolonga la supervivencia media en unos 2-3 meses en pacientes con ELA. Si bien se destacan como efectos adversos, entre otros, la astenia, náuseas, dolor de cabeza, rinitis, dolor abdominal, hipertensión diarrea, somnolencia y parestesia alrededor de la boca.

Edaravone es un fármaco empleado principalmente en Japón, donde también se ha utilizado como tratamiento adyuvante del ictus isquémico desde 2001. El 5 de mayo de 2017, la FDA, ente para la comercialización de los medicamentos y alimentos en EEUU, aprueba su venta en América. Sin embargo, la Agencia Europea del Medicamento aún no ha procedido a su aprobación.

Este compuesto disminuye el estrés oxidativo eliminando los radicales libres. Los primeros trabajos preclínicos se realizaron en 2006 y, en ellos, se reflejaba que el Edaravone prolongaba la supervivencia y mejoraba la función neuromuscular en modelos de ratón con ELA. Posteriormente se dio paso a los estudios en seres humanos y los pacientes tratados con Edaravone presentaban un menor deterioro a nivel de la escala funcional ALSFRS-R y mejores puntuaciones en el cuestionario de calidad de vida ALSAQ-40.

No obstante, el informe presentado por la Fundación Luzón señala que es necesario tener en cuenta que estos ensayos se realizaron en población japonesa y que tuvieron efecto en aquellos con corta evolución de la enfermedad y no gravedad de la misma. Además, los estudios epidemiológicos señalan la existencia de diferencias en la incidencia de la ELA en poblaciones de ascendencia asiática versus europea/norteamericana.

Otros datos a tener en cuenta es que los ensayos realizados fueron siempre en un contexto de uso concomitante con Riluzol y sus efectos adversos más severos son las reacciones cutáneas y la alteración de la marcha. Cabe destacar que el efecto descrito sobre la progresión de la enfermedad en el estudio analizado es de 2 puntos sobre una escala de 48, a 6 meses de seguimiento y sin datos a largo plazo.

Masitinib es un inhibidor de la tirosina quinasa administrado por vía oral que se dirige a los mastocitos y macrófagos. Este fármaco en la ELA proporcionaría un efecto neuroprotector y ralentizaría la neurodegeneración.

Tras realizarse un ensayo multicéntrico, doble ciego, placebo controlado, los datos señalaban una menor caída en la escala funcional así como en la escala de calidad de vida y función respiratoria. Aunque alentador, este medicamento no revierte o detiene los síntomas de la ELA y su comercialización queda sujeta a la evaluación de los ensayos por parte de la EMA.

Tirasemtiv es un medicamento activador de la proteína rápida del músculo esquelético que en el modelo animal ELA logró una mejoría en el desarrollo de la actividad física.

Según el portal Clinicaltrials americano ya se han completado cuatro estudios clínicos con este medicamento desde 2011. En su último ensayo se produjeron errores en la distribución del fármaco y del placebo con consecuencias potencialmente graves para la consistencia y fiabilidad de los resultados obtenidos. Además, 99 pacientes que tomaban Tirasemtiv abandonaron por diferentes molestias y efectos secundarios, mientras que entre los que tomaban placebo sólo lo hicieron 33.

Puedes leer el informe completo pinchando aquí

¡Ya está aquí nuestra Lotería de Navidad!

Qué os podemos decir de nuestra Lotería que nos hayamos contado ya, que es la más solidaria, que la Navidad no es la misma sin ella, que luego si toca vas a ser el único que no la tiene y que incluso el año pasado vendimos todas las participaciones como símbolo de vuestro apoyo y ayuda (¡no se puede pedir más!).

Por estas y por otras tantas razones no puede faltar en estas fechas tan especiales. Los números que hemos elegido este año son el 98.395 y el 95.701 A nosotros nos parecen números de Premio Gordo, ¿verdad?

Las participaciones (tacos-papeletas) ya están a vuestra disposición en la sede de la Asociación (c/ Emilia, 51). Además, este año contamos con un sistema de compra online que os puede hacer más fácil la compra. Podéis adquirir la Lotería en el siguiente enlace:

https://www.ventura24.es/home-ADELAESPANA#

Como siempre, la participación será de 5€: se juegan 2€ a cada número más 1€ de donativo.

¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Guía para disfrutar de las Playas Accesibles en la provincia de Almería

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha elaborado la X Guía de Accesibilidad a las playas de la provincia de Almería con el respaldo de la Diputación, el Gobierno Andaluz y los ayuntamientos de la provincia con estos puntos accesibles. Un recurso único en toda Andalucía y que describe de manera objetiva el estado de accesibilidad de un total de 36 playas accesibles de los doce ayuntamientos costeros de la provincia de Almería.

A través de la www.almeriaaccesible.es accedemos a una relación detallada y actualizada de todas las playas con servicios para personas con movilidad reducida, u otro tipo de discapacidad, además de una completa relación de servicios especializados, transporte adaptado, deporte adaptado, ortopedia y ayudas técnicas o información turística

Los usuarios podrán utilizar esta herramienta de consulta online no sólo en español sino también en inglés, alemán y francés. La Federación ha querido resaltar la importancia de este recurso informático que sólo en la edición del año pasado registró más de 25.000 visitas tanto nacionales como internacionales.

Otra de las novedades radica en que muchos consistorios están invirtiendo y renovando los elementos de estos puntos accesibles, como Vera con pasarelas de hormigón en todos sus puntos y una silla anfibia para niños o Roquetas de Mar que ha adquirido seis pasarelas enrollables, dos sillas anfibias más y un juego de muletas extra.

La importancia del turismo accesible en la provincia crece cada temporada y estudios recientes han revelado que supone un público potencial de 34 millones de turistas en toda Europa. Por ello, desde la Diputación Provincial se han incluido acciones de turismo inclusivo en su Plan de Acción con el fin de acercar aún más la provincia como destino turístico a un mayor número de turistas.

EyeSpeak, las gafas que dan voz a las personas con discapacidad

Hace cuatro años que al padre de Ivo Cieira, Director de la empresa portuguesa LusoSpace, le diagnosticaron ELA y, desde entonces, él volcó tus sus esfuerzo en desarrollar un nuevo dispositivo para personas con problemas para comunicarse. Así nace EyeSpeak, unas gafas que toman como base una tecnología desarrollada inicialmente para ayudar a los astronautas de la Agencia Espacial Europea (ESA) en el espacio.

EyeSpeak utiliza la realidad aumentada para mostrarnos un teclado virtual en el interior de las gafas. A través de una microcámara detecta la posición y el movimiento de los ojos. El usuario redacta con su visión palabras y, mediante un software integrado,  la locución de éstas se emite a través de unos altavoces situados en una de las patillas.

Las gafas también permiten navegar por Internet, ver vídeo y acceder al correo electrónico de forma privada, ya que sólo el usuario puede ver lo que se proyecta en la lente de las gafas. La información se superpone a la realidad exterior que rodea al usuario y se pueden observar ambas de manera simultánea.

LusoSpace empezó a producir las primeras gafas de realidad aumentada para la ESA en 2008 con el fin de mejorar la comunicación de los astronautas cuando hacían sus paseos espaciales. Posteriormente decidió crear la empresa LusoVu que adapta esta tecnología a personas con discapacidad.

Más información en http://www.lusospace.com/

Viajes en avión y silla de ruedas, ¿son compatibles?

Llega el momento de descansar, de saltarnos nuestra rutina diaria y, por supuesto, de alejarnos unos días de casa pero sois muchos los que tenéis vuestras dudas a la hora de desplazaros por todos los inconvenientes que supone. Hoy, tomamos nuestra silla de ruedas y hacemos frente a un viaje en avión. Vamos, ¿nos acompañas?

Si echas un vistazo a las distintas compañías aéreas, te darás cuenta que todas ellas cuentan con asientos para movilidad reducida en sus vuelos. No obstante, la normativa aeronáutica establece distintas condiciones y número de plazas en función del tipo de aeronave. Por ello, previo a la compra del billete, es mejor contactar con la aerolínea para conocer las condiciones y para que te expliquen qué protocolo de actuación suelen seguir en estos casos para el embarque, facturación, etc. En las web de cada una de ellas encontrarás algunas condiciones generales, como es el caso de:

En el aeropuerto

Una vez tengamos nuestro billete, lo primero que tenemos que hacer es contactar con el aeropuerto de origen y de destino. Los aeropuertos europeos disponen de un servicio de asistencia a pasajeros con necesidades especiales que suele ser gratuito. Aunque la compañía aérea suele notificar al aeropuerto la necesidad de este servicio, no está de más avisarles 48 horas antes del embarque.

Cuando accedas al aeropuerto debes dirigirte a uno de sus puntos de información para que dispongas de un personal acompañante que te guíe en todos los trámites hasta que estés sentado en el asiento. Normalmente el control de seguridad para una persona con movilidad reducida suele ser el mismo que el de cualquier otro pasajero, aunque a veces la silla tiene que pasar por un control especial.

También puedes solicitar a la compañía aérea un  servicio de acompañamiento en ambos aeropuertos. Por norma general no tiene coste extra (aunque hay que consultarlo) y, gracias a él, durante todos los trámites estaremos acompañados de una persona hasta llegar al avión.

Facturación

Puedes moverte con tu silla de ruedas por el aeropuerto hasta que llegue el momento de la facturación. En estos casos, la compañía aérea es la que te facilita otra silla de ruedas. Puedes estar tranquilo porque en el aeropuerto de destino de nuevo encontrarás personal cualificado con una silla de ruedas y dispuesto a acercarte a la cinta transportadora para recuperar la tuya junto con el equipaje.

No obstante, de nuevo, no existe unanimidad en las compañías aéreas y cada una tiene sus condiciones, límites de peso, medidas para las sillas, etc. En función de las cuales deciden si debes facturar la silla de ruedas o no.

Normalmente, las sillas de ruedas manuales y plegables puede facturarse en el mostrador como cualquier otro bulto más. Si tu silla no es plegable, es aconsejable que consultes con la compañía como mínimo 48 horas antes del viaje.

 

Si habitualmente te mueves con una silla de ruedas con batería sacas, líquidas o de litio, debes consultar las condiciones de la aerolínea. Las piezas sueltas como por ejemplo la baterías, el cable de alimentación o el mando de control suelen ir desmontados y los puedes llevar como equipaje de mano. Recuerda dejar tu silla en el mono “manual” para que el personal del aeropuerto puedan trasladarla fácilmente.

 

En el caso de los scooters, alguien deberá conducirlo hasta la bodega del avión. Para evitar problemas, es conveniente colocar un poco de cinta adhesiva en la parte superior del acelerador para que no alcance más velocidad de la adecuada, que utilices un cable para fijar la llave y que guardes los cojines o cestas extraíbles  para que no se pierdan.

 

El trayecto

Las personas con movilidad reducida suelen ser las primeras en embarcar y las últimas en salir del avión por norma general. Los asientos destinados a estos pasajeros suelen esta en las primeras filas y cerca de la ventanilla.  Si el acceso al avión no es mediante pasarela o finger, los aeropuertos cuentan con furgonetas especiales dotadas de plataforma para poder subir/bajar del avión.

 

Como has podido comprobar, no es tan complicado viajar en avión cuando nos desplazamos con silla de ruedas. ¿A qué esperas para reservar tu billete?

 

 

Fuente: Sunrise Medical

Nace RevELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar RevELA, el primer censo sobre la ELA en España. En la actualidad, este estudio de la situación sanitaria y poblacional de la ELA en España ya tiene contabilizados 2.827 pacientes -un 71% del total de 4.000 afectados que fijan la estimaciones globales-, 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios.

Todos estos datos se han obtenido mediante cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en ocho meses. En total ya han participado 105 hospitales, pero no se trata de un mapa completo ya que faltan los datos de 40 centros hospitalarios que aún no ha aportado sus datos.

Noticia 2_RevELA Francisco Luzon

Esta plataforma recopila información anónima de los pacientes, pero puede ser de gran utilidad para especialistas que investigan la ELA pues permite al usuario hacerse una idea del entramado asistencial localizado por Comunidades Autónomas y Centros. Además, permite descubrir qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neumólogos, neurólogos, logopedas, psicólogos, nutricionistas, etc.).

La elaboración de estadísticas y listados, fundamental para las investigaciones científicas, es otro de los puntos fuertes que ofrece RevELA. Los investigadores podrán conocer información como el porcentaje de pacientes con ELA divido por sexos, síntomas iniciales de la enfermedad, desarrollo de la demencia frontotemporal, pacientes que reciben tratamiento con Riluzol, número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea (PEG), con ventilación mecánica no invasiva o con ventilación mecánica invasiva.

Más información en www.proyectorevela.com