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Curso para cuidadores de pacientes con ELA

Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.

La sede de la asociación (calle Emilia, 51. Madrid) será la encargada de acoger este ciclo de formación en el que distintos profesionales se centrarán en hablar y darnos pautas de comportamiento hacia el paciente en el sector en el que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Este curso está repartido en ocho jornadas, concretamente durante los días 19, 20, 22, 23, 26, 27, 29 y 30 de junio, y con un precio de 10€ por persona.

Además de formarte en los cuidados que requieren los afectados por la ELA, también entrarás a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Para apuntarse a este Curso de Cuidadores es necesario rellenar la hoja de suscripción que encontrarás a continuación y enviarla a adela@adelaweb.com

word  FORMULARIO DE SUSCRIPCIÓN

Todos Juntos

El próximo 17 de junio a las 14:00h celebraremos uno de los actos más importantes para nuestra Asociación: la Comida de Hermandad. Una jornada que celebramos con motivo de la Semana Mundial de la ELA y en la que esperamos contar con vuestra la presencia de todos vosotros: pacientes, familiares, voluntarios, amigos…

Este año nos reuniremos en el Hotel Ilunion Pío XII (Av. Pío XII, 77. Madrid) y el precio del cubierto es de 40€ por persona, salvo en el caso de los afectados que la entrada es gratuita. Como en anteriores ediciones, nuestra Comida de Hermandad estará llena de sorpresas y, como sobremesa, realizaremos un gran sorteo de regalos.

No olvides reservar tu plaza llamando al teléfono 91 311 35 30 o escribiendo un correo a adela@adelaweb.com

Para todos aquellos que no puedan asistir pero que deseen aportar su granito de arena, la Asociación ha habilitado una Mesa 0: Bankia ES78 2038/1923/16/6000115981

Ráfagas y uves a favor de la ELA

El Komando Motero Acción Solidaria (KMAS) y el Grupo Motero KMZ han preparado para el próximo domingo 18 de junio una jornada solidaria en el Real Café Bernabéu para aportar su granito de arena a nuestra Asociación y ayudarnos a visibilizar la ELA entre todos los asistentes.

Una fiesta llena de sorpresas en la que disfrutaremos de las increíbles y casi únicas Harley Davidson de estos dos grupos moteros que estarán presidiendo la entrada al local para recibirnos. Pero, aún hay más porque en el photocall los asistentes podrán fotografiarse con una de estas motos. En esta misma zona también se situará un stand para que, los que así lo deseen, puedan comprar una gorra solidaria cuyo beneficio estará destinado a nuestra Asociación.

Ya dentro del Real Café Bernabéu podremos disfrutar de las estupendas vistas que ofrece del Campo de Real Madrid mientras tomamos una bebida o comemos un menú. El Real Café Bernabéu también se ha solidarizado con nuestra causa y cederá a adEla los beneficios de todas las consumiciones (comidas y bebidas).

Varios miembros de la familia adEla, junto con nuestra presidenta, tendrán la oportunidad de dar a conocer la labor de nuestra Asociación y, lo más importante, lo que significa la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El plato fuerte de esta jornada será un concierto acústico de José Luis Campuzano –conocido como Sherpa-, miembro fundador del grupo internacional de rock Barón Rojo y compositor, bajista y vocal de grandes éxitos. Con él realizaremos un recorrido musical desde los años 60 hasta nuestros días.

Como broche final, esta jornada solidaria terminará con un sorteo de regalos donados gratuitamente por diversos patrocinadores y entre los que encontramos:

– Cenas para dos personas en diversos restaurantes
– Juegos de herramientas
– Altavoces naturales para el móvil
– Vale gratuito para mejorar tus suspensiones
– Inserción de gel y viscoelástica para el asiento de tu moto
– Jamón, vino, etc.

Los números para este sorteo podrán comprarse durante todo el día en la fiesta o pueden adquirirse previamente en el Real Café Benabéu o en KMAS.

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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Encuentro de la ELA en Burgos

Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

Necesitamos tu mejor swing

El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80 jugadores.

La Fundación Aon, como patrocinador principal, acompañada de numerosas empresas colaboradas serán los encargadas de hacer este proyecto realidad con su inestimable apoyo. Algunas de la empresas que ya han confirmado su participación son, entre otras, BBVA, Banco Santander, Liberty, Marsh, Altura Markets, Hästens, HDI, Hospital La Luz, Itete Conecta, Liteyca, Fundación Mahou, Preventiva, Revitacell, Signo Editores, Telefónica.

Una vez que los participantes midan su nivel golfístico y disfruten de su deporte favorito nos reuniremos con aquellos que no hayan podido asistir a la competición y que no quieren faltar a este acto benéfico y deportivo. Por delante, nos aguarda una comida en el Restaurante del Campo de Golf en la que contaremos con la inestimable ayuda de algunos directivos de las empresas patrocinadoras para la posterior entrega de premios. Como broche final a este día, contaremos con una rifa de regalos.

Esta octava edición del Torneo de Gold adEla tiene habilitada una Fila 0 para aquellos que deseen ayudar a nuestra Asociación pero que, lamentablemente, no pueden acudir al evento.  Fila 0: ES36 0049 3662 05 2614211504

Desde adEla  os invitamos a todos a participar en esta jornada deportiva y solidaria que esperamos que, como otros años,  sea inolvidable. Si quieres unirte a nosotros, sólo tienes que mandarnos un correo a golf@adelaweb.com

adEla entre los ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, fue la encargada de anunciar los once ganadores de la IX Convocatoria de Proyectos Sociales, entre los cuales se encuentra nuestra Asociación. Un certamen en el que participaron 274 entidades presentadas y votadas por los empleados en España de la propia entidad bancaria.

La iniciativa “Cuidando de ti” presentada por nuestra Asociación fue una de las elegidas en la categoría de discapacidad junto con el proyecto de la Fundación Anda Conmigo que ofrece terapia intensiva y de mantenimiento fisioterapéutico para menores de 13 años.

En la Convocatoria de Proyectos Sociales los empleados del banco Santander son los encargados de seleccionar dos proyectos de cada una de las cinco categorías que lo configuran: cooperación internacional, discapacidad, salud, exclusión social y educación infantil. Una tarea nada fácil si tenemos en cuenta que la participación de este año ha supuesto un total de 320 iniciativas distintas entre las que elegir.

Ana Botín elogió el compromiso de las organizaciones participantes por ayudar a los demás y se mostró satisfecha por “ser vuestros ‘socios’ y poder contribuir modestamente con nuestro pequeño granito de arena”, en línea con la misión de Banco Santander: “contribuir al progreso de las personas y las empresas. Y queremos hacerlo de la manera correcta: Sencilla, Personal y Justa.”, en palabras de la propia presidenta de la entidad bancaria.

A lo largo de estas nueve ediciones, la Convocatoria de Proyectos Sociales ha colaborado en 60 iniciativas y ha ayudado a un total de 30.000 personas. Los proyectos seleccionados reciben una aportación del fondo “Euros de tu nómina”, creado con la colaboración de 2.500 empleados del Banco Santander. Además, la entidad cofinancia estos proyectos seleccionados duplicando la cantidad ya aportada por los propios trabajadores.

Torneo de Pádel “Juntos contra la ELA”

El Ayuntamiento de Madrid celebrará un Torneo Benéfico de Pádel Mixto que tendrá lugar en dos centros deportivos de la capital durante los próximos días 3 y 4 de junio. Bajo el lema “Juntos contra la ELA”, el objetivo de esta actividad solidaria es colaborar con los enfermos de ELA a través de nuestra Asociación.

El precio de la inscripción, por pareja, es de 40€ y para participar es necesario ser mayor de 18 años. Los participantes comenzarán la competición a las nueve de la mañana y se repartirán por sorteo en las pistas ubicadas en el Centro Deportivo Municipal de Hortaleza (Ctra. Estación de Hortaleza, 11) y el Centro Deportivo Municipal Luis Aragonés (c/ El Provencio, 20).

Cada pareja jugará los partidos a cinco juegos, con un juego de desempate en el caso de empate a 4. El ganador de cada grupo será el que mejor puntuación consiga y se admitirá un total de 20 parejas en cada centro deportivo.

Los cuartos de final, semifinales y final se jugarán el domingo día 4 de junio a partir de las nueve de la mañana y, posteriormente, se procederá a la entrega de premios una vez se conozca cuál es la pareja ganadora.

Para el desarrollo del juego de este torneo solidario, se estará a lo dispuesto por la Federación Española de Pádel y de la Federación Internacional de Pádel, en lo referente al Reglamento de Pádel Adaptado.

Rellena tu formulario de inscripción entrando en http://adelaweb.org/i-torneo-benefico-padel-mixto-juntos-contra-la-ela

Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES