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Sanidad prevé facilitar un lector ocular a personas con ELA

El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes con trastornos neuromotores graves.

Según ha señalado el propio Ministerio de Salud, este sistema de comunicación se entregará a pacientes con afectación severa de los miembros superiores y la imposibilidad de una comunicación oral o escrita con su entorno. Un aspecto que agrava aún más la situación a la que se enfrentan estas personas.

Para ello, se establecerá un protocolo correspondiente y se aplicará un procedimiento que permita su reutilización. Estos lectores oculares se facilitarán a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Trombosis de la Arteria Basilar, Parálisis Cerebral Infantil, Traumatismo Craneoencefálico y MielinolisisPontina.

La ampliación de la cartera básica de servicios también afectará a otros tres aspectos más: actualización del contenido del catálogo común de prótesis externas, incluir el cribado poblacional del cáncer de cérvix y clarificar que la micropigmentación de la areola mamaria y del pezón forma parte de la reconstrucción para mujeres mastectomizadas.

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

115 millones de euros para la Acción Estratégica en Salud

El Consejo de Ministros ha aprobado una partida de presupuesto de 115 millones de euros destinados a la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta de financiación pública de la I+D+i en el ámbito de la investigación traslacional en biomedicina y fomento de su actividad investigadora.

La convocatoria 2018 de la AES está promovida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) dependiente del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad que destinará estas ayudas al desarrollo de proyecto de investigación sanitaria y a la contratación.

Una de las grandes novedades que presenta este organismo para 2018 es la  apertura del Ciberned (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas) a la incorporación de nuevos grupos de investigación especializados en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La apertura para concurrir a los diferentes programas se iniciará el próximo mes de febrero.

Además, este año también se impulsan y mejoran las subvenciones para el personal investigador, enmarcados en el Programa Estatal de Promoción del Talento y su Empleabilidad. Por primera vez se añade una subvención específica para la contratación de técnicos de bioinformática en los Institutos de Investigación Sanitaria.

El objetivo esencial de la AES es contribuir a fomentar la salud y el bienestar de la ciudadanía, así como desarrollar los aspectos preventivos, diagnósticos, curativos, rehabilitadores y paliativos de las enfermedades. De esta forma, además se refuerza e incrementa la competitividad internacional de la I+D+i del Sistema Nacional de Salud.

Ayudando a los pulmones

Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el Premio YUZZ a la Mejor Iniciativa Impulsada por Mujeres.

Este Sistema Nervioso Auxiliar manda una señal a través de los nervios que llega al pulmón. “Está enfocado a contraer el diafragma y asistir en la respiración a pacientes que no se valen por sí mismos o están recuperándose de una  operación”, asegura la propia Beatriz Ramis.

El dispositivo aún se encuentra en fase de desarrollo pero entre sus múltiples usos vendría a sustituir los “grandes pulmones de acero” que utilizan, por ejemplo, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.  “Nuestra startup quiere competir con esas grandes máquinas de tal manera que el enfermo no tenga que dormir en ellas sino que llevando consigo este pequeño dispositivo podría desarrollar una vida más tranquila”, continúa la joven estudiante.

Este Sistema Nervioso Auxiliar, que podría aplicarse a cualquier paciente que sufra una enfermedad neurodegenerativa, ofrece la ventaja de que es indoloro ya que no sigue un procedimiento invasivo.

Beatriz Ramis matiza que su empresa necesitaría “unos 150.000 o 160.000 euros” para poder sacar adelante este proyecto con el que actualmente está realizando varias pruebas médicas en el Hospital 12 de Octubre. Para ello cuenta con la ayuda de dos neurólogos, Víctor Argamayo y Javier Barios, y el neumólogo Javier Sayas. Tras la falta de interés de empresas españolas, se encuentra en conversaciones con varias corporaciones extranjeras para su puesta en marcha en el menor tiempo posible.

Transporte y acompañamiento a personas con discapacidad del Bierzo

Gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionada por COCEMFE –entidad de la que es miembro adEla- se está desarrollando el proyecto “Transporte y acompañamiento para el fomento de la autonomía” en el Bierzo.

La Asociación de Personas con Discapacidad Física del Bierzo (AMBI) es la encargada de llevar a cabo este proyecto con el que se pretende facilitar la autonomía personal y la integración social de las personas con discapacidad física mediante un servicio de transporte adaptado a sus necesidades. Este servicio, que prevé beneficiar a 70 usuarios, también busca favorecer la permanencia de las personas en el domicilio y entorno social así como proporcionar a las familias momentos de descanso de la situación de cuidado.

Este programa, que se está llevando a cabo a lo largo de 2017, es fruto de la solidaridad de los contribuyentes que todos los años marcan en la declaración de la renta la X Solidaria, la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social.

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La compañía Cytokinetics pone fin a su ensayo con Tirasemtiv

La empresa farmacéutica americana Cytokinetics ha anunciado la suspensión del ensayo clínico en Fase III VITALITY-ALS con su fármaco Tirasemtiv. Según reflejaron en una nota de prensa, este ensayo multinacional con más de 600 pacientes con ELA no consiguió demostrar de forma significativa un efecto beneficioso del fármaco sobre el deterioro de la capacidad respiratoria y de otras funciones neuromusculares durante el periodo de tratamiento de 48 semanas.

Este ensayo aleatorizado, doble ciego, controlado por placebo en el que participaban pacientes de Europa Occidental y Norteamérica buscaba probar la eficacia y seguridad del Tirasemtiv. Previamente, en estudios preclínicos esta molécula logró aumentar la contractibilidad y la fuerza muscular y en ensayos de Fase II llegó a retrasar la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron.

La mala tolerabilidad ha sido la gran barrera con la que se ha topado este estudio según se refleja la farmacéutica en su comunicado de prensa. No existió ningún efecto secundario importante pero sí los hubo menores (mareo, aturdimiento y náuseas), provocando que un número significativo de pacientes tuvieran que retirarse del ensayo. Precisamente, los pacientes que presentaron estos efectos secundarios fueron principalmente los que recibieron dosis altas y medias de Tirasemtiv que es la franja en la que existe un menor deterioro de la capacidad respiratoria frente al placebo.

No obstante, en general, este ensayo clínico demostró que la disminución en la capacidad vital desde el inicio hasta las 24 semanas fue menor en los pacientes que recibieron cualquier dosis de Tirasemtiv frente a los que les administraron placebo. Sin embargo, esta mejoría no alcanzó a tener significación estadística suficiente en su conjunto.

Al terminar el estudio, todos los pacientes, entre los que se encuentran 30 españoles cuyo seguimiento se realiza en la Unidad de ELA del Hospital San Rafael de Madrid, pasaron a tomar el fármaco de forma abierta. Esta situación se mantendrá hasta que se determinen cuáles son los pasos a seguir en la reunión de los investigadores en el Simposio Internacional de ELA que acaba de celebrarse en Boston.

Por otro lado, la compañía americana cree que estas limitaciones del Tirasemtiv pueden abordarse con otro compuesto de la misma familia de activadores de la contracción muscular, CK2127107. Éste tendría mayor potencia pero el paciente no presentaría esos efectos secundarios. Con base en estudios clínicos previos Fase I, en la actualidad su seguridad está siendo estudiada en ensayos Fase II en centros americanos y sus resultados se esperan para 2018. Cytokinetics confía plenamente en poder realizar un ensayo Fase III en cuanto sea factible.

Desde adEla queremos agradecer al Doctor Jesús S. Mora Pardina toda la información y los datos que nos ha aportado para elaborar esta noticia.

Nuevo convenio para investigar la ELA

El pasado 22 de noviembre, la Asociación RedELA Investigación firmó un convenio de investigación con la Fundación Severo Ochoa a través del cual se comprometen a realizar una donación de 25.000€ destinados a que el equipo de Doctor Carrasco prosiga un año más sus trabajos de investigación en la ELA.

Este grupo de investigación ha publicado recientemente un segundo trabajo en el que concluyen nuevamente que la Esclerosis Lateral Amiotrófica podría tener un origen fúngico. “La demostración de si la ELA está causada o no por infecciones fúngicas se obtendrá mediante ensayos clínicos adecuados, llevados a cabo en hospitales y, seguramente, en colaboración con las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos anti-fúngicos”, manifestó el propio Doctor Carrasco en la firma de este convenio.

El acto también contó con la presencia de Diana Pisa y Ruth Alonso (miembros del equipo de investigación), Margarita Salas (presidenta de la Fundación Severo Ochoa), José F. De Celis (Director de Centro de Biología Molecular Severo Ochoa), María Jesús Cervelló (adEla España), Araceli Fernández y Pepe Tarriza (pacientes con ELA) y un grupo de familiares y afectados.

Esta no es la primera vez que RedELA Investigación colabora con el equipo del Doctor Carrasco. Ya en mayo de 2016 realizaron un aportación de 25.000€ destinados a la investigación y que posibilitaron el trabajo que ahora ha sido publicado en Neurobiology of Disease.

Estas contribuciones económicas son posibles gracias a las aportaciones de 25€ mensuales que realizan los afectados de ELA, así como lo que se consigue recaudar a través de eventos solidarios que se realizan en toda España.

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia.

Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología.

Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente:

Línea Estratégica 1: Criterios de Atención
Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares.

Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc.

Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad.

Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales.

Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.

Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión
En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas.

Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios.

Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte
En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Puedes acceder a la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica pinchando aquí

Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Ciudadanos propone impulsar la investigación de la ELA en Asturias

A través de la diputada, Diana Sánchez, el Grupo Parlamentario de Ciudadanos (Cs) defenderá una Proposición No de Ley (PNL) para pedir al Principado de Asturias que impulse programas de investigación específicos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple. Además, solicitan una coordinación entre los grupos de investigación y las unidades hospitalarias que atienden a los afectados en el Principado.

La iniciativa propone que se establezcan protocolos de prioridad para el diagnóstico rápido y su posterior tratamiento y que se potencie la formación de los facultativos y la accesibilidad a la información relativa a dichas enfermedades, especialmente en la atención primaria. Asimismo, piden que se agilicen los trámites para obtener el certificado de discapacidad y de acceso a plazas en centros socio-sanitarios cuando la atención a domicilio no sea posible.

Esta propuesta nace durante una visita de la diputada a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Asturias (Aadem) en la que se reunió con el presidente y el secretario de la Junta Directiva de la Asociación.

Por último, Diana Sánchez matizó la necesidad de que el Gobierno del Principado de Asturias inste al Gobierno Central para que agilicen los trámites y actuaciones pendientes para poner en funcionamiento lo antes posible el Centro Stephen Hawking en Langreo. Un espacio muy importante pues su objetivo es proporcionar la atención especializada más adecuada para los pacientes con ELA y Esclerosis Múltiple.

Ayudas para mejorar la accesibilidad en comunidades de propietarios y para el alquiler de viviendas de la Junta de Andalucía

Hasta el próximo 6 de  agosto se podrán presentar las solicitudes para pedir estas  ayudas convocadas por la Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía (BOJA) y que están destinadas a mejorar la accesibilidad en las comunidades de propietarios y para el alquiler de viviendas a personas en situación de vulnerabilidad o con ingresos limitados.

Estos recursos económicos buscan prestar apoyo para ejecutar obras de conservación, mejora de la calidad y sostenibilidad, así como de la accesibilidad en zonas comunes. Actuaciones como la mejora de la envolvente térmica del edificio, la instalación de sistemas de calefacción, refrigeración y ventilación o el incremento de la eficiencia energética de los ya existentes; la instalación de equipos de generación o que permitan el uso de energía renovables o la mejora de la eficiencia energética de las instalaciones comunes de ascensores e iluminación.

Además se contempla la instalación de reductores de agua, así como el acondicionamiento de instalaciones para la separación de los residuos domésticos en los domicilios y los espacios comunes de las edificaciones.

En materia de accesibilidad se contempla la instalación de ascensores, salvaescaleras, rampas, grúas o elementos análogos que permitan el acceso y uso por parte de las personas con discapacidad de elementos comunes como jardines, zonas deportivas, piscinas, etc., así como la colocación de señales luminosas y sonoras que permitan la orientación en el uso de escaleras y ascensores.

Los beneficiarios son las Comunidades de Vecinos en las que al menos la mitad de los propietarios de las viviendas que componen el edificio tengan ingresos familiares ponderados no superiores a 3,50 veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (Iprem).

La cuantía máxima de la ayuda por edificio será el 35% del coste subvencionable de las actuaciones. No obstante, en el caso que incluyan ajustes razonables en materia de accesibilidad, y sólo en la partida correspondiente a la misma, podrá alcanzar el 50% del coste.

Las comunidades de vecinos deben contar con un Informe de Evaluación de Edificio, cumplimentado y suscito por un técnico competente. Además el edificio no podrá estar calificado urbanísticamente como fuera de ordenación o en situación de asimilación a la fuera de ordenación, su construcción debe ser de antes de 1981 y tienen que presentar unas condiciones de seguridad estructural y constructiva que garanticen la viabilidad de la intervención. Por otro lado,  el 70% de sus viviendas deben estar ocupadas y constituir el domicilio habitual de sus residentes.

Por otro lado, la Junta de Andalucía también ha abierto una convocatoria de ayudas para el alquiler de viviendas a personas en situación de vulnerabilidad o con ingresos limitados.


Documentación Ayudas para las Comunidades de Propietarios
Anexo 1: http://www.juntadeandalucia.es/eboja/2017/128/BOJA17-128-00016-12044-01_00117256.pdf
Anexo: 2: http://www.juntadeandalucia.es/eboja/2017/128/BOJA17-128-00001-12080-01_00117278.pdf

Documentación Ayudas para el Alquiler de Viviendas
http://www.juntadeandalucia.es/eboja/2017/128/BOJA17-128-00017-12042-01_00117254.pdf

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