Categoría : Voluntarios

Home/Archivo por categoría Voluntarios

Nuevo convenio para investigar la ELA

El pasado 22 de noviembre, la Asociación RedELA Investigación firmó un convenio de investigación con la Fundación Severo Ochoa a través del cual se comprometen a realizar una donación de 25.000€ destinados a que el equipo de Doctor Carrasco prosiga un año más sus trabajos de investigación en la ELA.

Este grupo de investigación ha publicado recientemente un segundo trabajo en el que concluyen nuevamente que la Esclerosis Lateral Amiotrófica podría tener un origen fúngico. “La demostración de si la ELA está causada o no por infecciones fúngicas se obtendrá mediante ensayos clínicos adecuados, llevados a cabo en hospitales y, seguramente, en colaboración con las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos anti-fúngicos”, manifestó el propio Doctor Carrasco en la firma de este convenio.

El acto también contó con la presencia de Diana Pisa y Ruth Alonso (miembros del equipo de investigación), Margarita Salas (presidenta de la Fundación Severo Ochoa), José F. De Celis (Director de Centro de Biología Molecular Severo Ochoa), María Jesús Cervelló (adEla España), Araceli Fernández y Pepe Tarriza (pacientes con ELA) y un grupo de familiares y afectados.

Esta no es la primera vez que RedELA Investigación colabora con el equipo del Doctor Carrasco. Ya en mayo de 2016 realizaron un aportación de 25.000€ destinados a la investigación y que posibilitaron el trabajo que ahora ha sido publicado en Neurobiology of Disease.

Estas contribuciones económicas son posibles gracias a las aportaciones de 25€ mensuales que realizan los afectados de ELA, así como lo que se consigue recaudar a través de eventos solidarios que se realizan en toda España.

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia.

Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología.

Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente:

Línea Estratégica 1: Criterios de Atención
Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares.

Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc.

Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad.

Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales.

Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.

Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión
En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas.

Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios.

Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte
En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Puedes acceder a la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica pinchando aquí

Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Atención a los enfermos neuromusculares en Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital Germans Trias i Pujol, más conocido como Can Ruti, y el Institut Guttmann acaban de iniciar una programa de atención integral dirigido a personas con enfermedades neuromusculares. Una buena noticia que nos llega tras celebrarse el pasado 15 de noviembre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Por un lado, este proyecto contará con neurólogos, neumólogos, dietistas, trabajadores sociales, gestora de casos y otras especialidades que pertenecen al propio Hospital. Mientras que el Institut Guttmann aporta rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y un equipo de apoyo especializado en neurorehabilitación.

Esta cobertura integral tiene también como objetivo evitar desplazamientos reiterativos e innecesarios para los pacientes, además de aumentar la eficiencia de los recursos disponibles.

Para que exista una comunicación fluida entre los distintos especialistas se ha instalado un sistema telemático que conecta el Hospital con el Institut para que los profesionales puedan compartir todos los datos.

El proyecto está liderado por la doctora Miriam Almendrote, experta en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital Germans Trias; el doctor Jaume Coll, responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, y el doctor Daniel

 

 

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Ciudadanos propone impulsar la investigación de la ELA en Asturias

A través de la diputada, Diana Sánchez, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos (Cs) defenderá una Proposición No de Ley (PNL) para pedir al Principado de Asturias que impulse programas de investigación específicos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple. Además, solicitan una coordinación entre los grupos de investigación y las unidades hospitalarias que atienden a los afectados en el Principado.

La iniciativa propone que se establezcan protocolos de prioridad para el diagnóstico rápido y su posterior tratamiento y que se potencie la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a dichas enfermedades, especialmente en la atención primaria. Asimismo, piden que se agilicen los trámites para obtener el certificado de discapacidad y de acceso a plazas en centros socio-sanitarios cuando la atención a domicilio no sea posible.

Esta propuesta nace durante una visita de la diputada a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Asturias (Aadem) en la que se reunió con el presidente y el secretario de la Junta Directiva de la Asociación.

