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Con vuestra ayuda

Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias a todas esas cosas que nos contáis en vuestros mensajes y que nos parecen interesantes para tod@s.

 

Noticia_4_Con vuestra ayuda_2DOCUMENTAL DE LA ELA

Jorge Camaselle nos informa de este breve documental centrado en la ELA. Un vídeo en el que conoceremos los conceptos básicos de la enfermedad, síntomas, necesidades, etc. de la mano de un paciente y de profesionales médicos.

Podéis ver el documental en http://bit.ly/1q1UfCz

 


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CREACIÓN LITERARIA

El escritor Juan David Hernández Upegui nos presenta su última novela “Posdata: despiértame cuando haya muerto”. En ella narra la historia de una mujer que padece ELA mostrando en términos novelísticos la realidad de la enfermedad y el impacto que tiene en el ambiente de la persona que la padece.

Puedes adquirirla en http://amzn.to/1SP7Clb

 


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SOLIDARIDAD

Desde la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (Nupa) nos cuentan que han lanzado un reto solidario en la plataforma Verkami. Su desafío es la publicación de “Cuentos para entender mi mundo”, un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Aunque su reto ya está cubierto económicamente, podéis seguir aportando vuestra ayuda porque todos los beneficios se destinarán a proyectos de asistencia directa a las familias de Nupa hospitalizadas y a promover la donación de órganos.

Puedes colaborar en http://bit.ly/1qJ7j11

 

Ayudas individuales a personas con discapacidad en Asturias

La Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado de Asturias mantiene abierto hasta el 26 de mayo de 2016 el plazo para presentar las solicitudes a estas ayudas individuales para la adquisición de productos de apoyo y la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar.

Estas ayudas se dirigen a aquellas personas residentes en Asturias y que tengan un grado reconocido de discapacidad igual o superior al 33%. Además, los beneficiarios también deben reunir una serie de requisitos económicos y de otro tipo que están establecidos en las órdenes de la convocatoria.

Esta iniciativa tiene como objetivo principal potenciar que las personas con discapacidad puedan mantenerse en su medio habitual de vida o en un entorno adecuado y facilitar la realización de sus actividades cotidianas. Para lograr este fin, una de las modalidades de ayuda es la eliminación de barreras arquitectónicas del hogar, concretamente, la adaptación de los baños.

Por otro lado, esta ayuda también trata de fomentar la autonomía personal y promocionar la accesibilidad para mejorar la calidad de vida y su integración social. Para ello se contempla la adquisición de productos de apoyo para tratamiento médico especializado, movilidad personal, órtesis y prótesis, cuidado y protección personales, actividades domésticas, esparcimiento, etc.

 

Noticia_4_Ayudas de la CAM_2RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA        Noticia_4_Ayudas de la CAM_2DOCUMENTACIÓN A PRESENTAR          Noticia_4_Ayudas de la CAM_2CUANTÍAS     

 

Más información:  http://bit.ly/1Tp6Sz7

 

 

Vizcaya presenta un plan para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de personas con discapacidad

La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000 personas con discapacidad que residen en Vizcaya.

Una de las grandes novedades es que cuatro mesas compuestas por asociaciones y fundaciones ligadas a la discapacidad trabajarán con representantes forales, del departamento y del IFAS. Juntos se encargarán de su materialización y el seguimiento de su cumplimiento.  Pero su aportación va mucho más allá porque también se encargarán de concretar la demanda actual de prestaciones y servicios, proponer aspectos mejorables e idear fórmulas que contribuyan a mejorar las tasas de desinstitucionalización del colectivo.

Entre otras líneas prioritarias de actuación se encuentra el despliegue de una red de apoyos personalizados a modo de servicios y programas de acompañamiento para favorecer la autonomía, nuevas iniciativas para retrasar el acceso a la residencia o el refuerzo de la prestación de asistencia personal. También contempla el impulso de una Mesa de Diálogo Civil que desarrolle servicios y programas para la prevención de la dependencia y discapacidad adaptados a las necesidades específicas de cada colectivo, solucionar el transporte en centros ocupacionales, elaborar una cartera de prestaciones en materia de discapacidad o innovar en programas de inserción sociolaboral.

