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adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna

 

Ayudas individuales a personas con discapacidad en Asturias

La Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado de Asturias mantiene abierto hasta el 26 de mayo de 2016 el plazo para presentar las solicitudes a estas ayudas individuales para la adquisición de productos de apoyo y la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar.

Estas ayudas se dirigen a aquellas personas residentes en Asturias y que tengan un grado reconocido de discapacidad igual o superior al 33%. Además, los beneficiarios también deben reunir una serie de requisitos económicos y de otro tipo que están establecidos en las órdenes de la convocatoria.

Esta iniciativa tiene como objetivo principal potenciar que las personas con discapacidad puedan mantenerse en su medio habitual de vida o en un entorno adecuado y facilitar la realización de sus actividades cotidianas. Para lograr este fin, una de las modalidades de ayuda es la eliminación de barreras arquitectónicas del hogar, concretamente, la adaptación de los baños.

Por otro lado, esta ayuda también trata de fomentar la autonomía personal y promocionar la accesibilidad para mejorar la calidad de vida y su integración social. Para ello se contempla la adquisición de productos de apoyo para tratamiento médico especializado, movilidad personal, órtesis y prótesis, cuidado y protección personales, actividades domésticas, esparcimiento, etc.

 

Noticia_4_Ayudas de la CAM_2RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA        Noticia_4_Ayudas de la CAM_2DOCUMENTACIÓN A PRESENTAR          Noticia_4_Ayudas de la CAM_2CUANTÍAS     

 

Más información:  http://bit.ly/1Tp6Sz7

 

 

Vizcaya presenta un plan para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de personas con discapacidad

La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000 personas con discapacidad que residen en Vizcaya.

Una de las grandes novedades es que cuatro mesas compuestas por asociaciones y fundaciones ligadas a la discapacidad trabajarán con representantes forales, del departamento y del IFAS. Juntos se encargarán de su materialización y el seguimiento de su cumplimiento.  Pero su aportación va mucho más allá porque también se encargarán de concretar la demanda actual de prestaciones y servicios, proponer aspectos mejorables e idear fórmulas que contribuyan a mejorar las tasas de desinstitucionalización del colectivo.

Entre otras líneas prioritarias de actuación se encuentra el despliegue de una red de apoyos personalizados a modo de servicios y programas de acompañamiento para favorecer la autonomía, nuevas iniciativas para retrasar el acceso a la residencia o el refuerzo de la prestación de asistencia personal. También contempla el impulso de una Mesa de Diálogo Civil que desarrolle servicios y programas para la prevención de la dependencia y discapacidad adaptados a las necesidades específicas de cada colectivo, solucionar el transporte en centros ocupacionales, elaborar una cartera de prestaciones en materia de discapacidad o innovar en programas de inserción sociolaboral.

Irisbond, CSIC y Vicomtech-IK4 trabajarán juntos en un proyecto de control de dispositivos con la mirada

El Ministerio de Economía y Competitividad invertirá 700.000 euros en un proyecto centrado en el control de dispositivos mediante la mirada y el reconocimiento facial. Su finalidad es facilitar la comunicación autónoma a personas afectadas por diversas discapacidades y, para ello, las empresas Irisbond y Vicomtech- IK4 trabajarán junto con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) hasta 2018.

Una iniciativa que  toma como base el dispositivo conectado al ordenador que creó la empresa donostiarra Irisbond. Este emite una luz infrarroja hacia la córnea del usuario y, a través de una videocámara especial, capta los reflejos producidos en sus pupilas. Un software procesa toda la información y la transforma en coordenadas de posición del ratón. Este proceso permite mover el cursor de la pantalla con el movimiento de los ojos.

Bajo el título “Sistema de Interacción y Comunicación Alternativa Multi-Dispositivo por Seguimiento Ocular y Facial de Bajo Coste (INTERAAC)” se busca sustituir la luz infrarroja por las cámaras y lentes propias del ordenador portátil o de los dispositivos móviles.

Esta técnica alternativa se basará en la localización de diversos puntos de la cara con el objetivo de robustecer la localización efectiva de la mirada. El seguimiento facial 3D además se encarga de filtrar ciertos movimientos involuntarios propios de algunas patologías.

El desarrollo de este proyecto se completará con el diseño de aplicaciones y programas específicos adaptados a cada tipo de discapacidad.

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

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Nueva Consulta Monográfica de ELA en Ferrol

El Complejo Hospital Universitario de Ferrol (CHUF) acaba de abrir una consulta monográfica para atender a las personas diagnosticadas de ELA. De esta forma, según explica la Xerencia Integrada de Ferrol los pacientes acudirán sólo un día y serán atendidos inicialmente en tres especialidades: neurología, nutrición y neumología.

La consulta se ofrece un viernes al mes y permite una atención multidisciplinar, en la que los especialistas están coordinados e informados permanentemente. Además los pacientes de esta área sanitaria contarán con un número de teléfono al que llamar para resolver todas sus dudas. De momento, sólo engloba estas tres especialidades médicas pero la intención es ir ampliando la cobertura.

Hasta ahora los pacientes con ELA  en Ferrol tenían que realizar visitas médicas hasta en tres especialidades distintas más sus correspondientes pruebas. En Ferrol se calcula que existen aproximadamente quince casos de ELA y se diagnostican una media de dos nuevos casos al año.

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No olvides marcar la “X Solidaria” en tu Declaración de la Renta

Texto: Un año más desde adEla pedimos vuestra ayuda para marcar la casilla denominada “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” en la Declaración de la Renta. Gracias ella, el 0,7% de tus impuestos se destinará a programas sociales que realizan las diversas ONG y entre las cuales se encuentra nuestra Asociación. Recuerda: ni pagas más ni te devuelven menos.

Hace tan sólo unos días el Tribunal Supremo avalaba este sistema de reparto del IRPF que permite que cada año más de 400 ONG desarrollen aproximadamente 1.000 proyectos solidarios. Por eso, es importante no olvidarnos de marcar esta casilla en la declaración de impuestos.

Bajo el lema “Sí te renta” varios personajes famosos han decidido participar y apoyar esta acción solidaria. La actriz y cantante Lluvia Rojo, el atleta español Chema Martínez o el presentador de TV Jota Abril, entre otros, se encargan de recordarnos que con un sencillo gesto podemos cambiar la vida de millones de personas.

Más información: www.xsolidaria.org

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Casi la mitad de los pacientes con enfermedades como la ELA acuden a las Asociaciones para cubrir sus tratamientos

Un estudio elaborado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid (UCM) refleja que hasta un 46% de los afectados por una enfermedad neurodegenerativa y sus familias deciden acudir a una Asociación de Pacientes para recibir tratamientos y servicios fundamentales para mantener y/o mejorar la calidad de vida del paciente.

Hace unas semanas os comentamos que la ELA era la enfermedad neurodegenerativa más costosa con un gasto medio de 34.593€/año. A priori, la persona afectada y su familia suelen encargarse de los gastos derivados de la enfermedad. No obstante, la ELA es degenerativa y esto provoca que cada vez la persona necesite un mayor número de cuidados y tratamientos. En estos casos, la investigación refleja la importancia de las Asociaciones de Pacientes como un pilar fundamental para que estas necesidades sean cubiertas.

El peso que suelen soportar los cuidadores es tan elevado que el 39,5% admite sufrir problemas económicos como consecuencia de la enfermedad de su familiar, el 26 por ciento asegura que su vida personal se ha resentido y entre un 12-13% han tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso cambiar de ocupación.

En el caso de la ELA el coste principal es el relativo al cuidado informal y la incapacidad laboral, además de la medicación y los gastos en ortopedia.  Su rango va desde los 17.000 euros anuales para los pacientes con un grado leve de desarrollo de la enfermedad hasta los 42.728€ de un paciente con un nivel de gravedad alto.

Ley de Dependencia

El próximo 4 de abril a las 16:30h. ofreceremos una charla informativa en nuestra sede de Madrid (c/Emilia,51) sobre la Ley de Dependencia. Ángel Moreno, responsable del Equipo de Coordinación de programas en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor se encargará de ofrecernos todos los detalles de esta Ley y también resolverá todas vuestras dudas. Por favor, confirmad vuestra asistencia en el 91 311 35 30 (Paloma).

Además, a partir de esa fecha, también dispondremos de una Trabajadora Social en nuestra sede central para ayudaros a la tramitación de la solicitud. En breve os mantendremos informados de su horario.

La Ley de Dependencia crea el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un conjunto de servicios y prestaciones económicas destinadas a ayudar a las personas dependientes en sus actividades diarias.

De esta forma, tanto las personas dependientes como sus familiares pueden acudir a los Servicios Sociales para pedir una evaluación de su grado de dependencia con el fin de recibir un Programa Individual de Atención. Los niveles o grados establecidos son:

– Dependencia moderada (grado I): personas que necesitan una asistencia puntual o intermitente para realizar sus tareas cotidianas.

– Dependencia severa (grado II): se refiere a aquellas personas que necesitan ayuda entre dos y tres veces al día o de forma extensiva para realizar sus labores y no desean la ayuda constante de un cuidador.

– Gran dependencia (Grado III): este grado engloba a todas aquellas personas que sufren una pérdida total de su autonomía física, mental y sensorial, precisando de la ayuda constante de un cuidador.

Un vez decidido el grado de dependencia, se fijarán distintos servicios y prestaciones tales como:

Servicios: de prevención y promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio (55-90 h/mensual); Centro de Día; Centro de Noche; Atención Residencial.

Prestaciones económicas: Para cuidados en el entorno familiar; De asistencia personal; Vinculada al servicio.

Solicitud y tramitación de la Ley de Dependencia: http://bit.ly/1RoDsqa

Afectados de ELA se manifestarán para pedir más investigación y recursos

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis completa, se manifestarán el próximo 7 de noviembre para dar visibilidad a su situación y pedir más investigación y recursos que permitan encontrar un tratamiento para esta dolencia incurable.

La marcha partirá desde la Catedral de la Almudena, seguirá por la calle Mayor y finalizará en la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto explicando que la ELA causa una parálisis progresiva y reclamando medios para encontrar la cura y un tratamiento que frene la degeneración de las neuronas motoras.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de “investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro” de los enfermos de ELA.

Debido a un error informático no se ha podido comunicar esta noticia con anterioridad, rogamos disculpen las molestias.

 

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