AutorRedacción adEla

Home/Artículo publicado por Redacción adEla (Page 30)

Las ponencias de la Jornada técnica ‘La ELA’ realizada el 22-04-15 en el Hospital 12 de Octubre de Madrid están disponibles en la web de adEla en jornadas.adelaweb.org

Las ponencias de la Jornada técnica y de divulgación ‘La Esclerosis Lateral Amiotrófica’ del 22 de abril de 2015 están disponibles en la web de adEla al final de la página de Jornadas y Eventos (jornadas.adelaweb.org). Se registraron más de 300 inscripciones a la Jornada, con una asistencia presencial muy importante.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los ponentes por su generosa participación en la Jornada, a los demás profesionales e instituciones que han participado en su organización y desarrollo, así como a los asistentes a la Jornada.

Creemos que la realización de la Jornada ha contribuido a la difusión de la ELA entre los profesionales del sistema sanitario, en el entorno académico e investigador, y en a la sociedad en general, debido a la cobertura lograda en los medios de comunicación.

Para ver las ponencias hacer clic aquí (jornadas.adelaweb.org) y desplazarse hasta la parte final de la página.

Continuar leyendo

Jornada difusión de la ELA en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (Alcorcón) el 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h.

El 8 de mayo de 2015 de 9 a 14 h. se celebrará la I Jornada de difusión de la ELA, en la Salón de actos del Edificio de Gestión de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Avenida de Atenas s/n. 28922 Alcorcón – Madrid. Organizado por el Vicerrectorado de Cooperación al Desarrollo, Voluntariado y Relaciones Institucionales de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid junto con la Plataforma de Afectados de ELA.
Se requiera inscripción previa.

Más información e inscripciones en: http://www.plataformaafectadosela.org/2015/04/i-jornadas-de-difusion-de-la-ela-urjc-8-mayo/

Continuar leyendo

26-04-2015 Enlace a una nueva guía del CREER para la valoración de la situación de dependencia por la ELA u otras enfermedades neuromusculares

Guía de orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares raras

Autor: Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Resumen:
La presente guía tiene el objetivo de ser un instrumento útil en la práctica profesional de la valoración oficial de la situación de dependencia en las personas con Enfermedades Raras de tipo neuromuscular, y servir de apoyo a la formación de los/as profesionales de los órganos de valoración.

Más información en: http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/publicaciones/libros/IM_073380

Continuar leyendo

27-04-2015 Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras en el CREER

El CREER / Creer (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organismo del IMSERSO, organiza en su sede en Burgos:

Del 4 al 6 de mayo de 2015, la edición 15 del Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, se crea con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía de personas con enfermedades raras (p.e.: ELA) y sus familiares.

Más información en: http://creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/actualidad/jornadas_congresos/calendario/index.htm?dia=4&mes=5&anno=2015

Y en el archivo adjunto: triptico_curso autocuidados_mayo_2015.pdf

Continuar leyendo

VI Torneo de Golf de adEla el 28-05-15 en Madrid

El 28 de mayo de 2015 se celebrará el VI Torneo de Golf adEla en el Centro Nacional de Golf «Emma Villacieros» de Madrid. Después del torneo habrá una comida con todos los asistentes y en la que posteriormente se realizará la entrega de premios a los ganadores. Todos aquellos que queráis participar, sólo tenéis que contactar con la nosotros a través de nuestro correo electrónico adela@adelaweb.com

¡Anímate y participa! Si no puedes asistir, sí puedes colaborar con la FILA CERO.

Más información en (enlace al díptico)

Continuar leyendo

Rifa benéfica en Caleruela y Torrico a favor de los afectados de ELA y donación entregada a la Asociación ADELA

Caleruela (Toledo), 8-03-15.
Los vecinos de Caleruela y Torrico (provincia de Toledo), han participado en una rifa solidaria que ha sido patrocinada por dos familias con enfermas de ELA. Ha sido tal la participación, solidaridad y el esfuerzo de todos los vecinos, que han conseguido recaudar la importante cifra de 6.528 €, que se entregaron a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) el pasado 8 de marzo.
Se rifaron varios objetos como un mueble hecho a mano, una mantelería con bordado de Lagartera y un conjunto de ibéricos.
Estos objetos han sido donados nuevamente a la Asociación para ser de nuevo rifados, ya que no ha sido nadie agraciado con el sorteo.
En la foto adjunta podemos ver a la alcaldesa de Caleruela, así como la enferma Ana Rincón, el marido de Ana Rincón y hermanos de otra enferma fallecida del pueblo cercano de Torrico, que también han organizado la rifa junto con los familiares de las dos afectadas.
Desde ADELA queremos agradecer la solidaridad y generosidad de los vecinos de Caleruela y Torrico, a los que damos también desde aquí nuestro agradecimiento.

Continuar leyendo

Premio BBVA “Territorios solidarios” a ADELA

El 24 de noviembre de 2014, en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, se entregaron los premios a las entidades ganadoras de la tercera edición del programa del BBVA «Territorios Solidarios».

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido un premio en la Categoría General por el Proyecto ‘Terapias Alternativas para Enfermos de ELA’ destinado para mantener y/o mejorar la calidad de vida de los afectados por esa enfermedad.

Fernando Alonso Turiño, director territorial centro y Joaquín Sancho, director del voluntariado del BBVA, entregaros los premios a 38 proyectos seleccionados de los 175 presentados, entre los cuales estaba el de ADELA.

