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Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

El propio Dabiz Riaño, que es doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será el protagonista de esta aventura en la que narrará en primera persona su viaje por Europa del Este. A partir del mes de mayo este aventurero de 44 años tiene como objetivo bañarse en los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. Tal y como asegura Riaño, “sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua”.

El presupuesto total del viaje y la grabación (sin incluir el montaje) llega a los 75.000 euros, si bien 45.000 euros los aportará Riaño. Además, tiene abierta una campaña de micromecenazgo en la web gofundme.com con la que espera reunir unos 30.000€.

Dabiz Riaño empezó a trabajar en este nuevo proyecto ya en agosto del año pasado. Ya sabe con qué furgoneta viajará, tiene el diseñada la camperización interior del vehículo para que sea lo más cómodo posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas tanto para desplazarse en los lagos como a lo largo del recorrido.

“7 lagos, 7 vidas” cuenta con el apoyo del cineasta José Luis López Linares que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef se implicaron en el proyecto y crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en frases pronunciadas por enfermos de ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también formará parte de esta aventura. Y, por último, el Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y musicales acaba de confirmar también su participación.

El viaje de Dabiz concluirá en Madrid, donde tratará de reunirse en octubre, con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por nuestra Asociación para enfermos de ELA sin recursos.

Otto Knoke y su lucha contra la ELA

Hace 20 años el analista de datos guatemalteco Otto Knoke fue diagnosticado de ELA pero su fuerza de voluntad y sus ganas de vivir le permiten, con ayuda de la última tecnología, mantenerse activo y trabajar en lo que le apasiona.

Knoke, reconocido en Guatemala por entre otras cosas haber dirigido la implementación de los sistemas informáticos de los cajeros automáticos de su país, no puede moverse ni hablar y pasa la mayor parte del tiempo acostado en una butaca frente a la pantalla de su ordenador.

Cuando recibió el diagnóstico, este analista de datos, inició una búsqueda para hallar tecnologías que le permitiesen recuperar aquello que la ELA le iba restando. Primero llegó a controlar su ordenador con un ratón que manejaba con el pie, pero era un proceso lento que resultaba cansado.

Hace unos cinco meses, descubrió el sistema Eye Control de Microsoft. Este sistema lanzado para Windows 10 incluye cámaras en la parte inferior del monitor capaces de seguir el movimiento de los ojos para actuar en consonancia.

Para teclear, el usuario debe mirar fijamente el carácter que desea escribir y entonces aparece en la pantalla. Poco a poco brota el cuerpo de texto como si se hubiese pulsado en un teclado.

También es posible escribir más rápido fijando los ojos en la primera y última letra de una palabra y pasando la vista por las letras intermedias.

Gracias a este novedoso sistema, Knoke puede usar todos los programas necesarios en el día a día de su actividad profesional, incluyendo Power BI y Office 365, así como Whatsapp para todo tipo de comunicaciones.

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que tenía como finalidad recaudar fondos para su proyecto “Batallando contra la ELA”.

Los aperitivos fueron el comienzo de una sinfonía de sabores en la que Pepe Solla presentó sus Navajas en salsa verde de alga y su mejillón en escabeche cremoso. Marcos Morán elaboró un Bocadillo crujiente de quesos y albóndigas de gochu astur-celta mientras que Paco Roncero optó por Filipino de foie y croqueta de jamón ibérico líquida.

Ya sentados en sus mesas, los asistentes degustaron los platos fuertes de la velada: Salmón, manzanas y café (Marcos Morán), Merluza con emulsión de su jugo, berzas y ajada (Pepe Solla) y Rabo de toro con foie, setas y cebollitas (Paco Roncero).

Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos con su manzana mágica bajo el nombre de Pomme Sucre.

El Rotary Club Madrid Serrano destinará todos los beneficios recaudados en esta cena solidaria a su proyecto “Batallando contra la ELA” que tiene como objetivo mejorar la calidad de los enfermos con ELA y sus familias. Todas estas aportaciones contribuyen a sufragar sesiones de fisioterapia, de logopedia y cuidadores para quienes no cuenten con los recursos suficientes o se encuentren en riesgo de exclusión social.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a Rotary Club Madrid Serrano por su labor solidaria llevada a cabo con nuestra Asociación y también a los cuatro chefs participantes, al equipo de Café de Oriente (Grupo Lezama) y a los distintos proveedores (Makro, Heineken, Triticum y Freixenet).

EscuELA, la primera plataforma de formación online sobre la ELA

La Fundación Luzón acaba de presentar EscuELA, la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana. Su objetivo es que los cuidadores familiares de enfermos con ELA puedan adquirir los conocimientos necesarios para proporcionarles una atención domiciliaria de calidad, evitando los ingresos hospitalarios.

