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Xbox Adaptive Controller. Un mando para todos

La firma Microsoft se ha propuesto marcar un punto de inflexión con la creación de un mando de diseño inclusivo que, a finales de este año, permitirá disfrutar de los videojuegos a personas con discapacidad, ya sea temporal o permanente. Su nombre es Xbox Adaptive Controller y puede conectarse a cualquier consola Xbox One o a ordenadores con Windows 10 (en versiones anteriores también funciona, pero no ofrece todas su posibilidades).

Este nuevo mando, que ya se ha probado con juegos como Overwatch o Forza Motorsport 7, destaca por sus líneas sencillas. El jugador se encuentra ante una superficie inclinada donde destacan dos botones muy grandes, correspondientes al A y B del mando tradicional. Aunque todo puede cambiarse y personalizarse a nuestro gusto a través de una Aplicación.

Por otra parte, este control inclusivo incorpora 19 conectores y dos puertos USB que sirven para conectar palancas, botones externos, aceleradores, pedales como los de un piano y hasta mandos analógicos para simuladores de vuelo. Todo este equipo se completa con una batería de unas veinte horas de autonomía, un puerto USB 3.1 y un conector de alimentación más tradicional.

Aunque su diseño aún está abierto, según ha afirmado Microsoft, ya se ha podido ver a personas con ELA disfrutando de una partida del videojuego Rocket League usando la boca y un adaptador.

La empresa informática ya ha confirmado que este mando saldrá a la venta a finales de 2018 y su precio será de 89,99€ Además hay un plan para que numerosas entidades tengan un acceso especial al producto.

Conoce un poco más sobre este nuevo sistema a través del siguiente vídeo:

Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

La ELA es una enfermedad cara, no en vano, la Neuroalianza en su Estudio sobre las Enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social la situaba hace dos años como la enfermedad más costosa dentro de este grupo de patologías. Una afirmación que hoy vuelve a salir a la luz en el Observatorio de la ELA en España llevado a cabo por la Fundación Luzón.

El informe destaca que tan sólo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos que supone una adecuada atención de su enfermedad. Estos cuidados, dadas las características de la enfermedad, terminan siendo en su domicilio. Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, destaca “la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público” y cómo “la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias”.

La presentación del Observatorio tuvo lugar en el Congreso de los Diputados y contó con la presencia, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El estudio destaca datos tan relevantes como que:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe Logopedia.
  • El 72% de los pacientes con Disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de Fisioterapia.
  • El 73% no recibe Fisioterapia Respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe Psicoterapia profesional sistemática.

La investigación de la ELA en España es otro apartado que ocupa un lugar importante en este Observatorio mostrándonos que, en la actualidad, existen 301 investigadores y 38 grupos de investigación dedicados a esta patología. Además, en los últimos 5 años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

“Es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero.

#LuzporlaELA

La Fundación Luzón y diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA. Una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades el próximo 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Ya se han sumado a esta iniciativa los Ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda). Además, #luzporlaELA también contará con el apoyo de ciudades como Cádiz, Pamplona, San Sebastián, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Alcoy, Sant Joan d’Alacant, Gandía, Aspe, Valencia, Alicante, Paterna, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Ourense, Cangas y Cáceres, entre otras.

Esta campaña también cuenta con una web en la que los usuarios podrán ver a través de un mapa las distintas poblaciones que han decidido adherirse y participar para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los auriculares que pueden leer tu mente

Un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) ha desarrollado un aparato similar a un manos libres capaz de medir los impulsos que el cerebro manda a la mandíbula para que articulemos las palabras.

Este dispositivo llamado AlterEgo es capaz de reconocer las palabras que no se dicen en voz alta, las que surgen cuando una persona habla directamente consigo misma.

El prototipo es similar a unos auriculares de manos libres que se utilizan en las centralitas telefónicas. La zona en la que tendría que posicionarse el micrófono va adherida a la cara y al cuello. En ella, un grupo de electrodos captan las minúsculas señales eléctricas generadas por los sutiles movimientos internos del músculo generados cuando hablamos en silencio con nosotros mismos.

El dispositivo se conecta a través de Bluetooth a un ordenador que se comunica directamente con un servidor capaz de interpretar las señales para determinar qué palabras articula el usuario en su cabeza.

Aunque este proyecto está en una fase experimental muy primaria y aún hay que solucionar y corregir errores, lo cierto es que puede ser una herramienta de gran utilidad para personas que presentan dificultades de movilidad. Gracias a él se podrían realizar acciones como cambiar de canal o de vídeo sin siquiera movernos.

Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid

Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).

En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla a las 17:00h. Una reunión en la que se analizarán a fondo y se procederá a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de esta convocatoria también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2018.

Para confirmar la asistencia a la Asamblea General Ordinaria de adEla es necesario llamar al 91 311 35 30 o enviar un correo electrónico a adela@adelaweb.com

A las 18:45h. celebraremos la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid. En ella, los presentes asistirán a la presentación y aprobación del Informe Económico de 2017 y presupuesto para 2018, Informe de Gestión del año 2017 y Plan de Acción a desarrollar en el ejercicio 2018.

Si quieres asistir a la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid debes ponerte en contacto con la Asociación en el 91 311 35 30 o enviarnos un correo a administracion@adelaweb.com

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia pues también es una oportunidad para que nos contéis de primera mano qué os parecen las actuaciones y actividades que se están llevando a cabo desde adEla y AdELA Madrid.

En caso de que no puedas estar presente en estas convocatorias, te agradeceríamos que rellenases el formulario de Delegación de Voto que encontrarás al final de esta noticia.

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#pedaleandoporlosotros

Como cada año, los gerentes de las empresas Red Mediaria y Ágora Broker se reúnen a primeros de mayo para hacer frente a un nuevo reto deportivo. Una aventura que desde el 7 al 11 de este mes les llevará a recorrer el Camino de Santiago Portugués desde Oporto hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación.

Si quieres puedes ayudarles en esta gesta accediendo a su web, www.pedaleandoporlosotros.com. En ella, como si de una tienda virtual se tratase, encontrarás un escaparate en el que se venden kilómetros y monumentos del recorrido.

El precio de cada kilómetro es de 1€ y, además, podremos elegir a qué participante se lo compramos. Los monumentos más significativos del recorrido están a la venta por 25€, salvo la Catedral de Santiago de Compostela cuyo precio de donación es de 100€.

La ruta comprende 250 kilómetros desde Oporto hasta Compostela y será recorrida por, al menos, 12 participantes. En total saldrán a la venta 3.000 kilómetros.

Entre todos los participantes que hayan apadrinado kilómetros o monumentos se realizarán sorteos de prendas deportivas firmadas por deportistas de élite.

Desde la Organización también confían que se unan a este proyecto deportivo y solidario algunos patrocinadores, entidades públicas y privadas, con objeto de darle mayor visibilidad a esta iniciativa y aumentar también la recaudación de la misma.

AYÚDANOS COMPRANDO KILÓMETROS Y MONUMENTOS EN WWW.PEDALEANDOPORLOSOTROS.COM

21.617 km en bicicleta estática por la ELA

José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le ha llevado a pedalear a diario durante catorce meses. Al principio, se subió él solo a la bicicleta, pero poco a poco se fueron sumando afectados de toda España -alcanzando el centenar- y de otros países como México, Venezuela y EE.UU. En total se unieron a este proyecto solidario 308 personas y se recaudaron 600 euros en inversiones publicitarias a través de su canal de Youtube.

Ahora Caruana quiere vender los kilómetros para seguir recaudando fondos para la investigación. Su intención es financiar dos proyectos. El primero es el que se desarrolla en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dirigido por el investigador Alberto García Redondo. El segundo se trata del proyecto de investigación del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por Salvador Martínez sobre inoculación de células madre en los músculos afectados por la ELA de varios pacientes.

Más información en su canal de Youtube: Record ELA

START THE DANCE: ¿Bailas?

Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda.

Gracias a la tecnología que proporciona el nuevo Samsung Galaxy S9+, foto a foto, hemos creado la ilusión de movimiento en el cuerpo de Marco. En España, cada día, hay tres nuevas personas que, como Marco, dejarán de bailar. La investigación es la solución para avanzar en la atención y el conocimiento de esta compleja enfermedad.

Sólo tú puedes hacer que la pareja de Marco no sea la ELA, acompáñanos en este baile. Tu ayuda irá destinada a las asociaciones de pacientes para que sigan luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA (mediante sesiones terapéuticas, psicólogos, etc.) y a crear un banco de ayudas técnicas nacional.

¿Bailas?

Este año no te olvides de marca la X SOLIDARIA en tu declaración de la Renta

Como todos los años, desde adEla os animamos a que marquéis la casilla 106 destinada a “Actividades de Interés Social” en vuestra declaración de la Renta. Recordad que para las personas no supone ningún coste adicional pero este sencillo gesto puede suponer que una ONG siga manteniendo su actividad un año más.

La Plataforma de ONG de Acción Social acaba de presentar la campaña “Rentaterapia” por la “X Solidaria”  anunciando que las ONG recibirán 314 millones de euros de lo recaudado en 2017 del 0,7% del IRPF, 14 millones más de euros que el año anterior. Sin embargo, no todos los datos son buenos pues ha habido una disminución del número de contribuyentes que marcan la casilla para fines sociales.

La Plataforma atribuye este descenso a que los nuevos contribuyentes que por primera vez hicieron la Declaración del la Renta el año pasado no marcaron ninguna casilla. Por eso, desde nuestra Asociación aprovechamos para hacer especial hincapié pues no supone ningún coste adicional y que incluso se pueden marcar simultáneamente tanto la casilla de Actividades de Interés Social como la de la Iglesia. Ni se paga más ni te devuelven menos.

Por otra parte, de cara a la Declaración de la Renta de este año y ante el nuevo sistema de presentación a través de una aplicación móvil, la Plataforma de ONG solicita a todos que revisen y comprueben bien si está marcada la casilla 106. La rapidez que generan todos estos avances tecnológicos y aplicaciones provocan que los usuarios no se detengan a verificar una casilla tan importante para las ONG.

En 2017, con el dinero recaudado de la ‘X Solidaria’, las ONG atendieron a más de 7,3 millones de personas, principalmente a niños, familias, jóvenes, personas mayores, con discapacidad y en situación de vulnerabilidad. En concreto, el 77,7 por ciento de lo recaudado fue para ONG de acción social, un 19,4 por ciento, a ONG de Cooperación al Desarrollo y un 2,8 por ciento al medio ambiente. Además, 110.000 voluntarios estuvieron implicados en el desarrollo de los programas.