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Practica la #Rentaterapia

En abril comienza el plazo para presentar la Declaración de la Renta y desde adEla queremos hacer un llamamiento para que no os olvidéis de marcar la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”, la X Solidaria. De esta forma, donamos sin coste alguno un 0,7% de nuestra base imponible

Plan Madrid Taxi Accesible 2017-2019

El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid acaba de presentar el Plan Madrid Taxi Accesible que incluye una serie de iniciativas para promover e incentivar la adquisición de eurotaxis con el fin de atender las necesidades de desplazamiento que presentan los ciudadanos con problemas de movilidad. En

Cursos de Formación adEla

Manteniendo nuestra premisa de informar y formar tanto a pacientes, como a familiares y profesionales cercanos a la ELA, hemos organizado dos nuevas convocatorias que creemos que os pueden ser de utilidad: Curso para Familiares (24, 25 y 27 de abril) y Curso para Cuidadores (16 al 26 de mayo).

Asambleas Generales Ordinarias

Como todos los años, desde nuestra Asociación solicitamos vuestra presencia para que nos acompañéis el próximo 26 de abril a la Asamblea General Ordinaria de adEla (17:00h.) y de adEla Madrid (18:45h.) que tendrán lugar en nuestra sede de la Calle Emilia, 51 (Madrid). Ambas reuniones son de vital importancia para

V Carrera Solidaria Bridgestone

El próximo 21 de mayo a las 11:00h se celebra en Burgos la V Carrera Solidaria organizada por la firma de neumáticos Bridgestone. Todo el dinero recaudado en esta prueba para los aficionados al running irá destinado a dos ONG: La Asociación Europea contra las Leucodistrofias  y adEla. Esta nueva Edición

Lo más parecido a no llevar mascarilla

Bajo esta premisa, la empresa Philips Respironics acaba de presentar una nueva mascarilla para dormir de mínimo contacto, que ofrece un campo de visión sin obstáculos y que permite una gran libertad de movimientos.  Su nombre: DreamWear. La mascarilla consta de un arnés elaborado con materiales muy suaves y una estructura

Primeros resultados de los ensayos con Masitinib

La empresa farmacéutica, AB Science, acaba de presentar los resultados conseguidos con el primer ensayo clínico en fase 2/3 AB10015 de Masitinib en ELA anunciando que éste ha alcanzado su objetivo primario. Una afirmación que convertiría a Masitinib en el primer inhibidor de tirosin-quinasas que ha obtenido un dato positivo

Apoyemos a María Rosa Calvo-Manzano

Hace tiempo que el camino de la arpista María Rosa Calvo-Manzano y los de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se juntaron y, desde entonces, nos ha mostrado su apoyo incondicional con multitud de acciones solidarias. Una ayuda que hoy, podemos devolverle. El año pasado ofreció un concierto solidario en el

Necesitamos vuestra ayuda

Como ya os hemos comentado a través de otros canales de comunicación, nuestra Asociación opta a dos galardones muy importantes para los que necesitamos vuestros votos: el III Brindis Solidario de las Bodegas Protos y la XII Convocatoria de Ayuda a Proyectos Sociales de Salud y Discapacidad de DKV Seguros. Hasta

Investigando terapias que podrían retrasar la ELA

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Riverside (EEUU) ha identificado una molécula (llamada 123C4) que se dirige a un gen (EphA4) que parece ser clave en la progresión de la ELA. Según refleja el estudio publicado en la revista Cell Chemical

Misa recuerdo a los pacientes de ELA

El próximo jueves 23 a las 20:00h. la Real Basílica de San Francisco El Grande (c/San Buenaventura,1. Madrid) acogerá una misa recuerdo a todos los pacientes de ELA que nos abandonaron a lo largo del año pasado. Una Eucaristía muy emotiva en la que nos gustaría contar con la presencia

Nuevo Irisbond Dúo

La empresa donostiarra Irisbond acaba de presentar su nuevo Irisbond Dúo, que incluye mejoras sustanciales para los usuarios, pero que mantiene sus dos pilares fundamentales: uso sencillo e intuitivo. Esta novedad es la segunda generación dispositivos con tecnología Eye Tracking que permite controlar un ordenador con el movimiento de los

Nuevo sistema de comunicación que lee nuestra mente

En adEla siempre hemos defendido que la comunicación con el paciente con ELA siempre puede llevarse a cabo a través de diversos sistemas. Por eso, siempre nos gusta manteneros informados de todas las novedades que existan en este campo tan importante para vosotros. Desde el Centro Wyss en Ginebra se ha

Estudio ENSERio. “Sumamos esfuerzo. Añadimos valor”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están llevando a cabo la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Para ello, nos animan a

Nuevo Ensayo Clínico sobre nutrición y ELA

Un equipo de investigadores de varias Universidades de Valencia van a comenzar un nuevo ensayo clínico que pretende valorar el impacto de una intervención nutricional en la evolución de enfermos de ELA tanto bulbares como medulares. Durante tres meses el paciente se compromete a seguir estrictamente la dieta y el