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Jordi Sabaté avanza un paso más en su lucha para garantizar los derechos y la asistencia de los pacientes con ELA

Con el apoyo de 1.600 personas, el barcelonés Jordi Sabaté –paciente con ELA- ha conseguido que el Congreso de los Diputados se haga eco de la situación de falta de recursos que sufren muchos pacientes con ELA y sus familiares a través de una Proposición No de Ley (PNL) que se registró el pasado 13 de enero por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.

Con esta proposición, la diputada Sara Giménez plantea potenciar la investigación científica sobre la ELA, incluir en el Sistema de Salud Nacional ayudas técnicas para fomentar la comunicación de estos pacientes y modificar el IRPF para incluir una deducción del 20% en las reformas de las viviendas de los enfermos. De esta forma, se ha registrado la documentación ante la Mesa del Congreso para tramitar en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, la PNL que responda a las demandas de Sabaté.

Jordi Sabaté ha conseguido que los ciudadanos sean escuchados en el Congreso a través de una campaña que se ha realizado desde Osoigo, una plataforma de activismo ciudadano, en la que ha contado con el apoyo de 1.600 personas.

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Federación ASEM denuncia las dificultades de las asociaciones pequeñas para obtener subvenciones

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – ASEM y sus 27 entidades miembro señalan que las modificaciones en las políticas de convocatorias de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están incidiendo negativamente en la financiación de proyectos de asistencia personal de las asociaciones de pacientes más pequeñas.

El nuevo modelo mixto de reparto de las subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF “se ha materializado en un recorte a nivel estatal de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, sin que se haya realizado el correspondiente traspaso de competencias a las entidades de ámbito autonómico”, afirman las entidades de pacientes en este comunicado.

Precisamente estas dificultades para financiar proyectos de asistencia personal a través de subvenciones autonómicas afectan directamente a los pacientes que, tal y como señala la Federación ASEM, sufren el cese de los servicios cuando se trata de patologías en las que aproximadamente el 70% tienen reconocido más de un 60% de grado de discapacidad (según un estudio sobre la Realidad Socio-Sanitaria de las Personas con ENM en España, realizado en 2015).

Las veintisiete entidades agrupadas bajo el paraguas de la Federación reivindican la necesidad de “cumplir con lo estipulado en la Ley de Dependencia, para que se haga efectiva la prestación de asistencia personal como principal medida para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad. Siendo este, un recurso imprescindible de atención y de prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra nuestro colectivo”.

Asimismo, exigen que “mientras la Ley de la Dependencia no sea totalmente efectiva, se garantice a las entidades de pacientes la concesión de subvenciones autonómicas, redefiniendo los criterios de valoración para dar cabida a que entidades de menor tamaño puedan tener opciones de financiar sus proyectos, de los que dependen muchas personas con enfermedad neuromuscular”.

Canarias tendrá una Unidad de ELA

La Dirección General de Programas Asistenciales de la Consejería de Sanidad ha anunciado su pretensión de crear una Unidad de ELA en Canarias como respuesta a la petición de informe realizada por la Diputación del Común.

En la petición de esta entidad se solicitaba a la Consejería la dotación de más equipos que potencien la autonomía de los 120 pacientes con ELA que hay en Canarias. Asimismo, también se reflejaban las reivindicaciones que los enfermos con esta patología efectúan en el ámbito de la sanidad pública como disponer de grúas, sillas de ruedas, comunicadores y de más equipos para poder disfrutar de la mayor autonomía posible durante todo el proceso de la enfermedad.

También se pedía conocer el grado de implicación que tiene la Administración en las necesidades básicas y la cobertura de este colectivo, así como el tipo de medidas que podrían adoptarse para mejorar y paliar el déficit que sufren en los servicios de logopedia, fisioterapia, atención domiciliaria, etc.

Decimos adiós al primer fotógrafo en plantilla de la revista Rolling Stone

Jimi Hendrix, Janis Joplin, Frank Zappa, Miles Davis, Grace Slick, Jerry García, Iggy Pop, Mick Jagger o George Harrinson son solo una muestra de los artistas míticos que pasaron por el objetivo de Baron Wolman, primer fotógrafo en plantilla de la icónica revista Rolling Stone y que ha fallecido a la edad de 83 años tras una larga batalla con la ELA.

Este autor de algunas de las imágenes más icónicas del rock and roll comenzó trabajando en Berlín donde cubrió cómo se levantaba el Muro de Berlín. Poco antes de cumplir los 30 años se trasladó a San Francisco (Estados Unidos) donde estuvo ejerciendo como fotoperiodista.

Amante de la música, fue el primer fotógrafo en plantilla de la revista Rolling Stone en la que estuvo trabajando durante tres años siendo autor de prácticamente todas las fotos de esta publicación. Wolman trabajó durante este tiempo de forma gratuita a cambio de conservar los derechos de sus fotografías, una situación que a la larga le benefició.

A Baron Wolman se le atribuyen algunas de las imágenes más intensas de Jimi Hendrix sobre el escenario, en especial las de sus conciertos en el Filmore West en 1968 y en el Festival de Woodstock. Precisamente muchas de las instantáneas que se han convertido en iconos de este último festival también son suyas ya que tomó imágenes de todo lo que veía desde conciertos, pasando por lo que sucedía detrás de los escenarios o reflejando la marea de personas que acudieron a este evento.

Wolman siempre será recordado por la sinceridad de sus fotografías, que reflejaban el espíritu de la persona retratada sin necesidad de posar para la instantánea.

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Guía de pautas básicas de atención a los clientes con discapacidad en el entorno hotelero

Bajo este título, el sector hotelero lanza esta guía de pautas con el objetivo de que España avance un paso hacia el liderazgo mundial en la accesibilidad turística. Un manual elaborado por Ilunion Hotels que está enfocado a la atención de clientes con discapacidad sensorial, física-motora y limitaciones en la comprensión desde los diferentes departamentos de un hotel.

Durante el acto virtual de presentación, todos los asistentes destacaron que es primordial partir de la misma base de que los clientes, tengan o no una discapacidad, deben recibir el mismo trato. Para ello, la interacción con personas con discapacidad ha de hacerse desde la normalización, es decir, eliminar las barreras mentales existentes a través de formaciones en materia de accesibilidad.

Estos representantes del sector hotelero también quisieron destacar que además existen unas barreras físicas que son necesarias mejorar en los hoteles y alojamientos turísticos para que todo el mundo pueda tener acceso a ellos. Un primer paso que no requiere un gran coste puede ser, por ejemplo, liberar pasillos y zonas comunes de obstáculos.

“Estamos ante una magnífica oportunidad para seguir garantizando el derecho de un turismo inclusivo, apoyando así el avance de una sociedad más justa e igualitaria”, señaló José Angel Preciados, Consejero Delegado de Ilunion Hotels.

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adEla se une a la Declaración en apoyo de una atención psicológica especializada en la Sanidad Pública

adEla, junto con 14 asociaciones de pacientes y familiares y 22 sociedades científicas de profesionales sanitarios, ha firmado la Declaración en apoyo de una atención psicológica especializada en hospitales del Sistema Nacional de Salud, elaborada por la AEPCP-Asociación Española de Psicología Clínica y Psicopatología.

Esta Declaración destaca el impacto que tiene la atención psicológica en la mejora de la salud de los pacientes, el ahorro de costes y la eficacia de los tratamientos psicológicos para los problemas emocionales, relacionales y de conducta asociados a patologías o condiciones médicas.

Por todo ello, los firmantes de este documento solicitan a las Administraciones Sanitarias Públicas que tengan en cuenta con urgencia:

  1. La Necesidad de mejorar la atención psicológica especializada en los servicios o unidades asistenciales hospitalarias.
  2. Garantizar que la atención psicológica hospitalaria sea realizada de forma coordinada desde el mismo sistema de salud, por los especialistas facultados para ello en el Sistema Nacional de Salud (SNS) según la legislación vigente, facultativos especialistas en Psicología Clínica, de manera que quede asegurada la legalidad, la calidad, integridad y continuidad de la atención psicológica, ya sea esa atención organizada en programas de interconsulta y enlace o con dependencia orgánica de los diferentes servicios asistenciales.
  3. Favorecer que la atención psicológica especializada hospitalaria parta de un análisis preciso de las necesidades de los servicios y unidades asistenciales hospitalarias.
  4. Apoyar que la atención psicológica especializada esté disponible en unidades de hospitalización y ambulatorias (consultas externas y centros comunitarios de atención sanitaria especializada).

Descarga el PDF «DECLARACIÓN EN APOYO DE UNA ATENCIÓN PSICOLÓGICA ESPECIALIZADA EN HOSPITALES DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD»

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Despedimos a uno de los creadores de la #IceBucketChallenge

El estadounidense Pat Quinn, cofundador de la #IceBucketChallenge o Reto del Cubo hELAdo -considerada una las campañas virales más importantes de la historia-, ha fallecido en Nueva York después de siete años de lucha contra esta enfermedad.

Quinn nació y residía en Yonkers, una pequeña localidad cercana a Nueva York, donde creó este desafío junto con el jugador de béisbol profesional Pete Frates, que falleció el año pasado a los 34 años de edad. En el año 2014, juntos lograron que más de 17 millones de personas en todo el mundo llenaran un cubo de agua fría y se lo echaran encima con el fin de concienciar sobre la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Un gesto al que se unieron personalidades de diferentes ámbitos alcanzando unas dimensiones estratosféricas. “El desafío de la Ice Bucket Challenge aceleró la lucha contra la ELA, lo que llevó a nuevos descubrimientos de investigación, a la expansión de la atención a personas que padecen la enfermedad y a más inversión del gobierno en la investigación”, señalan desde la ALS Association, la Asociación americana para lucha contra la ELA.

