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Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

Semana Mundial de la ELA 2017

Como ya sabéis el día Mundial de la ELA es el 21 de junio y durante toda esa semana, desde adEla nos ponemos en contacto con los medios de comunicación para recordarles un año más que la ELA existe y que los pacientes con ELA necesitan ayuda, apoyo e investigación.

Esta Semana Mundial de la ELA nos ha ofrecido una grata experiencia y es que muchos de vosotros habéis participado activamente contestando a las preguntas de los medios de comunicación. Una ayuda que es básica e impagable porque quién mejor que vosotros para explicar cómo es la ELA y las necesidades que tenéis.

El balance comunicacional que organizamos desde nuestra Asociación es muy positivo pues en total se han realizado casi veinte entrevistas de radio repartidas en emisoras como Cadena SER, Onda Cero y Cadena COPE de distintas provincias. Además, este año ha visitado nuestra sede en Madrid el equipo de televisión de ¿Qué me pasa, doctor? presentado por  el Doctor Beltrán y que se emite en la Sexta y Antena 3 Nova. De esta forma los espectadores han podido conocer más a fondo la labor que realizamos desde adEla y los servicios que aquí reciben los pacientes como las sesiones de fisioterapia.

También nos gustaría destacar que más de una veintena de diarios se han hecho eco del Día Mundial ya sea entrevistando a nuestra presidenta, Adriana Guevara, hablando con pacientes con ELA o publicando la nota de prensa que les hemos enviado. El Norte de Castilla, La Opinión de Málaga, Heraldo de Soria, La Tribuna de Ciudad Real o El Mundo de Valladolid son tan sólo algunos ejemplos.

No nos podemos olvidar de la buena acogida que hemos tenido en Internet en donde los medios especializados en salud, como Médicos y Pacientes, Consalud o Saludemia, han dado a conocer a sus lectores habituales en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Pero una de las cosas más importantes que hemos tenido en esta Semana de la ELA ha sido todo el apoyo que nos habéis brindado a través de las redes sociales, tanto en nuestra cuenta de Twitter como en la de Facebook. Compartiendo los contenidos nos habéis ayudado a que muchas personas conozcan en qué consiste esta enfermedad y las necesidades que tienen sus pacientes. Por eso, para nosotros sólo nos queda daros un enorme abrazo y deciros “Muchísimas gracias” por ofrecernos vuestro apoyo.

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21 de junio. Día Mundial de la ELA

En tu ciudad también hay gente con ELA #ConócELA

Noticia_8_Dia Mundial de la ELAComo ya sabéis, este 21 de junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con ELA #conócELA, desde la Asociación queremos iniciar una campaña de concienciación para dar a conocer lo que significan estas tres letras. Una acción que creemos muy necesaria porque, si bien es cierto que el reto viral del #cubohELAdo acercó la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la sociedad, a día de hoy sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de las personas.

Durante estos días también aprovechamos para solicitar la creación de un Plan Nacional de ELA que asegure un trato igualitario tanto sanitario como social de los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Sois muchos los que nos habéis comentado que en vuestra Provincia no contáis con una determinada ayuda que sí se ofrece en otros lugares o que las servicios asistenciales no son los mismos para todos. Manteniendo nuestra lucha de velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna en su día a día consideramos prioritario que primero tengamos todos la misma base.

Este Plan Nacional de ELA también es necesario que contenga la implementación y desarrollo de un servicio de cuidados paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Numerosos estudios han reflejado la importancia y el beneficio de este tipo de asistencia sanitaria en una enfermedad.

Por último, con motivo del Día Mundial de la ELA, desde adEla queremos destacar la necesidad de que las instancias públicas se impliquen y fomenten la investigación científica para dar con la clave de la ELA.

 

Todos Juntos

El próximo 17 de junio a las 14:00h celebraremos uno de los actos más importantes para nuestra Asociación: la Comida de Hermandad. Una jornada que celebramos con motivo de la Semana Mundial de la ELA y en la que esperamos contar con vuestra la presencia de todos vosotros: pacientes, familiares, voluntarios, amigos…

Este año nos reuniremos en el Hotel Ilunion Pío XII (Av. Pío XII, 77. Madrid) y el precio del cubierto es de 40€ por persona, salvo en el caso de los afectados que la entrada es gratuita. Como en anteriores ediciones, nuestra Comida de Hermandad estará llena de sorpresas y, como sobremesa, realizaremos un gran sorteo de regalos.

No olvides reservar tu plaza llamando al teléfono 91 311 35 30 o escribiendo un correo a adela@adelaweb.com

Para todos aquellos que no puedan asistir pero que deseen aportar su granito de arena, la Asociación ha habilitado una Mesa 0: Bankia ES78 2038/1923/16/6000115981

Ráfagas y uves a favor de la ELA

El Komando Motero Acción Solidaria (KMAS) y el Grupo Motero KMZ han preparado para el próximo domingo 18 de junio una jornada solidaria en el Real Café Bernabéu para aportar su granito de arena a nuestra Asociación y ayudarnos a visibilizar la ELA entre todos los asistentes.

Una fiesta llena de sorpresas en la que disfrutaremos de las increíbles y casi únicas Harley Davidson de estos dos grupos moteros que estarán presidiendo la entrada al local para recibirnos. Pero, aún hay más porque en el photocall los asistentes podrán fotografiarse con una de estas motos. En esta misma zona también se situará un stand para que, los que así lo deseen, puedan comprar una gorra solidaria cuyo beneficio estará destinado a nuestra Asociación.

Ya dentro del Real Café Bernabéu podremos disfrutar de las estupendas vistas que ofrece del Campo de Real Madrid mientras tomamos una bebida o comemos un menú. El Real Café Bernabéu también se ha solidarizado con nuestra causa y cederá a adEla los beneficios de todas las consumiciones (comidas y bebidas).

Varios miembros de la familia adEla, junto con nuestra presidenta, tendrán la oportunidad de dar a conocer la labor de nuestra Asociación y, lo más importante, lo que significa la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El plato fuerte de esta jornada será un concierto acústico de José Luis Campuzano –conocido como Sherpa-, miembro fundador del grupo internacional de rock Barón Rojo y compositor, bajista y vocal de grandes éxitos. Con él realizaremos un recorrido musical desde los años 60 hasta nuestros días.

Como broche final, esta jornada solidaria terminará con un sorteo de regalos donados gratuitamente por diversos patrocinadores y entre los que encontramos:

– Cenas para dos personas en diversos restaurantes
– Juegos de herramientas
– Altavoces naturales para el móvil
– Vale gratuito para mejorar tus suspensiones
– Inserción de gel y viscoelástica para el asiento de tu moto
– Jamón, vino, etc.

Los números para este sorteo podrán comprarse durante todo el día en la fiesta o pueden adquirirse previamente en el Real Café Benabéu o en KMAS.

La carrera solidaria de Bridgestone bate todos los récord

El pasado 21 de mayo, la firma Bridgestone celebraba su V Carrera Popular Solidaria en Burgos a favor de las asociaciones que luchan contra los efectos de la Leucodristrofia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una jornada para guardar en la mente porque no sólo superó su récord de participación (llegando a los 1.140 participantes) sino que se lograron recaudar 11.450€ ¡Un éxito absoluto!

Al finalizar la carrera, la Asociación Europea Contra la Leucodristrofia y nuestra asociación recibimos sendos cheques por valor de 5.725€ Una cantidad que se alcanzó gracias al esfuerzo y las ganas de todos los que participaron en este evento tanto por parte de los corredores como de la organización que realizó una extensa campaña de promoción para conseguir que se uniese el mayor número posible de gente.

En lo deportivo, José María Santamaría (FDR) fue el más rápido en los 10 kilómetros, al superar en meta a David Acero y Juan David Revilla. En la categoría femenina, Laura Segura (FDR) se proclamó campeona seguida de Begoña Usabiaga y Noe Velázquez.

En cuanto a la prueba de 5 kilómetros, Rosa del Olmo logró la victoria por delante de Laura Casares y Sheila Fuente. Ignacio Casas (Benteler) se proclamó vencedor en la categoría masculina por delante de Javier Fernández (Pinilla de los Barruecos Running) y José Antonio Antolín (USAC Diego Portelos).

Portugal y España unidas contra la ELA

El próximo 10 de junio a las 18:00h, el fútbol tiene una cita con la solidaridad en el Estádio de Honra del Centro Desportivo Nacional do Jamor (Lisboa). El equipo portugués Club Deportivo de Arneiro y el español Chiquifru B se enfrentarán en un partido que tiene como objetivo dar a conocer la ELA y movilizar a la sociedad para que se involucren en esta causa.

Además, este encuentro solidario quiere destacar la importancia de seguir creando más apoyo para las entidades privadas y colectivas que dedican gran parte de su labor a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Asociaciones de pacientes como apela (Associaçao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), Juntos Venceremos ELA y nuestra entidad, adEla.

Esta iniciativa, organizada por Carlos Manuel Gouveia, uno de los miembros del equipo de fútbol español, se inscribe en el marco de celebraciones del 73 aniversario del Estadio Nacional de Jamor.

La entrada a este partido de fútbol es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv

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