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21 de junio. Día Mundial de la ELA

En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Noticia_8_Dia Mundial de la ELAComo ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo que significan estas tres letras. Una acción que creemos muy necesaria porque, si bien es cierto que el reto viral del #cubohELAdo acercó la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la sociedad, a día de hoy sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de las personas.

Durante estos días también aprovechamos para solicitar la creación de un Plan Nacional de ELA que asegure un trato igualitario tanto sanitario como social de los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Sois muchos los que nos habéis comentado que en vuestra Provincia no contáis con una determinada ayuda que sí se ofrece en otros lugares o que las servicios asistenciales no son los mismos para todos. Manteniendo nuestra lucha de velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna en su día a día consideramos prioritario que primero tengamos todos la misma base.

Este Plan Nacional de ELA también es necesario que contenga la implementación y desarrollo de un servicio de cuidados paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Numerosos estudios han reflejado la importancia y el beneficio de este tipo de asistencia sanitaria en una enfermedad.

Por último, con motivo del Día Mundial de la ELA, desde adEla queremos destacar la necesidad de que las instancias públicas se impliquen y fomenten la investigación científica para dar con la clave de la ELA.

 

Curso para cuidadores de pacientes con ELA

Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.

La sede de la asociación (calle Emilia, 51. Madrid) será la encargada de acoger este ciclo de formación en el que distintos profesionales se centrarán en hablar y darnos pautas de comportamiento hacia el paciente en el sector en el que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Este curso está repartido en ocho jornadas, concretamente durante los días 19, 20, 22, 23, 26, 27, 29 y 30 de junio, y con un precio de 10€ por persona.

Además de formarte en los cuidados que requieren los afectados por la ELA, también entrarás a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Para apuntarse a este Curso de Cuidadores es necesario rellenar la hoja de suscripción que encontrarás a continuación y enviarla a adela@adelaweb.com

word  FORMULARIO DE SUSCRIPCIÓN

Todos Juntos

El próximo 17 de junio a las 14:00h celebraremos uno de los actos más importantes para nuestra Asociación: la Comida de Hermandad. Una jornada que celebramos con motivo de la Semana Mundial de la ELA y en la que esperamos contar con vuestra la presencia de todos vosotros: pacientes, familiares, voluntarios, amigos…

Este año nos reuniremos en el Hotel Ilunion Pío XII (Av. Pío XII, 77. Madrid) y el precio del cubierto es de 40€ por persona, salvo en el caso de los afectados que la entrada es gratuita. Como en anteriores ediciones, nuestra Comida de Hermandad estará llena de sorpresas y, como sobremesa, realizaremos un gran sorteo de regalos.

No olvides reservar tu plaza llamando al teléfono 91 311 35 30 o escribiendo un correo a adela@adelaweb.com

Para todos aquellos que no puedan asistir pero que deseen aportar su granito de arena, la Asociación ha habilitado una Mesa 0: Bankia ES78 2038/1923/16/6000115981

Ráfagas y uves a favor de la ELA

El Komando Motero Acción Solidaria (KMAS) y el Grupo Motero KMZ han preparado para el próximo domingo 18 de junio una jornada solidaria en el Real Café Bernabéu para aportar su granito de arena a nuestra Asociación y ayudarnos a visibilizar la ELA entre todos los asistentes.

Una fiesta llena de sorpresas en la que disfrutaremos de las increíbles y casi únicas Harley Davidson de estos dos grupos moteros que estarán presidiendo la entrada al local para recibirnos. Pero, aún hay más porque en el photocall los asistentes podrán fotografiarse con una de estas motos. En esta misma zona también se situará un stand para que, los que así lo deseen, puedan comprar una gorra solidaria cuyo beneficio estará destinado a nuestra Asociación.

Ya dentro del Real Café Bernabéu podremos disfrutar de las estupendas vistas que ofrece del Campo de Real Madrid mientras tomamos una bebida o comemos un menú. El Real Café Bernabéu también se ha solidarizado con nuestra causa y cederá a adEla los beneficios de todas las consumiciones (comidas y bebidas).

Varios miembros de la familia adEla, junto con nuestra presidenta, tendrán la oportunidad de dar a conocer la labor de nuestra Asociación y, lo más importante, lo que significa la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El plato fuerte de esta jornada será un concierto acústico de José Luis Campuzano –conocido como Sherpa-, miembro fundador del grupo internacional de rock Barón Rojo y compositor, bajista y vocal de grandes éxitos. Con él realizaremos un recorrido musical desde los años 60 hasta nuestros días.

Como broche final, esta jornada solidaria terminará con un sorteo de regalos donados gratuitamente por diversos patrocinadores y entre los que encontramos:

– Cenas para dos personas en diversos restaurantes
– Juegos de herramientas
– Altavoces naturales para el móvil
– Vale gratuito para mejorar tus suspensiones
– Inserción de gel y viscoelástica para el asiento de tu moto
– Jamón, vino, etc.

Los números para este sorteo podrán comprarse durante todo el día en la fiesta o pueden adquirirse previamente en el Real Café Benabéu o en KMAS.

La ELA entre las enfermedades más investigadas en 2015

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de 2015 estuvieron en activo 11 proyectos de investigación sobre la ELA en España.

Este listado de investigaciones científicas está encabezado por el Síndrome de Cáncer de mama y Ovario Hereditario (con 16 proyectos), Retinosis Pigmentaria (14), Enfermedad de Huntington (12) y Enfermedad de OXPHOS (11). Este ranking se basa en los 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 Enfermedades Raras en España que estuvieron activos durante 2015 y que se han podido detectar gracias a este estudio.

Asimismo, también se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades. Los sectores más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de proyectos llevados a cabo en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%) enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%).

Todos estos proyectos de investigación se reparten a lo largo del territorio nacional pero las Comunidades Autónomas que más  investigan son Comunidad de Madrid y Cataluña (188 proyectos cada una), Comunidad Valencia (61) y Andalucía (40).

Puedes acceder al informe a través de http://www.ciberer-maper.es/

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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Investigadores logran que una persona tetrapléjica vuelva a comer sola

La ciencia y la tecnología se unen para lograr que una persona con tetraplejia (lesión medular que afecta a las cuatro extremidades) logre mover sus brazos y su manos. Un nuevo experimento tecnológico que aún se encuentra en fase temprana de investigación pero que ya ha mostrado sus primeros avances en la revista científica The Lancet.

El equipo de investigación perteneciente en su mayoría a la Universidad Case Western Reserve de Cleveland (EEUU) han desarrollado una neuroprótesis que es capaz de conectar el cerebro con los músculos. El sistema decodifica las señales cerebrales y las transmite a los sensores que están colocados en los brazos.

El estudio contó con el apoyo de una persona tetrapléjica de 53 años a la que los investigadores implantaron unos electrodos dentro del cerebro a través de cirugía. Concretamente, éstos se situaron sobre la corteza motora. En una fase posterior, se le introdujeron los electrodos dentro del músculo del brazo. Los científicos esperaron 15 días hasta que cerraron bien sus cicatrices antes de empezar a estimular al paciente para que el músculo volviera a acostumbrarse a la estimulación y, después, comenzó el entrenamiento.

Esta investigación también ha aportado otro gran descubrimiento como es echar por tierra la teoría de que los electrodos sólo podían funcionar correctamente durante un corto periodo de tiempo. En el caso de este paciente estuvieron funcionando bien durante casi dos años (717 días)

Hasta ahora la ciencia había logrado la contracción muscular pero no para realizar actividades cotidianas como comer o tomar café que realmente ofrecerían una mayor independencia a las personas que viven con parálisis.

Encuentro de la ELA en Burgos

Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

Gracias a todos. Adiós a Pilar

Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.

Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos, gracias a los trabajadores y a los voluntarios de la asociación adEla, que han sido para ella también un bálsamo, a los que han acompañado e intentado mejorar sus días, a las personas que nos han ayudado a cuidarla, y a los que a lo largo de su vida la han hecho feliz, la han amado y querido. Gracias por vuestras visitas, vuestras llamadas, vuestras flores y vuestros libros, por vuestros cuidados, aliento, ánimo y cariño.

Gracias a todos, porque entre todos la habéis hecho feliz y la habéis permitido en los últimos años caminar sin piernas, volar sin alas, hablar sin voz y pintar sin manos,  la habéis apoyado y sostenido.

Cuando dicen que el dolor nos hace más fuertes, jamás se tiene en cuenta el camino que ha sido preciso recorrer para armarse de valor y seguir adelante después de una pérdida o una enfermedad que nos cambia para siempre la vida. En ocasiones se necesita más coraje para vivir que para morir; y ella había elegido la lucha y la vida.

Y si hoy pudiera, Pilar os habría amasado y horneado un pan inmenso y lleno de cariño y lo hubiéramos degustado entre todos y todos juntos;  y a todos os hubiera dado a probar ese pan de su amistad, porque para todos Pilar ha tenido siempre un recuerdo y una sonrisa.

Le gustaba amasar, amaba la belleza, el arte y las cosas modestas y sencillas de la vida.

En los últimos meses no hablaba, pero su mirada y sus ojos lo decían todo. Esa mirada que supo encontrar belleza en las cosas más humildes y fútiles, más allá de la esencia y lo mirado, ese impulso vital que sabía trasvasar a sus manos para dibujar y pintar, para dar forma al barro, para cuidar y regar el jardín, para plantar árboles y soñar viñas.

Adiós a Pilar.

Que la tierra te sea leve, hija querida,

querida hermana,

compañera siempre, y amiga.

Jamás te irás de nuestros corazones.

Siempre permanecerás en nuestra vida.

Dónde quiera que estés, espéranos.