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Dieta en las enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo

Con este título, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) acaba de publicar un libro para tratar de terminar con el desconocimiento que existe a día de hoy en un aspecto tan fundamental como la correcta alimentación en este tipo de patologías. Una iniciativa que se presentó el pasado día 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

“Las enfermedades neuromusculares son muy diversas pero tienen algunos aspectos en común como es la dieta que puede abordar problemas como la pérdida de peso, la desnutrición o la obesidad”, explicó durante la presentación Antonio Guerrero Sola, director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Clínico San Carlos.

Este libro tiene como objetivo que los buenos hábitos alimenticios de los pacientes les eviten desarrollar otro tipo de complicaciones que empeoren el pronóstico de su enfermedad. Por ello, a lo largo de sus páginas se dan respuesta a las principales dudas que los pacientes han planteado a sus especialistas como la pérdida de masa muscular, la deshidratación o los requerimientos protéticos y energéticos.

“Es muy importante que el paciente pueda seguir comiendo con la familia y el resto de sus amigos y, por ello, el libro incorpora recetas de todas partes del mundo”, explicó Alberto Caverni, dietista y nutricionista y uno de los autores del libro.

El creador de Bob Esponja fallece a causa de la ELA

Hace unas semanas recibimos la triste noticia de que Stephen Hillenburg, creador de la exitosa serie de animación infantil Bob Esponja, fallecía a los 57 años. La causa de su muerte era la Esclerosis Lateral Amiotrófica cuyo diagnóstico hizo público en marzo de 2017.

Hillenburg nació en Oklahoma en 1961 y se graduó en la Universidad de Humboldt en 1984 en la especialidad de Biología Marina. Comenzó su carrera laboral impartiendo clases en el instituto oceanográfico donde utilizaba como método de enseñanza un cómic diseñado por él mismo con muñecos de la flora y la fauna subacuática.

Siempre se sintió atraído por la animación y, por ello, decidió matricularse en el Instituto de las Artes de California. Tras obtener este máster en 1992, Hillenburg comenzó a trabajar para la cadena infantil Nickelodeon en la serie La vida moderna de Rocko.

Al mismo tiempo fue perfeccionando aquella herramienta educativa que utilizaba con sus alumnos del instituto oceanográfico hasta convertirlo en la serie Bob Esponja. El 1 de mayo de 1999 los habitantes de Fondo Bikini capitaneados por Bob Esponja y Patricio debutaban en la televisión y, actualmente, continúan sus aventuras con la duodécima temporada. 242 episodios, doblada o subtitulada en más de 60 idiomas, esta serie de animación que gusta tanto a grandes como a pequeños se ha convertido en la más longeva y premiada de la historia de Nickelodeon.

Hillenburg también decidió trasladar a la gran pantalla su disparatado mundo marino y, en 2004, se estrenó el largometraje Bob Esponja: la película, cuya recaudación global superó los 140 millones de dólares. Posteriormente, firmó y produjo la secuela Un héroe fuera del agua que se estrenó en 2015. Además, para 2020 está previsto el estreno de Bob Esponja: una esponja maravillosa que se encuentra en pleno desarrollo.

“Estamos increíblemente tristes por la noticia del fallecimiento de Steve Hillenburg tras su batalla con la ELA”, ha señalado la cadena infantil a través de un comunicado. “Él era un amigo muy querido y un socio creativo desde hace mucho tiempo en Nickelodeon y nuestros corazones están con su familia. Steve imbuyó a Bob Esponja de un sentido del humor único y una inocencia que han dado alegría a generaciones de niños y familias en todo el mundo. Sus originales personajes y el mundo de Fondo Bikini serán un recuerdo del valor del optimismo, la amistad y el poder ilimitado de la imaginación”.

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La tecnología que puede devolvernos nuestra propia voz

El Proyecto Revoice ofrece una alternativa a la voz metálica que estamos acostumbrados a escuchar en pacientes con ELA que han perdido el habla y nos asegura que podemos recuperar nuestra propia voz. Inteligencia artificial, algoritmos y bancos de voz pregrabados se unen en este complicado estudio.

Las agencias BWM Dentsu y Haystac (ambas de Australia), pertenecientes al grupo publicitario Dentsu Aegis Network, junto con la empresa de inteligencia artificial, Lyrebird, y la firma australiana Finch han aunado sus esfuerzos para crear y desarrollar esta alternativa. Además, todo este proyecto se probó por primera vez con Pat Quinn, miembro de la agrupación estadounidense de enfermos de ELA (ALS Association) y uno de los promotores de la Ice Bucket Challenge.

La idea inicial surgió de BWM Dentsu que se dio cuenta de los grandes avances que se habían logrado con los asistentes de voz de Google y Amazon. “Pensamos en la posibilidad de usar la tecnología de voz para devolvérsela a quienes hubieran perdido la suya y, eso, no llevó a la ALS Association”, explica Asheen Naidu, director creativo de BMW Dentsu.

La asociación de pacientes americana acogió la idea con mucho entusiasmo y varios socios se encargaron de financiar el proyecto sin coste alguno para que este proyecto se pudiese convertir en una realidad.

Asheen Naidu señaló que los conocimientos sobre algoritmos del equipo de Lyrebird permitieron analizar el ADN de la voz de Pat a partir de los vídeos y entrevistas que le realizaron con motivo del reto viral de Internet. De esta forma lograron crear un clon de su voz y esta tecnología es la que se usará a partir de ahora para clonar todas las voces grabadas.

No obstante, toda este sistema depende por completo de que se disponga de grabaciones en alta calidad con las que trabajar. “Para poder comunicarse con su propia voz, los pacientes que utilicen Revoice deben almacenar un banco de voz de dos a 3 horas de duración”, aclara Naidu.

Asimismo, este director creativo manifestó que otro avance a desarrollar en Revoice es que los pacientes con ELA puedan mantener conversaciones normales, hablando de manera natural y espontánea con su propia voz. “De momento la tecnología sólo permite el uso de mensajes pregrabados o palabras unidas unas detrás de otras, pero esto da lugar a una reproducción algo deslavazada y poco natural”.

Aunque el coste exacto de la herramienta aún está por determinar, la firma Lyrebird ha señalado que aspira a fijar unos costes lo más bajos posibles sin generar pérdidas con el fin de que esta tecnología llegue al mayor número de personas posibles. Por su parte, la ALS Association está divulgando el avance entre varias organizaciones repartidas por todo el mundo y similares a ella. De momento han empezado por Australia, Canadá y Reino Unido.

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La FDA autoriza Tiglutik para la disfagia en la ELA

La suspensión oral de riluzoldenominadaTiglutik -Teglutik en Europa- ha sido aprobada por la agencia estadounidense del medicamento, FDA, para el tratamiento de la ELA, según ha anunciado ITFPharma, la filial de Italfarmaco con sede en Estados Unidos. Este medicamento ya se autorizó.es europeos en el año 2014on ELA e im movimiento y rastreo de objetos, aprendizaje automento de informaci en España y en otros países europeos en el año 2014.

Según ha manifestado la compañía en una nota de prensa, este medicamento es la primera y única formulación de riluzol con la consistencia adecuada para facilitar la deglución para pacientes con ELA. Se administra dos veces al día mediante una jeringuilla.

HiroshiMitsumoto, profesor de neurología en la Universidad de Columbia, Instituto Neurológico de Nueva York, señaló que disponer de Teglutik “evita la necesidad de manipulación de comprimidos por parte de los pacientes o cuidadores, facilitando la administración y brindando la oportunidad de una dosificación más precisa y un mayor cumplimiento por parte del paciente”.

Asimismo, Mitsumoto también destacó que desde hace más de 20 años el riluzol se usa como tratamiento estándar para retrasar la progresión de la ELA pero “tener una opción terapéutica diseñada para superar específicamente los desafíos de la disfagia relacionada con la ELA es un esperado paso adelante para gran cantidad de médicos, cuidadores y pacientes”.

Desde Estados Unidos, DennyWillson, director ejecutivo de ITF Pharma, anunció que Tiglutik es “la primera y única formulación líquida de Riluzol con la consistencia adecuada para facilitar la deglución en los pacientes con ELA. Se comercializará a mediados de octubre”. Un paso muy importante al que Álvaro Acebrón, director general de Italfarmaco en España, ha querido mostrar todo su apoyo porque “marca un hito significativo para la compañía y, lo que es más importante, en adelante podrá ayudar a los pacientes de ELA en EEUU, como ya viene haciendo con los pacientes españoles y de otros países europeos desde su autorización en el año 2014”.

Teglutik esta vez ha sido aprobado por la FDA mediante el procedimiento “fasttrack” que agiliza la revisión de medicamentos con potencial para tratar enfermedades graves y satisfacer enfermedades médicas no cubiertas. Esta es el séptima aprobación en todo el mundo de Teglutik.

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PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Entrevista a Rosa María Sanz, gerente de AdEla: “La ELA nos puede tocar a todos”

Hoy, queremos mostraros una entrevista que realizó la empresa Kousa a nuestra gerente, Rosa María Sanz, cuando hace unos días nos visitaron en nuestra sede.


Gracias a la asociación AdEla, en Kousa hemos podido conocer más a fondo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida como ELA). Una enfermedad que, por desgracia, cada día sufren más personas. La organización recibió el año pasado un 92% de afectados más que en 2015. Para aclarar nuestras dudas, nos recibió Rosa María Sanz, gerente de la asociación, que nos explicó lo duro que es convivir con la ELA, pero lo satisfactorio que es para ella poder ayudar a cientos de enfermos.

“Es una enfermedad muy cruel porque vives encerrado en tu propio cuerpo, pero con el intelecto perfecto”, cuenta Rosa al empezar nuestra charla. Los enfermos han de aceptar “continuas pérdidas hasta que se quedan paralizados en una cama, moviendo tan sólo los ojos”. Y es que la ELA debilita los músculos progresivamente, produce atrofia en la lengua e insuficiencia respiratoria, entre otros problemas. De tres a cinco años es la esperanza de vida para los que la padecen.
Pero sin duda, el mayor problema es que no hay solución. ¿El motivo? El desconocimiento por parte de investigadores. Nadie sabe, de momento, de dónde viene este problema… y mucho menos cómo erradicarlo. “Hoy eres tú y mañana puedo ser yo. Nos puede tocar a cualquiera”, dice la gerente. Al existir esta enorme duda, no hay un tratamiento que acabe con él. La ELA llega cuando llega, sin avisar. No obstante, los hospitales de España se preparan y algunos centros públicos ya disponen de unidades especializadas.

De 60 a 30: cada vez más jóvenes

Rosa se queda impactada por la precocidad de la enfermedad: “cada vez acuden a nosotros enfermos más jóvenes… de 27, 30, 41. Antes la media estaba entre 60 y 70 años. No tengo explicación para este cambio”.

Ante la falta de explicaciones científicas, una de las tareas más importantes de enfermos y asociaciones es visibilizar la ELA. Rosa se muestra satisfecha con este aspecto. “Hasta ahora a la gente le daba apuro salir a la calle en silla de ruedas. Ahora los pacientes son más activos”, señala. Cada vez está más a la orden del día, en parte gracias a la difusión en medios de comunicación. Hace unos meses, un caso concreto conmovió a parte de la sociedad. Un enfermo grabó su propio suicidio ante la imposibilidad de tener una muerte digna.

AdEla apoya este derecho. Rosa lo aclara diciendo que cuando a un enfermo le hacen la traqueotomía, el médico pregunta si tiene a alguien que le atienda 24 horas o recursos económicos para mantenerse. Si la respuesta es ‘no’, los médicos no pueden hacer la operación. “Si no tienes recursos y la sanidad pública no te los da, no tienes derecho a seguir viviendo. Tienes que elegir irte”, añade contundentemente la responsable.

España, en la lucha, aunque “las asociaciones cubren las carencias de la sanidad pública”

Uno de los principales problemas de España respecto a la atención a personas con discapacidad es la Ley de Dependencia. No se trata de una única ley puesto que cada Comunidad Autónoma la aplica en función de sus posibilidades y recursos. Así, por ejemplo, en Ibiza se aplica de manera más efectiva que en Andalucía. “Queremos una ley única. Son necesarios cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos… Las asociaciones cubrimos las carencias de algunas comunidades”, reivindica Rosa María Sanz.
España combate las enfermedades neurodegenerativas con un plan de abordaje diseñado el pasado año. AdEla, colaboradora en este plan, está “contenta” con él. Pero la gerente de la asociación reitera que la distribución de las competencias en sanidad hace imposible que se pueda aplicar. Sin embargo, se muestra “esperanzada” respecto a 2019 gracias al apoyo de la Comunidad de Madrid: “esperamos poder atender a todos los enfermos”.

“En AdEla somos todo mujeres con ganas de mejorar la vida de enfermos y familias”

Rosa destaca la importancia de asociaciones que conozcan “cien por cien” el problema. “El objetivo es ayudar y sentirnos satisfechas de hacer algo útil. Queremos mejorar la calidad de vida de enfermos y familias”, dice.
Y para cumplir con sus objetivos, la entidad ofrece numerosos servicios y equipamiento debido a que muchos enfermos carecen de capacidad económica para costeárselos por ellos mismos. Destacan sus servicios de psicología, logopedia, fisioterapia, formación para cuidadores y familias, servicio de asistencia a domicilio o ayudas técnicas.
Además, AdEla puede presumir de tener y de haber tenido a grandes figuras a su lado. La Reina Letizia es su Presidenta de Honor, tras heredar el cargo de la Reina Sofía. Desde la asociación confían en que “pronto” les haga un hueco en su agenda. También contaron con el apoyo del que fue el mayor exponente de esta enfermedad. El físico y cosmólogo Stephen Hawking, fallecido tras padecer ELA 55 años, apoyó directamente a la asociación. Sin embargo, padecerla más de medio siglo no es lo habitual. “Él disponía de unos recursos y medios que el resto de pacientes no se pueden permitir”, explica la gerente.
Entre los muchos eventos que organiza AdEla para recaudar fondos, la organización destaca torneos golf, de pádel, rutas o comidas.