Con los fondos conseguidos, Quinn y Frates también pusieron en marcha la Frates Home Health Initiative, que ayudaba a las familias a pagar los tratamientos y los gastos de esta enfermedad. Por todas estas acciones que llevaron a cabo, ambos fueron nominados como Personas del Año de la revista Time.

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Un media de tres años para obtener el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular

Según destaca la Sociedad Española de Neurología (SEN), los pacientes con enfermedades neuromusculares, entre las que se encuentra la ELA, tardan una media de tres años en obtener un diagnóstico. En la actualidad, se calcula que este tipo de patologías afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.

“Aunque existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares, denominadas así porque afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), todas ellas se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Y a pesar de que su origen, la edad de inicio, su curso evolutivo o el grado de discapacidad que generan son diferentes en cada caso, por lo general, estamos hablando de enfermedades crónicas y progresivas que, en la gran mayoría de las ocasiones, comprometen la funcionalidad y la autonomía del paciente y, en algunos casos, acortan su expectativa de vida”, destaca la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Por otro lado, aunque algunas enfermedades de este tipo empiezan a ser cada vez más conocidas por la sociedad, lo cierto es que la mayor parte de patologías neuromusculares son enfermedades raras, con limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Incluso, un 20% aproximadamente de las enfermedades raras que se diagnostican cada año en España conlleva algún tipo de afección neuromuscular.

Normalmente tienen un componente genético, muchas son hereditarias, pueden producirse en cualquier etapa del ciclo vital y, por lo general, no cuentan con un tratamiento específico para su curación aunque eso “no significa que no puedan ser tratadas”, señala la Dra. Muelas.

No obstante, tal y como ella misma explica, “sigue siendo necesario avanzar en mejorar el diagnóstico precoz y favorecer el manejo de estos pacientes por equipos multidisciplinares”. Por este motivo, la SEN considera fundamental implantar Unidades de Enfermedades Neuromusculares o, al menos, contar con un neurólogo experto en estas patologías en todos los hospitales con servicio de Neurología.

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Safe365, la app para la localización y el seguimiento de los mayores

La aplicación Safe365 es gratuita, se encuentra disponible para Android e iOS y permite realizar un seguimiento de una persona en tiempo real en un mapa incluso fuera de España. La app funciona con inteligencia artificial y geolocalización.

Para empezar a utilizarla, el familiar se descarga la aplicación y luego envía una invitación a la persona a la que se le va a realizar el seguimiento. Safe365 ofrece la posibilidad de configurar el perfil de la persona a distancia y marcar las zonas por las que se mueve habitualmente para que nos mande una notificación cuando entre o salga de esa zona. Para ello, tan solo es necesario que la persona lleve encima el teléfono móvil con el GPS activado.

Al utilizar inteligencia artificial, la aplicación puede reconocer patrones diarios y anticiparse a los problemas que puedan surgirle a esa persona en su vida diaria. También ofrece un servicio de comunicación a través de chat que permite compartir fotografías.

Actualmente, Safe365 supera ya los cuatro millones de descargas y los 250.000 usuarios activos diarios. Esta aplicación gratuita, que se puede descargar tanto para dispositivos de Android como de iOS, se encuentra en ocho idiomas y cuenta con usuarios de 193 países en todo el mundo. El equipo de Safe365 está formado por 14 personas ubicadas en Barcelona desde donde se gestiona tanto el desarrollo tecnológico como la internacionalización del proyecto.

Puedes descargarte la aplicación para Android en https://bit.ly/2HHd0ul y para iOS en https://apple.co/3kx8Q6q

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Personas con discapacidad y mayores considerados consumidores vulnerables

Esta es la reclamación que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) realiza al Gobierno, a través del Ministerio de Consumo. De esta forma, las personas con discapacidad y las personas mayores gozarían de una protección más intensa contando con el acompañamiento reforzado de los poderes públicos en la defensa de sus derechos.

Así lo ha planteado este organismo en sus alegaciones en el trámite de consulta pública previa al Anteproyecto de reforma de la Ley General de Consumidores y Usuarios, texto legal en revisión en estos momentos.

La legislación general española de consumidores y usuarios no ha establecido hasta ahora un estatuto de consumidor vulnerable, aquel que por razones sociales, económicas o personales se enfrenta al mercado de bienes, productos y servicios desde una mayor fragilidad. De esta forma, se le dotaría de una protección reforzada a la hora de ejercer sus derechos plenos como consumidor y usuario y se protegería de los abusos y vulneraciones a los que son más proclives.

Dentro de esta nueva categoría legal necesariamente deben estar incluidas las personas con discapacidad y las personas mayores que están más expuestas a la quiebra e infracción de sus derechos por cuanto el mercado de bienes, productos y servicios carece de condiciones de accesibilidad universal, dificultando enormemente su desempeño como consumidores protegidos.

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