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Federación ASEM denuncia las dificultades de las asociaciones pequeñas para obtener subvenciones

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – ASEM y sus 27 entidades miembro señalan que las modificaciones en las políticas de convocatorias de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están incidiendo negativamente en la financiación de proyectos de asistencia personal de las asociaciones de pacientes más pequeñas.

El nuevo modelo mixto de reparto de las subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF “se ha materializado en un recorte a nivel estatal de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, sin que se haya realizado el correspondiente traspaso de competencias a las entidades de ámbito autonómico”, afirman las entidades de pacientes en este comunicado.

Precisamente estas dificultades para financiar proyectos de asistencia personal a través de subvenciones autonómicas afectan directamente a los pacientes que, tal y como señala la Federación ASEM, sufren el cese de los servicios cuando se trata de patologías en las que aproximadamente el 70% tienen reconocido más de un 60% de grado de discapacidad (según un estudio sobre la Realidad Socio-Sanitaria de las Personas con ENM en España, realizado en 2015).

Las veintisiete entidades agrupadas bajo el paraguas de la Federación reivindican la necesidad de “cumplir con lo estipulado en la Ley de Dependencia, para que se haga efectiva la prestación de asistencia personal como principal medida para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad. Siendo este, un recurso imprescindible de atención y de prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra nuestro colectivo”.

Asimismo, exigen que “mientras la Ley de la Dependencia no sea totalmente efectiva, se garantice a las entidades de pacientes la concesión de subvenciones autonómicas, redefiniendo los criterios de valoración para dar cabida a que entidades de menor tamaño puedan tener opciones de financiar sus proyectos, de los que dependen muchas personas con enfermedad neuromuscular”.

Canarias tendrá una Unidad de ELA

La Dirección General de Programas Asistenciales de la Consejería de Sanidad ha anunciado su pretensión de crear una Unidad de ELA en Canarias como respuesta a la petición de informe realizada por la Diputación del Común.

En la petición de esta entidad se solicitaba a la Consejería la dotación de más equipos que potencien la autonomía de los 120 pacientes con ELA que hay en Canarias. Asimismo, también se reflejaban las reivindicaciones que los enfermos con esta patología efectúan en el ámbito de la sanidad pública como disponer de grúas, sillas de ruedas, comunicadores y de más equipos para poder disfrutar de la mayor autonomía posible durante todo el proceso de la enfermedad.

También se pedía conocer el grado de implicación que tiene la Administración en las necesidades básicas y la cobertura de este colectivo, así como el tipo de medidas que podrían adoptarse para mejorar y paliar el déficit que sufren en los servicios de logopedia, fisioterapia, atención domiciliaria, etc.

Decimos adiós al primer fotógrafo en plantilla de la revista Rolling Stone

Jimi Hendrix, Janis Joplin, Frank Zappa, Miles Davis, Grace Slick, Jerry García, Iggy Pop, Mick Jagger o George Harrinson son solo una muestra de los artistas míticos que pasaron por el objetivo de Baron Wolman, primer fotógrafo en plantilla de la icónica revista Rolling Stone y que ha fallecido a la edad de 83 años tras una larga batalla con la ELA.

Este autor de algunas de las imágenes más icónicas del rock and roll comenzó trabajando en Berlín donde cubrió cómo se levantaba el Muro de Berlín. Poco antes de cumplir los 30 años se trasladó a San Francisco (Estados Unidos) donde estuvo ejerciendo como fotoperiodista.

Amante de la música, fue el primer fotógrafo en plantilla de la revista Rolling Stone en la que estuvo trabajando durante tres años siendo autor de prácticamente todas las fotos de esta publicación. Wolman trabajó durante este tiempo de forma gratuita a cambio de conservar los derechos de sus fotografías, una situación que a la larga le benefició.

A Baron Wolman se le atribuyen algunas de las imágenes más intensas de Jimi Hendrix sobre el escenario, en especial las de sus conciertos en el Filmore West en 1968 y en el Festival de Woodstock. Precisamente muchas de las instantáneas que se han convertido en iconos de este último festival también son suyas ya que tomó imágenes de todo lo que veía desde conciertos, pasando por lo que sucedía detrás de los escenarios o reflejando la marea de personas que acudieron a este evento.

Wolman siempre será recordado por la sinceridad de sus fotografías, que reflejaban el espíritu de la persona retratada sin necesidad de posar para la instantánea.

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Guía de pautas básicas de atención a los clientes con discapacidad en el entorno hotelero

Bajo este título, el sector hotelero lanza esta guía de pautas con el objetivo de que España avance un paso hacia el liderazgo mundial en la accesibilidad turística. Un manual elaborado por Ilunion Hotels que está enfocado a la atención de clientes con discapacidad sensorial, física-motora y limitaciones en la comprensión desde los diferentes departamentos de un hotel.

Durante el acto virtual de presentación, todos los asistentes destacaron que es primordial partir de la misma base de que los clientes, tengan o no una discapacidad, deben recibir el mismo trato. Para ello, la interacción con personas con discapacidad ha de hacerse desde la normalización, es decir, eliminar las barreras mentales existentes a través de formaciones en materia de accesibilidad.

Estos representantes del sector hotelero también quisieron destacar que además existen unas barreras físicas que son necesarias mejorar en los hoteles y alojamientos turísticos para que todo el mundo pueda tener acceso a ellos. Un primer paso que no requiere un gran coste puede ser, por ejemplo, liberar pasillos y zonas comunes de obstáculos.

“Estamos ante una magnífica oportunidad para seguir garantizando el derecho de un turismo inclusivo, apoyando así el avance de una sociedad más justa e igualitaria”, señaló José Angel Preciados, Consejero Delegado de Ilunion Hotels.

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Despedimos a uno de los creadores de la #IceBucketChallenge

El estadounidense Pat Quinn, cofundador de la #IceBucketChallenge o Reto del Cubo hELAdo -considerada una las campañas virales más importantes de la historia-, ha fallecido en Nueva York después de siete años de lucha contra esta enfermedad.

Quinn nació y residía en Yonkers, una pequeña localidad cercana a Nueva York, donde creó este desafío junto con el jugador de béisbol profesional Pete Frates, que falleció el año pasado a los 34 años de edad. En el año 2014, juntos lograron que más de 17 millones de personas en todo el mundo llenaran un cubo de agua fría y se lo echaran encima con el fin de concienciar sobre la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Un gesto al que se unieron personalidades de diferentes ámbitos alcanzando unas dimensiones estratosféricas. “El desafío de la Ice Bucket Challenge aceleró la lucha contra la ELA, lo que llevó a nuevos descubrimientos de investigación, a la expansión de la atención a personas que padecen la enfermedad y a más inversión del gobierno en la investigación”, señalan desde la ALS Association, la Asociación americana para lucha contra la ELA.

Con los fondos conseguidos, Quinn y Frates también pusieron en marcha la Frates Home Health Initiative, que ayudaba a las familias a pagar los tratamientos y los gastos de esta enfermedad. Por todas estas acciones que llevaron a cabo, ambos fueron nominados como Personas del Año de la revista Time.

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Si eres empresario, puedes ayudar a las ONG

La Plataforma del Tercer Sector (PTS) acaba de lanzar la campaña “Ahora más que nunca empreXas” con el objetivo de dar a conocer e incentivar a que las compañías dediquen el 0,7% de sus impuestos a fines sociales a través de su declaración del Impuesto de Sociedades, marcando la casilla Empresa Solidaria dedicada a fines sociales.

PTS anima a todas las empresas a sumarse a esta iniciativa que es totalmente voluntaria y que no supone un coste adicional. Un gesto sencillo que, por otro lado, pone de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad y el Tercer Sector. De este modo, aquellas empresas que marquen esta casilla fundamentarán sus acciones en principios que tienen que ver con la reconstrucción social, el cambio de su entorno, la mejora de la calidad de vida de las personas, la lucha contra la pobreza y las políticas sostenibles.

El presidente de la PTS, Luciano Poyato, ha manifestado que la situación social y económica de España necesita de la solidaridad de tod@s, incluido el sector empresarial. “Necesitamos de su ayuda para que el Tercer Sector y sus estructuras organizativas puedan ser solventes para seguir atendiendo a todas y cada una de las víctimas de esta pandemia”, ha subrayado.

www.casillaempresasolidaria.es

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Bankia y adEla se unen en el proyecto “Cerca de ti: atención personal y vida autónoma para enfermos de ELA”

Nuestra Asociación junto con Bankia ha puesto en marcha el proyecto “Cerca de ti: atención personal y vida autónoma para los enfermos de ELA y sus familias” que ha atendido a más de 500 enfermos de ELA de toda España durante el segundo semestre de 2019 y primer semestre de 2020.

A lo largo de este periodo, la entidad financiera ha aportado 4.250 euros destinados a prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y sus familias. Un apoyo para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social en el que han intervenido fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención (trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.).

Todos estos servicios están encaminados al mantenimiento de la actividad, física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno y favorecen la permanencia en su entorno habitual.

Esta aportación de Bankia se realiza dentro de su programa “Red Solidaria” que se inició en 2013 y que, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos propuestos por los propios trabajadores.

Su objetivo es que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente y, para ello, la entidad apoya a las asociaciones, fundaciones y ONG que desarrollan programas de acción social en estas zonas y que generan un impacto local perceptible por sus clientes y empleados.

En el año 2019, un total de 250 proyectos recibieron apoyo económico por más de 1,25 millones de euros gracias a este programa de Bankia, lo que favoreció a más de 81.000 personas en todo el ámbito nacional.

Más información en enaccion.bankia.com

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Tienes #1MillónDeRazones para marcar la X solidaria

La Plataforma de ONG Acción Social y la Plataforma del Tercer Sector (PTS) ya han puesto en marcha su campaña informativa para que un mayor número de contribuyentes marquen la casilla de “Fines Sociales” en su declaración de la renta.

Bajo el lema “Tienes #1MillóndeRazones para marcar la X solidaria” se quiere realizar un llamamiento a la solidaridad pues, en la actualidad, aún hay un 46% de contribuyentes que no marca esta casilla, bien porque opta por elegir la opción destinarlo a la Iglesia Católica (11%) o bien porque no marca nada (35%), dejando en blanco su asignación.

“Manifestemos nuestra solidaridad. Ahora más que nunca podemos seguir demostrando nuestra concienciación y compromiso social realizando este pequeño gesto que tiene una gran repercusión en la vida de millones de personas en situación de vulnerabilidad”, destaca Asunción Montero, presidenta de la Plataforma de ONG Acción Social.

Un gesto solidario que este año cobra mayor importancia dada la crisis sanitaria y social causada por la pandemia mundial del COVID-19. “Este año estamos atravesando una crisis, la del COVID-19, que es una crisis sanitaria pero también social, porque esta pandemia está afectando a toda la sociedad en general pero, evidentemente, de una manera más impactante a las personas más vulnerables, a las personas menos protegidas”, señaló el presidente de PTS, Luciano Poyato.

Desde la PTS quieren recordar que marcar la casilla de 0,7% del IRPF es un gesto solidario que no supone ninguna aportación ni gasto adicional. El contribuyente no pagará más en su declaración de la renta ni le devolverán menos. Incluso, se puede simultanear la casilla de “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” con la de la Iglesia Católica. De esta forma se aporta un 0,7% a cada una de las dos opciones de forma que la ayuda no se divide sino que se suma (07%+0,7%=1,4%).

El año pasado, más de 11 millones de contribuyentes marcaron la casilla solidaria de la renta. Además, más de 277.000 lo hicieron por primera vez, lo que permitió aumentar la recaudación para la ejecución de programas de acción social, de cooperación al desarrollo y de mejora del medio ambiente en 26 millones de euros, alcanzándose un total histórico de 360 millones de euros.

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#AparcaTusTentaciones

El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) ha puesto en marcha la campaña de visibilización “Aparca Tus Tentaciones” con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid. Una iniciativa para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene para las personas con movilidad reducida que se respeten las plazas reservadas para el estacionamiento de sus vehículos.

Esta campaña trata de poner el punto de atención en la responsabilidad de todos los ciudadanos que con su actitud perjudican a otras personas que verdaderamente necesitan estas plazas y que en numerosas ocasiones se encuentran con que están ocupadas por vehículos no autorizados. Esta llamada de atención también se dirige incluso hacia el propio colectivo ya que ocasionalmente son los familiares de personas con discapacidad quienes utilizan las plazas y las tarjetas en sus desplazamientos cotidianos.

Asimismo, son esenciales las denuncias de la ciudadanía y de las entidades de personas con discapacidad y sus familias sobre posibles vulneraciones de derechos por incumplimientos legales en materia de accesibilidad, con el fin de exigir la intervención de los poderes públicos para corregir las deficiencias

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Fallece Peter Frates, la clave de la #IceBucketChallenge

No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates y falleció el pasado 8 de diciembre a causa de esta enfermedad.

Este exjugador de béisbol profesional fue diagnosticado de ELA a los 27 años y, desde entonces, “contemplaba su enfermedad como una oportunidad para ayudar a otros pacientes y sus familias”, según manifestó su familia en un comunicado. Casado y con un hija, a pesar de las dificultades físicas que le iba imponiendo el desarrollo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, viajaba todo lo que podía para recordar a todos los existencia de esta enfermedad que afecta a unas 16.000 personas en Estados Unidos y a unas 3.900 en España.

En 2014 publicó en su cuenta de Facebook un vídeo sobre este reto por la ELA y terminó popularizándolo y convirtiéndolo en un símbolo de lucha contra le enfermedad. Los participantes tenían que echarse un cubo de agua helada, nominar a tres personas para que realizasen el desafío y donar la cantidad de dinero que quisieran a una Asociación de ELA.

La #Icebucketchallenge se hizo enorme y miles de personas probaron en sus carnes el jarro de agua fría que reciben los pacientes cuando son diagnosticados o la parálisis que sienten los enfermos que, en fases avanzadas de la enfermedad, se sienten encerrados en su cuerpo.

Oprah Winfrey, LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg, Mark Zuckerberg, Lady Gaga o Shakira son solo una muestra de algunos famosos internacionales que se unieron a esta causa. En nuestro país, la respuesta también fue muy buena y Alejandro Sanz, Íker Casilla, Andrés Iniesta, Malú, David Bisbal o Pablo Alborán, entre otros, no quisieron dejar de cumplir este desafío.

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