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III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC

 

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adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna

 

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Noticia_3_Campaña Fundacion LealtadLa Fundación Lealtad acaba de iniciar una nueva campaña de publicidad con el fin de que los donantes particulares reconozcan y valoren su Sello de ONG Acreditada. Una distinción con la que ya cuenta adEla y con la que se reconoce su compromiso con las buenas prácticas y la gestión.

De esta forma, todas aquellas personas que decidan aportar su granito de arena a las ONG que cuentan con este sello saben que centran sus esfuerzos en las áreas en las que tienen experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores. Para asegurar todo esto, la Fundación Lealtad realiza un extenso análisis de cada Asociación con el fin de verificar que cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

En el proceso de diseño de esta campaña han participado expertos en publicidad, representantes de ONG y donantes.

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Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

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Curso adEla para familiares de pacientes

En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.

Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51) será la encargada de acoger este curso que consta de seis módulos de dos horas cada uno. El programa trata las siguientes materias:

  • Trabajo Social impartido por Isabel Blázquez.
  • Psicología, María Jesús Rodríguez.
  • Terapia Ocupacional, Yolanda Gonjar.
  • Fisioterapia, Sara Cáceres.
  • Logopedia, María José Camacho.
  • Enfermería, Raquel González.

Si estás interesad@ en asistir a este curso, no dudes en reservar tu plaza llamando al 91 311 35 30 (Paloma)

ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica obtiene el sello “ONG Acreditada” por la Fundación Lealtad

  • El sello aporta claridad y un plus de confianza al donante, al acreditar que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable, que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.
  • ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se diferencia como entidad comprometida con la transparencia y las buenas prácticas de gestión.

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica el sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad.

La Presidenta de la AdEla, Adriana Guevara, ha comentado que “este distintivo es un reflejo del buen trabajo que hacemos desde nuestra Asociación. Para nosotros es un orgullo que se nos reconozca de forma objetiva e independiente que cumplimos los principios de Transparencia y Buenas Prácticas porque de esta forma cualquier donante tiene la confianza de que sus aportaciones son eficaces”

El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresas reconocerán a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda.

El sello “ONG Acreditada” y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 270 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis de ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se puede consultar en www.fundacionlealtad.org.

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Asamblea Extraordinaria de adEla

El pasado 18 de enero nos reunimos en la sede de AdEla en Madrid (c/Emilia, 51) para llevar a cabo una Asamblea Extraordinaria. Nuestra Presidenta, Adriana Guevara, nos explicó que el motivo de esta convocatoria especial era la aprobación de un Plan de Acción que nos solicita la Fundación Lealtad (www.fundacionlealtad.org) para nuestra incorporación a la misma. Un proceso que iniciamos el año pasado y que tiene como fin lograr el sello de ONG Acreditada. Este reconocimiento significa que en adEla cumplimos íntegramente los 9 principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad. Gracias a este sello reforzamos la confianza de los donantes en las ONG y contribuimos a que su donación sea eficaz.

Este Plan de Acción propuesto para 2016 fue aprobado por la Junta Directiva, si bien se incorporarán una serie de aportaciones que se realizaron durante la reunión como ampliar la información que se facilita a los socios con especial incidencia a los diferentes servicios de la Asociación, los trámites a realizar con la Administración y demás información que les ayude. Por otro lado, adEla promoverá la elaboración de un Protocolo de Urgencia que facilite a los afectados sus ingresos hospitalarios cuando éstos sean urgentes, además de igualar la asistencia en todas la Comunidades Autónomas. Y los teléfonos de los gestores de casos se facilitarán de manera directa, al comprobar que la web no es consultada en muchos casos.

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Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!

La Sociedad Española de Neurología entregó a ADELA un premio por la campaña de ‘El reto del cubo helado’ el pasado 7-05-15 en la Universidad de Lleida

7.05.2015, Lleida.
La Sociedad Española de Neurología (SEN), dentro de su Acto Institucional del 2015, realizado en la Sala Víctor Siurana del Edificio del Rectorado de la Universitat de Lleida, entregó el premio de Enfermedades Neuromusculares 2014 -Modalidad Social- por la campaña ‘El reto del cubo helado’ que logró difundir la ELA al público a través de las redes sociales y otros medios de comunicación en España durante el año 2014.

El Dr. Jesús Esteban Pérez, neurólogo y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN y coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, se encargó entregar el citado premio a la presidenta de la Asociación ADELA, Dña. Adriana Guevara de Bonis.

¡Muchísimas gracias a todos!

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Premio BBVA “Territorios solidarios” a ADELA

El 24 de noviembre de 2014, en el Palacete de los Duques de Pastrana de Madrid, se entregaron los premios a las entidades ganadoras de la tercera edición del programa del BBVA «Territorios Solidarios».

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha recibido un premio en la Categoría General por el Proyecto ‘Terapias Alternativas para Enfermos de ELA’ destinado para mantener y/o mejorar la calidad de vida de los afectados por esa enfermedad.

Fernando Alonso Turiño, director territorial centro y Joaquín Sancho, director del voluntariado del BBVA, entregaros los premios a 38 proyectos seleccionados de los 175 presentados, entre los cuales estaba el de ADELA.

Desde ADELA queremos agradecer a nuestros voluntarios Arantxa Longarte y Roberto Palomino, su ayuda incondicional por haber actuado como padrinos, así como el apoyo y los votos de muchos trabajadores del BBVA.

«Territorios solidarios» es una iniciativa puesta en marcha hace tres años por el área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España, que tiene como objetivo acercar más su actividad a las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Para llegar a todos los ámbitos geográficos y atender al mayor número de beneficiarios, todas las provincias en España cuentan con, al menos, un proyecto seleccionado y se ha premiado con un máximo de 10.000 euros la ayuda por proyecto.

En total, esta entidad financiera destinará 1,65 millones de euros a apoyar 175 proyectos solidarios de los más de 1.194 propuestos por sus empleados en toda España. Un total de 1.285 empleados y prejubilados han apadrinado algún proyecto durante esta edición del programa.

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