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TORNEO DE GOLF

El pasado 29 de mayo de 2014, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha celebrado su V Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Esta Asociación Española, sin ánimo de lucro, trabaja para conseguir una vida mejor para las personas diagnosticadas con la enfermedad de ELA.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se realizó la entrega de premios a los ganadores, cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Fernando Antoñanzas Alvear

Categoría Caballeros

  • Primer Clasificado 1ª Categoría: Adam Mckay l
  • Segundo Clasificado 1ª Categoría: Xu Yichuan
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Pablo García Navarro
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Mariano Sancho

Categoría Damas

  • Primera Clasificada: Patricia Cruz Conde
  • Segunda Clasificada: Rosa Grajal

Drive más largo

  • Caballeros: Borja Ibarra
  • Damas: Celia Roldán

Bola más cercana a bandera

  • Caballeros: Alfonso Satrustegui
  • Damas: Esperanza Aguirre

Sin títuloGracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia para los enfermos y apoyar a las familias más necesitadas con ayudas técnicas que faciliten a los enfermos a desplazarse, comunicarse o realizar actividades de la vida diaria con toda normalidad.

Esta quinta edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las empresas siguientes: Ron Barceló (Patrocinador general), Iberdrola, Banco Santander, AON, Altura Markets, Marsh, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Plus Ultra, Optima Previsión, BBVA Seguros, Telefónica, Clínica Ruber de Juan Bravo.

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TEATRO SOLIDARIO A FAVOR DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

El Ayuntamiento de Solosancho y el Grupo de Teatro de Solosancho celebraron el pasado 22 de marzo, la IV Jornada de Teatro Solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que ayuda a todos los enfermos de ELA con asesoramiento, ayudas técnicas y prestación de servicios sociosanitarios.

Todo el municipio se volcó en la celebración de esta jornada de teatro solidario que no sólo busca recaudar fondos para adEla sino sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad. Adriana Guevara, presidenta de adEla, señaló que “este tipo de acciones son importantes para dar visibilidad y humanizar una gravísima enfermedad”.

Todos los beneficios serán destinados a seguir dando servicios y apoyo a nuestros enfermos.

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RAP DE UN AMIGO

Publicamos este rap de nuestro socio y amigo Gabriel Sánchez Motejano, que como dice: “En su día me cansé de llorar, el ánimo y las ganas de vivir tienen que salir de nosotros mismos. Todo se ve mejor con una sonrisa….

”Quiniela, primitiva, lotería Navidad
dinero gastado para na!, para na!
No sabíamos que una ELA nos iba a tocar.
Nos toca ir al médico, dolor en el hombro o con la lengua trabá…
¡no hay lugar a dudas tenéis una ELA!
Sentaos que os lo explico, lo vais a flipar….
y agarraos a la silla que os vais a desmayar.
Vuestras neuronas motoras…empiezan a cascar.
Días de llanto, días de soledad…
menos mal han pasado a reír y a disfrutar…
A un ensayo clínico nos quieren apuntar,
lo hacen un par de ciegos si no menterado mal.
Seguro que estos dos no encuentran na! de na!.
Encima no tiene cura, menuda novedad…
así que con la ELA nos toca pelear.

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Entrega de ayuda solidaria de Fundación Mutua Madrileña a ADELA

El 20 de marzo de 2014, en el la Torre de Cristal de Madrid, la Fundación Mutua Madrileña ha entregado las ayudas correspondientes a la II Convocatoria Anual de Ayudas a Proyectos de Acción Social.

La ministra de Sanidad y Asuntos Sociales, Ana Mato, ha presidido junto al presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda, el acto de entrega de las nuevas Ayudas Sociales de la fundación de la aseguradora.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido una ayuda de 30.000 euros destinada al desarrollo y ejecución del proyecto “Implantación de sistemas alternativos de comunicación para personas con ELA”. Este proyecto ha sido seleccionado por la Fundación Mutua Madrileña, junto con otros 20 proyectos entre más de 400 presentados.

