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Rock ‘n’ Roll con instrumentos tradicionales por la ELA

El próximo 24 de febrero a las 20:00h. la orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez celebrará un concierto  Solidario en el Auditorio de la Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid a favor de nuestra Asociación. Ya puedes adquirir tu entrada enviando un correo a adela@adelaweb.com

La Asociación Sociarte se encarga de organizar este evento en el que bandurrias, laúdes, guitarras y bajos españoles hacen un recorrido por los clásicos del Rock ‘n’ Roll. Un repertorio en el que no podían faltar maestros de la talla de Freddy Mercury (Queen), Sting (The Police), Hetfield/Ulrich (Metallica) o F. King entre otros. Estilos que a priori no son cercanos a estos instrumentos, pero sí a los instrumentistas.

Todos los arreglos unen el respeto por las obras originales, aprovechando su riqueza melódica y armónica, y por lo instrumentos tradicionales utilizando sus posibilidades tímbricas.


Concierto Solidario Orquesta Pulso y Púa Maestro Bernardo Martínez a favor de adEla

Viernes 24 de febrero a las 20:00h.

Auditorio Facultad de Filología de la Universidad Complutense de Madrid

Plaza Menéndez Pelayo, 1. Ciudad Universitaria

Precio: 25€

Reserva de entradas: adela@adelaweb.com

 

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19N: Todos contra la ELA en Madrid

El pasado sábado 19 de noviembre, el Reto Todos Unidos organizaba una nueva caminata para dar visibilidad a la ELA, demandar apoyo de investigación y mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

Un vez reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la esposa de Jorge Murillo, paciente cuya ELA Bulbar nos ha privado de oír su voz, leyó una emotiva carta:

“Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales  e igualdad me gustaría dedicar unas palabras a nuestra nueva ministra de sanidad Dollors Montserrat a propósito de una frase que dijo al tomar el cargo. Creo que con motivo de su procedencia catalana dijo que venía a poner acento al nuevo gobierno. Pues bien, precisamente en sanidad y sobretodo más concretamente con nuestra enfermedad, la ELA, lo que no podemos permitir son múltiples acentos, es decir, la falta de coordinación y conexión entre las Comunidades autónomas en sanidad, bienestar y asuntos sociales. Ya sabemos que España es un país plural y diverso pero eso no debe traducirse en limitaciones y problemas para la movilidad geográfica y menos en una época de crisis dónde sólo por trabajo hay constantes cambios de domicilio a distintas comunidades. No se puede permitir que no podamos comprar nuestros medicamentos porque la receta fue expedida en una comunidad diferente y más cuando no hay unidades de ELA en cada comunidad y muchos enfermos viajan en el día a pasar consulta a cientos de kilómetros. No puede ser que mi médico en Madrid no pueda ver mi historia clínica si yo soy de Zaragoza y mi médico de toda la vida de Zaragoza no sepa  que tengo ELA. Somos punteros en videojuegos y tecnología pero no la usamos para interconectar información sanitaria accesible desde cualquier centro sanitario del país, tenemos que recopilar informes en papel para mostrar y luego presumimos de reciclaje y sostenibilidad. ¿Para cuando una tarjeta sanitaria común como sí existe a nivel europeo? Y esto es aplicable también a la dependencia y ayudas sociales. Imaginad que tengo mis ayudas en mi comunidad y para enfocar esto a la ELA…si entro en un ensayo en Madrid siendo de Zaragoza y decido trasladarme durante el año de duración del mismo a Madrid, ¿ por qué no puedo mantener mis ayudas en mi comunidad destino? ¿acaso no sigo siendo minusvalido o dependiente por mudarme temporalmente? Es más, aunque hiciera todo el papeleo burocrático para solicitarlas, como empadronarme, en muchas comunidades exigen antigüedad. En los tiempos actuales con tanta movilidad en general y no solo por enfermedad debería justificarse la residencia con contrato de trabajo y alquiler y ser el domicilio fiscal y no el padrón el que rija al menos estos casos tan delicados. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo y necesitamos ayudas en todos los aspectos básicos y no tan básicos de la vida. Bastante nos cuesta dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población como hoy. La investigación nos dará la cura pero todo lo demás nos ayuda a vivir nuestra corta vida mas dignamente. Como ve señora ministra desde ya tiene trabajo en su nuevo cargo. Gracias”

Posteriormente, Víctor de Celis, representante de esta Organización, se encargó de leer el manifiesto de esta Caminata:

“Detente por un momento y mira al frente, mira todas estas sillas, mira mis maquinas, necesarias para seguir respirando, mira el bastón de aquel que comienza su calvario, mira mis labios que ya no puedo controlar, no dejo de pensar a diario, que traerá el día de mañana… Soy igual a ti aunque no lo creas… pero hay algo que nos diferencia, algo que se dice muy fácil pero eso está apagando mi luz. Mis neuronas motoras se han degenerado y han muerto, dejaron de comunicarse entre sí y han signado mi futuro, en conclusión, me han diagnosticado ELA, está atroz e invariablemente fatal enfermedad me consume, me ha postrado en una silla o ya definitivamente en mi cama, os cuento esto por si alguien no se entera de la gravedad y del momento tan difícil que nos ha tocado vivir, peor aún sin ayudas gubernamentales justas, que ayuden a aplacar un poco esta carga, que no solo es mía, es de mi familia, amigos y seres más cernamos. Muy buenos días a todos!! Quise leeros primero esa reflexión porque hace honor a todos los afectados de ELA que estáis hoy aquí, a vosotros que sois nuestro motor! No es fácil agradecer a todos los que habéis venido a Madrid a esta cuarta caminata contra la ELA, a esta caminata por la Vida. Solo esa fuerza interior que tenéis y que os caracteriza os ha traído, muchas gracias por estar aquí guerreros y guerreras, sois nuestros propulsores, se lo digo a Víctor todos los días, eres mi motor y por ti sigo y seguiré aquí luchando a tu lado, venciendo esos días difíciles en los que ya tratar de vivir nos cuesta, después de unas pocas lágrimas levantamos la cabeza y decimos, mañana será otro día.   Hoy seré la voz de Víctor.. quien ha preparado este manifiesto para todos los que estamos hoy aquí. Me llamo Víctor Celis, tengo 49 años y fui diagnosticado de ELA espinal en abril del 2014, para ese entonces no sabía que era la ELA, ahora la sufro, a ella y a todas sus consecuencias en mi vida. Me desempeñé como Logístico de una multinacional francesa hasta noviembre de 2015, ahí mi cuerpo no pudo más, todos mis sueños incumplidos comenzaron a fenecer. Puedo decir que mi ELA es de las pocas ELA familiares que pueden detectarse, mi madre, ya con demencia a sus 75 años, se la fue diagnosticada ELA Bulbar un año después que a mí. Ya ahora sin poder hablar y en una residencia para que sea cuidada como se debe. Este, mi calvario, nuestro calvario lo padecemos sin analgésicos, es un golpe muy duro y con el que debemos levantarnos todos los días y tratar de seguir.   Hoy 19 de noviembre, a un año de la primera caminata contra esta atroz enfermedad nos encontramos de vuelta en Madrid, organizados y convocados por Reto Todos Unidos. venimos una vez más a alzar nuestra voz, esa voz que ha sido ignorada por la clase política en su mayoría, esa que tiene en sus manos evaluar y proponer presupuestos para que tengamos una vida digna, para que la ley de dependencia no sea tan sectaria, para que cese tanta burocracia, para que me exijan menos para tener condiciones sanitarias razonables, para no pasar 6 horas en una urgencia un verano porque no hay camas, y no hay camas porque las cierran por falta de personal, a donde vamos a parar? Que me espera como enfermo de ELA en este país? Importo a caso a esa clase política que se jacta de dialogo, crecimiento económico y mejoras? No las vemos. Mientras ese diálogo se da y mientras los partidos políticos halan o estiran la cuerda, muchos de mis compañeros de lucha han muerto o incluso yo moriré esperando cambios! Quiero que hoy se escuche muy claro lo que exigimos como ciudadanos, como hombres y mujeres que servimos a este país, que hemos aportado a la economía y que hoy somos invisibles para los tomadores de decisiones. Ya no puedo cubrir más gastos, ya no puedo pagar un taxi adaptado para ir a mis consultas, ya no puedo permitirme logopedas, fisioterapeutas o psicólogos privados, todo se me ha ido tratando de sobrevivir y nadie voltea a mirar esa realidad. Levantemos la voz compañeros por nosotros y por nuestros cuidadores que también padecen con nosotros esta calamitosa realidad, no demos pie a la derrota, si no me toca a mí la esperada cura, que sea a las generaciones que vienen, pero sigamos luchando por un cambio. Os quiero y admiro a todos! Gracias por escucharme!”

El economista Francisco Luzón crea una Fundación para ayudar a la Comunidad de la ELA

Francisco Luzón fue presidente del Banco Exterior de España, también de Argentaria y fue el número dos del Banco Santander con  Emilio Botín. Sólo 10 meses después de retirarse de la vorágine del sector bancario recibió la noticia de que padecía ELA. Así comenzó una nueva lucha que le ha llevado a diversos hospitales de EEUU y que continúa con la creación de la Fundación Francisco Luzón para ayudar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en todos los sectores.

Tres años después de recibir la noticia de su diagnóstico, Francisco Luzón ha ofrecido varias entrevistas a los medios de comunicación para anunciar públicamente su enfermedad y explicar que en la actualidad recibe tratamiento en la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Desde este Hospital comenzó su reuniones con expertos, fundaciones científicas, asociaciones de pacientes entre las que en se encuentra adEla y autoridades sanitarias de las distintas Comunidades Autónomas.

Tal y como ha explicado el propio Francisco Luzón “a través de la Fundación Francisco Luzón queremos canalizar todos los esfuerzos que ya realizan por separado en una Comunidad Nacional de la ELA que impulse con profesionalidad esos esfuerzos y potenciarlos para mejorar la investigación, así como el apoyo socio sanitario que se presta a estos enfermos y a sus familias y la concienciación de la sociedad sobre la ELA”.