“Las cosas materiales no importan cuando vives todo esto”

A Rosa le brillan los ojos cuando le preguntamos cómo vive ella personalmente su trabajo en la asociación: “me emociono cuando un enfermo me dice que hoy ha sido el día más feliz de su vida y te da las gracias porque se ha sentido lleno cuando ha hecho algo que le ha ilusionado”.
Le es imposible quedarse con un caso concreto. “Cada uno es una lección de vida y las cosas materiales dejan de tener valor cuando vives todo esto. Recuerdo a un chico que se casó en la cama del hospital, a una niña que ya había perdido a su padre y su madre murió después de ELA, a un enfermo que montó una fiesta porque su final estaba cerca o el caso de un futbolista al que sus compañeros montaron una fiesta para despedirle”, cuenta con emoción.
Rosa lo tiene muy claro y lo repite hasta en varias ocasiones: “Todos, todos, todos, todos, todos son un ejemplo y una lección de vida. Valientes y luchadores”.
Fue un placer charlar con ella unos minutos. Desde Kousa, agradecemos su tiempo, amabilidad y la lección que nos dio con sus palabras de agradecimiento a los que, a día de hoy, son una parte fundamental de su vida: los luchadores contra la ELA.

 

 

Protocolo de actuación para los pacientes con ELA en Galicia

La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Según señaló el consejero de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, el objetivo de crear un proceso asistencial único es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padecen este enfermedad a través de una “atención multidisciplinar, experta y personalizada”.

Este protocolo, pionero a nivel estatal, debe en primer lugar “definir una vía clínica del ELA y establecer los tiempos máximos recomendados” desde el diagnóstico precoz, la confirmación del mismo, la evolución de la enfermedad, el seguimiento del paciente y la fase final de la dolencia.

Estas medidas de actuación unificadas son el resultado del trabajo conjunto de 33 expertos en la enfermedad y representantes de asociaciones de pacientes que luchan para impulsar las consultas de acto único en todos los centros sanitarios públicos y simplificar los trámites administrativos para que no se superen los tiempos máximos recomendados en la realización de las pruebas.

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Nuestra Asociación recibe el apoyo de #enAccionBankia

Desde nuestra Asociación nos gustaría agradecer a en.acción, la huella social de Bankia, por incluirnos en su Red Solidaria 2018 y apoyar nuestro proyecto Cerca de ti: Atención Personal y Vida Autónoma para Enfermos de ELA y sus Familias. Una ayuda que se materializa en 3.200€ en este primer semestre dedicados a ofrecer los servicios adecuados para impedir que la degeneración progresiva de esta enfermedad deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.

El proyecto Cerca de Ti tiene como objetivo prestar ayuda complementaria a nuestros enfermos y sus familias. Para ello, ponemos a su disposición los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios están encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa.

Red Solidaria de Bankia nace en el año 2013 con la intención de aunar esfuerzos. Los propios empleados de Bankia y sus oficinas son los que proponen y eligen la acción social que quieren realizar en su entorno más cercano. De esta forma, el respaldo de Bankia no sólo es económico sino también emocional. A lo largo de todos estos años ya han apoyado 450 proyectos, beneficiando a más de 15.000 personas de forma directa.

Asamblea Extraordinaria de adEla y adELA Madrid

El próximo 22 de octubre nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51. Local) acogerá las Asambleas Extraordinarias de adELA Madrid y adEla que tendrán lugar a las 16:30h. y a las 17:00h., respectivamente.

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque en ellas se presentará, para su aprobación, el incremento de las cuotas para los nuevos socios colaboradores. Una cuota que ascenderá a 130€, según propuesta de la Junta Directiva en el punto Ruegos y Preguntas de la Asamblea General Ordinaria tanto de adELA Madrid como de adEla celebradas el pasado 22 de mayo.

Podéis confirmar vuestra asistencia en los teléfonos de la Asociación adEla 91 311 35 30 y de la Asociación adELA Madrid 91 514 16 60, o enviándonos un correo a adela@adelaweb.com o a administracion@adelaweb.com.

En caso de no poder asistir, os agradeceríamos que rellenaseis la Delegación de Voto correspondiente que encontraréis al final de esta noticia.

Delegación de Voto adEla

Delegación de Voto adELA Madrid