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Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES

Asambleas Generales Ordinarias

Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid).

Ambas reuniones son de vital importancia para nosotros, pues analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de estas convocatorias también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2017.

También es primordial contar con vuestra asistencia porque es el momento perfecto para conocer de primera mano vuestra opinión sobre estos temas y sobre las gestiones que se están llevando a cabo desde la Asociación, las actuaciones a realizar y vuestras opiniones sobre las acciones y actividades de la adEla.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

¡CONTAMOS CON VOSOTROS!

La información acreditativa se encuentra a vuestra disposición en la sede, en el despacho de la Gerencia.

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wordConvocatoria           wordCandidatura           wordDelegación de voto

 

 

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V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla.

Esta nueva Edición contará con el apoyo de personas relevantes del mundo del deporte como el atleta Diego Ruiz que ya ha anunciado su participación y apoyo a la causa en un vídeo que podéis ver al final de  esta noticia.

El circuito que ha preparado la Organización discurre por el Casco Histórico de Burgos, comenzando en la Plaza del Rey San Fernando donde se encuentra la Catedral de Burgos.  Un total de cinco kilómetros que son iguales para las dos categorías en las que se divide: 5kms (1 vuelta, en carrera o marcha) y 10kms (2 vueltas en carrera).

Las inscripciones pueden realizarse online a través de RS-SPORT o también pueden ser presenciales en las tiendas BASE-Deportes Manzanedo de Burgos. Asimismo, la V Carrera Solidaria Bridgestone ha habilitado un “DORSAL 0” para todas aquellas personas o entidades que deseen participar con sus donaciones. Éstas se realizarán en Caixabank en el nº de cuenta: ES18 2100 2365 7202 000 7499

La retirada del dorsal y la bolsa del corredor (camiseta, producto de Flor Burgalesa, merchandising Birdgestone, producto de Pepsico) se realizará el sábado 20 de mayo en la Cafetería del Forum Evolución del Palacio de Congresos (Paseo Sierra de Atapuerca) en horario de 11 a 14 y de 17 a 20 horas con la presentación del justificante o el DNI.

Más información en www.solidariasburgos.com

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Apoyemos a María Rosa Calvo-Manzano

Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle.

El año pasado ofreció un concierto solidario en el Teatro Lara de Madrid en el que deleitó a todos los asistentes con una selección de música clásica y española. Tras este evento de gran acogida,  María Rosa Calvo-Manzano se implicó aún más con nosotros y desde ese momento ha realizado numerosas aportaciones a nuestra Asociación mediante donaciones de libros, CD, etc.

Hoy podemos devolverle a esta embajadora de la cultura y el arte españoles, parte de la ayuda que nos ha prestado. Desde aquí solicitamos vuestro apoyo para que esta increíble artista reciba el Premio Princesa de Asturias.

¡Sólo tienes que hacer clic en el siguiente enlace y votar!

http://bit.ly/2nr3yPX

 

Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Investigando terapias que podrían retrasar la ELA

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical Biology, el objetivo de la investigación era bloquear ese gen para desarrollar en un futuro nuevos tratamientos que detengan el avance de la ELA y otras patologías.

Debido a la cantidad de consultas que hemos recibido durante estos días acerca de este tema, desde nuestra Asociación nos hemos puesto en contacto con el doctor Rodríguez de Rivera, Neurólogo del Hospital Universitario La Paz, y nos ha comentado que “está molécula aún se está ensayando en animales y que es muy pronto para asegurar nada”.

La molécula sobre la que habla el doctor Rodríguez Rivera es la conocida como 123C4 que, desarrollada por estos biomédicos, logra bloquear la actividad del receptor EphA4, lo que frenaría la evolución de la ELA. Así sucede cuando menos en modelos animales – ratones.

Hace ya tiempo que los investigadores sospechaban que este receptor está implicado en la degeneración y muerte de las neuronas motoras. El hecho de haber encontrado una molécula capaz de bloquear su actividad permite confirmar que su inhibición podría tener un efecto positivo sobre el avance de estas enfermedades.

Para encontrar la molécula 123C4 el laboratorio tuvo que realizar un duro trabajo con más de 100.000 candidatas. Una investigación que contó con la combinación de otras técnicas que van desde la medicina experimental, la biología celular y la imagen, hasta la farmacología in vivo.

Misa recuerdo a los pacientes de ELA

El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia de todos vosotros.

Desde adEla deseamos despedir a todos los afectados que ya no están con nosotros y no podíamos hacerlo sin vuestro apoyo y compañía. Un homenaje que nos recuerda el largo camino que aún nos queda por recorrer y que no debemos cejar en nuestra lucha desde la Asociación.

Para nosotros, que sobre todo nos centramos en los pacientes y sus familiares, es de vital importancia contar con vuestra presencia en este acto, que todos juntos seamos capaces de apoyarnos en este duelo que muestra la cara más amarga de la ELA y que nos recuerda que a día de hoy no se conoce cura.

Acciones formativas del Primer Trimestre de 2017 en adEla

Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos a llevar a cabo talleres y jornadas formativas cuyos contenidos se adaptan perfectamente a las necesidades de las personas que los demandan.

A continuación os facilitamos un calendario provisional (las fechas pueden variar) con los distintos ciclos formativos que llevaremos a cabo durante este primer trimestre del año. Si estás interesad@ en asistir a alguno de ellos, no dudes en contactar con nosotros en el 91 311 35 30.

ACCIÓN FORMATIVA FECHA
Curso de Cuidadores - Segunda Quincena del mes de febrero
- Mes de abril
Curso de Familiares - Mediados del mes de marzo
- Mes de mayo
Grupo de Ayuda Mutua - Principios del mes de marzo
- Principios del mes de mayo
Jornada de Logopedia para Profesionales - Segunda Quincena del mes de abril
Jornada de Fisioterapia Respiratoria para Profesionales - Principios del mes de mayo

Nuevo sistema de comunicación que lee nuestra mente

En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros.

Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha llevado a cabo un pequeño ensayo clínico que utiliza un método no invasivo de comunicación. El sistema tiene la forma de gorra y se trata de una nueva tecnología cerebro-computacional que básicamente puede leer los pensamientos y traducirlos a través de una interfaz.

La espectroscopia de infrarrojo cercano se encarga de determinar los cambios en el flujo sanguíneo del cerebro al mismo tiempo que unos monitores de electroencefalograma revisan la actividad eléctrica y de sueño del cerebro. Niels Birbaumer, neurobiólogo encargado de realizar esta investigación, ha descubierto que el cerebro produce un impulso medible cuando una persona piensa en realizar una acción concreta, es decir, antes de que se lleve a cabo. Además, el riego sanguíneo en el cerebro cambia en función de que el afectado piense “sí” o “no”. Toda esta información es la que se traduce y queda reflejada en la interfaz.

La prueba se llevó a cabo con 4 pacientes con ELA avanzada y los participantes fueron capaces de responder con éxito a preguntas conocidas como: “¿La capital de Alemania es París?” o “¿El nombre de tu esposo es Juan?”. También fueron capaces de contestar a preguntas desconocidas tales como “¿Quieres ser movido de derecha a izquierda?”. El 70% del tiempo se generaron respuestas correctas.

Este equipo científico ya ha afirmado que continuará con esta línea de investigación para intentar obtener una comunicación más robusta e individualizada. Ya sea con métodos invasivos o no invasivos.

 
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