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IV TORNEO DE GOLF ADELA

El pasado 23 de mayo de 2013 y por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha celebrado su IV Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se entregaron los premios a los ganadores, ceremonia que fue presentada por la periodista Marta Barroso y cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Manuel Rueda Rodríguez

Categoría caballeros

  • Primer clasificado 1ª Categoría: Isaac Núñez Doval
  • Segundo clasificado 1ª Categoría: Manuel Rueda Rodríguez
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Joaquín Hervada
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Juan José Cotorruelo

Categoría damas

  • Primera clasificada Patricia Cruz Conde
  • Segunda clasificada  Mª José Sánchez Durán

Drive más largo

  • Caballeros: Ángel Rodríguez Carreño

Gracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia a enfermos y apoyo a las familias más necesitadas, procurando ayudas técnicas que faciliten el desplazamiento, a  comunicarse o a realizar actividades diarias con normalidad a todos los enfermos.

Esta tercera edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las siguientes empresas: Ron Barceló (Patrocinador general), AON, Altura Markets, Marsh, Iberdrola, Plus Ultra, BBVA Seguros, Optima Previsión, Clínica Ruber, Euclides, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Telefónica, Credit Suisse, OHL Desarrollo, Samsung, y Carrera y Carrera, Encinares del Sur, Federación de Golf de Madrid,La Porteña, Sierra Cazorla, Galettines, Barcaiztegui, Eduardo santos, Grupo Farlabo, Golf Estudio, La Roche Posay, y Bulgari, Tres en Asia.

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FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier y cuyos beneficios fueron donados a la asociación.

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SUBVENCIÓN SERMAS

La Consejería  de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, según ORDEN 1110/2012 de 27 de diciembre, por la que se establecían las bases reguladoras de las subvenciones a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid, con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a afectados de ELA para el año 2012, ha concedido a ADELA Madrid, la financiación para el desarrollo de dos proyectos: Atención domiciliaria y formación para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias y el Centro de Atención, apoyo y seguimiento integral de los pacientes de ELA y sus familias en la Comunidad de Madrid.

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CONFERENCIA: La Esclerosis lateral Amiotrófica

El próximo lunes 22 de abril del 2013 a las 20:00h, en el Teatro del Instituto Francés de Madrid, en la calle  Marqués de la Ensenada, 10, (Metro Colón), tendrá lugar una conferencia sobre la ELA  y se presentará la novela «El Oro de Paris» de Antonio Nieto: voluntario de adELA , publicado por El desván de la memoria, cuyos beneficios serán destinados para la asociación de adELA.

Participarán, Adriana Guevara (Presidenta de adEla), Félix Miaja, Ramón Alcaraz ( Editor solidario que publicará el libro en beneficio de adEla «El oro de Paris».),  y Antonio Nieto, voluntario de adEla y escritor del libro.

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Programa de Fiestas de la Asociación Bariobé

El próximo Viernes, 15 de Marzo, la Asociación BARIOBÉ realizará distintas actividades relacionadas con el Folclore Africano, habrá grupos de baile, adulto e infantiles, recitales musicales y de poesía, exhibición y coreografía grupos de danza, así como una conferencia sobre “Incidencias de las nuevas tecnologías en el Continente Africano” por nuestro amigo y voluntario Javier Ten, lo presenta y modera Hermes Lopato.

Todas las actividades tendrán lugar en el Centro Cívico Municipal La Serna (Avenida de las Comarcas 2, Bis – Fuenlabrada), comenzarán a partir de las 19.00 h y finalizarán a las 22:30 h.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Visitas al Museo Guggenheim de Bilbao y al Alcázar de Toledo (Adriana Guevara y Rocío López Trejo)

El pasado 5 de octubre, se celebró el día mundial del voluntariado de Telefónica, y como viene siendo habitual en los últimos años un nutrido grupo de voluntarios ha colaborado con la Asociación ADELA, en la visita cultural que se realizó en Toledo y Bilbao.

En esta ocasión las actividades desarrolladas por ADELA y la Fundación Telefónica han sido en dos ciudades distintas:

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.24La primera de ellas se realizó en Bilbao, con la visita al Museo Guggenheim donde las 34 personas que asistieron disfrutaron de este museo único por su arquitectura y visión actual de la pintura y escultura.

Luego se desplazaron nuestros enfermos y voluntarios a una comida donde hubo la oportunidad de que nuestros pudieran compartir experiencias con acompañantes y voluntarios.

Esta visita fue organizada por la Asociación ADELA y la Asociación de ELA de Bilbao bajo la coordinación de Pedro Menoyo, vicepresidente de la asociación.

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta ADELA

VISITA A TOLEDO

Aquel singular programa de la TV de los ochenta llamado «La Bola de Cristal» marcó toda una generación de niños y adolescentes… La mía. Y hoy traigo uno de sus famosos lemas porque lo que quiero contaros se resume  en eso: Solo no puedo, con amigos sí. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.31El viernes 5 de octubre nos fuimos de excursión a Toledo. Disfrutamos de un día precioso, enfermos y voluntarios, en la bella e histórica capital castellana. Hubo paseos, visitas turísticas, comida con excelentes vistas, entrevistas y hasta un tour guiado por los alrededores de la 
ciudad ¡escoltados por la policía!. Éramos como famosos por un día. Pero lo importante fue lo que cada uno vivió por dentro y lo que compartimos, la energía tan bonita que se generó y el recuerdo que nos dejó.

Se trataba del Día Internacional del Voluntario en Telefónica y se hacían cientos de actividades en unos 24 países del mundo. Actividades en relación con el medio ambiente o con colectivos desfavorecidos. ¿Qué significa todo esto? Poner toda la capacidad de una gran empresa presente en medio mundo al servicio de la sociedad. Un gran despliegue de medios y, sobre todo, de personas. Empleados que, por un día, pueden acercarse a otras realidades para hacer pasar a otras personas un rato estupendo. Y, más allá, tal vez, descubrir que quieren seguir aportando su tiempo, sus habilidades y sus energías para que la realidad de estas personas, como los enfermos de ELA, sea más llevadera. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.38En nuestra excursión a Toledo, se produjo, como siempre, un maravilloso intercambio: porque no pensemos que son los enfermos quienes se llevan la mejor parte. Es cierto que pueden realizar actividades de ocio que cotidianamente resultarían muy difíciles para ellos, y pueden pasar un buen rato. Pero lo que ellos aportan al grupo es inestimable. Se dan al cien por cien, comparten sus experiencias, su historia, su presente, nos regalan la mejor de sus sonrisas, sus ánimos, pese al cansancio o el calor. Y nos dejan esa huella imborrable, y tocan esa fibra sensible, esa voz, a menudo dormida, que despierta y dice: «Vive, comparte, sal de tus preocupaciones cotidianas. El mundo es mucho más que todo eso. Hay gente que necesita tanto de ti, de tu simple ESTAR. Y tú los necesitas tanto, al mismo tiempo…»

Por eso, a la vuelta, una vez integrados de nuevo en nuestros trabajos, la mayoría de los compañeros que vinieron conmigo coinciden en manifestar que se recibe mucho más de lo que se da y quieren mostrar su agradecimiento a cada uno de los enfermos: Dolores, Arturo, Carmen, Pepe, Valentina, Gloria y Jesús, Francisca y José Luís. Se sienten afortunados de haber vivido esa experiencia y, casi seguro, que esta se convierte en la primera de una estable colaboración con ADELA. 

Y volvemos al principio, porque todo esto es posible si nos unimos, si desde las empresas y desde cada estamento, recuperamos el concepto de comunidad, de servicio, de compartir. Porque… solo no puedo… con amigos, sí. 

Rocío López Trejo 
Voluntaria de Telefónica y ADELA

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INFORMACIÓN SOBRE INVESTIGACIÓN EN ELA

FUNDELA nos remite su boletín donde se publica resúmenes y artículos científicos referentes a los últimos avances de la investigación, tratamientos sintomáticos y cuidados al paciente con ELA.

En este número se recoge un magnífico resumen de los trabajos presentados en el 22º Congreso Internacional de ELA en Sidney (Australia) nov/dic 2011. Para ver el boletín  FUNDELA_Boletin_41_Feb_2012_V2

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