Categoría : Voluntarios

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Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

El Ayuntamiento de Madrid presenta un nuevo manual de accesibilidad para espacios públicos

El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con competencias en estas áreas, pero también para profesionales y usuarios interesados en la accesibilidad universal.

El documento se divide en cinco apartados diferentes:

  1. Vías públicas: todo lo relacionado con la circulación por las aceras, el desplazamiento vertical en rampas y escaleras o la correcta ubicación del mobiliario urbano, señalización e iluminación, hasta las plazas, parques, instalación de veladores en la vía pública, etc.
  2. Interacción con medios de transporte de los itinerarios peatonales accesibles, vados de peatones y vehículos, el acceso al transporte público o las plazas de estacionamiento reservado.
  3. Obras en la vía pública. Engloba tanto las labores de señalización y protección de obras en la vía pública, como las necesarias labores de mantenimiento que es necesario realizar.
  4. Ajustes razonables, definición y pautas para aplicar el concepto de ajuste razonable en espacios urbanos existentes.
  5. Bibliografía y recursos documentales en Internet.

El Ayuntamiento también ha incluido una amplia documentación de carácter gráfico, con referencias a ejemplos de buenas prácticas ya existentes en Madrid y fichas técnicas que faciliten el trabajo a los redactores de proyectos y a los responsables de su supervisión.

Descarga la última versión del “Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados del Ayuntamiento de Madrid

 

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Nuevo convenio entre FEDER y el Instituto de Salud Carlos III

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y se llevará a cabo al término de este año.

Así mismo, la ministra también comentó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el Manual de Procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

Estos dos compromisos se suman a los ya adquiridos por la Ministra en una reunión con FEDER que tuvo lugar el pasado 9 de febrero. Un encuentro que contó con la presencia de José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y que tenía como fin conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.

FEDER por su parte señaló la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Una propuesta que la propia ministra de Sanidad de comprometió a estudiar.

A lo largo de este encuentro, también se abordaron otras cuestiones prioritarias como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.

Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales es una de las necesidades que la Federación puso de manifiesto. Si bien, el Ministerio de Sanidad informó de que ya está trabajando para restablecer la partida presupuestaria de estos fondos.

En cuanto al diagnóstico precoz, el presidente de FEDER instó a asegurar un diagnóstico rápido y equitativo, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. Para cubrir esta necesidad, el Ministerio de Sanidad anunció que retomará un plan piloto para acelerar el diagnóstico en Enfermedades Raras. Un programa con el que se establecerían rutas asistenciales en cada Comunidad Autónoma para que todas las familias con sospecha de Enfermedades raras tengan un acceso rápido a un diagnóstico genético.

GazeSpeak, nueva aplicación móvil para personas con ELA

El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de Computación que se celebra en Colorado (EEUU).

GazeSpeak es fruto del trabajo conjunto llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Washington y del equipo de investigación de Microsoft (Microsoft Research) y se ejecuta en el Smartphone de la persona con la que el paciente de ELA quiere comunicarse. Posteriormente, apuntamos la cámara de nuestro teléfono móvil como si fuésemos a hacer una fotografía. Para que funcione debemos tener adherida una pegatina con cuatro grupos de letras en forma de cruz. A medida que el paciente va mirando los cuadros, la app captura el movimiento de los ojos con su visión por ordenador y así identifica las letras a las que apunta.

Este nuevo avance utiliza un sistema de inteligencia artificial para predecir la palabra que se intenta, se trata de algo similar a los mensajes de texto predictivos.

Sus desarrolladores han comentado que diversos estudios reflejan que GazeSpeak mejora significativamente el tiempo de la comunicación sobre otros métodos tradicionales como los tableros de letras. Según reflejan sus datos, el promedio para completar una frase con la aplicación es de 78 segundos frente a los 123 segundos de los métodos actuales.

De momento Microsoft ha desarrollado esta aplicación para el sistema operativo iOS de Apple y se espera que a partir de su presentación en mayo esté disponible en la Apple Store. Quienes quieran colaborar para mejorar la misma o adaptarla podrán hacerlo ya que es un open source y el código estará disponible de forma totalmente libre. Os dejamos con este vídeo para que veáis su funcionamiento:

Decálogo de la Fundación Lealtad para cuando vayamos a donar

La Fundación Lealtad, entidad a la que pertenece nuestra Asociación, acaba de elaborar un decálogo en el que se muestran diez pasos básicos y previos a tener en cuenta cuando vamos a realizar una donación a una ONG. El objetivo de estos consejos es lograr que nuestra aportación sea lo más eficaz posible.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_consejos para donar

Así mismo, la Fundación Lealtad recuerda las deducciones fiscales por donativos a ONG, tanto en el Impuesto de la Renta de Personas Físicas como en el Impuesto de Sociedades. Para ello, el donante debe contar con el certificado fiscal de la ONG y el importe de la deducción varía según el régimen fiscal al que esté sujeta la organización con la que hayamos colaborado.

Noticia_7_Consejos donaciones Fundacion Lealtad_deducciones fiscales

Os recordamos que nuestra Asociación cuenta con el sello de ONG Acreditada que otorga la Fundación Lealtad. Este distintivo demuestra que la entidad ha analizado y verificado que cumplimos los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. Estos son:

Principios

Investigando terapias que podrían retrasar la ELA

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical Biology, el objetivo de la investigación era bloquear ese gen para desarrollar en un futuro nuevos tratamientos que detengan el avance de la ELA y otras patologías.

Debido a la cantidad de consultas que hemos recibido durante estos días acerca de este tema, desde nuestra Asociación nos hemos puesto en contacto con el doctor Rodríguez de Rivera, Neurólogo del Hospital Universitario La Paz, y nos ha comentado que “está molécula aún se está ensayando en animales y que es muy pronto para asegurar nada”.

La molécula sobre la que habla el doctor Rodríguez Rivera es la conocida como 123C4 que, desarrollada por estos biomédicos, logra bloquear la actividad del receptor EphA4, lo que frenaría la evolución de la ELA. Así sucede cuando menos en modelos animales – ratones.

Hace ya tiempo que los investigadores sospechaban que este receptor está implicado en la degeneración y muerte de las neuronas motoras. El hecho de haber encontrado una molécula capaz de bloquear su actividad permite confirmar que su inhibición podría tener un efecto positivo sobre el avance de estas enfermedades.

Para encontrar la molécula 123C4 el laboratorio tuvo que realizar un duro trabajo con más de 100.000 candidatas. Una investigación que contó con la combinación de otras técnicas que van desde la medicina experimental, la biología celular y la imagen, hasta la farmacología in vivo.

Misa recuerdo a los pacientes de ELA

El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia de todos vosotros.

Desde adEla deseamos despedir a todos los afectados que ya no están con nosotros y no podíamos hacerlo sin vuestro apoyo y compañía. Un homenaje que nos recuerda el largo camino que aún nos queda por recorrer y que no debemos cejar en nuestra lucha desde la Asociación.

Para nosotros, que sobre todo nos centramos en los pacientes y sus familiares, es de vital importancia contar con vuestra presencia en este acto, que todos juntos seamos capaces de apoyarnos en este duelo que muestra la cara más amarga de la ELA y que nos recuerda que a día de hoy no se conoce cura.

Acciones formativas del Primer Trimestre de 2017 en adEla

Ya sabéis que una de las grandes preocupaciones que tenemos en adEla es la formación y la información tanto de nuestro personal profesional, como de los voluntarios, los familiares y cuidadores y, en general, todas aquellas personas que tienen alguna relación con la atención del paciente. Para ello, nos comprometemos a llevar a cabo talleres y jornadas formativas cuyos contenidos se adaptan perfectamente a las necesidades de las personas que los demandan.

A continuación os facilitamos un calendario provisional (las fechas pueden variar) con los distintos ciclos formativos que llevaremos a cabo durante este primer trimestre del año. Si estás interesad@ en asistir a alguno de ellos, no dudes en contactar con nosotros en el 91 311 35 30.

ACCIÓN FORMATIVA FECHA
Curso de Cuidadores - Segunda Quincena del mes de febrero
- Mes de abril
Curso de Familiares - Mediados del mes de marzo
- Mes de mayo
Grupo de Ayuda Mutua - Principios del mes de marzo
- Principios del mes de mayo
Jornada de Logopedia para Profesionales - Segunda Quincena del mes de abril
Jornada de Fisioterapia Respiratoria para Profesionales - Principios del mes de mayo

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.