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Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES

Asambleas Generales Ordinarias

Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid).

Ambas reuniones son de vital importancia para nosotros, pues analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de estas convocatorias también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2017.

También es primordial contar con vuestra asistencia porque es el momento perfecto para conocer de primera mano vuestra opinión sobre estos temas y sobre las gestiones que se están llevando a cabo desde la Asociación, las actuaciones a realizar y vuestras opiniones sobre las acciones y actividades de la adEla.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

¡CONTAMOS CON VOSOTROS!

La información acreditativa se encuentra a vuestra disposición en la sede, en el despacho de la Gerencia.

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wordConvocatoria           wordCandidatura           wordDelegación de voto

 

 

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V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla.

Esta nueva Edición contará con el apoyo de personas relevantes del mundo del deporte como el atleta Diego Ruiz que ya ha anunciado su participación y apoyo a la causa en un vídeo que podéis ver al final de  esta noticia.

El circuito que ha preparado la Organización discurre por el Casco Histórico de Burgos, comenzando en la Plaza del Rey San Fernando donde se encuentra la Catedral de Burgos.  Un total de cinco kilómetros que son iguales para las dos categorías en las que se divide: 5kms (1 vuelta, en carrera o marcha) y 10kms (2 vueltas en carrera).

Las inscripciones pueden realizarse online a través de RS-SPORT o también pueden ser presenciales en las tiendas BASE-Deportes Manzanedo de Burgos. Asimismo, la V Carrera Solidaria Bridgestone ha habilitado un “DORSAL 0” para todas aquellas personas o entidades que deseen participar con sus donaciones. Éstas se realizarán en Caixabank en el nº de cuenta: ES18 2100 2365 7202 000 7499

La retirada del dorsal y la bolsa del corredor (camiseta, producto de Flor Burgalesa, merchandising Birdgestone, producto de Pepsico) se realizará el sábado 20 de mayo en la Cafetería del Forum Evolución del Palacio de Congresos (Paseo Sierra de Atapuerca) en horario de 11 a 14 y de 17 a 20 horas con la presentación del justificante o el DNI.

Más información en www.solidariasburgos.com

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Apoyemos a María Rosa Calvo-Manzano

Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle.

El año pasado ofreció un concierto solidario en el Teatro Lara de Madrid en el que deleitó a todos los asistentes con una selección de música clásica y española. Tras este evento de gran acogida,  María Rosa Calvo-Manzano se implicó aún más con nosotros y desde ese momento ha realizado numerosas aportaciones a nuestra Asociación mediante donaciones de libros, CD, etc.

Hoy podemos devolverle a esta embajadora de la cultura y el arte españoles, parte de la ayuda que nos ha prestado. Desde aquí solicitamos vuestro apoyo para que esta increíble artista reciba el Premio Princesa de Asturias.

¡Sólo tienes que hacer clic en el siguiente enlace y votar!

http://bit.ly/2nr3yPX

 

Nuevo convenio entre FEDER y el Instituto de Salud Carlos III

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y se llevará a cabo al término de este año.

Así mismo, la ministra también comentó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el Manual de Procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

Estos dos compromisos se suman a los ya adquiridos por la Ministra en una reunión con FEDER que tuvo lugar el pasado 9 de febrero. Un encuentro que contó con la presencia de José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y que tenía como fin conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.

FEDER por su parte señaló la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Una propuesta que la propia ministra de Sanidad de comprometió a estudiar.

A lo largo de este encuentro, también se abordaron otras cuestiones prioritarias como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.

Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales es una de las necesidades que la Federación puso de manifiesto. Si bien, el Ministerio de Sanidad informó de que ya está trabajando para restablecer la partida presupuestaria de estos fondos.

En cuanto al diagnóstico precoz, el presidente de FEDER instó a asegurar un diagnóstico rápido y equitativo, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. Para cubrir esta necesidad, el Ministerio de Sanidad anunció que retomará un plan piloto para acelerar el diagnóstico en Enfermedades Raras. Un programa con el que se establecerían rutas asistenciales en cada Comunidad Autónoma para que todas las familias con sospecha de Enfermedades raras tengan un acceso rápido a un diagnóstico genético.

Investigando terapias que podrían retrasar la ELA

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical Biology, el objetivo de la investigación era bloquear ese gen para desarrollar en un futuro nuevos tratamientos que detengan el avance de la ELA y otras patologías.

Debido a la cantidad de consultas que hemos recibido durante estos días acerca de este tema, desde nuestra Asociación nos hemos puesto en contacto con el doctor Rodríguez de Rivera, Neurólogo del Hospital Universitario La Paz, y nos ha comentado que “está molécula aún se está ensayando en animales y que es muy pronto para asegurar nada”.

La molécula sobre la que habla el doctor Rodríguez Rivera es la conocida como 123C4 que, desarrollada por estos biomédicos, logra bloquear la actividad del receptor EphA4, lo que frenaría la evolución de la ELA. Así sucede cuando menos en modelos animales – ratones.