“En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”, señala la vicepresidente de la Fundación Luzón, María José Arregui.

Todos los contenidos que encuentran los usuarios de EscuELA, audiovisuales e interactivos, fueron realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la Psicología, el Trabajo Social, la Terapia Ocupacional y la Medicina, de la Fundación Miquel Valls, el Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Además, para su creación ha contado con la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana.

Toda esta información viene acompañada de una librería digital y varias guías de recursos. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo.
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad.
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida.
  • Alimentación y nutrición: pautas y adaptación de alimentos.
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas.
  • Movilidad para un hogar accesible.
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse.

Accede a EscuELA
https://escuela.ffluzon.org

Vídeo-Presentación de EscuELA

 

La ELA entre los temas de salud más buscados en Google en 2018

En esta era de Internet en la que vivimos el buscador Google se ha convertido en una gran enciclopedia a la que recurrimos para consultar cualquier cosa, y los temas de salud no podían ser menos. Según la CNN en Estados Unidos, la segunda pregunta más buscada durante 2018 fue “¿qué es la ELA?”

Un ranking de búsquedas que encabeza la dieta keto y que refleja cómo los usuarios están buscando información útil para bajar de peso. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en marzo del año pasado falleció el científico, Stephen Hawking, una de las caras más visibles de esta enfermedad tras convivir con ella más de 50 años.

Este es el ranking de las preguntas más buscadas:

1.-¿Qué es la dieta keto?
2.-¿Qué es la ELA?
3.-¿Qué es la endometriosis?
4.-¿Cuánto tiempo permanece la marihuana en la orina?
5.-¿Cuánto dura la gripe?
6.-¿Por cuánto tiempo es contagiosa la gripe?
7.-¿Cuándo se produce el sangrado de implantación?
8.-¿Por qué estoy siempre cansada?
9.-¿Cómo se siente la acidez estomacal?
10.-¿Cuál es la causa de la presión alta?

Con la llegada del nuevo año, en adEla también hemos querido elaborar nuestro propio ranking y hemos investigado a fondo vuestras visitas a la web para descubrir qué temas con los que más os interesan. Al igual que en las redes sociales y en otros foros, los temas relacionados con la investigación, ensayos clínicos, avances, etc. son los que suscitan mucho interés. Por nuestra parte, antes de publicar este tipo de noticias, siempre tratamos de contrastarlas y confirmar su veracidad. Os dejamos con nuestro ranking de las cinco noticias más leídas de este 2018 en nuestra web:

1.- Fármacos contra la ELA
2.- La Nrf2: una proteína que puede ser clave para tratar trastornos degenerativos
3.- “El manejo de secreciones es un problema común en la ELA”, Ana Hernández Voth
4.- Nuevo ensayo clínico sobre nutrición y ELA
5.- Estudio AB10015 del fármaco Masitinib

Recuerda que puedes hacernos llegar tus comentarios y sugerencias a través del correo adela@adelaweb.com o a través de nuestras redes sociales.

El enlace entre médicos y pacientes con ELA en el Hospital de Salamanca

Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos y cuidados tanto en la parte física como emocional.

“Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”, señala Maxi. Desde su despacho controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. Ella es el engranaje que une todas las piezas de la Unidad de ELA para que todo esté en orden, acompañándoles desde el diagnóstico y la mediación entre los médicos especialistas. Un equipo médico que en estos casos es multidisciplinar y engloba Neurología, Endocrinología, personal de Rehabilitación, Unidad de Disfagia, Unidad de Neumología y Cuidados Paliativos.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Su teléfono siempre está operativo, disponible no solo para consultas médicas sino también para asesorar sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda, el testamento vital o, incluso, sobre ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales.

El objetivo es que además el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad de la ELA”, destaca Maxi. Por eso, lo más importante es que tanto el paciente con ELA como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.

Fuente: noticiascyl.com

Nueva App de recetas para personas con ELA

La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución.

Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella encontraremos más de 260 recetas de platos fríos, calientes, dulces o salados.

Esta aplicación quiere que las personas con ELA o aquellas que tengan otras patologías que causen problemas en la deglución recuperen el placer de comer. Un recetario que es fruto de un arduo trabajo llevado a cabo con la colaboración de cientos de cuidadores, profesionales de la cocina y aficionados que se han dedicado a elaborar y crear platos sabrosos y apetitosos.

Además de las recetas, la aplicación móvil también cuenta con información adicional sobre comida saludable, posturas correctas para comer bien, etc. Todos estos consejos pueden descargarse al igual que las recetas.

 

Descargar la aplicación para iOS

Descargar la aplicación para Android

 

PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo: