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Programa de Fiestas de la Asociación Bariobé

El próximo Viernes, 15 de Marzo, la Asociación BARIOBÉ realizará distintas actividades relacionadas con el Folclore Africano, habrá grupos de baile, adulto e infantiles, recitales musicales y de poesía, exhibición y coreografía grupos de danza, así como una conferencia sobre “Incidencias de las nuevas tecnologías en el Continente Africano” por nuestro amigo y voluntario Javier Ten, lo presenta y modera Hermes Lopato.

Todas las actividades tendrán lugar en el Centro Cívico Municipal La Serna (Avenida de las Comarcas 2, Bis – Fuenlabrada), comenzarán a partir de las 19.00 h y finalizarán a las 22:30 h.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Visitas al Museo Guggenheim de Bilbao y al Alcázar de Toledo (Adriana Guevara y Rocío López Trejo)

El pasado 5 de octubre, se celebró el día mundial del voluntariado de Telefónica, y como viene siendo habitual en los últimos años un nutrido grupo de voluntarios ha colaborado con la Asociación ADELA, en la visita cultural que se realizó en Toledo y Bilbao.

En esta ocasión las actividades desarrolladas por ADELA y la Fundación Telefónica han sido en dos ciudades distintas:

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.24La primera de ellas se realizó en Bilbao, con la visita al Museo Guggenheim donde las 34 personas que asistieron disfrutaron de este museo único por su arquitectura y visión actual de la pintura y escultura.

Luego se desplazaron nuestros enfermos y voluntarios a una comida donde hubo la oportunidad de que nuestros pudieran compartir experiencias con acompañantes y voluntarios.

Esta visita fue organizada por la Asociación ADELA y la Asociación de ELA de Bilbao bajo la coordinación de Pedro Menoyo, vicepresidente de la asociación.

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta ADELA

VISITA A TOLEDO

Aquel singular programa de la TV de los ochenta llamado «La Bola de Cristal» marcó toda una generación de niños y adolescentes… La mía. Y hoy traigo uno de sus famosos lemas porque lo que quiero contaros se resume  en eso: Solo no puedo, con amigos sí. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.31El viernes 5 de octubre nos fuimos de excursión a Toledo. Disfrutamos de un día precioso, enfermos y voluntarios, en la bella e histórica capital castellana. Hubo paseos, visitas turísticas, comida con excelentes vistas, entrevistas y hasta un tour guiado por los alrededores de la 
ciudad ¡escoltados por la policía!. Éramos como famosos por un día. Pero lo importante fue lo que cada uno vivió por dentro y lo que compartimos, la energía tan bonita que se generó y el recuerdo que nos dejó.

Se trataba del Día Internacional del Voluntario en Telefónica y se hacían cientos de actividades en unos 24 países del mundo. Actividades en relación con el medio ambiente o con colectivos desfavorecidos. ¿Qué significa todo esto? Poner toda la capacidad de una gran empresa presente en medio mundo al servicio de la sociedad. Un gran despliegue de medios y, sobre todo, de personas. Empleados que, por un día, pueden acercarse a otras realidades para hacer pasar a otras personas un rato estupendo. Y, más allá, tal vez, descubrir que quieren seguir aportando su tiempo, sus habilidades y sus energías para que la realidad de estas personas, como los enfermos de ELA, sea más llevadera. 

Captura de pantalla 2015-02-13 a las 11.10.38En nuestra excursión a Toledo, se produjo, como siempre, un maravilloso intercambio: porque no pensemos que son los enfermos quienes se llevan la mejor parte. Es cierto que pueden realizar actividades de ocio que cotidianamente resultarían muy difíciles para ellos, y pueden pasar un buen rato. Pero lo que ellos aportan al grupo es inestimable. Se dan al cien por cien, comparten sus experiencias, su historia, su presente, nos regalan la mejor de sus sonrisas, sus ánimos, pese al cansancio o el calor. Y nos dejan esa huella imborrable, y tocan esa fibra sensible, esa voz, a menudo dormida, que despierta y dice: «Vive, comparte, sal de tus preocupaciones cotidianas. El mundo es mucho más que todo eso. Hay gente que necesita tanto de ti, de tu simple ESTAR. Y tú los necesitas tanto, al mismo tiempo…»

Por eso, a la vuelta, una vez integrados de nuevo en nuestros trabajos, la mayoría de los compañeros que vinieron conmigo coinciden en manifestar que se recibe mucho más de lo que se da y quieren mostrar su agradecimiento a cada uno de los enfermos: Dolores, Arturo, Carmen, Pepe, Valentina, Gloria y Jesús, Francisca y José Luís. Se sienten afortunados de haber vivido esa experiencia y, casi seguro, que esta se convierte en la primera de una estable colaboración con ADELA. 

Y volvemos al principio, porque todo esto es posible si nos unimos, si desde las empresas y desde cada estamento, recuperamos el concepto de comunidad, de servicio, de compartir. Porque… solo no puedo… con amigos, sí. 

Rocío López Trejo 
Voluntaria de Telefónica y ADELA

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INFORMACIÓN SOBRE INVESTIGACIÓN EN ELA

FUNDELA nos remite su boletín donde se publica resúmenes y artículos científicos referentes a los últimos avances de la investigación, tratamientos sintomáticos y cuidados al paciente con ELA.

En este número se recoge un magnífico resumen de los trabajos presentados en el 22º Congreso Internacional de ELA en Sidney (Australia) nov/dic 2011. Para ver el boletín  FUNDELA_Boletin_41_Feb_2012_V2

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CENTRO STEPHEN HAWKING

Ana Mato afirma que es “imposible” cumplir el calendario del centro Stephen Hawking

La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes” pero considera “imposible” cumplir el calendario para la puesta en funcionamiento del Centro de Referencia Estatal Stephen Hawking en la localidad asturiana de Langreo.

En respuesta a una pregunta planteada por la diputada socialista Virtudes Monteserín en el pleno del Congreso, la ministra de Sanidad ha definido de “imposible” que se solicite al Gobierno los plazos de puesta en marcha del centro porque “la construcción ha sido responsabilidad del Gobierno anterior”, al que además la ministra ha acusado de “confundir a la sociedad con las fotos en las obras haciendo pensar que el centro está ya funcionando”.

Sin embargo, Mato ha manifestado que su intención es “ponerlo en marcha cuanto antes”, en plazos acordados tanto con el municipio como con el Principado de Asturias, y teniendo como interés especial abordar la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que padece Hawking.

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VISITA AL MUSEO LÁZARO GALDIANO

Invitados por Enrique Nieto, jefe de los guías voluntarios de los museos estatales, el pasado 10 de febrero hicimos una visita al magnífico museo Lázaro Galdiano. Enrique nos explicó de forma clara y amena la historia de la creación del museo y de su fundador y guiándonos a través de los distintos salones, nos hizo poder valorar las obras de arte más representativas de su extraordinaria colección.

Salimos encantados de la visita y de la cordialidad con la que fuimos atendidos en todo momento y queremos felicitar a los guías voluntarios, en la persona de Enrique y desde aquí, darle las gracias por su dedicación y buen hacer.

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CONCIERTO EN ALPEDRETE

El pasado día 10 de diciembre se celebró un concierto benéfico en Alpedrete donde participaron los voluntarios de Telefónica y nuestros enfermos.

5Queridos amigos y amigas de ADELA, Los voluntarios de Telefónica que hemos participado en el último año de vuestras actividades, queremos agradeceros a todos vosotros, el que nos hayáis hecho partícipes de las mismas.

 

Es un sentimiento general de gratitud y de satisfacción el que está presente en todos los voluntarios, pues además de que nos habéis acogido de una forma maravillosa en todas las actividades, nos hemos permitido incorporar de forma individual y colectiva a nuestro círculo de amistad a unas personas encantadoras como vosotros. El pasado 10 de diciembre tuvimos el placer de contar de nuevo con vuestra presencia, así como disfrutar de vuestra compañía en una fantástica actividad, como fue el Concierto Navideño en Alpedrete.

Fue una sencilla actividad con la que los voluntarios deseábamos precisamente eso, disfrutar de vuestra compañía y agradeceros vuestra amistad.

Como pudisteis comprobar,  asistieron al concierto otras asociaciones Con las que colaboramos los voluntarios. Y nos gustaría resaltar precisamente de esta actividad, la amistad que en unas ocasiones se fortalece y en otras surge entre todos los que practicamos algo tan sano como la solidaridad, pues es precisamente cuando permitimos que aflore, cuando conseguimos que la sociedad se impregne y fortalezca con los valores que todos los ciudadanos llevamos dentro.

Por este motivo, queremos desearos a todos que tengáis una Feliz Navidad y que el Año Nuevo nos permita seguir fortaleciendo y disfrutando de vuestra amistad.

Un fuerte abrazo

Los voluntarios de Telefónica

Así mismo, incorporamos dos videos relacionados con esta noticia elaborados por los voluntarios de Telefónica:

https://www.youtube.com/watch?v=UiCaIIstI5w
https://www.youtube.com/watch?v=Uxn5eFRkmZM