Intervenciones de Francisco Luzón en los medios de comunicación

– Entrevista en El País (06 de noviembre de 2016)

Entrevista en El Mundo (06 de noviembre de 2016)

– Artículo de Opinión en El Confidencial (07 de noviembre de 2016)

– Entrevista en Cinco Días (06 de noviembre de 2016)

– Entrevista en el programa La Ventana con Carles Francino de la Cadena SER (07 de noviembre de 2016)

Actualizamos nuestra sección web sobre Unidades de ELA

La sección de nuestra web dedicada a la distintas Unidades de ELA que existen en España acaba de actualizar su contenido, concretamente en la parte referente a la Comunidad de Madrid.

Actualmente Madrid cuenta con cuatro consultas multidisciplinares especializadas en ELA que no sólo dan cobertura a toda la Comunidad, sino que pueden atender a cualquier paciente de España . Por otro lado, también os recordamos que los pacientes madrileños tienen total libertad para elegir la Unidad de ELA en la que quieren ser atendidos. Para todos los trámites necesarios podéis contactar con  la Asociación (91 311 35 30).

Os animamos a que visitéis nuestra renovada sección de Unidades de ELA haciendo clic aquí

Ya está a la venta la Lotería de Navidad 2016 de adEla

Como cada año, os ofrecemos la posibilidad de adquirir nuestra Lotería de Navidad más solidaria. Las participaciones ya están disponibles en nuestra Asociación y tenemos la esperanza de que este año la Diosa Fortuna se acuerde de nosotros.

En cada papeleta están incluidos los dos números por los que jugamos este año (63130 / 94261) quedando repartido el importe de la siguiente manera: 2.00€ para cada número y un donativo de 1.00€. El total por cada participación es de 5.00€.

Cualquier socio o amigo de adEla puede colaborar en la venta de participaciones entre compañeros de trabajo, familiares, amigos, etc. Si estás interesad@ en echarnos una mano, por favor, contacta con nosotros para que te hagamos entrega de los talonarios de papeletas. La fecha tope de pago y devolución de las mismas es el 12 de diciembre.

La forma de envío para las participaciones será por correo y para los envíos de más de un taco se hará por mensajería.

Adquiere tu participación:

– En nuestra sede en Madrid (c/ Emilia, 51.28029) de lunes a viernes de 09:00 a 15:00h.

– En el teléfono 91 311 35 30 (Preguntar por Srtas. Paloma o Paz)

– En el correo electrónico adela@adelaweb.com

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Las personas con discapacidad ya pueden conocer su pensión de jubilación

El servicio digital “Tu Seguridad Social” puesto en marcha por la Secretaría de Estado de la Seguridad Social ha incluido a las personas con discapacidad para que puedan conocer, como cualquier ciudadano, cuál será el importe de su pensión de jubilación.

 

Hace unos meses se ponía en marcha este servicio digital conocido como “simulador de pensiones”. Sin embargo, las personas con discapacidad se quedaban fuera de éste al contar con una normativa específica de jubilación anticipada y que se aparta de la general en determinados supuestos.

 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ante las quejas recibidas de familiares y personas con discapacidad, reclamó a la Seguridad Social la necesidad de incluir este tipo de situaciones en el “simulador de pensiones de la jubilación”.

 

Por su parte, la Secretaría de Estado de la Seguridad Social afirmó que las regulaciones especiales se incorporarían más tarde dada la complejidad de estos casos. Ahora la Seguridad Social confirma que las personas con discapacidad ya pueden hacer uso y satisfacer sus deseos de información.

 

Puedes acceder a este servicio en https://sede-tu.seg-social.gob.es/

III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC

 

7 maratones por 7 razones

Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.

Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación distinta porque, si hay algo que buscan estos deportistas, es dar visibilidad a la labor que se realiza desde cada Asociación y ayudar a los miembros de las mismas. Como veis en el calendario de etapas, la primera de ellas va dedicada a nuestra Asociación. Por eso, desde aquí queremos darles las gracias por apoyar nuestra labor.

Ellos han luchado con uñas y dientes para que este proyecto salga adelante, por eso, os pedimos que nos ayudéis a dar a conocer este evento solidario. ¡Cuanta más gente lo sepa mucho mejor! Su página de Facebook es: https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones

 

Noticia 1_7 maratones por 7 razones_2

 

Enlace a vídeo de presentación:
https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones/videos/210005969397513/

En tus donaciones, busca este logotipo

Noticia_3_Campaña Fundacion LealtadLa Fundación Lealtad acaba de iniciar una nueva campaña de publicidad con el fin de que los donantes particulares reconozcan y valoren su Sello de ONG Acreditada. Una distinción con la que ya cuenta adEla y con la que se reconoce su compromiso con las buenas prácticas y la gestión.

De esta forma, todas aquellas personas que decidan aportar su granito de arena a las ONG que cuentan con este sello saben que centran sus esfuerzos en las áreas en las que tienen experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores. Para asegurar todo esto, la Fundación Lealtad realiza un extenso análisis de cada Asociación con el fin de verificar que cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

En el proceso de diseño de esta campaña han participado expertos en publicidad, representantes de ONG y donantes.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )