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Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Investigando terapias que podrían retrasar la ELA

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical Biology, el objetivo de la investigación era bloquear ese gen para desarrollar en un futuro nuevos tratamientos que detengan el avance de la ELA y otras patologías.

Debido a la cantidad de consultas que hemos recibido durante estos días acerca de este tema, desde nuestra Asociación nos hemos puesto en contacto con el doctor Rodríguez de Rivera, Neurólogo del Hospital Universitario La Paz, y nos ha comentado que “está molécula aún se está ensayando en animales y que es muy pronto para asegurar nada”.

La molécula sobre la que habla el doctor Rodríguez Rivera es la conocida como 123C4 que, desarrollada por estos biomédicos, logra bloquear la actividad del receptor EphA4, lo que frenaría la evolución de la ELA. Así sucede cuando menos en modelos animales – ratones.

Hace ya tiempo que los investigadores sospechaban que este receptor está implicado en la degeneración y muerte de las neuronas motoras. El hecho de haber encontrado una molécula capaz de bloquear su actividad permite confirmar que su inhibición podría tener un efecto positivo sobre el avance de estas enfermedades.

Para encontrar la molécula 123C4 el laboratorio tuvo que realizar un duro trabajo con más de 100.000 candidatas. Una investigación que contó con la combinación de otras técnicas que van desde la medicina experimental, la biología celular y la imagen, hasta la farmacología in vivo.

Misa recuerdo a los pacientes de ELA

El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia de todos vosotros.

Desde adEla deseamos despedir a todos los afectados que ya no están con nosotros y no podíamos hacerlo sin vuestro apoyo y compañía. Un homenaje que nos recuerda el largo camino que aún nos queda por recorrer y que no debemos cejar en nuestra lucha desde la Asociación.

Para nosotros, que sobre todo nos centramos en los pacientes y sus familiares, es de vital importancia contar con vuestra presencia en este acto, que todos juntos seamos capaces de apoyarnos en este duelo que muestra la cara más amarga de la ELA y que nos recuerda que a día de hoy no se conoce cura.

Acciones formativas del Primer Trimestre de 2017 en adEla

Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos a llevar a cabo talleres y jornadas formativas cuyos contenidos se adaptan perfectamente a las necesidades de las personas que los demandan.

A continuación os facilitamos un calendario provisional (las fechas pueden variar) con los distintos ciclos formativos que llevaremos a cabo durante este primer trimestre del año. Si estás interesad@ en asistir a alguno de ellos, no dudes en contactar con nosotros en el 91 311 35 30.

ACCIÓN FORMATIVA FECHA
Curso de Cuidadores - Segunda Quincena del mes de febrero
- Mes de abril
Curso de Familiares - Mediados del mes de marzo
- Mes de mayo
Grupo de Ayuda Mutua - Principios del mes de marzo
- Principios del mes de mayo
Jornada de Logopedia para Profesionales - Segunda Quincena del mes de abril
Jornada de Fisioterapia Respiratoria para Profesionales - Principios del mes de mayo

Nuevo sistema de comunicación que lee nuestra mente

En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros.

Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha llevado a cabo un pequeño ensayo clínico que utiliza un método no invasivo de comunicación. El sistema tiene la forma de gorra y se trata de una nueva tecnología cerebro-computacional que básicamente puede leer los pensamientos y traducirlos a través de una interfaz.

La espectroscopia de infrarrojo cercano se encarga de determinar los cambios en el flujo sanguíneo del cerebro al mismo tiempo que unos monitores de electroencefalograma revisan la actividad eléctrica y de sueño del cerebro. Niels Birbaumer, neurobiólogo encargado de realizar esta investigación, ha descubierto que el cerebro produce un impulso medible cuando una persona piensa en realizar una acción concreta, es decir, antes de que se lleve a cabo. Además, el riego sanguíneo en el cerebro cambia en función de que el afectado piense “sí” o “no”. Toda esta información es la que se traduce y queda reflejada en la interfaz.

La prueba se llevó a cabo con 4 pacientes con ELA avanzada y los participantes fueron capaces de responder con éxito a preguntas conocidas como: “¿La capital de Alemania es París?” o “¿El nombre de tu esposo es Juan?”. También fueron capaces de contestar a preguntas desconocidas tales como “¿Quieres ser movido de derecha a izquierda?”. El 70% del tiempo se generaron respuestas correctas.

Este equipo científico ya ha afirmado que continuará con esta línea de investigación para intentar obtener una comunicación más robusta e individualizada. Ya sea con métodos invasivos o no invasivos.

 
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Estudio ENSERio. “Sumamos esfuerzo. Añadimos valor”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Para ello, nos animan a participar de forma totalmente anónima y confidencial respondiendo el cuestionario del siguiente enlace

Ya han pasado siete años desde que por primera vez en 2009 se presentara este estudio que tiene como fin conocer el impacto de Enfermedades Raras en la vida diaria de las personas que las padecen. Su actualización permitirá mejorar la atención socio sanitaria en casos de Enfermedades Raras, adecuándola a sus actuales y reales necesidades y problemas.

