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COMIDA DE HERMANDAD 2014

Queremos comunicaros que el tradicional encuentro de familiares y enfermos, conocida como Comida de Hermandad, previsto para el día 21 de junio, se trasladará al 4 de octubre de 2014. Como en años anteriores, tendrá lugar en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID).

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ASAMBLEA GENERAL

El pasado 27 de mayo se celebró la asamblea general de adEla España y adEla Madrid. Para los socios que quieran mas información, pueden ver la memoria de actividades y económica y los estatutos de la Asociación.

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TORNEO DE GOLF

El pasado 29 de mayo de 2014, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha celebrado su V Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Esta Asociación Española, sin ánimo de lucro, trabaja para conseguir una vida mejor para las personas diagnosticadas con la enfermedad de ELA.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se realizó la entrega de premios a los ganadores, cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Fernando Antoñanzas Alvear

Categoría Caballeros

  • Primer Clasificado 1ª Categoría: Adam Mckay l
  • Segundo Clasificado 1ª Categoría: Xu Yichuan
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Pablo García Navarro
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Mariano Sancho

Categoría Damas

  • Primera Clasificada: Patricia Cruz Conde
  • Segunda Clasificada: Rosa Grajal

Drive más largo

  • Caballeros: Borja Ibarra
  • Damas: Celia Roldán

Bola más cercana a bandera

  • Caballeros: Alfonso Satrustegui
  • Damas: Esperanza Aguirre

Sin títuloGracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia para los enfermos y apoyar a las familias más necesitadas con ayudas técnicas que faciliten a los enfermos a desplazarse, comunicarse o realizar actividades de la vida diaria con toda normalidad.

Esta quinta edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las empresas siguientes: Ron Barceló (Patrocinador general), Iberdrola, Banco Santander, AON, Altura Markets, Marsh, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Plus Ultra, Optima Previsión, BBVA Seguros, Telefónica, Clínica Ruber de Juan Bravo.

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TEATRO SOLIDARIO A FAVOR DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

El Ayuntamiento de Solosancho y el Grupo de Teatro de Solosancho celebraron el pasado 22 de marzo, la IV Jornada de Teatro Solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que ayuda a todos los enfermos de ELA con asesoramiento, ayudas técnicas y prestación de servicios sociosanitarios.

Todo el municipio se volcó en la celebración de esta jornada de teatro solidario que no sólo busca recaudar fondos para adEla sino sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad. Adriana Guevara, presidenta de adEla, señaló que “este tipo de acciones son importantes para dar visibilidad y humanizar una gravísima enfermedad”.

Todos los beneficios serán destinados a seguir dando servicios y apoyo a nuestros enfermos.

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PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA.

Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que “con esta plataforma no se pretende transmitir pena o compasión, sino complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos que, si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la Alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de Neuroalianza, en relación al baremo del grado de discapacidad, será el reconocimiento de forma automática del 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”. Otro de los asuntos de los que se encargará de forma inmediata, será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo denunciarlos ante las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

IV TORNEO DE GOLF ADELA

El pasado 23 de mayo de 2013 y por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha celebrado su IV Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se entregaron los premios a los ganadores, ceremonia que fue presentada por la periodista Marta Barroso y cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Manuel Rueda Rodríguez

Categoría caballeros

  • Primer clasificado 1ª Categoría: Isaac Núñez Doval
  • Segundo clasificado 1ª Categoría: Manuel Rueda Rodríguez
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Joaquín Hervada
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Juan José Cotorruelo

Categoría damas

  • Primera clasificada Patricia Cruz Conde
  • Segunda clasificada  Mª José Sánchez Durán

Drive más largo

  • Caballeros: Ángel Rodríguez Carreño

Gracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia a enfermos y apoyo a las familias más necesitadas, procurando ayudas técnicas que faciliten el desplazamiento, a  comunicarse o a realizar actividades diarias con normalidad a todos los enfermos.

Esta tercera edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las siguientes empresas: Ron Barceló (Patrocinador general), AON, Altura Markets, Marsh, Iberdrola, Plus Ultra, BBVA Seguros, Optima Previsión, Clínica Ruber, Euclides, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Telefónica, Credit Suisse, OHL Desarrollo, Samsung, y Carrera y Carrera, Encinares del Sur, Federación de Golf de Madrid,La Porteña, Sierra Cazorla, Galettines, Barcaiztegui, Eduardo santos, Grupo Farlabo, Golf Estudio, La Roche Posay, y Bulgari, Tres en Asia.

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FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier y cuyos beneficios fueron donados a la asociación.

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PREMIO SOLIDARIO 2012

El próximo día 20 de noviembre, tendrá lugar la entrega de premios de la XII Edición de los Premios Solidarios del Seguro (otorgado este año por CNP VIDA), respaldada este año por un Comité de Honor integrado por: Presidenta de HonorS.M. La Reina Doña Sofía y Dª`Soledad Becerril , Defensora del Pueblo; Dª Ana María Botella, Alcaldesa de Madrid; Dª Carmen Bieger, Directora de la Fundación Antena 3; Dª Carmen Gayo, Presidenta de AEF (Asociación Española de Fundraising); Dª Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

El acto tendrá lugar en el Salón de Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, a partir de las 19.00 horas de la tarde  y en él se hará entrega a las entidades premiadas, entre las que se encuentra nuestra asociación, de los donativos otorgados.

Queremos mostrar nuestro agradecimiento a Premios Solidarios del Seguro por reconocer y recompensar el trabajo que ADELA viene realizando desde hace años en la lucha y apoyo a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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CONCIERTO EN ALPEDRETE

El pasado día 10 de diciembre se celebró un concierto benéfico en Alpedrete donde participaron los voluntarios de Telefónica y nuestros enfermos.

5Queridos amigos y amigas de ADELA, Los voluntarios de Telefónica que hemos participado en el último año de vuestras actividades, queremos agradeceros a todos vosotros, el que nos hayáis hecho partícipes de las mismas.

 

Es un sentimiento general de gratitud y de satisfacción el que está presente en todos los voluntarios, pues además de que nos habéis acogido de una forma maravillosa en todas las actividades, nos hemos permitido incorporar de forma individual y colectiva a nuestro círculo de amistad a unas personas encantadoras como vosotros. El pasado 10 de diciembre tuvimos el placer de contar de nuevo con vuestra presencia, así como disfrutar de vuestra compañía en una fantástica actividad, como fue el Concierto Navideño en Alpedrete.

Fue una sencilla actividad con la que los voluntarios deseábamos precisamente eso, disfrutar de vuestra compañía y agradeceros vuestra amistad.

Como pudisteis comprobar,  asistieron al concierto otras asociaciones Con las que colaboramos los voluntarios. Y nos gustaría resaltar precisamente de esta actividad, la amistad que en unas ocasiones se fortalece y en otras surge entre todos los que practicamos algo tan sano como la solidaridad, pues es precisamente cuando permitimos que aflore, cuando conseguimos que la sociedad se impregne y fortalezca con los valores que todos los ciudadanos llevamos dentro.

Por este motivo, queremos desearos a todos que tengáis una Feliz Navidad y que el Año Nuevo nos permita seguir fortaleciendo y disfrutando de vuestra amistad.

Un fuerte abrazo

Los voluntarios de Telefónica

Así mismo, incorporamos dos videos relacionados con esta noticia elaborados por los voluntarios de Telefónica:

https://www.youtube.com/watch?v=UiCaIIstI5w
https://www.youtube.com/watch?v=Uxn5eFRkmZM