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Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.

Festival OrientELA 2016

El pasado mes de octubre vivimos una nueva edición de este Festival que se celebra en el Teatro de la ONCE y que aúna a grandes profesionales de la danza, la música y el canto por una buena causa.

OrientEla nace de la ilusión de Antonela Brunetti, una de las voluntarias de adEla, que decide reunir a varias voluntarias de adEla para hacer un espectáculo único a favor de la Asociación en la que la prestan su ayuda. El resultado es tan estupendo que en todas las ediciones OrientELA puede presumir de haber colgado el cartel de lleno absoluto.

Este Festival tiene dos vertientes muy bien definidas. Por un lado, su objetivo es que pacientes de ELA, familiares y amigos vivan una noche de entretenimiento y diversión diferente. Y, por otro, el dinero recaudado con la venta de entradas y la Fila 0 se destina a cubrir los gastos que  generan las salidas culturales y de ocio para pacientes que organiza la Asociación.

Desde adEla no nos cansaremos de dar las gracias a Antonela Brunetti (Soundshui), Almudena L. Lerma, Antonio Nieto, Isabel Romeo (Taiko) y sus alumnos (Issho Daiko: Agnes: Raquel, Eduardo, Elena, Lola, Andrés, Inés, Sofía, y Ángela), Kiko Marcu, Martha Tena (Jap Inder), Paky Gómez (Caracola) y Pilar Raboso. Peluquería y maquillaje: Miriam Melero. Audiovisuales: Paloma García y Sara Jiménez. Fotografía: Antonio Martínez Román y Sara del Carmen Rodríguez. Sonido e iluminación: Ricardo Viñas y Alejandro Sánchez. Diseño gráfico: Olga Herranz. Ayudantes Concha Pozo y Pilar Vidal.

19N: Todos contra la ELA en Madrid

El pasado sábado 19 de noviembre, el Reto Todos Unidos organizaba una nueva caminata para dar visibilidad a la ELA, demandar apoyo de investigación y mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

Un vez reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la esposa de Jorge Murillo, paciente cuya ELA Bulbar nos ha privado de oír su voz, leyó una emotiva carta:

“Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales  e igualdad me gustaría dedicar unas palabras a nuestra nueva ministra de sanidad Dollors Montserrat a propósito de una frase que dijo al tomar el cargo. Creo que con motivo de su procedencia catalana dijo que venía a poner acento al nuevo gobierno. Pues bien, precisamente en sanidad y sobretodo más concretamente con nuestra enfermedad, la ELA, lo que no podemos permitir son múltiples acentos, es decir, la falta de coordinación y conexión entre las Comunidades autónomas en sanidad, bienestar y asuntos sociales. Ya sabemos que España es un país plural y diverso pero eso no debe traducirse en limitaciones y problemas para la movilidad geográfica y menos en una época de crisis dónde sólo por trabajo hay constantes cambios de domicilio a distintas comunidades. No se puede permitir que no podamos comprar nuestros medicamentos porque la receta fue expedida en una comunidad diferente y más cuando no hay unidades de ELA en cada comunidad y muchos enfermos viajan en el día a pasar consulta a cientos de kilómetros. No puede ser que mi médico en Madrid no pueda ver mi historia clínica si yo soy de Zaragoza y mi médico de toda la vida de Zaragoza no sepa  que tengo ELA. Somos punteros en videojuegos y tecnología pero no la usamos para interconectar información sanitaria accesible desde cualquier centro sanitario del país, tenemos que recopilar informes en papel para mostrar y luego presumimos de reciclaje y sostenibilidad. ¿Para cuando una tarjeta sanitaria común como sí existe a nivel europeo? Y esto es aplicable también a la dependencia y ayudas sociales. Imaginad que tengo mis ayudas en mi comunidad y para enfocar esto a la ELA…si entro en un ensayo en Madrid siendo de Zaragoza y decido trasladarme durante el año de duración del mismo a Madrid, ¿ por qué no puedo mantener mis ayudas en mi comunidad destino? ¿acaso no sigo siendo minusvalido o dependiente por mudarme temporalmente? Es más, aunque hiciera todo el papeleo burocrático para solicitarlas, como empadronarme, en muchas comunidades exigen antigüedad. En los tiempos actuales con tanta movilidad en general y no solo por enfermedad debería justificarse la residencia con contrato de trabajo y alquiler y ser el domicilio fiscal y no el padrón el que rija al menos estos casos tan delicados. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo y necesitamos ayudas en todos los aspectos básicos y no tan básicos de la vida. Bastante nos cuesta dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población como hoy. La investigación nos dará la cura pero todo lo demás nos ayuda a vivir nuestra corta vida mas dignamente. Como ve señora ministra desde ya tiene trabajo en su nuevo cargo. Gracias”

Posteriormente, Víctor de Celis, representante de esta Organización, se encargó de leer el manifiesto de esta Caminata:

“Detente por un momento y mira al frente, mira todas estas sillas, mira mis maquinas, necesarias para seguir respirando, mira el bastón de aquel que comienza su calvario, mira mis labios que ya no puedo controlar, no dejo de pensar a diario, que traerá el día de mañana… Soy igual a ti aunque no lo creas… pero hay algo que nos diferencia, algo que se dice muy fácil pero eso está apagando mi luz. Mis neuronas motoras se han degenerado y han muerto, dejaron de comunicarse entre sí y han signado mi futuro, en conclusión, me han diagnosticado ELA, está atroz e invariablemente fatal enfermedad me consume, me ha postrado en una silla o ya definitivamente en mi cama, os cuento esto por si alguien no se entera de la gravedad y del momento tan difícil que nos ha tocado vivir, peor aún sin ayudas gubernamentales justas, que ayuden a aplacar un poco esta carga, que no solo es mía, es de mi familia, amigos y seres más cernamos. Muy buenos días a todos!! Quise leeros primero esa reflexión porque hace honor a todos los afectados de ELA que estáis hoy aquí, a vosotros que sois nuestro motor! No es fácil agradecer a todos los que habéis venido a Madrid a esta cuarta caminata contra la ELA, a esta caminata por la Vida. Solo esa fuerza interior que tenéis y que os caracteriza os ha traído, muchas gracias por estar aquí guerreros y guerreras, sois nuestros propulsores, se lo digo a Víctor todos los días, eres mi motor y por ti sigo y seguiré aquí luchando a tu lado, venciendo esos días difíciles en los que ya tratar de vivir nos cuesta, después de unas pocas lágrimas levantamos la cabeza y decimos, mañana será otro día.   Hoy seré la voz de Víctor.. quien ha preparado este manifiesto para todos los que estamos hoy aquí. Me llamo Víctor Celis, tengo 49 años y fui diagnosticado de ELA espinal en abril del 2014, para ese entonces no sabía que era la ELA, ahora la sufro, a ella y a todas sus consecuencias en mi vida. Me desempeñé como Logístico de una multinacional francesa hasta noviembre de 2015, ahí mi cuerpo no pudo más, todos mis sueños incumplidos comenzaron a fenecer. Puedo decir que mi ELA es de las pocas ELA familiares que pueden detectarse, mi madre, ya con demencia a sus 75 años, se la fue diagnosticada ELA Bulbar un año después que a mí. Ya ahora sin poder hablar y en una residencia para que sea cuidada como se debe. Este, mi calvario, nuestro calvario lo padecemos sin analgésicos, es un golpe muy duro y con el que debemos levantarnos todos los días y tratar de seguir.   Hoy 19 de noviembre, a un año de la primera caminata contra esta atroz enfermedad nos encontramos de vuelta en Madrid, organizados y convocados por Reto Todos Unidos. venimos una vez más a alzar nuestra voz, esa voz que ha sido ignorada por la clase política en su mayoría, esa que tiene en sus manos evaluar y proponer presupuestos para que tengamos una vida digna, para que la ley de dependencia no sea tan sectaria, para que cese tanta burocracia, para que me exijan menos para tener condiciones sanitarias razonables, para no pasar 6 horas en una urgencia un verano porque no hay camas, y no hay camas porque las cierran por falta de personal, a donde vamos a parar? Que me espera como enfermo de ELA en este país? Importo a caso a esa clase política que se jacta de dialogo, crecimiento económico y mejoras? No las vemos. Mientras ese diálogo se da y mientras los partidos políticos halan o estiran la cuerda, muchos de mis compañeros de lucha han muerto o incluso yo moriré esperando cambios! Quiero que hoy se escuche muy claro lo que exigimos como ciudadanos, como hombres y mujeres que servimos a este país, que hemos aportado a la economía y que hoy somos invisibles para los tomadores de decisiones. Ya no puedo cubrir más gastos, ya no puedo pagar un taxi adaptado para ir a mis consultas, ya no puedo permitirme logopedas, fisioterapeutas o psicólogos privados, todo se me ha ido tratando de sobrevivir y nadie voltea a mirar esa realidad. Levantemos la voz compañeros por nosotros y por nuestros cuidadores que también padecen con nosotros esta calamitosa realidad, no demos pie a la derrota, si no me toca a mí la esperada cura, que sea a las generaciones que vienen, pero sigamos luchando por un cambio. Os quiero y admiro a todos! Gracias por escucharme!”

Nuestra presidenta recibe el Premio Cultura Viva en la categoría de Valores Humanos

El pasado lunes acompañamos a nuestra presidenta Adriana Guevara durante la Gala los XXV Premios “Cultura Viva” donde recibió este galardón en la categoría de Valores Humanos.

La entrega de premios tuvo lugar en el Centro Cultural San Francisco de La Prensa (Madrid) y con ellos se reconoce la trayectoria de diversas personalidades que han destacado en el ámbito del teatro, la etnología, los valores humanos o las artes plásticas. Música, narrativa, medicina y danza son otras de las disciplinas premiadas.

La actriz Luisa María Payán fue la presentadora de este acto organizado por la Asociación Cultura Viva, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la promoción de todo tipo de actividades relacionadas con la ciencia, el ocio y el tiempo libre.

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III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC

 

ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica obtiene el sello “ONG Acreditada” por la Fundación Lealtad

  • El sello aporta claridad y un plus de confianza al donante, al acreditar que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable, que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.
  • ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se diferencia como entidad comprometida con la transparencia y las buenas prácticas de gestión.

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica el sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad.

La Presidenta de la AdEla, Adriana Guevara, ha comentado que “este distintivo es un reflejo del buen trabajo que hacemos desde nuestra Asociación. Para nosotros es un orgullo que se nos reconozca de forma objetiva e independiente que cumplimos los principios de Transparencia y Buenas Prácticas porque de esta forma cualquier donante tiene la confianza de que sus aportaciones son eficaces”

El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresas reconocerán a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda.

El sello “ONG Acreditada” y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 270 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis de ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se puede consultar en www.fundacionlealtad.org.

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Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!

La Sociedad Española de Neurología entregó a ADELA un premio por la campaña de ‘El reto del cubo helado’ el pasado 7-05-15 en la Universidad de Lleida

7.05.2015, Lleida.
La Sociedad Española de Neurología (SEN), dentro de su Acto Institucional del 2015, realizado en la Sala Víctor Siurana del Edificio del Rectorado de la Universitat de Lleida, entregó el premio de Enfermedades Neuromusculares 2014 -Modalidad Social- por la campaña ‘El reto del cubo helado’ que logró difundir la ELA al público a través de las redes sociales y otros medios de comunicación en España durante el año 2014.

El Dr. Jesús Esteban Pérez, neurólogo y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, se encargó entregar el citado premio a la presidenta de la Asociación ADELA, Dña. Adriana Guevara de Bonis.

¡Muchísimas gracias a todos!

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Premio BBVA “Territorios solidarios” a ADELA

El 24 de noviembre de 2014, en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, se entregaron los premios a las entidades ganadoras de la tercera edición del programa del BBVA “Territorios Solidarios”.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido un premio en la Categoría General por el Proyecto ‘Terapias Alternativas para Enfermos de ELA’ destinado para mantener y/o mejorar la calidad de vida de los afectados por esa enfermedad.

Fernando Alonso Turiño, director territorial centro y Joaquín Sancho, director del voluntariado del BBVA, entregaros los premios a 38 proyectos seleccionados de los 175 presentados, entre los cuales estaba el de ADELA.

Desde ADELA queremos agradecer a nuestros voluntarios Arantxa Longarte y Roberto Palomino, su ayuda incondicional por haber actuado como padrinos, así como el apoyo y los votos de muchos trabajadores del BBVA.

“Territorios solidarios” es una iniciativa puesta en marcha hace tres años por el área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España, que tiene como objetivo acercar más su actividad a las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Para llegar a todos los ámbitos geográficos y atender al mayor número de beneficiarios, todas las provincias en España cuentan con, al menos, un proyecto seleccionado y se ha premiado con un máximo de 10.000 euros la ayuda por proyecto.

En total, esta entidad financiera destinará 1,65 millones de euros a apoyar 175 proyectos solidarios de los más de 1.194 propuestos por sus empleados en toda España. Un total de 1.285 empleados y prejubilados han apadrinado algún proyecto durante esta edición del programa.

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