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Inauguración de la Exposición Fotográfica «CARMELA»

7.06.2015, Madrid.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), inauguró la Exposición Fotográfica «CARMELA», del fotógrafo Antonio Liébana, el pasado 8 de junio, a las 19:00 horas, en la Escuela de Ingenieros de Minas y Energía de Madrid, calle Ríos Rosas, 21.

La recaudación de donaExposic Fotografia A Liebana - vftivos por las fotografías firmadas por su autor, será donado íntegramente a la Asociación.

Si quieres colaborar con un donativo, o disfrutar de una copia firmada de una de las fotos de la Exposición, pincha aquí

 

Para más información puedes contactar con la Asociación.

¡Gracias por tu interés y generosidad!

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Tercer Aniversario del Taller de Yoga de adEla

2.06.2015
El pasado 2 de junio celebramos el tercer aniversario del Taller de yoga de adEla con la participación de algunos pacientes, familiares, staff, voluntarios y profesores que asisten a las sesiones. El taller comenzó su andadura en mayo de 2012. A lo largo de este periodo se han realizado 103 sesiones en total, con una duración media por sesión de 2 horas y cuarto.

En estos tres años, han asistido a las sesiones:
– Pacientes: 37
– Familiares: 19
– Voluntarios: 14
– Personal /staff: 4
– Profesores: 2

El número total de sesiones acumuladas en los tres años alcanza la cifra de 1.431 asistencias/persona, de las cuales:
– 857 de pacientes
– 214 de familiares
– 115 de voluntarios
– 42 de personal/staff
– 203 de profesores

Aniversario yoga pacientes

TALLER DE YOGA PARA PERSONAS CON ELA Y CUIDADORES

En el taller de Yoga para el control de estrés se enseñan y aplican diferentes técnicas para aumentar las habilidades de relajación, concentración y percepción consciente de los estados internos de la persona con ELA, para ayudarle a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés emocional.

Los principales beneficios derivados de la práctica diaria de ejercicios de Yoga son:
– aumentar la capacidad para relajarse y la función respiratoria, recargarse de energía,
– afrontar con serenidad y optimismo las dificultades de la vida,
– conectar con la sabiduría interior, la intuición, la creatividad;
– mejorar la estabilidad emocional, experimentar la paz interior

En el taller se enseña y practicamos los siguientes ejercicios:
• Ejercicios de relajación profunda y estiramientos suaves.
• Ejercicios de respiración consciente adaptados que mejoran la respiración.
• Ejercicios de desarrollo de la atención y de meditación.
• Trabajo con imágenes mentales positivas (visualización).
• Trabajo en grupo y puesta en común de las experiencias sobre la práctica personal en casa.

El taller de Yoga adaptado para personas con ELA está inspirado en los principios establecidos por el Dr. Dean Ornish desarrollados inicialmente en
1980 para pacientes cardiovasculares, y cuya aplicación para producir cambios graduales a un estilo de vida más saludable, logró la reversión de la enfermedad coronaria en muchos casos, así como en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi y la experiencia de los profesores que imparten el taller desde mayo de 2012: Luis Ortigosa y Manuel Laraña.

Más info. sobre el Taller de Yoga en: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2014/12/Anuncio-Taller-de-Control-de-Estr%C3%A9s-y-Yoga_v3.pdf

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Literatura solidaria – El nuevo libro «La Gallipata» está a la venta en la Feria del Libro de Madrid y en la Asociación adEla.

29/05/2015. Feria del Libro de Madrid. Comienza la campaña de difusión del libro «La Gallipata, El pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar», coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP, con el fin de ayudar a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Si quieres obtener algún ejemplar del libro puedes pasar por la Asociación adEla, o llamarnos y hacer tu pedido.

Gracias por tu interés y ayuda.

Puedes ver los breves vídeos de la campaña indicada en Youtube o al final de la página de vídeos de la web de adEla, disponible en https://adelaweb.org/archivo/videos:

1) «Yo dibujo contra la ELA» disponible en: https://youtu.be/_kGqu-akSTg

2) «Yo edito contra la ELA» disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=f8r54RTsXak&feature=youtu.be

3) «Yo leo contra la ELA» disponible en: https://youtu.be/IS0e1TqeI00

4) «Yo escribo contra la ELA» en YouTube – https://youtu.be/oHtkwkvjp9U

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S.M. la Reina Sofía visitó la caseta de ADELA en la inauguración de la 74ª edición de la Feria del Libro de Madrid y compró algunos libros de literatura solidaria de la Asociación

29.05.2015 Madrid
Su Majestad la Reina Sofía visitó la caseta de ADELA (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), en la inauguración de la 74ª edición de la Feria del Libro de Madrid, y compró los libros de literatura solidaria ‘La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar’ y ‘Microrrelatos – adELA 2014’, ambos escritos por enfermos de ELA.

Doña Sofía y Adriana Feria del libro 2015

El libro La Gallipata está coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP con el fin de ayudar a la Asociación ADELA.

El libro de Microrrelatos está editado por El desván de la memoria que colabora generosamente desde hace tres años con ADELA en el proyecto de literatura solidaria y taller literario para los afectados de ELA, para contribuir a difundir la labor de la Asociación, el conocimiento de la enfermedad y la recaudación de fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA.

El importe íntegro de lo obtenido por la venta de los dos libros citados se destinará a ADELA para contribuir al desarrollo de sus actividades sociales y asistenciales.

Queremos agradecer a todos el apoyo recibido, la solidaridad y la generosidad demostradas. ¡Gracias de corazón!

Estaremos en la caseta nº 14 de la Feria del Libro de Madrid hasta el 14 de Junio de 2015.

¡Te esperamos!

Más información de la Feria del Libro de Madrid en: http://www.ferialibromadrid.com/index.cfm

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ADELA y El desván de la memoria estarán en la Feria del Libro de Madrid desde el 29 de mayo hasta el 14 de junio. Te invitamos a visitar la caseta 14 de la Feria, apoyar la literatura solidaria y difundir la noticia entre tus conocidos.

Logotipo llave editorial El desvan de la memoria

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17.05.2015 Madrid. La asociación ADELA y la editorial El desván de la memoria estarán presentes en la caseta 14 de la Feria del Libro de Madrid, en el Parque del Retiro, del 29 de mayo al 14 de junio.

El objetivo es difundir la labor de la Asociación y la edición de libros solidarios por parte de la editorial El desván de la memoria, que colabora de forma altruista desde hace tres años publicado libros cuyo importe íntegro va a ADELA, apoyando así a los afectados, familiares, voluntarios y colaboradores a través de la escritura y los libros.

Con ello se quiere destacar la ilusión y motivación que puede aportar la escritura para los enfermos y colaboradores de la Asociación, tanto por lo que aportan los libros solidarios como por los beneficios de la actividad de escribir y de proyectos creativos que estimulan y enriquecen sus vidas.

Además de la exposición y venta de libros, contaremos con autores invitados que vendrán a firmar con nosotros y a compartir esta experiencia.

El sábado 13 de junio a las 18:00 se celebrará un acto llamado «Literatura: ilusión con ADELA», en donde se tratara ese efecto beneficioso que una actividad como la escritura puede dar a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

¡Visítanos y difunde esta noticia entre tus conocidos! ¡Gracias por tu colaboración!

Evento: 74º FERIA DEL LIBRO DE MADRID – Caseta nº 14 de ADELA
Lugar: Paseo de Coches del Parque de El Retiro, Madrid.
Fecha: Entre el 29 de mayo y el 14 de junio de 2015
Horario: lunes a viernes de 11:00 a 14:00 y de 18:00 a 21:30;
sábados, domingos y festivos de 11:00 a 15:00 y de 17:00 a 21:30.

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La Sociedad Española de Neurología entregó a ADELA un premio por la campaña de ‘El reto del cubo helado’ el pasado 7-05-15 en la Universidad de Lleida

7.05.2015, Lleida.
La Sociedad Española de Neurología (SEN), dentro de su Acto Institucional del 2015, realizado en la Sala Víctor Siurana del Edificio del Rectorado de la Universitat de Lleida, entregó el premio de Enfermedades Neuromusculares 2014 -Modalidad Social- por la campaña ‘El reto del cubo helado’ que logró difundir la ELA al público a través de las redes sociales y otros medios de comunicación en España durante el año 2014.

El Dr. Jesús Esteban Pérez, neurólogo y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, se encargó entregar el citado premio a la presidenta de la Asociación ADELA, Dña. Adriana Guevara de Bonis.

¡Muchísimas gracias a todos!

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Investigación – Noticia de la Universidad Autónoma de Madrid y CSIC: La ELA podría estar provocada por hongos

30/04/2015 Madrid.
Científicos españoles han descrito la posible etiología de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Proponen que la causa de esta enfermedad se debe a la infección con especies de hongos. El mismo equipo ha presentado evidencias que vinculan las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas.

El grupo de investigación que lidera Luis Carrasco en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO), centro mixto UAM-CSIC, ha encontrado proteínas fúngicas y DNA de varias especies de hongos en cerebro y líquido cefalorraquídeo de pacientes que padecieron ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

Las distintas especies de micosis encontradas (entre otras Candida albicans, Cryptococcus spp. y Malasezzia spp.) podrían ser la causa de dicha enfermedad, según proponen los investigadores en un trabajo publicado en el International Journal of Biological Sciences (disponible en inglés en http://www.ijbs.com/v11p0546.htm, ‘Evidence for Fungal Infection in Cerebrospinal Fluid and Brain Tissue from Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis’).

Ver la noticia completa aquí 

Más información en español en:
1)http://www.lavanguardia.com/salud/20150501/54430345547/esclerosis-lateral-amiotrofica-provocada-hongos.html

2)http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/52926/1-1/cientificos-espanoles-creen-que-la-ela-puede-estar-provocada-por-hongos.aspx

Actualmente, consideramos que debemos ser cautos en relación a esta noticia y parece que no se puede confirmar la relación entre la ELA y los hongos y levaduras, no parece demostrado que exista una relación directa de causa-efecto. Si bien se abre una nueva posibilidad de investigación, ésta debe de corroborarse con más evidencias experimentales y en más pacientes.

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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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Nota de agradecimiento de la Presidenta de ADELA y ADELA Madrid a todos los donantes de los boletos premiados de la lotería de Navidad de 2014 (Ref. Lotería Solidaria de adEla)

Muchísimas gracias a todos los amigos y personas de buen corazón que habéis donado vuestro premio de la lotería de Navidad de 2014 a la Asociación ADELA y/o a ADELA Madrid.

Para nosotros estas aportaciones son muy importantes pues nos permiten seguir manteniendo los servicios a los enfermos, que son nuestra razón de ser.

Con nuestro agradecimiento

Adriana Guevara de Bonis
Presidenta de ADELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
C/ Emilia 51, 28029 Madrid

Más información en Lotería Solidaria de Navidad https://adelaweb.org/nos-ayudan/tienda-adela

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Las ponencias de la Jornada técnica ‘La ELA’ realizada el 22-04-15 en el Hospital 12 de Octubre de Madrid están disponibles en la web de adEla en jornadas.adelaweb.org

Las ponencias de la Jornada técnica y de divulgación ‘La Esclerosis Lateral Amiotrófica’ del 22 de abril de 2015 están disponibles en la web de adEla al final de la página de Jornadas y Eventos (jornadas.adelaweb.org). Se registraron más de 300 inscripciones a la Jornada, con una asistencia presencial muy importante.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los ponentes por su generosa participación en la Jornada, a los demás profesionales e instituciones que han participado en su organización y desarrollo, así como a los asistentes a la Jornada.

Creemos que la realización de la Jornada ha contribuido a la difusión de la ELA entre los profesionales del sistema sanitario, en el entorno académico e investigador, y en a la sociedad en general, debido a la cobertura lograda en los medios de comunicación.

Para ver las ponencias hacer clic aquí (jornadas.adelaweb.org) y desplazarse hasta la parte final de la página.

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