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Practica la #Rentaterapia

En abril comienza el plazo para presentar la Declaración de la Renta y desde adEla queremos hacer un llamamiento para que no os olvidéis de marcar la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, la X Solidaria. De esta forma, donamos sin coste alguno un 0,7% de nuestra base imponible a las ONG.

Bajo el lema “Practica la #rentaterapia” os queremos recordar que somos muchas las organizaciones que recibimos fondos del IRPF con los que sostenemos parte de nuestra labor solidaria. Una X que el año pasado marcaron aproximadamente más de 10 millones de personas y que supuso una recaudación histórica de 30 millones de euros.

Sin embargo, esta cuantía no representa ni una tercera parte de lo solicitado por las entidades sociales. Por eso, este año las ONG y colectivos sociales mostramos un ejercicio que no sólo sienta bien al que lo practica sino que puede beneficiar a las más de 7 millones de personas que necesitan ayuda en España.

Aunque al contribuyente no le cuesta dinero, aún el 44% de los ciudadanos no marca la casilla de Actividades de Interés Social cuando presentan su declaración de la Renta. Por eso este año os pedimos que practiquéis la #rentaterapia

Más información en http://www.xsolidaria.org/

Plan Madrid Taxi Accesible 2017-2019

El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid acaba de presentar el Plan Madrid Taxi Accesible que incluye una serie de iniciativas para promover e incentivar la adquisición de eurotaxis con el fin de atender las necesidades de desplazamiento que presentan los ciudadanos con problemas de movilidad.

En la actualidad, Madrid cuenta con tan sólo 260 eurotaxis o taxis adaptados lo que supone un 1,6% del total de la flota. El Plan Madrid Taxi Accesible quiere alcanzar el 5% de las licencias, lo que supondría lograr 529 eurotaxis, según establece el Real Decreto 1544/2007. Unos datos que para lograrse requieren de medidas normativas, de transporte, movilidad, fiscalidad, información, formación y sensibilización al sector del taxi.

En los aspectos que atañen a los usuarios, el plan contempla ayudas municipales para desplazamientos en taxi de las personas con movilidad reducida (bonotaxi) y una aportación social del sector del taxi como complemento al mismo.

El consistorio madrileño también favorecerá la accesibilidad de puerta a puerta permitiendo la circulación de estos vehículos públicos adaptados en puntos específicos de la ciudad en las mismas condiciones que los taxis urbanos. Incluso se plantea poner a disposición de los usuarios con sillas de rueda un servicio alternativo de eurotaxi, sin coste alguno, en el caso de que las plataformas elevadoras de los autobuses no funcionen adecuadamente y el usuario no pueda hacer uso del autobús para su desplazamiento.

El Plan también incluye la incorporación en la futura aplicación móvil “App del taxi” –que actualmente está desarrollando el Ayuntamiento- para la información y gestión de la prestación del servicio de eurotaxi, que contemple una visión integradora del servicio.

Por otro lado, entre otros proyectos futuros, se incentivará la sustitución de los vehículos por modelos de eurotaxi con la opción de prestar servicio los 7 días de la semana, podrán exhibir publicidad en la parte trasera de la carrocería del coche y aumentar su capacidad máxima a 9 plazas sin que compute sobre el límite de licencias que tiene Madrid.

pdfDescargar PDF con el Plan Madrid Taxi Accesible

Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo). Ambos se llevarán a cabo en el Centro de Atención Rafael Catarinni (c/Emilia, 51. Madrid).

Nuestra primera convocatoria de formación está dirigida a los familiares y el horario es de 16:00 a 20:00 horas. Durante estas tres jornadas nos centraremos en profundidad en los siguientes temas:

  • Lunes, 24 de abril: Psicología y Terapia Ocupacional.
  • Martes, 25 de abril: Logopedia y Trabajo Social.
  • Jueves, 27 de abril: Fisioterapia y Enfermería.

Todos aquellos que deseen asistir a este curso deben reservar previamente su plaza en adela@adelaweb.com

También contaremos con un curso especial de formación dirigido a cuidadores profesionales que quieran especializarse en la atención de pacientes con ELA. Una oportunidad única en la que, además, los asistentes entrarán a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

Estas jornadas formativas se llevarán a cabo durante los días 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25 y 26 de 16:00 a 20:00h. El precio es de 10€ por persona.

Las plazas son limitadas y, para reservar tu plaza, sólo tienes que rellenar la ficha que encontrarás al final de esta noticia y enviarla a gerencia@adelaweb.com

INSCRIPCIÓN CURSO DE CUIDADORES

Asambleas Generales Ordinarias

Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid).

Ambas reuniones son de vital importancia para nosotros, pues analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de estas convocatorias también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2017.

También es primordial contar con vuestra asistencia porque es el momento perfecto para conocer de primera mano vuestra opinión sobre estos temas y sobre las gestiones que se están llevando a cabo desde la Asociación, las actuaciones a realizar y vuestras opiniones sobre las acciones y actividades de la adEla.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

¡CONTAMOS CON VOSOTROS!

La información acreditativa se encuentra a vuestra disposición en la sede, en el despacho de la Gerencia.

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wordConvocatoria           wordCandidatura           wordDelegación de voto

 

 

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V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla.

Esta nueva Edición contará con el apoyo de personas relevantes del mundo del deporte como el atleta Diego Ruiz que ya ha anunciado su participación y apoyo a la causa en un vídeo que podéis ver al final de  esta noticia.

El circuito que ha preparado la Organización discurre por el Casco Histórico de Burgos, comenzando en la Plaza del Rey San Fernando donde se encuentra la Catedral de Burgos.  Un total de cinco kilómetros que son iguales para las dos categorías en las que se divide: 5kms (1 vuelta, en carrera o marcha) y 10kms (2 vueltas en carrera).

Las inscripciones pueden realizarse online a través de RS-SPORT o también pueden ser presenciales en las tiendas BASE-Deportes Manzanedo de Burgos. Asimismo, la V Carrera Solidaria Bridgestone ha habilitado un “DORSAL 0” para todas aquellas personas o entidades que deseen participar con sus donaciones. Éstas se realizarán en Caixabank en el nº de cuenta: ES18 2100 2365 7202 000 7499

La retirada del dorsal y la bolsa del corredor (camiseta, producto de Flor Burgalesa, merchandising Birdgestone, producto de Pepsico) se realizará el sábado 20 de mayo en la Cafetería del Forum Evolución del Palacio de Congresos (Paseo Sierra de Atapuerca) en horario de 11 a 14 y de 17 a 20 horas con la presentación del justificante o el DNI.

Más información en www.solidariasburgos.com

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Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros.

Hasta el 31 de marzo puedes votar nuestro proyecto de Actividades de Ocio y Tiempo Libre para pacientes con ELA que hemos presentado al premio Brindis Solidario. Una iniciativa de las Bodegas de Vinos Protos en la que se premia con 10.000 euros a la acción social de interés general, realizada por una Entidad No Lucrativa y que aporte un beneficio para la sociedad española más votada.

Ayúdanos con tu voto entrando en https://apps.facebook.com/brindis-solidario/171

Por otro lado, DKV Seguros acaba de comenzar su XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad. En este caso los usuarios, a través de sus votaciones, se encargan de elegir distintos iniciativas para que esta empresa de seguros de salud los haga realidad. Desde adEla hemos presentado un programa de Respiro Familiar y apoyo a Familias Cuidadoras de Enfermos de ELA. Con él, ofreceríamos espacios de respiro, formación en cuidados, apoyo de voluntarios, actividades adaptadas de ocio y un soporte psicológico para que los pacientes con ELA y sus familias se sientan completamente respaldados. En este caso, la cantidad asignada sería de 12.000€

Puedes ayudarnos a hacer realidad este proyecto votando nuestra candidatura hasta el 31 de mayo en http://tudecides.dkvseguros.com/Principal.aspx

El Ayuntamiento de Madrid presenta un nuevo manual de accesibilidad para espacios públicos

El Área de Desarrollo Urbano Sostenible del Ayuntamiento de Madrid acaba de publicar el Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados que recoge diversas medidas existentes en materia de accesibilidad a la hora de actuar sobre el espacio público de la ciudad. Una herramienta dirigida principalmente a los técnicos con competencias en estas áreas, pero también para profesionales y usuarios interesados en la accesibilidad universal.

El documento se divide en cinco apartados diferentes:

  1. Vías públicas: todo lo relacionado con la circulación por las aceras, el desplazamiento vertical en rampas y escaleras o la correcta ubicación del mobiliario urbano, señalización e iluminación, hasta las plazas, parques, instalación de veladores en la vía pública, etc.
  2. Interacción con medios de transporte de los itinerarios peatonales accesibles, vados de peatones y vehículos, el acceso al transporte público o las plazas de estacionamiento reservado.
  3. Obras en la vía pública. Engloba tanto las labores de señalización y protección de obras en la vía pública, como las necesarias labores de mantenimiento que es necesario realizar.
  4. Ajustes razonables, definición y pautas para aplicar el concepto de ajuste razonable en espacios urbanos existentes.
  5. Bibliografía y recursos documentales en Internet.

El Ayuntamiento también ha incluido una amplia documentación de carácter gráfico, con referencias a ejemplos de buenas prácticas ya existentes en Madrid y fichas técnicas que faciliten el trabajo a los redactores de proyectos y a los responsables de su supervisión.

Descarga la última versión del “Manual de accesibilidad para espacios públicos urbanizados del Ayuntamiento de Madrid

 

VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA acaba de abrir el plazo para inscribirse al VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y Profesionales que se celebrará del 8 al 14 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

El Centro cuenta con  unas instalaciones perfectamente adaptadas para atender las necesidades que requieran tanto los pacientes con ELA como sus acompañantes y/o cuidadores.

A lo largo de este Encuentro la estancia y la manutención (pensión completa) son gratuitas por lo que los asistentes sólo tendrán que hacerse cargo de los gastos de desplazamiento.

Todos aquellos que estén interesados en asistir a estas jornadas tan especiales deben inscribirse rellenando el formulario del siguiente enlace: http://www.plataformaafectadosela.org/2017/03/abiertas-las-inscripciones-vii-encuentro-afectados-ela-investigadores-y-profesionales/

Nuevo convenio entre FEDER y el Instituto de Salud Carlos III

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, anunció un nuevo convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III. Este acuerdo tendrá como objetivo impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes y se llevará a cabo al término de este año.

Así mismo, la ministra también comentó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el Manual de Procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

Estos dos compromisos se suman a los ya adquiridos por la Ministra en una reunión con FEDER que tuvo lugar el pasado 9 de febrero. Un encuentro que contó con la presencia de José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y que tenía como fin conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.

FEDER por su parte señaló la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Una propuesta que la propia ministra de Sanidad de comprometió a estudiar.

A lo largo de este encuentro, también se abordaron otras cuestiones prioritarias como el acceso equitativo a los recursos y tratamientos o la necesidad de favorecer el acceso a un diagnóstico precoz.

Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia nacionales es una de las necesidades que la Federación puso de manifiesto. Si bien, el Ministerio de Sanidad informó de que ya está trabajando para restablecer la partida presupuestaria de estos fondos.

En cuanto al diagnóstico precoz, el presidente de FEDER instó a asegurar un diagnóstico rápido y equitativo, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. Para cubrir esta necesidad, el Ministerio de Sanidad anunció que retomará un plan piloto para acelerar el diagnóstico en Enfermedades Raras. Un programa con el que se establecerían rutas asistenciales en cada Comunidad Autónoma para que todas las familias con sospecha de Enfermedades raras tengan un acceso rápido a un diagnóstico genético.

GazeSpeak, nueva aplicación móvil para personas con ELA

El próximo mes de mayo, la empresa Microsoft presentará su aplicación GazeSpeak, una app que tiene como objetivo que las personas que padecen ELA puedan comunicarse con otros a través del movimiento de los ojos. La presentación se llevará a cabo en la Conferencia en Factores Humanos y Sistemas de Computación que se celebra en Colorado (EEUU).

GazeSpeak es fruto del trabajo conjunto llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Washington y del equipo de investigación de Microsoft (Microsoft Research) y se ejecuta en el Smartphone de la persona con la que el paciente de ELA quiere comunicarse. Posteriormente, apuntamos la cámara de nuestro teléfono móvil como si fuésemos a hacer una fotografía. Para que funcione debemos tener adherida una pegatina con cuatro grupos de letras en forma de cruz. A medida que el paciente va mirando los cuadros, la app captura el movimiento de los ojos con su visión por ordenador y así identifica las letras a las que apunta.

Este nuevo avance utiliza un sistema de inteligencia artificial para predecir la palabra que se intenta, se trata de algo similar a los mensajes de texto predictivos.

Sus desarrolladores han comentado que diversos estudios reflejan que GazeSpeak mejora significativamente el tiempo de la comunicación sobre otros métodos tradicionales como los tableros de letras. Según reflejan sus datos, el promedio para completar una frase con la aplicación es de 78 segundos frente a los 123 segundos de los métodos actuales.

De momento Microsoft ha desarrollado esta aplicación para el sistema operativo iOS de Apple y se espera que a partir de su presentación en mayo esté disponible en la Apple Store. Quienes quieran colaborar para mejorar la misma o adaptarla podrán hacerlo ya que es un open source y el código estará disponible de forma totalmente libre. Os dejamos con este vídeo para que veáis su funcionamiento: