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START THE DANCE: ¿Bailas?

Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda.

Gracias a la tecnología que proporciona el nuevo Samsung Galaxy S9+, foto a foto, hemos creado la ilusión de movimiento en el cuerpo de Marco. En España, cada día, hay tres nuevas personas que, como Marco, dejarán de bailar. La investigación es la solución para avanzar en la atención y el conocimiento de esta compleja enfermedad.

Sólo tú puedes hacer que la pareja de Marco no sea la ELA, acompáñanos en este baile. Tu ayuda irá destinada a las asociaciones de pacientes para que sigan luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA (mediante sesiones terapéuticas, psicólogos, etc.) y a crear un banco de ayudas técnicas nacional.

¿Bailas?

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La Enfermedades Neurodegenerativas en el cine

El próximo 10 de abril comienza este primer Ciclo Cine fórum organizado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM) en colaboración con el Grupo de Psicología y Artes Visuales y Escénicas (Psicoartaes). Dentro de su programación se proyectará el largometraje “La Teoría del todo”, centrada en la vida del científico Stephen Hawking recientemente fallecido de ELA, y se realizará un coloquio que contará con la presencia de diversos representantes de nuestra Asociación.

El Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª Planta) acoge este ciclo cuyo programa refleja la necesidad de abordar aspectos psicológicos y neuropsicológicos presentes como síntomas específicos y/o asociados a 4 patologías específicas: la ELA, El Alzheimer, la Corea de Hunttington y el Parkinson.

Fomentar las buenas prácticas en el trato con los pacientes y los familiares y destacar la importancia del apoyo emocional en las distintas etapas de estas patologías son los objetivos que busca este cine fórum para los profesionales socio-sanitarios y estudiantes de las distintas áreas de Medicina que decidan acercarse a disfrutar de estas proyecciones.

Una vez finalizado cada largometraje se llevará a cabo una mesa redonda entre profesionales de la Psicología y otras áreas con experiencia en estas patologías, afectados y representantes de distintas Asociaciones para sensibilizar a los asistentes sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Importante: Aunque el ciclo es gratuito, se necesita inscribirse previamente. Puedes inscribirte pinchando aquí

Acceso al programa completo

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Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad

El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico se centra en cómo el estudio de los genes permite profundizar continuamente en la aparición y evolución de esta enfermedad.

En la actualidad, los avances técnicos producidos fundamentalmente desde los años 90 han permitido descubrir más de 40 genes relacionados directamente con la ELA. Una vía de estudio muy compleja que requiere tiempo pero que poco a poco va permitiendo descubrir por qué mueren las células motoras en esta patología. Todos estos hallazgos son los que pueden guiar a que en un futuro se diseñen tratamientos eficaces y personalizados.

A lo largo de este encuentro monográfico descubriremos cómo la genética está íntimamente relacionada y permite avanzar en el conocimiento de otros campos tales como:

  • Hallazgo de biomarcadores que permitan realizar un diagnóstico más rápido.
  • Creación de modelos experimentales más específicos que logren el desarrollo de terapias eficaces.
  • Encontrar las causas genéticas que desencadenan la ELA así como los factores externos que facilitan su aparición.
  • Intentar modificar de forma directa o indirecta las alteraciones genéticas de la ELA para evitar que progrese la enfermedad.

Esta jornada informativa contará con la presencia de importantes figuras de panorama internacional y nacional como los Doctores Landers, Al Chalabi, Azzouz, López de Munain o las doctoras Fátima Bosch, Bendotti y Gallo. Además también participarán la Doctora Ana Cristina Calvo (quien coordinará cada uno de los bloques), la Doctora Charo Osta como ponente, la Doctora Carmen Vela (Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, MINECO) y Jesús Fernández Crespo (Director General del Instituto de Salud Carlos III).

Acceder al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento
5 de abril de 2018
Horario de 10:00 a 17:00h.
Salón Principal Fundación Ramón Areces
c/Vitruvio, 5. 28006. Madrid
Asistencia gratuita
Aforo limitado
Interpretación simultánea

Inscripciones

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¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA que tendrá lugar entre el 9 y 18 de abril.

La sede de adEla (c/Emilia 51. Madrid) acogerá esta formación en la que distintos profesionales ofrecerán formación específica en las distintas áreas en las que son expertos.

En horario de tarde, concretamente, de 16:00 a 20:00h, los asistentes a este módulo multidisciplinar se formarán en materias como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Disciplinas de vital importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Recuerda que en nuestros cursos de formación, además de aprender los cuidados específicos que requieren los pacientes afectados por la ELA, también entras a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

El precio de este Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA es de 10€ y las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Sólo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

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Curso gratuito para familiares

En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril.

Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un enfoque multidisciplinar cuáles son los cuidados básicos del paciente con ELA y resolveremos vuestras dudas relativas a las distintas materias impartidas.

Este Curso para Familiares tendrá lugar en la sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) y se divide en los siguientes módulos:

  • Terapia Ocupacional y Enfermería
  • Fisioterapia y Logopedia
  • Trabajo Social y Psicología

El curso es gratuito. Sólo tenéis que mandar un correo a adela@adelaweb.com

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Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

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Proyecto CON-ELA

Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a las causas genéticas de su enfermedad. Sólo hay que rellenar esta breve encuesta anónima dirigida a pacientes con ELA y que puedes encontrar en el siguiente enlace: https://goo.gl/forms/cAjW1FQLIVvLbDGD2

En los últimos años, se han realizado importantes avances en el conocimiento de las causas genéticas de la ELA. Actualmente, la probabilidad de encontrar una mutación causal en un paciente de ELA oscila entre el 5 y el 70% según sus antecedentes familiares.

Aunque todavía no existe tratamiento para estas mutaciones de la enfermedad pero todavía hay muchos aspectos que se desconocen, ya es posible evitar la transmisión de las mutaciones a la descendencia.

Además, hay ya en marcha ensayos clínicos de terapia génica para mutaciones causales de ELA y es posible que en unos años se disponga de tratamientos para algunas mutaciones.

Existen argumentos a favor y en contra de la realización de estudios genéticos en la ELA fuera de la investigación. Esto da lugar a un acceso desigual al consejo y estudios genéticos de los pacientes de ELA, pese a tratarse de un estudio poco molesto para el paciente (una extracción de sangre).

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Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

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Nuestro recuerdo a los luchadores de la ELA

El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017.

Este Homenaje estuvo presidido por el párroco de la Iglesia, D. Agapito Domínguez, que se encargó de recordar a los 136 fallecidos que hemos tenido este año y que ya no están con nosotros. Posteriormente, nuestra presidenta, Adriana Guevara, se encargó de dirigir unas palabras a todos aquellos que nos acompañaron en este acto tan importante.

Esta Eucaristía se realiza todos los años en nuestra Asociación y es una forma de que todos juntos y unidos podamos despedir a nuestros seres más queridos realizando un homenaje como lo que son, grandes luchadores. Por ello, desde adEla queremos dar las gracias a todos los que os acercasteis hasta la Iglesia de Santa Bárbara para asistir a esta Misa In Memoriam.

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Ayudando a los pulmones

Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el Premio YUZZ a la Mejor Iniciativa Impulsada por Mujeres.

Este Sistema Nervioso Auxiliar manda una señal a través de los nervios que llega al pulmón. “Está enfocado a contraer el diafragma y asistir en la respiración a pacientes que no se valen por sí mismos o están recuperándose de una  operación”, asegura la propia Beatriz Ramis.

El dispositivo aún se encuentra en fase de desarrollo pero entre sus múltiples usos vendría a sustituir los “grandes pulmones de acero” que utilizan, por ejemplo, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.  “Nuestra startup quiere competir con esas grandes máquinas de tal manera que el enfermo no tenga que dormir en ellas sino que llevando consigo este pequeño dispositivo podría desarrollar una vida más tranquila”, continúa la joven estudiante.

Este Sistema Nervioso Auxiliar, que podría aplicarse a cualquier paciente que sufra una enfermedad neurodegenerativa, ofrece la ventaja de que es indoloro ya que no sigue un procedimiento invasivo.

Beatriz Ramis matiza que su empresa necesitaría “unos 150.000 o 160.000 euros” para poder sacar adelante este proyecto con el que actualmente está realizando varias pruebas médicas en el Hospital 12 de Octubre. Para ello cuenta con la ayuda de dos neurólogos, Víctor Argamayo y Javier Barios, y el neumólogo Javier Sayas. Tras la falta de interés de empresas españolas, se encuentra en conversaciones con varias corporaciones extranjeras para su puesta en marcha en el menor tiempo posible.

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