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FUNERAL

Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual por nuestros enfermos fallecidos, que tuvo lugar en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid.

VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una

CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto. Este acto fue promovido por el responsable de

ARTÍCULO DE UN AMIGO DE LA ASOCIACIÓN

Queremos publicar dos artículos maravillosos que ha escrito Jaime López Chicheri en su blog sobre Jaime Caballero, la ELA y José María. El artículo tiene dos partes en los siguientes enlaces: http://jchicheri.wordpress.com/2014/02/10/un-par-de-hombres-notables-jaime/ http://jchicheri.wordpress.com/2014/02/11/un-par-de-hombres-notables-y-jose-maria/

BLOG DE MICRORRELATOS

Queremos presentaros el blog MicroadEla (adelamicro.blogspot.com), un espacio ideado por Rosa Molina y Antonio Nieto, voluntarios y socios de adEla, para que enfermos, familiares y miembros, podamos compartir historias, originales e inéditas, de menos de 200 palabras y relacionadas con el tema que, mes a mes, os propondremos. El tema

PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA. Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por

ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

IV TORNEO DE GOLF ADELA

El pasado 23 de mayo de 2013 y por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha celebrado su IV Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Después del torneo, se celebró una comida y

FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier

SUBVENCIÓN SERMAS

La Consejería  de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, según ORDEN 1110/2012 de 27 de diciembre, por la que se establecían las bases reguladoras de las subvenciones a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la

CONFERENCIA: La Esclerosis lateral Amiotrófica

El próximo lunes 22 de abril del 2013 a las 20:00h, en el Teatro del Instituto Francés de Madrid, en la calle  Marqués de la Ensenada, 10, (Metro Colón), tendrá lugar una conferencia sobre la ELA  y se presentará la novela "El Oro de Paris" de Antonio Nieto: voluntario de adELA ,

PROCEDIMIENTOS AYUDAS TÉCNICAS

Iniciamos una serie de artículos con el objetivo de dar a conocer diversos procedimientos para que enfermos y familiares aprendan el manejo de las diferentes ayudas técnicas. Se pueden ver en el área de Ayudas técnicas. Continuaremos incorporando más procedimientos.

Programa de Fiestas de la Asociación Bariobé

El próximo Viernes, 15 de Marzo, la Asociación BARIOBÉ realizará distintas actividades relacionadas con el Folclore Africano, habrá grupos de baile, adulto e infantiles, recitales musicales y de poesía, exhibición y coreografía grupos de danza, así como una conferencia sobre “Incidencias de las nuevas tecnologías en el Continente Africano” por

PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de Honor: S.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del

PREMIO LITERARIO A UNO DE NUESTROS ENFERMOS

Juan José García nos ha comunicado que ha ganado un premio literario. El relato premiado es en realidad una carta de amor que presentó por San Valentín a un concurso convocado por la cooperativa Covibar y se puede leer  en el enlace http://www.covibar.es/certamenes#!__certamenes o en su Blog http://juanjodiablog.blogspot.com.es/ 

INFORMACIÓN SOBRE INVESTIGACIÓN EN ELA

FUNDELA nos remite su boletín donde se publica resúmenes y artículos científicos referentes a los últimos avances de la investigación, tratamientos sintomáticos y cuidados al paciente con ELA. En este número se recoge un magnífico resumen de los trabajos presentados en el 22º Congreso Internacional de ELA en Sidney (Australia) nov/dic 2011.

CENTRO STEPHEN HAWKING

Ana Mato afirma que es “imposible” cumplir el calendario del centro Stephen Hawking La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes” pero considera “imposible” cumplir el calendario para la puesta en funcionamiento del Centro de Referencia Estatal Stephen Hawking en la localidad

VISITA AL MUSEO LÁZARO GALDIANO

Invitados por Enrique Nieto, jefe de los guías voluntarios de los museos estatales, el pasado 10 de febrero hicimos una visita al magnífico museo Lázaro Galdiano. Enrique nos explicó de forma clara y amena la historia de la creación del museo y de su fundador y guiándonos a través de

JORNADA DE VOLUNTARIOS

El pasado 20 de enero, en la sede de la asociación de ADELA en Madrid, se celebró una jornada con los voluntarios. A ella asistieron 30 voluntarios y la coordinadora del voluntariado de la asociación Mª Jesús Cervelló.

CONCIERTO EN ALPEDRETE

El pasado día 10 de diciembre se celebró un concierto benéfico en Alpedrete donde participaron los voluntarios de Telefónica y nuestros enfermos. Queridos amigos y amigas de ADELA, Los voluntarios de Telefónica que hemos participado en el último año de vuestras actividades, queremos agradeceros a todos vosotros, el que nos hayáis

UTILIZACIÓN SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

Como sabéis en nuestro banco de ayudas técnicas disponemos de diferentes sistemas alternativos de comunicación (SAC´s: tablets, ordenadores portátiles, ratones de cabeza, comunicadores…), que son ofrecidos a nuestros enfermos en función de las necesidades de cada uno de ellos. Para evitar que ningún enfermo tenga que esperar para disponer de este

CONCIERTO EN ALPEDRETE

Con motivo de las Fiestas Navideñas y teniendo como referencia el proyecto Escuelas Amigas de Fundación Telefónica, un proyecto de intercambio cultural entre escuelas de España y de Latinoamérica, los alumnos y docentes del CEIP SANTA QUITERIA de Alpedrete que vienen participando en el proyecto en colaboración con voluntarios de

UN NUEVO MEDICAMENTO PARA LA ELA

El tratamiento con dexpramipexole, un nuevo fármaco que previene la disfunción de las mitocondrias, parece retrasar la progresión de los síntomas en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los resultados de este ensayo de fase 2, han sido publicados en la revista 'Nature Medicine'. Para mas información ver el apartado de INVESTIGACIÓN