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El enlace entre médicos y pacientes con ELA en el Hospital de Salamanca

Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos y cuidados tanto en la parte física como emocional.

“Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”, señala Maxi. Desde su despacho controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. Ella es el engranaje que une todas las piezas de la Unidad de ELA para que todo esté en orden, acompañándoles desde el diagnóstico y la mediación entre los médicos especialistas. Un equipo médico que en estos casos es multidisciplinar y engloba Neurología, Endocrinología, personal de Rehabilitación, Unidad de Disfagia, Unidad de Neumología y Cuidados Paliativos.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Su teléfono siempre está operativo, disponible no solo para consultas médicas sino también para asesorar sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda, el testamento vital o, incluso, sobre ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales.

El objetivo es que además el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad de la ELA”, destaca Maxi. Por eso, lo más importante es que tanto el paciente con ELA como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.

Fuente: noticiascyl.com

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El creador de Bob Esponja fallece a causa de la ELA

Hace unas semanas recibimos la triste noticia de que Stephen Hillenburg, creador de la exitosa serie de animación infantil Bob Esponja, fallecía a los 57 años. La causa de su muerte era la Esclerosis Lateral Amiotrófica cuyo diagnóstico hizo público en marzo de 2017.

Hillenburg nació en Oklahoma en 1961 y se graduó en la Universidad de Humboldt en 1984 en la especialidad de Biología Marina. Comenzó su carrera laboral impartiendo clases en el instituto oceanográfico donde utilizaba como método de enseñanza un cómic diseñado por él mismo con muñecos de la flora y la fauna subacuática.

Siempre se sintió atraído por la animación y, por ello, decidió matricularse en el Instituto de las Artes de California. Tras obtener este máster en 1992, Hillenburg comenzó a trabajar para la cadena infantil Nickelodeon en la serie La vida moderna de Rocko.

Al mismo tiempo fue perfeccionando aquella herramienta educativa que utilizaba con sus alumnos del instituto oceanográfico hasta convertirlo en la serie Bob Esponja. El 1 de mayo de 1999 los habitantes de Fondo Bikini capitaneados por Bob Esponja y Patricio debutaban en la televisión y, actualmente, continúan sus aventuras con la duodécima temporada. 242 episodios, doblada o subtitulada en más de 60 idiomas, esta serie de animación que gusta tanto a grandes como a pequeños se ha convertido en la más longeva y premiada de la historia de Nickelodeon.

Hillenburg también decidió trasladar a la gran pantalla su disparatado mundo marino y, en 2004, se estrenó el largometraje Bob Esponja: la película, cuya recaudación global superó los 140 millones de dólares. Posteriormente, firmó y produjo la secuela Un héroe fuera del agua que se estrenó en 2015. Además, para 2020 está previsto el estreno de Bob Esponja: una esponja maravillosa que se encuentra en pleno desarrollo.

«Estamos increíblemente tristes por la noticia del fallecimiento de Steve Hillenburg tras su batalla con la ELA», ha señalado la cadena infantil a través de un comunicado. «Él era un amigo muy querido y un socio creativo desde hace mucho tiempo en Nickelodeon y nuestros corazones están con su familia. Steve imbuyó a Bob Esponja de un sentido del humor único y una inocencia que han dado alegría a generaciones de niños y familias en todo el mundo. Sus originales personajes y el mundo de Fondo Bikini serán un recuerdo del valor del optimismo, la amistad y el poder ilimitado de la imaginación».

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PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

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La Fundación Luzón organiza su I Congreso Internacional de ELA – CincELA

El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.

Dos jornadas en las que la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, destacó que aunque a día de hoy la ELA es una patología que no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. Sin embargo, según los datos que aportó, existen poco más de una treintena de protocolos o procedimientos dedicados a la ELA, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no están presentes en todas las Comunidades Autónomas. Los pacientes de Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias se enfrentan a la enfermedad sin este tipo de consultas multidisciplinares.

En el plano científico, Alberto García Redondo (director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre), Rosario Osta (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón) y María José Arregui (vicepresidenta de la Fundación Luzón) señalaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito internacional para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que necesitan los pacientes, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, se sigue avanzando en otras líneas de investigación con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.

Tampoco faltó en esta reunión la presencia y visión de los afectados y sus asociaciones, como es el caso de Alejandro Bayo que insistió en la importancia de que la sociedad conozca la ELA en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Asimismo, Bayo también reclamó el acceso a mejores cuidados con independencia del lugar de residencia y denunció la cobertura insuficiente que tiene la Ley de Dependencia en lo relativo a los pacientes con ELA.

Documentación adicional del congreso

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La “nueva” estación de tren de Arganda del Rey

José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar rienda suelta a su imaginación.

Nos enseña, junto a su esposa Carmen, la miniatura a la que no le falta detalle y que tiene en su mente desde niño, desde donde partió casi adolescente para buscarse la vida. Es la estación de tren de su pueblo, Arganda del Rey. La decidió levantar, hace 2 años cuando le diagnosticaron ELA. Es una réplica gemela de la real.

En la localidad madrileña, muchos vecinos y vecinas están deseando verla inaugurada no por las autoridades competentes, sino por él. Sin duda, un hombre optimista y genial.

José Antonio nos demuestra ser un ingeniero sobresaliente, sin haber cursado el Grado.

Puede hablar y procura no callar

Aunque le tiembla la voz, por los efectos de la enfermedad, afortunadamente puede hablar y procura no callar. Está conectado a su respirador 24 horas y, aunque no puede dar un paso, su ordenador le permite viajar por todos los rincones del planeta. Nos cuenta, que la ELA le ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en mañana, a aceptar la realidad sin renunciar a la felicidad… ni al cachondeo.

Vive en Ciudad Real, el lugar donde, siendo muy joven (23 años), se incorporó a la emblemática Azucarera. Ahí desempeñó muchas tareas. Fue encargado de la Sala de turnos y alternadores, donde se producía la corriente eléctrica; estuvo 15 años en el Departamento de Azúcar, empaquetando los populares kilos que nos endulzan el paladar. Su profesión le permitió especializarse en Electricidad, Carpintería, Fontanería y una larga lista de oficios. Con sorna, añade que a muchos políticos de hoy en día les gustaría contar con sendos “masters”, en estas lides.

Recuerda que dominaba la bandurria y que fue miembro de la peña ciclista “El Prado” de Ciudad Real, recorría cientos de kilómetros a lo largo y ancho de la provincia antes de que la ELA debutara en su vida.

Su mente inquieta vuela y vuela

Pegado a su ordenador nos confiesa que, aunque solo conserva el movimiento de su mano derecha, su mente inquieta vuela y vuela. Su habitación está perfectamente organizada y adaptada, siguiendo sus instrucciones. En ningún momento se desdibuja su sonrisa, a pesar del pronóstico de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron advirtió a los médicos que le hablaran claro y con sinceridad. Nos confiesa que es un hombre feliz y que está deseando culminar su gran obra de arte, en la que un maravilloso tren diminuto cobra vida, sin parar de dar vueltas como si de un scalextric se tratara.

Como un niño, sus ojos saltan de alegría y nos promete que esta “segunda” estación de Arganda del Rey se ubicará en… tiene el corazón “partió”: ¿en Madrid o en Ciudad Real? ¡Ah sorpresa! En su momento lo desvelará.

Sí espera estar muy acompañado de su familia: Carmen, su esposa; sus hijos Marisa, Carmen, Elisabeth y Adrián; y de una larga lista de profesionales sanitarios que destacan el ímpetu de Juan Antonio por mantener el tren de su vida y al que se le ha olvidado que padece ELA.

Autora: Carmen del Campo Pradas

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Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

#LuzporlaELA

La Fundación Luzón y diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA. Una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades el próximo 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Ya se han sumado a esta iniciativa los Ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda). Además, #luzporlaELA también contará con el apoyo de ciudades como Cádiz, Pamplona, San Sebastián, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Alcoy, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Valencia, Alicante, Paterna, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Ourense, Cangas y Cáceres, entre otras.

Esta campaña también cuenta con una web en la que los usuarios podrán ver a través de un mapa las distintas poblaciones que han decidido adherirse y participar para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Día 21 de junio. Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@asociacionELA).

A lo largo de esta semana adEla también quiere recordar la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento. Adriana Guevara señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta la presidenta de adEla. No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo. Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde el próximo 21 de junio para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.

 

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#pedaleandoporlosotros

Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.

Si quieres puedes ayudarles en esta gesta accediendo a su web, www.pedaleandoporlosotros.com. En ella, como si de una tienda virtual se tratase, encontrarás un escaparate en el que se venden kilómetros y monumentos del recorrido.

El precio de cada kilómetro es de 1€ y, además, podremos elegir a qué participante se lo compramos. Los monumentos más significativos del recorrido están a la venta por 25€, salvo la Catedral de Santiago de Compostela cuyo precio de donación es de 100€.

La ruta comprende 250 kilómetros desde Oporto hasta Compostela y será recorrida por, al menos, 12 participantes. En total saldrán a la venta 3.000 kilómetros.

Entre todos los participantes que hayan apadrinado kilómetros o monumentos se realizarán sorteos de prendas deportivas firmadas por deportistas de élite.

Desde la Organización también confían que se unan a este proyecto deportivo y solidario algunos patrocinadores, entidades públicas y privadas, con objeto de darle mayor visibilidad a esta iniciativa y aumentar también la recaudación de la misma.

AYÚDANOS COMPRANDO KILÓMETROS Y MONUMENTOS EN WWW.PEDALEANDOPORLOSOTROS.COM

Este año no te olvides de marca la X SOLIDARIA en tu declaración de la Renta

Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un año más.

La Plataforma de ONG de Acción Social acaba de presentar la campaña “Rentaterapia” por la “X Solidaria”  anunciando que las ONG recibirán 314 millones de euros de lo recaudado en 2017 del 0,7% del IRPF, 14 millones más de euros que el año anterior. Sin embargo, no todos los datos son buenos pues ha habido una disminución del número de contribuyentes que marcan la casilla para fines sociales.

La Plataforma atribuye este descenso a que los nuevos contribuyentes que por primera vez hicieron la Declaración del la Renta el año pasado no marcaron ninguna casilla. Por eso, desde nuestra Asociación aprovechamos para hacer especial hincapié pues no supone ningún coste adicional y que incluso se pueden marcar simultáneamente tanto la casilla de Actividades de Interés Social como la de la Iglesia. Ni se paga más ni te devuelven menos.

Por otra parte, de cara a la Declaración de la Renta de este año y ante el nuevo sistema de presentación a través de una aplicación móvil, la Plataforma de ONG solicita a todos que revisen y comprueben bien si está marcada la casilla 106. La rapidez que generan todos estos avances tecnológicos y aplicaciones provocan que los usuarios no se detengan a verificar una casilla tan importante para las ONG.

En 2017, con el dinero recaudado de la ‘X Solidaria’, las ONG atendieron a más de 7,3 millones de personas, principalmente a niños, familias, jóvenes, personas mayores, con discapacidad y en situación de vulnerabilidad. En concreto, el 77,7 por ciento de lo recaudado fue para ONG de acción social, un 19,4 por ciento, a ONG de Cooperación al Desarrollo y un 2,8 por ciento al medio ambiente. Además, 110.000 voluntarios estuvieron implicados en el desarrollo de los programas.