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Guía de pautas básicas de atención a los clientes con discapacidad en el entorno hotelero

Bajo este título, el sector hotelero lanza esta guía de pautas con el objetivo de que España avance un paso hacia el liderazgo mundial en la accesibilidad turística. Un manual elaborado por Ilunion Hotels que está enfocado a la atención de clientes con discapacidad sensorial, física-motora y limitaciones en la comprensión desde los diferentes departamentos de un hotel.

Durante el acto virtual de presentación, todos los asistentes destacaron que es primordial partir de la misma base de que los clientes, tengan o no una discapacidad, deben recibir el mismo trato. Para ello, la interacción con personas con discapacidad ha de hacerse desde la normalización, es decir, eliminar las barreras mentales existentes a través de formaciones en materia de accesibilidad.

Estos representantes del sector hotelero también quisieron destacar que además existen unas barreras físicas que son necesarias mejorar en los hoteles y alojamientos turísticos para que todo el mundo pueda tener acceso a ellos. Un primer paso que no requiere un gran coste puede ser, por ejemplo, liberar pasillos y zonas comunes de obstáculos.

“Estamos ante una magnífica oportunidad para seguir garantizando el derecho de un turismo inclusivo, apoyando así el avance de una sociedad más justa e igualitaria”, señaló José Angel Preciados, Consejero Delegado de Ilunion Hotels.

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Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

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¿Conoces a un SUPERCUIDADOR?

Ya podemos enviar nuestras candidaturas para la VI Edición de los Premios SUPERCUIDADORES que tienen como objetivo reconocer tanto la labor de las personas físicas como de las jurídicas por su trabajo y acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores, que sufren algún tipo de enfermedad o en situación de discapacidad/dependencia.

Desde la Organización están completamente convencidos de que este año, debido a la crisis sanitaria y mundial producida por la COVID-19, se espera recibir un mayor número de candidaturas ya que seguro que muchos de nosotros conocemos multitud de ejemplos de personas físicas y entidades públicas y privadas que seguro que son dignas de reconocimiento por su gran labor de ayuda.

Cada edición, los Premios SUPERCUIDADORES han ido adquiriendo una mayor relevancia que se refleja en un mayor número de candidaturas. Así, por ejemplo, en 2015 se presentaron 85 candidatos mientras que el año pasado se alcanzaron las 191 candidaturas.

Puedes consultar las bases de estos premios y presentar tus candidatos en https://bit.ly/30rrMfM

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XIV World Congress on Controversies in Neurology (CONy)

Este Congreso Internacional, que a priori estaba programado para el mes de marzo, ya cuenta con nuevas fechas y se celebrará del 2 al 5 de octubre en Londres. Esta nueva edición cubrirá una gran variedad de temas, incluidos los más recientes y provocativos en neurología.

Copresidido por el Profesor Amos D. Korczyn y el Profesor Anthony Schapira, CONy brinda a los expertos internacionales la oportunidad de debatir y comparar experiencias. Esto lleva a cerrar la brecha entre la expansión de conocimiento y su difusión y uso.

Para ello, su dinámica es poco habitual y, en él, se discute en formato controversia sobre un tema concreto, de tal forma que hay un presentador/moderador y luego un ponente que defiende una postura (a favor) y otro la contraria (en contra).

CONy aterrizará en Reino Unido después de que el año pasado se celebrase en Madrid con más de 1.100 delegados de más de 70 países. Junto al análisis de las últimas tendencias en Neurología también se tratarán nuevos temas incluidos los talleres de Neuroftalmología, sueño, dolor TCD y OCT y se retomarán los habituales: epilepsia, accidente cerebrovascular, ELA, demencia y Parkinson.

Más información: http://cony.comtecmed.com/

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El Grupo Tendam recauda 152.170 euros a través de su programa Involucrados

El grupo Tendam, anteriormente Grupo Cortefiel, ha repartido 152.170€ recaudados a través de su programa Involucrados entre las cuatro organizaciones solidarias beneficiarias de esta decimocuarta edición: la Fundación Gil Gayarre, la Organización SAUCE, la Fundación Recover y nuestra Asociación.

La entrega simbólica de los cheques tuvo lugar en el hotel NH Collection Eurobuilding donde esta edición el Programa Involucrados cerraba su contribución para impulsar diferentes acciones sociales relacionadas con la discapacidad, la mujer y las enfermedades neurodegenerativas. Además, también se agradeció la solidaridad y la colaboración de las firmas del grupo: Women’s Secret, Springfield, Cortefiel y Pedro del Hierro.

Precisamente esta última, Pedro del Hierro, ha puesto a disposición de nuestra Asociación la cantidad de 35.943€ destinados a respaldar el programa “Cerca de ti” para contribuir a la atención personal y vida autónoma de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares. Con este programa se va a poder dotar de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención a personas con ELA, mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de los enfermos para mejorar su calidad de vida su entorno socio-familiar.

Nuestra presidenta, Adriana Guevara, recogió el cheque acompañada de Pilar Fernández, coordinadora del Voluntariado de la Asociación, quien ha manifestado que el proyecto «Cerca de ti», va a permitir realizar 8.000 sesiones de fisioterapia y logopedia a 500 personas bien en sus domicilios o en la Asociación.

En los 14 años de vida del Programa Involucrados se han recaudado un total de 1.622.000€ para 57 proyectos de 45 entidades sociales.

 

Crecer contigo, nuestra esperanza

Este es el lema que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha utilizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja de Prevalencia que tuvo lugar el pasado sábado 29 de febrero.

Este año, FEDER quiso poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Esta campaña no solo se desarrolló en el ámbito nacional sino que mantuvo la misma línea que la promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Ambas organizaciones luchan por procesos de diagnóstico similares, independientemente del tipo de patología y lugar donde habite el paciente y pueda así recibir el tratamiento más eficaz.

En la actualidad, más de 70 empresas, instituciones y fundaciones forman parte de la Red de Entidades Solidarias que muestran su compromiso y solidaridad con las personas que conviven con alguna enfermedad de baja prevalencia.

 

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Ventilación Mecánica No Invasiva y la ELA

El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA.

A lo largo de esta cita se analizaron los últimos avances en esta técnica de VMNI de la que el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres es pionero. Algunas conferencias abordaron los problemas respiratorios en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, entre las que destacó la intervención del doctor Javier Sayas, médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid y responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica. Su exposición se centró en la problemática de los pacientes con ELA tanto en la propia enfermedad como en la parte económica.

Javier Sayas señaló que se trata de un problema de salud pero también “de dinero”, ya que su afectación respiratoria es una circunstancia que genera “una gran dependencia”, por lo que “estos pacientes necesitan muchos recursos y apoyo decidido de los sistemas sanitarios”.

Además de la exposición de Javier Sayas que se titulaba “Manejo de la VNI en la ELA, buscando la estrategia más efectiva” también se incluyó en el programa otra conferencia centrada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, “Unidades multidisciplinares de ELA: recursos y organización” a cargo del doctor P.A. Antón.

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Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.

La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que monitorea la actividad cerebral de alguien para que, a través de la tecnología, se recreen las palabras de una persona.

Nima Mesgarini, investigador principal del Instituto de Comportamiento Mental Cerebral Mortimer B. Zuckerman de la Universidad de Columbia, considera que con este sistema ha demostrado que “con la tecnología correcta, los pensamientos de estas personas pueden ser descifrados y entendidos por cualquier oyente”.

Este sistema se basa en lo que cientos de investigaciones ya han confirmado: cuando hablamos, aparecen patrones reveladores de actividad en nuestro cerebro. Por ello, el equipo de investigación recurrió a un “vocoder”, es decir, un algoritmo que puede sintetizar palabras después de haber recibido capacitación en grabaciones de personas que hablan. Se trata de la misma tecnología usada por Amazon Echo y Siri de Apple para dar respuestas verbales a nuestras preguntas.

Para entrenar a este algoritmo o “vocoder”, Mesgarini formó equipo con el neurocirujano Ashesh Dinesh Mehta, que atiende a pacientes con epilepsia. Muchos deben someterse a operaciones quirúrgicas cerebrales regularmente y, a ellos, les pidieron que escucharan frases pronunciadas por diferentes personas mientras se medía su actividad en el cerebro.

Esta investigación demostró que es posible reproducir verbalmente, con una exactitud del 75%, lo que pensamos. El equipo realizará las mismas pruebas para estudiar las señales emitidas cuando una persona habla o se imagina hablar. Su idea es que este sistema pueda ser parte de un implante, similar a los que usan algunos pacientes con epilepsia, para traducir los pensamientos del portador directamente en palabras.

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El fármaco CuATSM podría ayudar a los pacientes con ELA aunque aún es pronto para saberlo

Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.

El CuATSM es una molécula sintética que contiene cobre y, aunque su mecanismo de acción no se conoce de forma precisa, se supone que tiene un efecto neuroprotector. Desde 2005, científicos australianos han estado investigando su potencial en enfermedades neurodegenerativas y parece que las conclusiones obtenidas hasta ahora es que podría ayudar tanto a la ELA como al párkinson.

Tres laboratorios independientes realizaron investigaciones en modelos animales de ELA y mostraron los mismos resultados: CuATSM mejoraba el funcionamiento motor y aumentaba la supervivencia en los ratones.

Y llegó el momento de ver si con este fármaco se obtenían los mismo resultados en las personas. Un grupo de investigadores de diversos centros de investigación y educativos de Australia, iniciaron en este país un ensayo clínico en fase I financiado por la empresa Collaborative Medical Development. El estudio, que aún está en marcha, incluye a 32 pacientes con ELA que fueron divididos en diferentes grupos cada uno de los cuales recibió una dosis diferente de CuATSM.

Al inicio del estudio a cada paciente se le valoró su estado funcional (mediante la escala ALFRS-R), la función respiratoria (midiendo su capacidad vital forzada o FVC) y el estado cognitivo mediante una prueba diseñada originalmente para aplicar en la población con ELA (Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen).

Además de este chequeo inicial, cada paciente es evaluado semanalmente durante los ciclos de tratamiento y al final de ciclo.

Tras seis meses de tratamiento, en el grupo de 72mg de CuATSM se observó:

  1. Disminución media de 1.67 puntos en la escala ALFRS-R.
  2. Aumento promedio de 4% de la FVC.
  3. Aumento promedio de 12 puntos en la prueba ECAS.

Esto significaría que el fármaco no sólo podría enlentecer el progreso de la enfermedad sino que también mejora la función respiratoria e incluso la cognitiva. Unos resultados excelentes de no ser por algunas características del ensayo clínico.

En primer lugar, este estudio no contó con un grupo control, es decir, no se contó con un número de personas que tomaran una sustancia placebo y que sirviera de comparación a la evolución de los pacientes que sí recibieron el fármaco. Sin este grupo de control no sabemos hasta qué punto estamos ante resultados objetivos o ante un efecto placebo.

Los resultados presentados se basaban en una muestra muy reducida: 6 pacientes que tomaron 72mg de este fármaco. Sin olvidar que hablamos de un tiempo muy limitado y desconocemos si esos resultados se mantendrán a largo plazo.

Además de las dudas que ha generado las circunstancias de este estudio, también debemos considerar que se trata de un ensayo clínico en fase I que en realidad solo persigue evaluar la seguridad del fármaco.

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.