Noticias

Home/Noticias/NoticiasPage 6

Festival OrientELA

El pasado 24 de octubre se celebró en el auditorio de la ONCE el festival orientELA. Un espectáculo en beneficio de adEla, cuyo propósito consistió en que tantos los afectados de ELA, sus familiares y amigos, pudieran disfrutar de una noche de entretenimiento diferente. Antonella Brunetti, voluntaria de adEla desde

Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica

El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica y, una vez más, nos invitaron a organizar una actividad atractiva para nuestros enfermos y sus familias, que van acompañados por voluntarios de dicha Fundación. Este año propusimos visitar el museo Thyssen. Allí contamos con nuestro

CAMPAÑA CUBO DE AGUA HELADA

Desde el 15 de agosto hasta el día de hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo de agua hELAda (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa. Desde que se

FIESTA DE LA JUVENTUD

Un año más, se celebrará esta reunión de jóvenes que aportan una gran ayuda con su trabajo, para la difusión y sensibilización sobre nuestra enfermedad y de la asociación y que ha mostrado la solidaridad de los jóvenes de Madrid para ayudar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este año

ACTO NEUROALIANZA

Primer taller formativo para periodistas, en enfermedades neurodegenerativas La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) celebró el miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. En este taller se trasladaron

REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico,

FIRMA DE CONVENIO

La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido con el Comité Olímpico Español y la Asociación Española de ELA a sensibilizar a la población sobre dicha enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido este lunes 23

COMIDA DE HERMANDAD 2014

Queremos comunicaros que el tradicional encuentro de familiares y enfermos, conocida como Comida de Hermandad, previsto para el día 21 de junio, se trasladará al 4 de octubre de 2014. Como en años anteriores, tendrá lugar en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID).

SEGUNDO ANIVERSARIO DEL TALLER DE YOGA

El pasado 2 de junio, los integrantes y simpatizantes del taller de yoga, celebraron el segundo aniversario de la actividad. El taller, inspirado en los principios establecidos en 1980 por el Dr. Dean Ornish para pacientes cardiovasculares y en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi, está

ASAMBLEA GENERAL

El pasado 27 de mayo se celebró la asamblea general de adEla España y adEla Madrid. Para los socios que quieran mas información, pueden ver la memoria de actividades y económica y los estatutos de la Asociación.

TORNEO DE GOLF

El pasado 29 de mayo de 2014, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha celebrado su V Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Esta Asociación Española, sin ánimo de lucro, trabaja para conseguir una vida

RAP DE UN AMIGO

Publicamos este rap de nuestro socio y amigo Gabriel Sánchez Motejano, que como dice: “En su día me cansé de llorar, el ánimo y las ganas de vivir tienen que salir de nosotros mismos. Todo se ve mejor con una sonrisa…. ”Quiniela, primitiva, lotería Navidad dinero gastado para na!, para na! No sabíamos

FUNERAL

Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual por nuestros enfermos fallecidos, que tuvo lugar en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid.

VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una

CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto. Este acto fue promovido por el responsable de

ARTÍCULO DE UN AMIGO DE LA ASOCIACIÓN

Queremos publicar dos artículos maravillosos que ha escrito Jaime López Chicheri en su blog sobre Jaime Caballero, la ELA y José María. El artículo tiene dos partes en los siguientes enlaces: http://jchicheri.wordpress.com/2014/02/10/un-par-de-hombres-notables-jaime/ http://jchicheri.wordpress.com/2014/02/11/un-par-de-hombres-notables-y-jose-maria/

BLOG DE MICRORRELATOS

Queremos presentaros el blog MicroadEla (adelamicro.blogspot.com), un espacio ideado por Rosa Molina y Antonio Nieto, voluntarios y socios de adEla, para que enfermos, familiares y miembros, podamos compartir historias, originales e inéditas, de menos de 200 palabras y relacionadas con el tema que, mes a mes, os propondremos. El tema

PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA. Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por

ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

IV TORNEO DE GOLF ADELA

El pasado 23 de mayo de 2013 y por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha celebrado su IV Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Después del torneo, se celebró una comida y

FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier