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El enlace entre médicos y pacientes con ELA en el Hospital de Salamanca

Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos y cuidados tanto en la parte física como emocional.

“Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”, señala Maxi. Desde su despacho controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. Ella es el engranaje que une todas las piezas de la Unidad de ELA para que todo esté en orden, acompañándoles desde el diagnóstico y la mediación entre los médicos especialistas. Un equipo médico que en estos casos es multidisciplinar y engloba Neurología, Endocrinología, personal de Rehabilitación, Unidad de Disfagia, Unidad de Neumología y Cuidados Paliativos.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Su teléfono siempre está operativo, disponible no solo para consultas médicas sino también para asesorar sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda, el testamento vital o, incluso, sobre ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales.

El objetivo es que además el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad de la ELA”, destaca Maxi. Por eso, lo más importante es que tanto el paciente con ELA como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.

Fuente: noticiascyl.com

Nueva App de recetas para personas con ELA

La Asociación para la Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARSLA) acaba de presentar una aplicación móvil con recetas de alimentos elaboradas con texturas adaptadas a personas con trastornos de la deglución.

Su nombre es Mixiton y está disponible en inglés y español tanto para Android como para iOS. En ella encontraremos más de 260 recetas de platos fríos, calientes, dulces o salados.

Esta aplicación quiere que las personas con ELA o aquellas que tengan otras patologías que causen problemas en la deglución recuperen el placer de comer. Un recetario que es fruto de un arduo trabajo llevado a cabo con la colaboración de cientos de cuidadores, profesionales de la cocina y aficionados que se han dedicado a elaborar y crear platos sabrosos y apetitosos.

Además de las recetas, la aplicación móvil también cuenta con información adicional sobre comida saludable, posturas correctas para comer bien, etc. Todos estos consejos pueden descargarse al igual que las recetas.

 

Descargar la aplicación para iOS

Descargar la aplicación para Android

 

PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo:

Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

#LuzporlaELA

La Fundación Luzón y diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA. Una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades el próximo 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Ya se han sumado a esta iniciativa los Ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda). Además, #luzporlaELA también contará con el apoyo de ciudades como Cádiz, Pamplona, San Sebastián, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Alcoy, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Valencia, Alicante, Paterna, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Ourense, Cangas y Cáceres, entre otras.

Esta campaña también cuenta con una web en la que los usuarios podrán ver a través de un mapa las distintas poblaciones que han decidido adherirse y participar para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los auriculares que pueden leer tu mente

Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.

Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma.

El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos.

El dispositivo se conecta a través de Bluetooth a un ordenador que se comunica directamente con un servidor capaz de interpretar las señales para determinar qué palabras articula el usuario en su cabeza.

Aunque este proyecto está en una fase experimental muy primaria y aún hay que solucionar y corregir errores, lo cierto es que puede ser una herramienta de gran utilidad para personas que presentan dificultades de movilidad. Gracias a él se podrían realizar acciones como cambiar de canal o de vídeo sin siquiera movernos.

Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid

Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).

En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla a las 17:00h. Una reunión en la que se analizarán a fondo y se procederá a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de esta convocatoria también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2018.

Para confirmar la asistencia a la Asamblea General Ordinaria de adEla es necesario llamar al 91 311 35 30 o enviar un correo electrónico a adela@adelaweb.com

A las 18:45h. celebraremos la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid. En ella, los presentes asistirán a la presentación y aprobación del Informe Económico de 2017 y presupuesto para 2018, Informe de Gestión del año 2017 y Plan de Acción a desarrollar en el ejercicio 2018.

Si quieres asistir a la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid debes ponerte en contacto con la Asociación en el 91 311 35 30 o enviarnos un correo a administracion@adelaweb.com

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia pues también es una oportunidad para que nos contéis de primera mano qué os parecen las actuaciones y actividades que se están llevando a cabo desde adEla y AdELA Madrid.

En caso de que no puedas estar presente en estas convocatorias, te agradeceríamos que rellenases el formulario de Delegación de Voto que encontrarás al final de esta noticia.

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