Por último, Diana Sánchez matizó la necesidad de que el Gobierno del Principado de Asturias inste al Gobierno Central para que agilicen los trámites y actuaciones pendientes para poner en funcionamiento lo antes posible el Centro Stephen Hawking en Langreo. Un espacio muy importante pues su objetivo es proporcionar la atención especializada más adecuada para los pacientes con ELA y Esclerosis Múltiple.

Centro de día en Burgos para personas con enfermedades neurodegenerativas y daño cerebral

La Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) acaba de abrir un centro de día en su sede de Burgos. Un servicio dirigido tanto a personas que padecen alguna enfermedad neurodegenerativa (ELA, Esclerosis Múltiple, Parkinson, etc.) como aquellas que han sufrido un daño cerebral adquirido (ictus, traumatismo craneoencefálico o tumores).

ASPAYM Castilla y León quiere establecer así un trato individualizado a través de un programa de pautas que estimule el aprendizaje de los usuarios y el desarrollo de su autonomía. Para ello, diferentes profesionales sanitarios participarán en el proceso de rehabilitación en función de las necesidades del paciente: terapeuta ocupacional, fisioterapia, neuropsicólogo y logopeda.

El horario del centro es de 10:00 a 17:00 y los usuarios podrán solicitar servicio de transporte incluido en el precio. Esta sede de Burgos engloba un centro de Fisioterapia, una Unidad de Prevención de la Discapacidad y Dependencia (UPREDD), la Asociación de Ictus y Paresias (ICTIA) y los programas de asesoramiento sobre Accesibilidad y de Inserción Laboral.

ASPAYM Castilla y León es una entidad que tiene como objetivo trabajar para mejorar las condiciones de vida de personas con discapacidad en general y lesión medular en particular.  Su sede en Burgos se encuentra en la calle Coronela, en el barrio de Villagonzalo de Arenas, junto al polígono de Villalonquéjar.

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

El Hospital de Bellvitge sigue apoyando a las Enfermedades Raras

Tras crear varias unidades especializadas en patologías como la ELA o la telangiectasia hemorrágica hereditaria, el Hospital Universitario de Bellvitge destaca la importancia de la atención multidisciplinar en este tipo de patologías menos conocidas. Por ello, acaba de crear un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que ofrecerá un tratamiento integral del paciente y combinará la investigación clínica con la investigación básica.

Uno de los principales problemas que presentan las Enfermedades Raras es que su prevalencia es baja y suelen tener una afectación multisistémica. Esto dificulta mucho su reconocimiento y obliga incluso a realizar exploraciones y pruebas médicas que retrasan el diagnóstico.

Precisamente, el trabajo en equipo facilita que los profesionales sanitarios unan sinergias y mejoren el tratamiento de estas patologías, además de fortalecer la relación con las Asociaciones de Pacientes que tanta fuerza tienen en estos casos.

Actualmente, el centro atiende más de 200 Enfermedades Raras (entre las que se encuentra la ELA) y realiza un seguimiento a unos 3.000 pacientes afectados por ellas. Gracias a esta atención sanitaria de Consultas Multidisciplinares, el enfermo recibe al mismo tiempo la visita de varios especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias.

Aunque este Grupo de Trabajo acaba de crearse ya cuenta con profesionales de distintos servicios como Neumología, Nefrología, Cardiología, Neurología, Oftalmología, Endocrinología y Medicina Interna. Su campo de acción son las visitas sanitarias en consulta pero también contemplan la atención domiciliaria con el fin de ofrecer un tratamiento integral a los pacientes.

Por otro lado, este Grupo también luchará para hacer más visibles a la sociedad las Enfermedades Raras y llevarán a cabo distintas líneas de investigación, tanto clínica como básica, de la mano del Instituto de Investigación del Bellvitge (Idibell).

El Grupo ya trabaja en la I Reunión de Enfermedades Minoritarias que se llevará a cabo en el propio Hospital el 28 de febrero del año que viene con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que también supondrá su presentación en sociedad.