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Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia.

Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología.

Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente:

Línea Estratégica 1: Criterios de Atención
Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares.

Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc.

Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad.

Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales.

Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.

Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión
En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas.

Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios.

Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte
En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Puedes acceder a la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica pinchando aquí

Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Fármacos contra la ELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar un informe en el que se analizan los cuatro fármacos aprobados o en vías de investigación para luchar contra la ELA: Riluzol, Edaravone, Masitinib y Tirasemtiv. Un análisis que ha contado con la participación desinteresada de profesionales como Alberto García Redondo (Coordinador del laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria “i+12” de Madrid), Javier Riancho Zarrabeitia (Neurólogo y Coordinador de la investigación en ELA en CIBERNED), Mónica Povedano Panadés (Directora de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge) y Emilio Servera Pieras (Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia).

El primer medicamento que se analiza este informe es el Riluzol que actúa en el sistema neurológico evitando la excesiva activación de la neuronas motoras por el efecto aumentado del glutamato, un neurotransmisor, y provocando la inactivación de los canales de sodio dependientes de voltaje. A día de hoy es la única terapia para modificar el progreso de la enfermedad que ha sido aprobada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en España.

Tras un análisis, el estudio de la Fundación Luzón concluye que una dosis diaria de 100 mg de Riluzol es razonablemente segura y probablemente prolonga la supervivencia media en unos 2-3 meses en pacientes con ELA. Si bien se destacan como efectos adversos, entre otros, la astenia, náuseas, dolor de cabeza, rinitis, dolor abdominal, hipertensión diarrea, somnolencia y parestesia alrededor de la boca.

Edaravone es un fármaco empleado principalmente en Japón, donde también se ha utilizado como tratamiento adyuvante del ictus isquémico desde 2001. El 5 de mayo de 2017, la FDA, ente para la comercialización de los medicamentos y alimentos en EEUU, aprueba su venta en América. Sin embargo, la Agencia Europea del Medicamento aún no ha procedido a su aprobación.

Este compuesto disminuye el estrés oxidativo eliminando los radicales libres. Los primeros trabajos preclínicos se realizaron en 2006 y, en ellos, se reflejaba que el Edaravone prolongaba la supervivencia y mejoraba la función neuromuscular en modelos de ratón con ELA. Posteriormente se dio paso a los estudios en seres humanos y los pacientes tratados con Edaravone presentaban un menor deterioro a nivel de la escala funcional ALSFRS-R y mejores puntuaciones en el cuestionario de calidad de vida ALSAQ-40.

No obstante, el informe presentado por la Fundación Luzón señala que es necesario tener en cuenta que estos ensayos se realizaron en población japonesa y que tuvieron efecto en aquellos con corta evolución de la enfermedad y no gravedad de la misma. Además, los estudios epidemiológicos señalan la existencia de diferencias en la incidencia de la ELA en poblaciones de ascendencia asiática versus europea/norteamericana.

Otros datos a tener en cuenta es que los ensayos realizados fueron siempre en un contexto de uso concomitante con Riluzol y sus efectos adversos más severos son las reacciones cutáneas y la alteración de la marcha. Cabe destacar que el efecto descrito sobre la progresión de la enfermedad en el estudio analizado es de 2 puntos sobre una escala de 48, a 6 meses de seguimiento y sin datos a largo plazo.

Masitinib es un inhibidor de la tirosina quinasa administrado por vía oral que se dirige a los mastocitos y macrófagos. Este fármaco en la ELA proporcionaría un efecto neuroprotector y ralentizaría la neurodegeneración.

Tras realizarse un ensayo multicéntrico, doble ciego, placebo controlado, los datos señalaban una menor caída en la escala funcional así como en la escala de calidad de vida y función respiratoria. Aunque alentador, este medicamento no revierte o detiene los síntomas de la ELA y su comercialización queda sujeta a la evaluación de los ensayos por parte de la EMA.

Tirasemtiv es un medicamento activador de la proteína rápida del músculo esquelético que en el modelo animal ELA logró una mejoría en el desarrollo de la actividad física.

Según el portal Clinicaltrials americano ya se han completado cuatro estudios clínicos con este medicamento desde 2011. En su último ensayo se produjeron errores en la distribución del fármaco y del placebo con consecuencias potencialmente graves para la consistencia y fiabilidad de los resultados obtenidos. Además, 99 pacientes que tomaban Tirasemtiv abandonaron por diferentes molestias y efectos secundarios, mientras que entre los que tomaban placebo sólo lo hicieron 33.

Puedes leer el informe completo pinchando aquí

Semana Mundial de la ELA 2017

Como ya sabéis el día Mundial de la ELA es el 21 de junio y durante toda esa semana, desde adEla nos ponemos en contacto con los medios de comunicación para recordarles un año más que la ELA existe y que los pacientes con ELA necesitan ayuda, apoyo e investigación.

Esta Semana Mundial de la ELA nos ha ofrecido una grata experiencia y es que muchos de vosotros habéis participado activamente contestando a las preguntas de los medios de comunicación. Una ayuda que es básica e impagable porque quién mejor que vosotros para explicar cómo es la ELA y las necesidades que tenéis.

El balance comunicacional que organizamos desde nuestra Asociación es muy positivo pues en total se han realizado casi veinte entrevistas de radio repartidas en emisoras como Cadena SER, Onda Cero y Cadena COPE de distintas provincias. Además, este año ha visitado nuestra sede en Madrid el equipo de televisión de ¿Qué me pasa, doctor? presentado por  el Doctor Beltrán y que se emite en la Sexta y Antena 3 Nova. De esta forma los espectadores han podido conocer más a fondo la labor que realizamos desde adEla y los servicios que aquí reciben los pacientes como las sesiones de fisioterapia.

También nos gustaría destacar que más de una veintena de diarios se han hecho eco del Día Mundial ya sea entrevistando a nuestra presidenta, Adriana Guevara, hablando con pacientes con ELA o publicando la nota de prensa que les hemos enviado. El Norte de Castilla, La Opinión de Málaga, Heraldo de Soria, La Tribuna de Ciudad Real o El Mundo de Valladolid son tan sólo algunos ejemplos.

No nos podemos olvidar de la buena acogida que hemos tenido en Internet en donde los medios especializados en salud, como Médicos y Pacientes, Consalud o Saludemia, han dado a conocer a sus lectores habituales en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Pero una de las cosas más importantes que hemos tenido en esta Semana de la ELA ha sido todo el apoyo que nos habéis brindado a través de las redes sociales, tanto en nuestra cuenta de Twitter como en la de Facebook. Compartiendo los contenidos nos habéis ayudado a que muchas personas conozcan en qué consiste esta enfermedad y las necesidades que tienen sus pacientes. Por eso, para nosotros sólo nos queda daros un enorme abrazo y deciros “Muchísimas gracias” por ofrecernos vuestro apoyo.

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Guía para disfrutar de las Playas Accesibles en la provincia de Almería

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha elaborado la X Guía de Accesibilidad a las playas de la provincia de Almería con el respaldo de la Diputación, el Gobierno Andaluz y los ayuntamientos de la provincia con estos puntos accesibles. Un recurso único en toda Andalucía y que describe de manera objetiva el estado de accesibilidad de un total de 36 playas accesibles de los doce ayuntamientos costeros de la provincia de Almería.

A través de la www.almeriaaccesible.es accedemos a una relación detallada y actualizada de todas las playas con servicios para personas con movilidad reducida, u otro tipo de discapacidad, además de una completa relación de servicios especializados, transporte adaptado, deporte adaptado, ortopedia y ayudas técnicas o información turística

Los usuarios podrán utilizar esta herramienta de consulta online no sólo en español sino también en inglés, alemán y francés. La Federación ha querido resaltar la importancia de este recurso informático que sólo en la edición del año pasado registró más de 25.000 visitas tanto nacionales como internacionales.

Otra de las novedades radica en que muchos consistorios están invirtiendo y renovando los elementos de estos puntos accesibles, como Vera con pasarelas de hormigón en todos sus puntos y una silla anfibia para niños o Roquetas de Mar que ha adquirido seis pasarelas enrollables, dos sillas anfibias más y un juego de muletas extra.

La importancia del turismo accesible en la provincia crece cada temporada y estudios recientes han revelado que supone un público potencial de 34 millones de turistas en toda Europa. Por ello, desde la Diputación Provincial se han incluido acciones de turismo inclusivo en su Plan de Acción con el fin de acercar aún más la provincia como destino turístico a un mayor número de turistas.

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Viajes en avión y silla de ruedas, ¿son compatibles?

Llega el momento de descansar, de saltarnos nuestra rutina diaria y, por supuesto, de alejarnos unos días de casa pero sois muchos los que tenéis vuestras dudas a la hora de desplazaros por todos los inconvenientes que supone. Hoy, tomamos nuestra silla de ruedas y hacemos frente a un viaje en avión. Vamos, ¿nos acompañas?

Si echas un vistazo a las distintas compañías aéreas, te darás cuenta que todas ellas cuentan con asientos para movilidad reducida en sus vuelos. No obstante, la normativa aeronáutica establece distintas condiciones y número de plazas en función del tipo de aeronave. Por ello, previo a la compra del billete, es mejor contactar con la aerolínea para conocer las condiciones y para que te expliquen qué protocolo de actuación suelen seguir en estos casos para el embarque, facturación, etc. En las web de cada una de ellas encontrarás algunas condiciones generales, como es el caso de:

En el aeropuerto

Una vez tengamos nuestro billete, lo primero que tenemos que hacer es contactar con el aeropuerto de origen y de destino. Los aeropuertos europeos disponen de un servicio de asistencia a pasajeros con necesidades especiales que suele ser gratuito. Aunque la compañía aérea suele notificar al aeropuerto la necesidad de este servicio, no está de más avisarles 48 horas antes del embarque.

Cuando accedas al aeropuerto debes dirigirte a uno de sus puntos de información para que dispongas de un personal acompañante que te guíe en todos los trámites hasta que estés sentado en el asiento. Normalmente el control de seguridad para una persona con movilidad reducida suele ser el mismo que el de cualquier otro pasajero, aunque a veces la silla tiene que pasar por un control especial.

También puedes solicitar a la compañía aérea un  servicio de acompañamiento en ambos aeropuertos. Por norma general no tiene coste extra (aunque hay que consultarlo) y, gracias a él, durante todos los trámites estaremos acompañados de una persona hasta llegar al avión.

Facturación

Puedes moverte con tu silla de ruedas por el aeropuerto hasta que llegue el momento de la facturación. En estos casos, la compañía aérea es la que te facilita otra silla de ruedas. Puedes estar tranquilo porque en el aeropuerto de destino de nuevo encontrarás personal cualificado con una silla de ruedas y dispuesto a acercarte a la cinta transportadora para recuperar la tuya junto con el equipaje.

No obstante, de nuevo, no existe unanimidad en las compañías aéreas y cada una tiene sus condiciones, límites de peso, medidas para las sillas, etc. En función de las cuales deciden si debes facturar la silla de ruedas o no.

Normalmente, las sillas de ruedas manuales y plegables puede facturarse en el mostrador como cualquier otro bulto más. Si tu silla no es plegable, es aconsejable que consultes con la compañía como mínimo 48 horas antes del viaje.

 

Si habitualmente te mueves con una silla de ruedas con batería sacas, líquidas o de litio, debes consultar las condiciones de la aerolínea. Las piezas sueltas como por ejemplo la baterías, el cable de alimentación o el mando de control suelen ir desmontados y los puedes llevar como equipaje de mano. Recuerda dejar tu silla en el mono “manual” para que el personal del aeropuerto puedan trasladarla fácilmente.

 

En el caso de los scooters, alguien deberá conducirlo hasta la bodega del avión. Para evitar problemas, es conveniente colocar un poco de cinta adhesiva en la parte superior del acelerador para que no alcance más velocidad de la adecuada, que utilices un cable para fijar la llave y que guardes los cojines o cestas extraíbles  para que no se pierdan.

 

El trayecto

Las personas con movilidad reducida suelen ser las primeras en embarcar y las últimas en salir del avión por norma general. Los asientos destinados a estos pasajeros suelen esta en las primeras filas y cerca de la ventanilla.  Si el acceso al avión no es mediante pasarela o finger, los aeropuertos cuentan con furgonetas especiales dotadas de plataforma para poder subir/bajar del avión.

 

Como has podido comprobar, no es tan complicado viajar en avión cuando nos desplazamos con silla de ruedas. ¿A qué esperas para reservar tu billete?

 

 

Fuente: Sunrise Medical

Nace RevELA

La Fundación Francisco Luzón acaba de presentar RevELA, el primer censo sobre la ELA en España. En la actualidad, este estudio de la situación sanitaria y poblacional de la ELA en España ya tiene contabilizados 2.827 pacientes -un 71% del total de 4.000 afectados que fijan la estimaciones globales-, 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios.

Todos estos datos se han obtenido mediante cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en ocho meses. En total ya han participado 105 hospitales, pero no se trata de un mapa completo ya que faltan los datos de 40 centros hospitalarios que aún no ha aportado sus datos.

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Esta plataforma recopila información anónima de los pacientes, pero puede ser de gran utilidad para especialistas que investigan la ELA pues permite al usuario hacerse una idea del entramado asistencial localizado por Comunidades Autónomas y Centros. Además, permite descubrir qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neumólogos, neurólogos, logopedas, psicólogos, nutricionistas, etc.).

La elaboración de estadísticas y listados, fundamental para las investigaciones científicas, es otro de los puntos fuertes que ofrece RevELA. Los investigadores podrán conocer información como el porcentaje de pacientes con ELA divido por sexos, síntomas iniciales de la enfermedad, desarrollo de la demencia frontotemporal, pacientes que reciben tratamiento con Riluzol, número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea (PEG), con ventilación mecánica no invasiva o con ventilación mecánica invasiva.

Más información en www.proyectorevela.com

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Ayudas de la Comunidad de Madrid a la discapacidad

Como cada año, la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid ha presentado las bases necesarias para solicitar las Ayudas a la autonomía personal y promoción de la accesibilidad para las personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social.

Los interesados puede ir preparando y rellenando la documentación pertinente pues, una vez se publique la convocatoria en el Boletín Oficial de la Comunidad, tendrán un plazo de 15 días hábiles para presentar la solicitud. Entre otros requisitos, los solicitantes deben estar empadronados en cualquier municipio de la Comunidad de Madrid, tener reconocido un grado de discapacidad de, al menos, el 33% y no tener más de 65 años.

Los tipos de ayuda que pueden solicitarse son:

1.-Ayudas a la movilidad tanto para desplazamientos en taxi (con fines formativos o de inserción laboral) como para la adaptación de vehículos a motor (si es el medio habitual de transporte)

2.-Ayudas para la adquisición de productos de apoyo que favorezcan la autonomía personal y no estén contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos:

  • Comunicadores, ordenador personal o Tablet para personas con discapacidad física, motora y/o sensorial con problemas específicos de comunicación y exista un déficit visual y/o auditivo.
  • Audífonos (sólo para mayores de 16 años) y pilas para el implante coclear.
  • Instalación y obras de sistema de alarma para la vivienda particular en la que reside el solicitante con discapacidad auditiva que consista en el indicador luminoso de llamadas o avisadores luminosos de timbre o telefonillo.
  • Camas articuladas (incluido colchón), colchones anti-escaras y equipos posturales.
  • Elevadores de bañera, sillas especiales de ducha y grúas.
  • Plataforma o salvaescaleras para la vivienda habitual.

Accede a toda la información en Ayudas Consejería de Políticas Sociales y Familia

 

Bases Reguladoras

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Los pacientes con ELA satisfechos con los profesionales médicos del Hospital de Valme (Sevilla)

Pacientes con ElA y cuidadores han mostrado su satisfacción con los profesionales que componen el Equipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario de Valme de Sevilla. Para ello se ha realizado una encuesta de satisfacción que tiene como objetivo una mejora continua de la atención a través de la evaluación de la experiencia asistencial de estos enfermos. No obstante, los resultados reflejan una satisfacción general con este circuito asistencial establecido.

El Hospital Universitario de Valme tiene en su haber una trayectoria aproximada de diez años atendiendo a pacientes con ELA y a sus familias. El modelo implementado es una atención de carácter interdisciplinar que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El Equipo de ELA Valme está formado por neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos y trabajadores sociales. El referente asistencial en este circuito son las Enfermeras Gestoras de Casos que se encargan de marcar el camino que recorren los pacientes y sus familias por el sistema sanitario y en los diferentes escenarios de este proceso de salud. Ellas se encargan de coordinar y colaborar con el equipo para asegurar la continuidad asistencial del paciente.

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La ELA entre las enfermedades más investigadas en 2015

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades más investigadas según revela un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España. Desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el estudio señala que a lo largo de 2015 estuvieron en activo 11 proyectos de investigación sobre la ELA en España.

Este listado de investigaciones científicas está encabezado por el Síndrome de Cáncer de mama y Ovario Hereditario (con 16 proyectos), Retinosis Pigmentaria (14), Enfermedad de Huntington (12) y Enfermedad de OXPHOS (11). Este ranking se basa en los 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 Enfermedades Raras en España que estuvieron activos durante 2015 y que se han podido detectar gracias a este estudio.

Asimismo, también se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades. Los sectores más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de proyectos llevados a cabo en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%) enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%).

Todos estos proyectos de investigación se reparten a lo largo del territorio nacional pero las Comunidades Autónomas que más  investigan son Comunidad de Madrid y Cataluña (188 proyectos cada una), Comunidad Valencia (61) y Andalucía (40).

Puedes acceder al informe a través de http://www.ciberer-maper.es/

Encuentro de la ELA en Burgos

Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

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