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PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA.

Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que “con esta plataforma no se pretende transmitir pena o compasión, sino complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos que, si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la Alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de Neuroalianza, en relación al baremo del grado de discapacidad, será el reconocimiento de forma automática del 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”. Otro de los asuntos de los que se encargará de forma inmediata, será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo denunciarlos ante las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

IV TORNEO DE GOLF ADELA

El pasado 23 de mayo de 2013 y por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha celebrado su IV Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se entregaron los premios a los ganadores, ceremonia que fue presentada por la periodista Marta Barroso y cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Manuel Rueda Rodríguez

Categoría caballeros

  • Primer clasificado 1ª Categoría: Isaac Núñez Doval
  • Segundo clasificado 1ª Categoría: Manuel Rueda Rodríguez
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Joaquín Hervada
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Juan José Cotorruelo

Categoría damas

  • Primera clasificada Patricia Cruz Conde
  • Segunda clasificada  Mª José Sánchez Durán

Drive más largo

  • Caballeros: Ángel Rodríguez Carreño

Gracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia a enfermos y apoyo a las familias más necesitadas, procurando ayudas técnicas que faciliten el desplazamiento, a  comunicarse o a realizar actividades diarias con normalidad a todos los enfermos.

Esta tercera edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las siguientes empresas: Ron Barceló (Patrocinador general), AON, Altura Markets, Marsh, Iberdrola, Plus Ultra, BBVA Seguros, Optima Previsión, Clínica Ruber, Euclides, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Telefónica, Credit Suisse, OHL Desarrollo, Samsung, y Carrera y Carrera, Encinares del Sur, Federación de Golf de Madrid,La Porteña, Sierra Cazorla, Galettines, Barcaiztegui, Eduardo santos, Grupo Farlabo, Golf Estudio, La Roche Posay, y Bulgari, Tres en Asia.

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FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier y cuyos beneficios fueron donados a la asociación.

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SUBVENCIÓN SERMAS

La Consejería  de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, según ORDEN 1110/2012 de 27 de diciembre, por la que se establecían las bases reguladoras de las subvenciones a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid, con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a afectados de ELA para el año 2012, ha concedido a ADELA Madrid, la financiación para el desarrollo de dos proyectos: Atención domiciliaria y formación para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias y el Centro de Atención, apoyo y seguimiento integral de los pacientes de ELA y sus familias en la Comunidad de Madrid.

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CONFERENCIA: La Esclerosis lateral Amiotrófica

El próximo lunes 22 de abril del 2013 a las 20:00h, en el Teatro del Instituto Francés de Madrid, en la calle  Marqués de la Ensenada, 10, (Metro Colón), tendrá lugar una conferencia sobre la ELA  y se presentará la novela “El Oro de Paris” de Antonio Nieto: voluntario de adELA , publicado por El desván de la memoria, cuyos beneficios serán destinados para la asociación de adELA.

Participarán, Adriana Guevara (Presidenta de adEla), Félix Miaja, Ramón Alcaraz ( Editor solidario que publicará el libro en beneficio de adEla “El oro de Paris”.),  y Antonio Nieto, voluntario de adEla y escritor del libro.

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Programa de Fiestas de la Asociación Bariobé

El próximo Viernes, 15 de Marzo, la Asociación BARIOBÉ realizará distintas actividades relacionadas con el Folclore Africano, habrá grupos de baile, adulto e infantiles, recitales musicales y de poesía, exhibición y coreografía grupos de danza, así como una conferencia sobre “Incidencias de las nuevas tecnologías en el Continente Africano” por nuestro amigo y voluntario Javier Ten, lo presenta y modera Hermes Lopato.

Todas las actividades tendrán lugar en el Centro Cívico Municipal La Serna (Avenida de las Comarcas 2, Bis – Fuenlabrada), comenzarán a partir de las 19.00 h y finalizarán a las 22:30 h.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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