Categoría : Actualidad adELA

Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.

Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:

1. A través de la web

1. https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
   1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en la parte derecha de tu participación o introduce uno a uno los 4 códigos que figuran en la parte inferior derecha incluido el dígito de control (DC).
   2. Introduce el código de seguridad solicitado y clica en COMPROBAR.
   3. Si la participación resulta premiada, tienes que registrarte en la web para poder cobrarla.
   4. Después puedes:
   • Hacer un donativo de tu premio
     Entrando en www.playloterias.com/login con tu email y contraseña.
     Clica en Mis Datos Personales (a la izquierda) y cumplimenta Dónde Vives
     Clica en Hacer un Donativo
     Introduce el importe a Donar
     Elige la Entidad a la que quieres donar en el desplegable
     Por último clica en Donar.
   • Transferir el premio a tu cuenta bancaria
     Dentro del apartado MOVIMIENTOS pincha en Cobrar premios.
     Cumplimenta todos Tus datos personales y clica en GUARDAR DATOS.
     Después indica el Importe a transferir, un Concepto y tu Número de Cuenta. Clica GUARDAR CUENTA y pincha en SOLICITAR COBRO

2. Pasando por la Asociación en la Calle Emilia 51 local 28029 Madrid.

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.

Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIIIEN 2019) – Simposio de investigación social y asistencial sobre el Alzheimer y otras demencias. Nuestra presidenta Adriana Guevara participó en la primera mesa redonda del Congreso dedicada a la “Importancia de la investigación social y sanitaria en demencias y otras enfermedades neurodegenerativas”. Le acompañaron en este debate Ruth Blanco -Presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)-, Jesús Rodrigo -Director Ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)- y Leopoldo Cabrera -Presidente de la federación Española de Párkinson (FEP)-.

Más de 400 expertos de prestigio mundial participaron en este evento que cuenta con el apoyo de la Fundación Reina Sofía y que se ha convertido en una reunión clave sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Por otro lado, Adriana Guevara también ofreció una ponencia sobre Ayudas Técnicas en la X Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de este encuentro que se celebra en Burgos es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas.

Esta iniciativa, que este año celebraba su décima edición, ofrecía un completo programa centrado en los siguientes paneles de discusión: la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.

Como ya os comentamos hace varios años, la subvención del IRPF que recibíamos, para facilitar los servicios a los afectados de ELA, dejó de adjudicarse a las Asociaciones Nacionales. Esta falta de apoyo de las Administraciones Públicas supuso un duro golpe para nuestra Asociación y no tuvimos más remedio que reducir el número de sesiones o de horas de algunos de nuestros servicios dirigidos a los pacientes con ELA y sus familias. Desde aquel día, todas las personas que formamos adEla hemos luchado para volver a recuperar la situación original.

Por eso, para nosotros es muy importante informaros de que hemos conseguido una subvención de la Fundación ACS de 30.000 euros destinados a facilitar el Servicio de Ayuda a Domicilio. Esta ayuda se mantendrá hasta finales de diciembre o hasta que el dinero se acabe. Nosotros hemos calculado que las sesiones a dar, siempre en función del número de afectados que las reciben, podrían ser de cinco horas semanales.

En la actualidad, nuestras compañeras ya están organizando las agendas de nuestros profesionales por lo que si no hemos contactado contigo y habías solicitado este servicio o si estás interesado en recibirlo, por favor, avísanos a través del correo gerencia@adelaweb.com

Nuestra Asociación acaba de recibir el sello “Juntos por la accesibilidad” de Liberty Responde. Esta distinción reconoce el compromiso de las entidades adheridas al programa, puesto en marcha por Liberty Seguros y Fundación Konecta en 2014, con el fin de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidad, ofreciéndonos un servicio de asesoramiento en materia de accesibilidad universal y productos de apoyo.

En la actualidad, más de 20 entidades forman parte de la “Red Liberty Responde” que, tras cuatro años de andadura, ha atendido un total de 341 consultas, alcanzando un 100% de satisfacción de sus usuarios, quienes aseguraron que volverían a realizar otra consulta con Liberty Responde y lo recomendarían.

Este servicio atiende diferentes tipos de consultas: el 32,3% fueron cuestiones sobre normativa y legislación en materia de accesibilidad; el 24% estuvieron dirigidas a la accesibilidad de la vivienda; un 16,4% hacían referencia a accesibilidad a zonas comunes; un 7,6% sobre transporte adaptado; el 19,7% restante eran sobre ayudas técnicas, entorno asociativo, accesibilidad urbanística, puesto de trabajo e instalaciones deportivas.

Para poder ofrecer un correcto asesoramiento en cada materia, el servicio cuenta con la experiencia y el conocimiento de un equipo multidisciplinar formado por arquitectos, ingenieros, terapeutas ocupacionales, ergónomos, quienes en un breve plazo de tiempo ofrecen respuestas prácticas y adaptadas a las necesidades de cada persona, mediante un informe personalizado y gratuito.

Dado que adEla ha recibido esta distinción, además de las consultas que realizáis a nuestra terapeuta ocupacional que está encantada de gestionarlas, nuestros socios pueden utilizar este servicio de asesoramiento gratuito para el cual cuentan con una línea gratuita 900 844 443 -atendida por un técnico de la Fundación Konecta- y una dirección de correo electrónico: libertyresponde@fundacionkonecta.org

El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adELA Madrid. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 514 16 60 o enviando un correo a administracion@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a administracion@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.

 Descargar Convocatoria

 Descargar Delegación de voto

 Descargar Candidatura

El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adEla. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a adela@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.

 Descargar Convocatoria

 Descargar Delegación de voto

 Descargar Candidatura

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.

Por este motivo, el pasado 15 de febrero organizamos en la sede de adEla un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para jornada de formación contamos con la presencia de la especialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes sistemas alternativos de comunicación desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad, siempre teniendo en cuenta el compromiso motor que afecta a los pacientes en cada fase.

Dado que se trataba de un curso práctico, no tuvimos más remedio que reducir mucho el número de asistentes para poder aprender con exactitud cada producto. No obstante, esperamos que pronto podamos organizar una nueva jornada de aprendizaje para más logopedas que estén trabajando con nosotros. El tema de la comunicación en el caso de la ELA es fundamental, por eso, queremos contar con la mayor información posible para así ofreceros el mejor servicio y asesoramiento.