Irisbond, CSIC y Vicomtech-IK4 trabajarán juntos en un proyecto de control de dispositivos con la mirada

El Ministerio de Economía y Competitividad invertirá 700.000 euros en un proyecto centrado en el control de dispositivos mediante la mirada y el reconocimiento facial. Su finalidad es facilitar la comunicación autónoma a personas afectadas por diversas discapacidades y, para ello, las empresas Irisbond y Vicomtech- IK4 trabajarán junto con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) hasta 2018.

Una iniciativa que  toma como base el dispositivo conectado al ordenador que creó la empresa donostiarra Irisbond. Este emite una luz infrarroja hacia la córnea del usuario y, a través de una videocámara especial, capta los reflejos producidos en sus pupilas. Un software procesa toda la información y la transforma en coordenadas de posición del ratón. Este proceso permite mover el cursor de la pantalla con el movimiento de los ojos.

Bajo el título “Sistema de Interacción y Comunicación Alternativa Multi-Dispositivo por Seguimiento Ocular y Facial de Bajo Coste (INTERAAC)” se busca sustituir la luz infrarroja por las cámaras y lentes propias del ordenador portátil o de los dispositivos móviles.

Esta técnica alternativa se basará en la localización de diversos puntos de la cara con el objetivo de robustecer la localización efectiva de la mirada. El seguimiento facial 3D además se encarga de filtrar ciertos movimientos involuntarios propios de algunas patologías.

El desarrollo de este proyecto se completará con el diseño de aplicaciones y programas específicos adaptados a cada tipo de discapacidad.

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

Estudio AB10015 del fármaco Masitinib

Ante vuestro interés por el ensayo clínico que se está llevando a cabo con el medicamento Masitinib nos hemos puesto en contacto con el Doctor Jesús Mora, coordinador internacional de este estudio, para que nos explique más a fondo cuáles son las primeras aproximaciones. Os dejamos con su respuesta.

La compañía farmacéutica francesa AB Science reporta los resultados iniciales positivos de un ensayo clínico doble ciego de su fármaco Masitinib en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ensayo actualmente en marcha y cuya conclusión está prevista a final de 2016.

Los resultados de un análisis interino predefinido (análisis realizado con los datos obtenidos en 191 pacientes, el 50% inicial de pacientes incluidos que han terminado el tratamiento previsto de 48 semanas) muestran que los pacientes tratados con Masitinib se deterioran más lentamente que los tratados con un placebo. Ambos grupos tomaban Riluzol, único tratamiento aprobado en esta enfermedad.

El enlentecimiento en la evolución es detectado por los cambios en las 48 semanas de tratamiento en la escala de evaluación funcional de la ELA, la ALSFRS-R, instrumento validado de medición de progresión de la enfermedad y así utilizado en los ensayos clínicos en ELA.  La diferencia en la progresión de la enfermedad entre el grupo de pacientes tratados con el fármaco y los tratados con el placebo es estadísticamente significativa (p<0.01). También se ha detectado el enlentecimiento en el deterioro de la capacidad vital respiratoria (FVC) y en una escala que combina función motora y supervivencia (CAFS).

La nota de prensa original incluye declaraciones del presidente y fundador de la compañía, Alan Moussy, del Prof. Olivier Hermine, presidente del Comité Científico de la compañía, y del Dr. Jesús Mora, coordinador internacional del estudio, que resumen el interés de estos resultados.

El fármaco, Masitinib, parece actuar inhibiendo procesos neuroinflamatorios presentes en la enfermedad que pueden conducir a la muerte neuronal. Sus efectos a nivel celular se comprobaron en estudios preclínicos con animales, como aparece explicado con más detalle en la nota de prensa.

La nota también informa de que la ELA afecta a unos 50.000 pacientes en la UE y EEUU, 16.000 nuevos casos diagnosticados anualmente, el 50% fallecen antes de los 3 años y el 90% en 5 años (otros calculan que es el 80% y que un 9% sobreviven los 10 años).  Por la incidencia global de la enfermedad, en España se calcula que unos 900 casos son diagnosticados anualmente.

 

IMPORTANCIA DE LA NOTICIA

La ELA es una enfermedad mortal que no tiene cura. El único fármaco que ha demostrado prolongar la supervivencia, muy moderadamente, es el Riluzol. Descubierto a mediados de los 90, actualmente es el único tratamiento farmacológico que reciben los pacientes con ELA en todo el mundo.  Desde su descubrimiento, decenas y decenas de ensayos clínicos para probar otros tratamientos han fracasado.

Este ensayo es el primero en 20 años en mostrar un efecto beneficioso en la enfermedad. Muy importante es demostrar que la interferencia de procesos neuroinflamatorios específicos puede ser una vía terapéutica en esta enfermedad, y posiblemente también en otras enfermedades neurodegenerativas. Nuevos fármacos dirigidos a esta diana pueden mostrarse aún más efectivos.

Los datos y resultados deben ser analizados ahora por las agencias europea y americana del medicamento para determinar si los consideran suficientes para permitir su comercialización.  Mientras no haya una decisión diferente, el ensayo está continuando hasta que el 50% restante de pacientes completen al menos  las 48 semanas de tratamiento, aproximadamente para finales de 2016.

 

IMPORTANCIA PARA ESPAÑA

El ensayo, multinacional, está coordinado por un investigador español, el Dr. Jesús Mora Pardina, ex-director de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y actual director de la Unidad de ELA del Hospital San Rafael de Madrid.  Una mayoría de los 380 pacientes participantes en este ensayo son españoles. Más de 100 fueron incluidos en el Carlos III durante la dirección del Dr. Mora, récord internacional de pacientes incluidos por un único centro en un ensayo de ELA. Otros 50 eran de los hospitales de Bellvitge y del Val d’Hebron. La mayoría de los 191 pacientes evaluados en este análisis intermedio son españoles atendidos en estos centros.

Para ver la nota de prensa pinchar aquí

No olvides marcar la “X Solidaria” en tu Declaración de la Renta

Texto: Un año más desde adEla pedimos vuestra ayuda para marcar la casilla denominada “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” en la Declaración de la Renta. Gracias ella, el 0,7% de tus impuestos se destinará a programas sociales que realizan las diversas ONG y entre las cuales se encuentra nuestra Asociación. Recuerda: ni pagas más ni te devuelven menos.

Hace tan sólo unos días el Tribunal Supremo avalaba este sistema de reparto del IRPF que permite que cada año más de 400 ONG desarrollen aproximadamente 1.000 proyectos solidarios. Por eso, es importante no olvidarnos de marcar esta casilla en la declaración de impuestos.

Bajo el lema “Sí te renta” varios personajes famosos han decidido participar y apoyar esta acción solidaria. La actriz y cantante Lluvia Rojo, el atleta español Chema Martínez o el presentador de TV Jota Abril, entre otros, se encargan de recordarnos que con un sencillo gesto podemos cambiar la vida de millones de personas.

Más información: www.xsolidaria.org

Casi la mitad de los pacientes con enfermedades como la ELA acuden a las Asociaciones para cubrir sus tratamientos

Un estudio elaborado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid (UCM) refleja que hasta un 46% de los afectados por una enfermedad neurodegenerativa y sus familias deciden acudir a una Asociación de Pacientes para recibir tratamientos y servicios fundamentales para mantener y/o mejorar la calidad de vida del paciente.

Hace unas semanas os comentamos que la ELA era la enfermedad neurodegenerativa más costosa con un gasto medio de 34.593€/año. A priori, la persona afectada y su familia suelen encargarse de los gastos derivados de la enfermedad. No obstante, la ELA es degenerativa y esto provoca que cada vez la persona necesite un mayor número de cuidados y tratamientos. En estos casos, la investigación refleja la importancia de las Asociaciones de Pacientes como un pilar fundamental para que estas necesidades sean cubiertas.

El peso que suelen soportar los cuidadores es tan elevado que el 39,5% admite sufrir problemas económicos como consecuencia de la enfermedad de su familiar, el 26 por ciento asegura que su vida personal se ha resentido y entre un 12-13% han tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso cambiar de ocupación.

En el caso de la ELA el coste principal es el relativo al cuidado informal y la incapacidad laboral, además de la medicación y los gastos en ortopedia.  Su rango va desde los 17.000 euros anuales para los pacientes con un grado leve de desarrollo de la enfermedad hasta los 42.728€ de un paciente con un nivel de gravedad alto.

Ley de Dependencia

El próximo 4 de abril a las 16:30h. ofreceremos una charla informativa en nuestra sede de Madrid (c/Emilia,51) sobre la Ley de Dependencia. Ángel Moreno, responsable del Equipo de Coordinación de programas en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor se encargará de ofrecernos todos los detalles de esta Ley y también resolverá todas vuestras dudas. Por favor, confirmad vuestra asistencia en el 91 311 35 30 (Paloma).

Además, a partir de esa fecha, también dispondremos de una Trabajadora Social en nuestra sede central para ayudaros a la tramitación de la solicitud. En breve os mantendremos informados de su horario.

La Ley de Dependencia crea el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un conjunto de servicios y prestaciones económicas destinadas a ayudar a las personas dependientes en sus actividades diarias.

De esta forma, tanto las personas dependientes como sus familiares pueden acudir a los Servicios Sociales para pedir una evaluación de su grado de dependencia con el fin de recibir un Programa Individual de Atención. Los niveles o grados establecidos son:

– Dependencia moderada (grado I): personas que necesitan una asistencia puntual o intermitente para realizar sus tareas cotidianas.

– Dependencia severa (grado II): se refiere a aquellas personas que necesitan ayuda entre dos y tres veces al día o de forma extensiva para realizar sus labores y no desean la ayuda constante de un cuidador.

– Gran dependencia (Grado III): este grado engloba a todas aquellas personas que sufren una pérdida total de su autonomía física, mental y sensorial, precisando de la ayuda constante de un cuidador.

Un vez decidido el grado de dependencia, se fijarán distintos servicios y prestaciones tales como:

Servicios: de prevención y promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio (55-90 h/mensual); Centro de Día; Centro de Noche; Atención Residencial.

Prestaciones económicas: Para cuidados en el entorno familiar; De asistencia personal; Vinculada al servicio.

Solicitud y tramitación de la Ley de Dependencia: http://bit.ly/1RoDsqa

DISCAR, nueva App para encontrar aparcamiento de movilidad reducida

Esta aplicación móvil gratuita, fruto del trabajo de un ingeniero informático sevillano, busca y localiza los aparcamientos reservados a personas con movilidad reducida más cercanos a nuestra ubicación.

DISCAR puede descargarse a través de Google Play o Play Store para cualquier persona que tenga un teléfono móvil con sistema operativo Android.

Esta App también ofrece la posibilidad de añadir los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida que no se encuentren señalados.  Incluso el usuario puede borrar algunos aparcamientos que ya no estén en uso o hayan sido modificados.

Un aspecto importante que ofrece DISCAR es que, a través de ella, podemos solicitar un aparcamiento nuevo a las Delegaciones de Movilidad de los Ayuntamientos o denunciar la ocupación indebida por conductores no acreditados como personas de movilidad reducida.

El proyecto está basado en Sevilla pero se puede utilizar en todas las provincias. De hecho, ya se están añadiendo aparcamientos en toda España gracias a la contribución de los distintos usuarios.