A través de este cuestionario se analiza la realidad del paciente tanto desde un punto de vista objetivo, estudiando su situación socio sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas.

Las preguntas planteadas se centran en  diferentes aspectos de la vida del paciente, desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación, y el impacto económico de ambos. También se someten a esta evaluación la realidad laboral a la que se enfrenta, las relaciones sociales y los problemas educativos, entre otros.

Por otra parte, durante la realización del Estudio ENSERio se van a realizar entrevistas y grupos de discusión a profesionales, pacientes y representantes de las distintas asociaciones.

Las conclusiones de este estudio permitirán tener una panorámica global de las Enfermedades Raras en nuestro país.

Rock ‘n’ Roll con instrumentos tradicionales por la ELA

El próximo 24 de febrero a las 20:00h. la orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez celebrará un concierto  Solidario en el Auditorio de la Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid a favor de nuestra Asociación. Ya puedes adquirir tu entrada enviando un correo a adela@adelaweb.com

La Asociación Sociarte se encarga de organizar este evento en el que bandurrias, laúdes, guitarras y bajos españoles hacen un recorrido por los clásicos del Rock ‘n’ Roll. Un repertorio en el que no podían faltar maestros de la talla de Freddy Mercury (Queen), Sting (The Police), Hetfield/Ulrich (Metallica) o F. King entre otros. Estilos que a priori no son cercanos a estos instrumentos, pero sí a los instrumentistas.

Todos los arreglos unen el respeto por las obras originales, aprovechando su riqueza melódica y armónica, y por lo instrumentos tradicionales utilizando sus posibilidades tímbricas.


Concierto Solidario Orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez a favor de adEla

Viernes 24 de febrero a las 20:00h.

Auditorio Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid

Plaza Menéndez Pelayo, 1. Ciudad Universitaria

Precio: 25€

Reserva de entradas: adela@adelaweb.com

 

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Jaime Ostos y María Ángeles Grajal con los enfermos de ELA

El pasado miércoles 21 de diciembre el Hotel Wellington de Madrid acogió una exposición solidaria organizada por la doctora María Ángeles Grajal y el maestro taurino Jaime Ostos. 40 pinturas elaboradas por el propio diestro y de las que parte del importe de su venta se destina a nuestra Asociación.

Un acto solidario presentado por la periodista Nieves Herrero y en el que el matrimonio estuvo rodeado de numerosos amigos que no dudaron en acudir a esta exposición y participar en la recaudación de fondos. La vedette y actriz Norma Duval, el empresario y presidente del Atlético de Madrid Enrique Cerezo, el ex alcalde de Madrid José María Álvarez del Manzano, el vidente Rappel, la artista Regina Do Santos y la empresaria y joyera Cristina Yanes, entre otros, se unieron a esta causa.

El conocido como “hotel de los toreros” se encargó de mostrar estas obras artísticas de temática taurina en su mayoría, pero en las que no faltaron los paisajes. Su estilo impresionista y moderno se mezcla con una gama llena de color que roza lo abstracto.

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Festival OrientELA 2016

El pasado mes de octubre vivimos una nueva edición de este Festival que se celebra en el Teatro de la ONCE y que aúna a grandes profesionales de la danza, la música y el canto por una buena causa.

OrientEla nace de la ilusión de Antonela Brunetti, una de las voluntarias de adEla, que decide reunir a varias voluntarias de adEla para hacer un espectáculo único a favor de la Asociación en la que la prestan su ayuda. El resultado es tan estupendo que en todas las ediciones OrientELA puede presumir de haber colgado el cartel de lleno absoluto.

Este Festival tiene dos vertientes muy bien definidas. Por un lado, su objetivo es que pacientes de ELA, familiares y amigos vivan una noche de entretenimiento y diversión diferente. Y, por otro, el dinero recaudado con la venta de entradas y la Fila 0 se destina a cubrir los gastos que  generan las salidas culturales y de ocio para pacientes que organiza la Asociación.

Desde adEla no nos cansaremos de dar las gracias a Antonela Brunetti (Soundshui), Almudena L. Lerma, Antonio Nieto, Isabel Romeo (Taiko) y sus alumnos (Issho Daiko: Agnes: Raquel, Eduardo, Elena, Lola, Andrés, Inés, Sofía, y Ángela), Kiko Marcu, Martha Tena (Jap Inder), Paky Gómez (Caracola) y Pilar Raboso. Peluquería y maquillaje: Miriam Melero. Audiovisuales: Paloma García y Sara Jiménez. Fotografía: Antonio Martínez Román y Sara del Carmen Rodríguez. Sonido e iluminación: Ricardo Viñas y Alejandro Sánchez. Diseño gráfico: Olga Herranz. Ayudantes Concha Pozo y Pilar Vidal.