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CONVENIO ENTRE LA CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y LA ASOCIACIÓN ADELA MADRID

El día 24 de Febrero de 2014, se firmó el Convenio en materia de Servicios Sociales a la Dependencia, entre Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales y Dª. Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la Asociación ADELA MADRID.

En otro apartado de esta revista se puede leer un artículo sobre este convenio, en el que se puede conocer con más detalle lo que significa este proyecto para nuestros enfermos, que posibilita la tramitación de urgencia en las solicitudes de la ley de dependencia a través de la Asociación.

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FUNDETEC CONCEDE A ADELA EL PREMIO ‘MEJOR PROYECTO DE ENTIDAD NO LUCRATIVA PARA LA CIUDADANÍA’ DE 2013

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), recibe el Premio Fundetec 2013 al ‘Mejor Proyecto de Entidad No Lucrativa para la Ciudadanía’, con dotación económica de 6.000 euros. Su programa de Formación en sistemas alternativos de comunicación y TIC para enfermos de ELA pretende preservar su autonomía personal y fomentar su inclusión social, utilizando las nuevas tecnologías como medio de comunicación, terapia ocupacional e interacción social. El plan de formación incluye manejo de Internet, redes sociales, iPod, tablets y sistemas de comunicación adaptados. Se realiza a domicilio de forma personalizada y una vez finalizado se hace seguimiento y evaluación de resultados.

Madrid, 21 de febrero de 2014.- Fundetec ha entregado sus Premios anuales, cuyo objetivo es reconocer la labor de entidades que facilitan el acceso de ciudadanos y pymes a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) y la mejora y ampliación de su experiencia de uso respecto a las nuevas herramientas. Los cuatro galardonados han sido elegidos entre un total de 117 candidaturas procedentes de 16 comunidades autónomas. El Jurado, formado por personalidades de reconocido prestigio, ha concedido por el Premio al ‘Mejor Proyecto de Entidad No Lucrativa para la Ciudadanía’ a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).

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VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una nota informativa para que los padres conozcan el proyecto.

De esta forma estos alumnos podrán contar el próximo domingo a todos los que se acerquen al puesto que van a instalar en el colegio, las necesidades y problemas de esta enfermedad, facilitando que su difusión entre toda la gente que acuda al colegio.

Este precioso proyecto surgió por iniciativa de dos niñas de 2º de la ESO (Elena y Laura) de este colegio.

Posteriormente, el domingo, los niños de 2º de la ESO participarán en el cocido solidario del colegio, donde acuden mas 3.000 personas entre niños, familiares, amigos, vecinos y autoridades de Las Rozas.

Estos alumnos han diseñado sus propias chapas y unos espejos de mano que serán vendidos y lo recaudado se donará para la ocasión. Además harán unas velas con el lema “Vencer la ELA” y un mural con un árbol con el lema “El árbol solidario” en el que cualquiera podrá poner un mensaje y aportar un donativo.

El objetivo de este proyecto, además de conseguir fondos, es dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias y sensibilizar a la gente sobre la cantidad de ayudas y apoyo que necesitan los enfermos y sus familias.

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CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto.

Este acto fue promovido por el responsable de la Biblioteca de Castilla La Mancha en Toledo, Don Alfonso González

Con una asistencia de más de 40 personas y con una importante repercusión en los medios de comunicación, tuvimos la oportunidad de conocer los principales problemas de nuestros enfermos y de nuestra asociación. Al finalizar el acto tuvo lugar un interesante debate.

En la segunda parte de la charla, se presentó el libro de Antonio Nieto, así como su nueva edición en alemán. Además se vendieron muchos ejemplares del mismo, cuyos fondos sabemos serán destinados en su totalidad a la asociación

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BLOG DE MICRORRELATOS

Queremos presentaros el blog MicroadEla (adelamicro.blogspot.com), un espacio ideado por Rosa Molina y Antonio Nieto, voluntarios y socios de adEla, para que enfermos, familiares y miembros, podamos compartir historias, originales e inéditas, de menos de 200 palabras y relacionadas con el tema que, mes a mes, os propondremos. El tema inicial tendrá como motivo LA NAVIDAD. Anímate y participa.

Para cualquier ayuda o sugerencia, podéis dirigiros a microadela@gmail.com

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CONFERENCIA “BIENESTAR Y ALIMENTACIÓN” de Ana Moreno Díaz

El pasado día 14 de octubre, en el salón de actos de la ONCE, tuvo lugar la conferencia sobre alimentación y bienestar impartida por Ana Moreno Díaz, coach nutricional, autora de varios libros y presentadora del programa de Canal Cocina “100% vegetal”.

Entre otras muchas cosas, nos enseñó que la alimentación, las emociones y el descanso están relacionadas con el bienestar y qué tipo de alimentos mejoran nuestra calidad de vida, cuáles nos perjudican y por qué. También nos explicó cómo confeccionar un menú diario sencillo y económico y cómo evitar los alimentos dañinos para elegir nuestra dieta con criterios de salud y no por obligación.

Puedes ver la conferencia en el enlace siguiente: https://www.youtube.com/watch?v=mARpvBOWDcI

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PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA.

Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que “con esta plataforma no se pretende transmitir pena o compasión, sino complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos que, si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la Alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de Neuroalianza, en relación al baremo del grado de discapacidad, será el reconocimiento de forma automática del 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”. Otro de los asuntos de los que se encargará de forma inmediata, será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo denunciarlos ante las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.