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Encuentro de la ELA en Burgos

Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

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