Hace ya tiempo que los investigadores sospechaban que este receptor está implicado en la degeneración y muerte de las neuronas motoras. El hecho de haber encontrado una molécula capaz de bloquear su actividad permite confirmar que su inhibición podría tener un efecto positivo sobre el avance de estas enfermedades.

Para encontrar la molécula 123C4 el laboratorio tuvo que realizar un duro trabajo con más de 100.000 candidatas. Una investigación que contó con la combinación de otras técnicas que van desde la medicina experimental, la biología celular y la imagen, hasta la farmacología in vivo.

Acciones formativas del Primer Trimestre de 2017 en adEla

Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos a llevar a cabo talleres y jornadas formativas cuyos contenidos se adaptan perfectamente a las necesidades de las personas que los demandan.

A continuación os facilitamos un calendario provisional (las fechas pueden variar) con los distintos ciclos formativos que llevaremos a cabo durante este primer trimestre del año. Si estás interesad@ en asistir a alguno de ellos, no dudes en contactar con nosotros en el 91 311 35 30.

ACCIÓN FORMATIVA FECHA
Curso de Cuidadores - Segunda Quincena del mes de febrero
- Mes de abril
Curso de Familiares - Mediados del mes de marzo
- Mes de mayo
Grupo de Ayuda Mutua - Principios del mes de marzo
- Principios del mes de mayo
Jornada de Logopedia para Profesionales - Segunda Quincena del mes de abril
Jornada de Fisioterapia Respiratoria para Profesionales - Principios del mes de mayo

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.

Nuevo sistema de comunicación que lee nuestra mente

En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros.

Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha llevado a cabo un pequeño ensayo clínico que utiliza un método no invasivo de comunicación. El sistema tiene la forma de gorra y se trata de una nueva tecnología cerebro-computacional que básicamente puede leer los pensamientos y traducirlos a través de una interfaz.

La espectroscopia de infrarrojo cercano se encarga de determinar los cambios en el flujo sanguíneo del cerebro al mismo tiempo que unos monitores de electroencefalograma revisan la actividad eléctrica y de sueño del cerebro. Niels Birbaumer, neurobiólogo encargado de realizar esta investigación, ha descubierto que el cerebro produce un impulso medible cuando una persona piensa en realizar una acción concreta, es decir, antes de que se lleve a cabo. Además, el riego sanguíneo en el cerebro cambia en función de que el afectado piense “sí” o “no”. Toda esta información es la que se traduce y queda reflejada en la interfaz.

La prueba se llevó a cabo con 4 pacientes con ELA avanzada y los participantes fueron capaces de responder con éxito a preguntas conocidas como: “¿La capital de Alemania es París?” o “¿El nombre de tu esposo es Juan?”. También fueron capaces de contestar a preguntas desconocidas tales como “¿Quieres ser movido de derecha a izquierda?”. El 70% del tiempo se generaron respuestas correctas.

Este equipo científico ya ha afirmado que continuará con esta línea de investigación para intentar obtener una comunicación más robusta e individualizada. Ya sea con métodos invasivos o no invasivos.

 
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Nuevo Ensayo Clínico sobre nutrición y ELA

Un equipo de investigadores de varias Universidades de Valencia van a comenzar un nuevo ensayo clínico que pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Durante tres meses el paciente se compromete a seguir estrictamente la dieta y el tratamiento antioxidante y no puede formar parte de otros proyectos de investigación.

Basándose en que una de las causas de la aparición de la ELA es la deficiente utilización de la energía por parte de las neuronas, relacionada con la gran oxidación celular observada, este equipo ha elaborado un proyecto que toma como base la dieta mediterránea isocalórica rica en omegas. La intervención consiste en la administración de triglicéridos de cadena media ricos en ácidos grados saturados (aceite de coco) y dos antioxidantes (complementarios en su acción): el pterostilbeno y la nicotinamida ribósido. Los investigadores aportarán los nutrientes y antioxidantes de todo el tratamiento así como la dieta a seguir.

Los pacientes deben tener la capacidad de deglutir y tener una bioquímica normal relacionada con los parámetros asociados al hígado o a variables metabólicas como el colesterol o la glucosa en sangre.

El equipo de investigadores está formado por neurólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, psicólogos, biólogos y nutricionistas pertenecientes a diversas universidades de Valencia como: Universidad de Valencia, Universidad Europea de Valencia y Universidad Católica de Valencia.

El proyecto está avalado por dos empresas nacionales e internacionales que aportan los productos y cuenta con todos los consentimientos éticos y toxicológicos.

A lo largo de estos tres meses, los participantes en este ensayo estarán monitorizados y controlados diariamente por un equipo y contarán con un número de teléfono al que pueden recurrir en cualquier momento.

El control cognitivo, motor y nutricional se realiza en la clínica Artes (c/ Artes Gráficas, 18. Valencia), un sábado al mes (uno cada 30 días), por lo que el paciente se compromete a acudir una vez al mes a la citada clínica (4 visitas a lo largo del estudio)

Los interesados en participar en este Ensayo Clínico deben mandar un correo electrónico a carlosalberto.villaron@universidadeuropea.es