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“Hay enfermos de ELA que piden que les dejen morir por carecer de recursos”

José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara. Se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo.

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. Estos días se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo, que ha organizado unas jornadas sobre las enfermedades raras y la ELA. En una entrevista con La Palma Ahora reivindica “el derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”. Este lunes, a las 11:00 horas, Tarriza impartirá una conferencia en el Hospital General, y por la tarde, a las 18:00 horas, estará en la Casa de la Cultura de El Paso.

¿Desde cuándo está afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Llevo algo más de tres años diagnosticado, pero con síntomas más de cuatro. Es una patología que no tiene ningún marcador que la diagnostique en un estadio temprano y al final el diagnóstico se hace por descarte. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal a partir de los dos y siete años, dependiendo de la evolución, esa es la esperanza de vida que tenemos.

¿Cómo recibió el diagnóstico? 

Muy mal, claro, porque si conoces la enfermedad lo recibes mal y si no sabes nada, en cuanto averiguas algo inmediatamente sientes que te han marcado tu fecha de caducidad. Está claro que todos tenemos que morir, pero que te digan que te quedan de dos a cinco años de vida es duro de asimilar, pero hay que aceptarlo y tirar para adelante, y pelear porque haya investigación, pelear porque haya calidad asistencial, y en eso estamos.

¿Qué síntomas presenta? 

La incidencia no es la misma en todos los pacientes. Unos cursan con afectación de las extremidades superiores, del habla, de la deglución. En mi caso empecé a sentirme afectado por las extremidades inferiores y tengo que ir en silla de ruedas. Pero esta enfermedad cursa muy rápidamente, de hecho hay compañeros y compañeras diagnosticados después que yo que ya han fallecido. Va tan rápido que uno de los mayores problemas que tenemos es intentar ir asimilando las limitaciones que nos van sobreviniendo y aceptarlas mentalmente. Es una enfermedad complicada de sobrellevar. Necesitamos asistencia psicológica y ayuda de todo tipo. Una asistencia multidisciplinar: neurólogos, neumólogos (cuando empezamos con fallos respiratorios), logopedas (si sufrimos problemas de habla), nutricionistas (también tenemos inconvenientes para asimilar la alimentación porque no deglutimos bien, pasando a alimentarnos por sonda gástrica). Todos los músculos del cuerpo se ven afectados en el transcurso de la enfermedad, menos los ojos; es lo único que podemos controlar de forma voluntaria, parpadear y la dirección de la mirada. Al final de la enfermedad solo podemos comunicarnos con los ojos. Aunque intelectualmente estás consciente y capacitado, físicamente te encuentras totalmente inválido. No puedes mover absolutamente nada, salvo los ojos.

¿Se investiga la ELA? 

Se investiga pero poco, en España muy poco. Los investigadores, que los hay, y muy buenos, tienen pocos medios, y a raíz de la crisis económica de los últimos años muchísimos menos. Están bastante en precario y esa es una de las reivindicaciones que hacemos. Los facultativos no tienen medios para desarrollar su labor y los pacientes nos vemos con un abandono institucional importante porque, aunque solo sea por estadística, cuanto más investigaciones más probabilidades hay de hallar ya no una cura, que no aspiramos a tanto -aunque es el objetivo final- pero sí al menos un tratamiento que cronifique la enfermedad. En 1995 se comercializó el único medicamento que, en teoría, y en la práctica, clínicamente está probado. El que lo toma tiene una supervivencia de entre tres y seis meses más. Es lo único que hay. Cuando el pulmón ya no funciona por sí mismo te hacen una traqueotomía, y eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, 365 días, pero eso si te lo puedes permitir, porque la traqueotomía requiere que tengas a tu lado 24 horas a una persona, porque tú ya no te puedes mover, salvo pedir auxilio con los ojos. Necesitas a alguien a tu lado por si la máquina falla, o para quitarte una flema y no ahogarte. No todos los pacientes se pueden permitir tener una asistencia o un familiar esclavizado todos los días, porque con esta enfermedad no hay días de fiesta ni vacaciones.

¿Cómo afronta el día a día? 

Hay que vivir al día. El concepto tiempo cuando te dan el diagnóstico te cambia radicalmente. Hoy estamos aquí en esta entrevista superagusto y superfelices, mañana con Susana (consejera insular de Sanidad) y otra gente del Cabildo, pasado haré otra, y dentro de quince días ya veremos. No puedo pensar qué voy a hacer dentro de tres años.

¿Qué reivindican los afectados por la ELA? 

El derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen. Reivindicamos el derecho a asistencia residencial, o, en su caso, que la Seguridad Social nos abone el coste de una residencia, que son unos 1.600 o 1.700 euros, para poder contratar a un par de asistentes que nos cuiden en domicilio. Cuando te tienes que plantear la traqueotomía en estadios finales hay personas que no pueden y se ven obligadas que decir “dejarme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme la traqueotomía y se ha acabado”. En esta situación, te llevan a cuidados paliativos y te mueres cuando dejen de funcionar tus pulmones. Es una realidad así de cruda. El coste estimado de nuestra patología es de 30.000 euros anuales, y a ver qué pensiones hay en España de 30.000 euros. Una silla de ruedas vale entre 15.000 y 17.000 euros, a lo que hay que sumar la adaptación de la vivienda en función de la enfermedad, una grúa para levantarte de la cama y otro accesorio para llevarte al baño, además de un coche adaptado y asistencia personal cuando ya estás enganchado a una máquina. Y si no tienes recursos, la única opción es dejarte morir, no tienes posibilidades de seguir viviendo. También pedimos que se investigue, porque lo que todos deseamos es la cura, no queremos ayuda de ningún tipo, yo lo que quiero es que mañana saquen una aspirina mágica y que me digan: “Pepe, tómate esto que te soluciona el problema”, y yo devuelvo todas las ayudas, las silla de ruedas y todo. Queremos que haya mayores medios para investigar, porque estas enfermedades no son rentables para nadie, somos muy poco rentables para las farmacéuticas, el retorno de la inversión es muy pequeño y no interesamos. Económicamente lo entiendo, pero humanamente y socialmente, no. Se supone que todos estamos cubiertos en España por un sistema sanitario magnífico que tenemos, pero hay muchas aristas que pulir. Hay 4.000 pacientes vivos de ELA en España, pero el problema de esta enfermedad es que se diagnostican cada año 900 y fallecen otros 900. Es una enfermedad rara por el número de fallecidos, la mortalidad es muy alta, miran la prevalencia pero no sería rara si viviéramos más.

¿Qué mensaje quiere transmitir a los afectados de ELA? 

Un mensaje de optimismo, de seguir peleando. Está claro que si no peleamos no vamos a conseguir nada, y cuando digo pelear me refiero a reivindicar que todas las enfermedades deberían tener una asistencia completa a todos los niveles, una asistencia residencial de la que carecemos, porque no hay residencias que acojan a enfermos de ELA que ya tengan una traqueotomía, que es como estar en una UVI permanentemente, y esa asistencia no existe en España. Aprovecho para expresar nuestro más sincero agradecimiento al Cabildo por el interés mostrado por patologías como la nuestra, y quiero citar expresamente a la consejera insular de Sanidad, Susana Machín, y al doctor Juan Miguel Sanjuán.

Fuente: Diario La Palma Ahora

Viajes en avión y silla de ruedas, ¿son compatibles?

Llega el momento de descansar, de saltarnos nuestra rutina diaria y, por supuesto, de alejarnos unos días de casa pero sois muchos los que tenéis vuestras dudas a la hora de desplazaros por todos los inconvenientes que supone. Hoy, tomamos nuestra silla de ruedas y hacemos frente a un viaje en avión. Vamos, ¿nos acompañas?

Si echas un vistazo a las distintas compañías aéreas, te darás cuenta que todas ellas cuentan con asientos para movilidad reducida en sus vuelos. No obstante, la normativa aeronáutica establece distintas condiciones y número de plazas en función del tipo de aeronave. Por ello, previo a la compra del billete, es mejor contactar con la aerolínea para conocer las condiciones y para que te expliquen qué protocolo de actuación suelen seguir en estos casos para el embarque, facturación, etc. En las web de cada una de ellas encontrarás algunas condiciones generales, como es el caso de:

En el aeropuerto

Una vez tengamos nuestro billete, lo primero que tenemos que hacer es contactar con el aeropuerto de origen y de destino. Los aeropuertos europeos disponen de un servicio de asistencia a pasajeros con necesidades especiales que suele ser gratuito. Aunque la compañía aérea suele notificar al aeropuerto la necesidad de este servicio, no está de más avisarles 48 horas antes del embarque.

Cuando accedas al aeropuerto debes dirigirte a uno de sus puntos de información para que dispongas de un personal acompañante que te guíe en todos los trámites hasta que estés sentado en el asiento. Normalmente el control de seguridad para una persona con movilidad reducida suele ser el mismo que el de cualquier otro pasajero, aunque a veces la silla tiene que pasar por un control especial.

También puedes solicitar a la compañía aérea un  servicio de acompañamiento en ambos aeropuertos. Por norma general no tiene coste extra (aunque hay que consultarlo) y, gracias a él, durante todos los trámites estaremos acompañados de una persona hasta llegar al avión.

Facturación

Puedes moverte con tu silla de ruedas por el aeropuerto hasta que llegue el momento de la facturación. En estos casos, la compañía aérea es la que te facilita otra silla de ruedas. Puedes estar tranquilo porque en el aeropuerto de destino de nuevo encontrarás personal cualificado con una silla de ruedas y dispuesto a acercarte a la cinta transportadora para recuperar la tuya junto con el equipaje.

No obstante, de nuevo, no existe unanimidad en las compañías aéreas y cada una tiene sus condiciones, límites de peso, medidas para las sillas, etc. En función de las cuales deciden si debes facturar la silla de ruedas o no.

Normalmente, las sillas de ruedas manuales y plegables puede facturarse en el mostrador como cualquier otro bulto más. Si tu silla no es plegable, es aconsejable que consultes con la compañía como mínimo 48 horas antes del viaje.

 

Si habitualmente te mueves con una silla de ruedas con batería sacas, líquidas o de litio, debes consultar las condiciones de la aerolínea. Las piezas sueltas como por ejemplo la baterías, el cable de alimentación o el mando de control suelen ir desmontados y los puedes llevar como equipaje de mano. Recuerda dejar tu silla en el mono “manual” para que el personal del aeropuerto puedan trasladarla fácilmente.

 

En el caso de los scooters, alguien deberá conducirlo hasta la bodega del avión. Para evitar problemas, es conveniente colocar un poco de cinta adhesiva en la parte superior del acelerador para que no alcance más velocidad de la adecuada, que utilices un cable para fijar la llave y que guardes los cojines o cestas extraíbles  para que no se pierdan.

 

El trayecto

Las personas con movilidad reducida suelen ser las primeras en embarcar y las últimas en salir del avión por norma general. Los asientos destinados a estos pasajeros suelen esta en las primeras filas y cerca de la ventanilla.  Si el acceso al avión no es mediante pasarela o finger, los aeropuertos cuentan con furgonetas especiales dotadas de plataforma para poder subir/bajar del avión.

 

Como has podido comprobar, no es tan complicado viajar en avión cuando nos desplazamos con silla de ruedas. ¿A qué esperas para reservar tu billete?

 

 

Fuente: Sunrise Medical

Nace RevELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar RevELA, el primer censo sobre la ELA en España. En la actualidad, este estudio de la situación sanitaria y poblacional de la ELA en España ya tiene contabilizados 2.827 pacientes -un 71% del total de 4.000 afectados que fijan la estimaciones globales-, 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios.

Todos estos datos se han obtenido mediante cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en ocho meses. En total ya han participado 105 hospitales, pero no se trata de un mapa completo ya que faltan los datos de 40 centros hospitalarios que aún no ha aportado sus datos.

Noticia 2_RevELA Francisco Luzon

Esta plataforma recopila información anónima de los pacientes, pero puede ser de gran utilidad para especialistas que investigan la ELA pues permite al usuario hacerse una idea del entramado asistencial localizado por Comunidades Autónomas y Centros. Además, permite descubrir qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neumólogos, neurólogos, logopedas, psicólogos, nutricionistas, etc.).

La elaboración de estadísticas y listados, fundamental para las investigaciones científicas, es otro de los puntos fuertes que ofrece RevELA. Los investigadores podrán conocer información como el porcentaje de pacientes con ELA divido por sexos, síntomas iniciales de la enfermedad, desarrollo de la demencia frontotemporal, pacientes que reciben tratamiento con Riluzol, número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea (PEG), con ventilación mecánica no invasiva o con ventilación mecánica invasiva.

Más información en www.proyectorevela.com

Ayudas de la Comunidad de Madrid a la discapacidad

Como cada año, la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid ha presentado las bases necesarias para solicitar las Ayudas a la autonomía personal y promoción de la accesibilidad para las personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social.

Los interesados puede ir preparando y rellenando la documentación pertinente pues, una vez se publique la convocatoria en el Boletín Oficial de la Comunidad, tendrán un plazo de 15 días hábiles para presentar la solicitud. Entre otros requisitos, los solicitantes deben estar empadronados en cualquier municipio de la Comunidad de Madrid, tener reconocido un grado de discapacidad de, al menos, el 33% y no tener más de 65 años.

Los tipos de ayuda que pueden solicitarse son:

1.-Ayudas a la movilidad tanto para desplazamientos en taxi (con fines formativos o de inserción laboral) como para la adaptación de vehículos a motor (si es el medio habitual de transporte)

2.-Ayudas para la adquisición de productos de apoyo que favorezcan la autonomía personal y no estén contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos:

  • Comunicadores, ordenador personal o Tablet para personas con discapacidad física, motora y/o sensorial con problemas específicos de comunicación y exista un déficit visual y/o auditivo.
  • Audífonos (sólo para mayores de 16 años) y pilas para el implante coclear.
  • Instalación y obras de sistema de alarma para la vivienda particular en la que reside el solicitante con discapacidad auditiva que consista en el indicador luminoso de llamadas o avisadores luminosos de timbre o telefonillo.
  • Camas articuladas (incluido colchón), colchones anti-escaras y equipos posturales.
  • Elevadores de bañera, sillas especiales de ducha y grúas.
  • Plataforma o salvaescaleras para la vivienda habitual.

Accede a toda la información en Ayudas Consejería de Políticas Sociales y Familia

 

Bases Reguladoras

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Los pacientes con ELA satisfechos con los profesionales médicos del Hospital de Valme (Sevilla)

Pacientes con ElA y cuidadores han mostrado su satisfacción con los profesionales que componen el Equipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario de Valme de Sevilla. Para ello se ha realizado una encuesta de satisfacción que tiene como objetivo una mejora continua de la atención a través de la evaluación de la experiencia asistencial de estos enfermos. No obstante, los resultados reflejan una satisfacción general con este circuito asistencial establecido.

El Hospital Universitario de Valme tiene en su haber una trayectoria aproximada de diez años atendiendo a pacientes con ELA y a sus familias. El modelo implementado es una atención de carácter interdisciplinar que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El Equipo de ELA Valme está formado por neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos y trabajadores sociales. El referente asistencial en este circuito son las Enfermeras Gestoras de Casos que se encargan de marcar el camino que recorren los pacientes y sus familias por el sistema sanitario y en los diferentes escenarios de este proceso de salud. Ellas se encargan de coordinar y colaborar con el equipo para asegurar la continuidad asistencial del paciente.

21 de junio. Día Mundial de la ELA

En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Noticia_8_Dia Mundial de la ELAComo ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo que significan estas tres letras. Una acción que creemos muy necesaria porque, si bien es cierto que el reto viral del #cubohELAdo acercó la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la sociedad, a día de hoy sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de las personas.

Durante estos días también aprovechamos para solicitar la creación de un Plan Nacional de ELA que asegure un trato igualitario tanto sanitario como social de los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Sois muchos los que nos habéis comentado que en vuestra Provincia no contáis con una determinada ayuda que sí se ofrece en otros lugares o que las servicios asistenciales no son los mismos para todos. Manteniendo nuestra lucha de velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna en su día a día consideramos prioritario que primero tengamos todos la misma base.

Este Plan Nacional de ELA también es necesario que contenga la implementación y desarrollo de un servicio de cuidados paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Numerosos estudios han reflejado la importancia y el beneficio de este tipo de asistencia sanitaria en una enfermedad.

Por último, con motivo del Día Mundial de la ELA, desde adEla queremos destacar la necesidad de que las instancias públicas se impliquen y fomenten la investigación científica para dar con la clave de la ELA.

 

Curso para cuidadores de pacientes con ELA

Dentro de la labor de nuestra Asociación de informar y formar sobre la ELA, vamos a realizar un curso del 19 al 30 de junio, de 16:00 a 20:00h., dirigido a cuidadores profesionales que estén interesados en especializarse en la atención a pacientes afectados por ELA.

La sede de la asociación (calle Emilia, 51. Madrid) será la encargada de acoger este ciclo de formación en el que distintos profesionales se centrarán en hablar y darnos pautas de comportamiento hacia el paciente en el sector en el que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Este curso está repartido en ocho jornadas, concretamente durante los días 19, 20, 22, 23, 26, 27, 29 y 30 de junio, y con un precio de 10€ por persona.

Además de formarte en los cuidados que requieren los afectados por la ELA, también entrarás a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Para apuntarse a este Curso de Cuidadores es necesario rellenar la hoja de suscripción que encontrarás a continuación y enviarla a adela@adelaweb.com

word  FORMULARIO DE SUSCRIPCIÓN

Todos Juntos

El próximo 17 de junio a las 14:00h celebraremos uno de los actos más importantes para nuestra Asociación: la Comida de Hermandad. Una jornada que celebramos con motivo de la Semana Mundial de la ELA y en la que esperamos contar con vuestra la presencia de todos vosotros: pacientes, familiares, voluntarios, amigos…

Este año nos reuniremos en el Hotel Ilunion Pío XII (Av. Pío XII, 77. Madrid) y el precio del cubierto es de 40€ por persona, salvo en el caso de los afectados que la entrada es gratuita. Como en anteriores ediciones, nuestra Comida de Hermandad estará llena de sorpresas y, como sobremesa, realizaremos un gran sorteo de regalos.

No olvides reservar tu plaza llamando al teléfono 91 311 35 30 o escribiendo un correo a adela@adelaweb.com

Para todos aquellos que no puedan asistir pero que deseen aportar su granito de arena, la Asociación ha habilitado una Mesa 0: Bankia ES78 2038/1923/16/6000115981

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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