En total, los representantes de 33 ONG han recibido el conjunto de las ayudas destinadas a la financiación de sus proyectos de apoyo a colectivos desfavorecidos. Las ayudas suman una cantidad de 600.000 euros que se dedicarán a mejorar la situación de colectivos en riesgo de exclusión social, discapacitados, infancia, mujeres maltratadas y cooperación internacional. Más de 450 entidades concurrieron a la convocatoria de estas ayudas sin ánimo de lucro en sus distintas modalidades.

Noticia Fundación Mutua Madrileña2Fundacion Mutua Madrileña

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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FUNERAL

Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual por nuestros enfermos fallecidos, que tuvo lugar en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid.

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CONVENIO ENTRE LA CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y LA ASOCIACIÓN ADELA MADRID

El día 24 de Febrero de 2014, se firmó el Convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, entre Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales y Dª. Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la Asociación ADELA MADRID.

En otro apartado de esta revista se puede leer un artículo sobre este convenio, en el que se puede conocer con más detalle lo que significa este proyecto para nuestros enfermos, que posibilita la tramitación de urgencia en las solicitudes de la ley de dependencia a través de la Asociación.

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FUNDETEC CONCEDE A ADELA EL PREMIO ‘MEJOR PROYECTO DE ENTIDAD NO LUCRATIVA PARA LA CIUDADANÍA’ DE 2013

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), recibe el Premio Fundetec 2013 al ‘Mejor Proyecto de Entidad No Lucrativa para la Ciudadanía’, con dotación económica de 6.000 euros. Su programa de Formación en sistemas alternativos de comunicación y TIC para enfermos de ELA pretende preservar su autonomía personal y fomentar su inclusión social, utilizando las nuevas tecnologías como medio de comunicación, terapia ocupacional e interacción social. El plan de formación incluye manejo de Internet, redes sociales, iPod, tablets y sistemas de comunicación adaptados. Se realiza a domicilio de forma personalizada y una vez finalizado se hace seguimiento y evaluación de resultados.

Madrid, 21 de febrero de 2014.- Fundetec ha entregado sus Premios anuales, cuyo objetivo es reconocer la labor de entidades que facilitan el acceso de ciudadanos y pymes a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) y la mejora y ampliación de su experiencia de uso respecto a las nuevas herramientas. Los cuatro galardonados han sido elegidos entre un total de 117 candidaturas procedentes de 16 comunidades autónomas. El Jurado, formado por personalidades de reconocido prestigio, ha concedido por el Premio al ‘Mejor Proyecto de Entidad No Lucrativa para la Ciudadanía’ a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).

Más información aquí

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VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una nota informativa para que los padres conozcan el proyecto.

De esta forma estos alumnos podrán contar el próximo domingo a todos los que se acerquen al puesto que van a instalar en el colegio, las necesidades y problemas de esta enfermedad, facilitando que su difusión entre toda la gente que acuda al colegio.

Este precioso proyecto surgió por iniciativa de dos niñas de 2º de la ESO (Elena y Laura) de este colegio.

Posteriormente, el domingo, los niños de 2º de la ESO participarán en el cocido solidario del colegio, donde acuden mas 3.000 personas entre niños, familiares, amigos, vecinos y autoridades de Las Rozas.

Estos alumnos han diseñado sus propias chapas y unos espejos de mano que serán vendidos y lo recaudado se donará para la ocasión. Además harán unas velas con el lema “Vencer la ELA” y un mural con un árbol con el lema “El árbol solidario” en el que cualquiera podrá poner un mensaje y aportar un donativo.

El objetivo de este proyecto, además de conseguir fondos, es dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias y sensibilizar a la gente sobre la cantidad de ayudas y apoyo que necesitan los enfermos y sus familias.

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CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto.

Este acto fue promovido por el responsable de la Biblioteca de Castilla La Mancha en Toledo, Don Alfonso González

Con una asistencia de más de 40 personas y con una importante repercusión en los medios de comunicación, tuvimos la oportunidad de conocer los principales problemas de nuestros enfermos y de nuestra asociación. Al finalizar el acto tuvo lugar un interesante debate.

En la segunda parte de la charla, se presentó el libro de Antonio Nieto, así como su nueva edición en alemán. Además se vendieron muchos ejemplares del mismo, cuyos fondos sabemos serán destinados en su totalidad a la asociación

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