Desde ADELA queremos agradecer a nuestros voluntarios Arantxa Longarte y Roberto Palomino, su ayuda incondicional por haber actuado como padrinos, así como el apoyo y los votos de muchos trabajadores del BBVA.

«Territorios solidarios» es una iniciativa puesta en marcha hace tres años por el área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España, que tiene como objetivo acercar más su actividad a las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Para llegar a todos los ámbitos geográficos y atender al mayor número de beneficiarios, todas las provincias en España cuentan con, al menos, un proyecto seleccionado y se ha premiado con un máximo de 10.000 euros la ayuda por proyecto.

En total, esta entidad financiera destinará 1,65 millones de euros a apoyar 175 proyectos solidarios de los más de 1.194 propuestos por sus empleados en toda España. Un total de 1.285 empleados y prejubilados han apadrinado algún proyecto durante esta edición del programa.

logo_bbvaterritoriossolidarios

 

 

 

 

 

 

 

Continuar leyendo

DELOITTE CONCEDE A ADELA EL PREMIO SOLIDARIOS DEL SEGURO DE INESE 2014

El pasado día 18 de noviembre, tuvo lugar en el Circulo de Bellas Artes, la entrega de los premios Solidarios del Seguro 2014.

Los Premios Solidarios del Seguro promovidos por INESE son una iniciativa solidaria en la que cada año, compañías aseguradoras y empresas vinculadas con el sector Asegurador apoyan a 26 proyectos presentados por ONG y Fundaciones.

En esta decimocuarta edición, Deloitte ha concedido su premio Solidario al proyecto «Atención Personal y Vida Autónoma para pacientes de ELA y sus familias», presentado por ADELA.

Los premios Solidarios del Seguro son el reflejo del compromiso social y de solidaridad del sector asegurador español que entre otras iniciativas, deja así patente su respaldo y apoyo a los que menos tienen, a los que más necesitan, en un intento de paliar las desigualdades sociales y necesidades de los más desfavorecidos de nuestra sociedad.

Estos premios suponen importantes aportaciones económicas hacia aquellas organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los más necesitados y el apoyo y reconocimiento a la labor realizada por los integrantes y colaboladores de las ONG.

Más información aquí

Festival OrientELA

El pasado 24 de octubre se celebró en el auditorio de la ONCE el festival orientELA. Un espectáculo en beneficio de adEla, cuyo propósito consistió en que tantos los afectados de ELA, sus familiares y amigos, pudieran disfrutar de una noche de entretenimiento diferente. Antonella Brunetti, voluntaria de adEla desde el 2012, experta en terapias alternativas, tuvo la idea de crear un festival con toque oriental y pudo reunir a 9 artistas maravillosas. El presentador, Antonio Nieto, también voluntario de adEla, hizo de hilo conductor a través de un espectáculo mágico.

Hubo actuaciones de percusión japonesa con tambores Taiko, baile contemporáneo oriental y moderno, Tai-chi con abanico y espada, música de instrumentos como Gong chino, Bells (Handpan), panderos, Monochord, cuencos de cuarzo, piano, arpa y violín. Cantos sagrados y japoneses.

Un total de 22 personas trabajaron de forma totalmente altruista para poner en pie el festival completo. El aforo de la sala se llenó totalmente y toda la recaudación íntegra fue a parar a adELA, con el fin de cubrir los gastos de posteriores salidas de ocio para los enfermos de la Asociación. El espectáculo completo se grabó para que, en breve, lo puedan ver aquellos que no pudieron asistir aquella noche.

Agradecemos a todo el equipo por su participación solidaria con adEla: Antonella Brunetti SOUNDSHUI, Antonio Nieto, Almudena L. Lerma, Beatriz Mendoza, Esmeralda Jaumandreu, Martha Tena JAP INDER, Isabel Romeo y Mónica Vedia de SEIWA TAIKO, Paky Gómez SNAIL, Yolanda Lucas DANZA MUAL, Ricardo Viñas , Alejandro Sánchez , Miguel Godoy , Olga Herranz, Pilar Raboso, Sol Pascual, Indre Hilara, Miguel Angel, Miriam Melero, Paloma García, José Hernandez, la ONCE, Paloma de adEla.

Que la magia de orientELA siga vibrando.

Continuar leyendo

Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica

El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial del Voluntariado de Fundación Telefónica y, una vez más, nos invitaron a organizar una actividad atractiva para nuestros enfermos y sus familias, que van acompañados por voluntarios de dicha Fundación.

Este año propusimos visitar el museo Thyssen. Allí contamos con nuestro amigo Alberto Gamoneda, profesor del gabinete didáctico, que tiene pasión por el Arte y por transmitirlo y que logra siempre “meternos“ en los cuadros, haciéndonos dialogar entre nosotros, con él y con las obras de arte; fue algo mágico. Esta vez fuimos parándonos antes distintos cuadros impresionistas de la colección Carmen Thyssen y el resultado fue, como siempre, maravilloso y enriquecedor.

Después, comimos todos en el restaurante “La Ancha “ de la calle Zorrilla, donde nos recibieron con un cariño extraordinario. Nos habían preparado un comedor privado, a nuestra medida y Nino, su dueño, nos dio la sorpresa de decirnos “que estábamos invitados“. Su generosidad nos emocionó profundamente. La comida fue exquisita.

Fue una experiencia estupenda, en un ambiente de alegre complicidad.

Agradecemos, de corazón, a Fundación Telefónica y a sus voluntarias (en este caso fueron todas señoras) su constante apoyo, atenciones y entrega hacia nuestros queridos enfermos.

Continuar leyendo