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Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

Proyecto CON-ELA

Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a las causas genéticas de su enfermedad. Sólo hay que rellenar esta breve encuesta anónima dirigida a pacientes con ELA y que puedes encontrar en el siguiente enlace: https://goo.gl/forms/cAjW1FQLIVvLbDGD2

En los últimos años, se han realizado importantes avances en el conocimiento de las causas genéticas de la ELA. Actualmente, la probabilidad de encontrar una mutación causal en un paciente de ELA oscila entre el 5 y el 70% según sus antecedentes familiares.

Aunque todavía no existe tratamiento para estas mutaciones de la enfermedad pero todavía hay muchos aspectos que se desconocen, ya es posible evitar la transmisión de las mutaciones a la descendencia.

Además, hay ya en marcha ensayos clínicos de terapia génica para mutaciones causales de ELA y es posible que en unos años se disponga de tratamientos para algunas mutaciones.

Existen argumentos a favor y en contra de la realización de estudios genéticos en la ELA fuera de la investigación. Esto da lugar a un acceso desigual al consejo y estudios genéticos de los pacientes de ELA, pese a tratarse de un estudio poco molesto para el paciente (una extracción de sangre).

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

Nuestro recuerdo a los luchadores de la ELA

El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017.

Este Homenaje estuvo presidido por el párroco de la Iglesia, D. Agapito Domínguez, que se encargó de recordar a los 136 fallecidos que hemos tenido este año y que ya no están con nosotros. Posteriormente, nuestra presidenta, Adriana Guevara, se encargó de dirigir unas palabras a todos aquellos que nos acompañaron en este acto tan importante.

Esta Eucaristía se realiza todos los años en nuestra Asociación y es una forma de que todos juntos y unidos podamos despedir a nuestros seres más queridos realizando un homenaje como lo que son, grandes luchadores. Por ello, desde adEla queremos dar las gracias a todos los que os acercasteis hasta la Iglesia de Santa Bárbara para asistir a esta Misa In Memoriam.

Ayudando a los pulmones

Tiene el tamaño de una pequeña caja de bombones pero en su interior guarda un dispositivo electrónico capaz de controlar la contracción de los músculos de la caja torácica. Su creadora se llama Beatriz Ramis y es una joven estudiante de la Universidad de Valladolid que acaba de recibir el Premio YUZZ a la Mejor Iniciativa Impulsada por Mujeres.

Este Sistema Nervioso Auxiliar manda una señal a través de los nervios que llega al pulmón. “Está enfocado a contraer el diafragma y asistir en la respiración a pacientes que no se valen por sí mismos o están recuperándose de una  operación”, asegura la propia Beatriz Ramis.

El dispositivo aún se encuentra en fase de desarrollo pero entre sus múltiples usos vendría a sustituir los “grandes pulmones de acero” que utilizan, por ejemplo, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.  “Nuestra startup quiere competir con esas grandes máquinas de tal manera que el enfermo no tenga que dormir en ellas sino que llevando consigo este pequeño dispositivo podría desarrollar una vida más tranquila”, continúa la joven estudiante.

Este Sistema Nervioso Auxiliar, que podría aplicarse a cualquier paciente que sufra una enfermedad neurodegenerativa, ofrece la ventaja de que es indoloro ya que no sigue un procedimiento invasivo.

Beatriz Ramis matiza que su empresa necesitaría “unos 150.000 o 160.000 euros” para poder sacar adelante este proyecto con el que actualmente está realizando varias pruebas médicas en el Hospital 12 de Octubre. Para ello cuenta con la ayuda de dos neurólogos, Víctor Argamayo y Javier Barios, y el neumólogo Javier Sayas. Tras la falta de interés de empresas españolas, se encuentra en conversaciones con varias corporaciones extranjeras para su puesta en marcha en el menor tiempo posible.

La compañía Cytokinetics pone fin a su ensayo con Tirasemtiv

La empresa farmacéutica americana Cytokinetics ha anunciado la suspensión del ensayo clínico en Fase III VITALITY-ALS con su fármaco Tirasemtiv. Según reflejaron en una nota de prensa, este ensayo multinacional con más de 600 pacientes con ELA no consiguió demostrar de forma significativa un efecto beneficioso del fármaco sobre el deterioro de la capacidad respiratoria y de otras funciones neuromusculares durante el periodo de tratamiento de 48 semanas.

Este ensayo aleatorizado, doble ciego, controlado por placebo en el que participaban pacientes de Europa Occidental y Norteamérica buscaba probar la eficacia y seguridad del Tirasemtiv. Previamente, en estudios preclínicos esta molécula logró aumentar la contractibilidad y la fuerza muscular y en ensayos de Fase II llegó a retrasar la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron.

La mala tolerabilidad ha sido la gran barrera con la que se ha topado este estudio según se refleja la farmacéutica en su comunicado de prensa. No existió ningún efecto secundario importante pero sí los hubo menores (mareo, aturdimiento y náuseas), provocando que un número significativo de pacientes tuvieran que retirarse del ensayo. Precisamente, los pacientes que presentaron estos efectos secundarios fueron principalmente los que recibieron dosis altas y medias de Tirasemtiv que es la franja en la que existe un menor deterioro de la capacidad respiratoria frente al placebo.

No obstante, en general, este ensayo clínico demostró que la disminución en la capacidad vital desde el inicio hasta las 24 semanas fue menor en los pacientes que recibieron cualquier dosis de Tirasemtiv frente a los que les administraron placebo. Sin embargo, esta mejoría no alcanzó a tener significación estadística suficiente en su conjunto.

Al terminar el estudio, todos los pacientes, entre los que se encuentran 30 españoles cuyo seguimiento se realiza en la Unidad de ELA del Hospital San Rafael de Madrid, pasaron a tomar el fármaco de forma abierta. Esta situación se mantendrá hasta que se determinen cuáles son los pasos a seguir en la reunión de los investigadores en el Simposio Internacional de ELA que acaba de celebrarse en Boston.

Por otro lado, la compañía americana cree que estas limitaciones del Tirasemtiv pueden abordarse con otro compuesto de la misma familia de activadores de la contracción muscular, CK2127107. Éste tendría mayor potencia pero el paciente no presentaría esos efectos secundarios. Con base en estudios clínicos previos Fase I, en la actualidad su seguridad está siendo estudiada en ensayos Fase II en centros americanos y sus resultados se esperan para 2018. Cytokinetics confía plenamente en poder realizar un ensayo Fase III en cuanto sea factible.

Desde adEla queremos agradecer al Doctor Jesús S. Mora Pardina toda la información y los datos que nos ha aportado para elaborar esta noticia.

El Partido Popular de la CAM visita la sede de adEla

El vicesecretario de Sectorial del Partido Popular de la Comunidad de Madrid (CAM), Alfonso Serrano, visitó la sede de nuestra Asociación dentro del marco de la Ruta Social que el partido está llevando a cabo en la región.

La gerente de nuestra Asociación, Rosa María Sanz, y la presidenta Adriana Guevara fueron las encargadas de acompañar al equipo del PP de Madrid durante su visita a la sede. Gracias a sus explicaciones pudieron conocer nuestros principales proyectos, centrándose sobre todo en el de Atención Personal y Vida Autónoma para pacientes de ELA y sus familias.

Este encuentro, que también contó con la presencia del presidente del Foro de Sanidad, Manuel Molina, y la presidenta del Foro de Discapacidad, Marta Escudero se enmarca dentro de la denominada Ruta Social. Un conjunto de visitas y actividades que la formación política de Madrid está llevando a cabo para conocer de primera mano la labor de las entidades y asociaciones más representativas de la región, especialmente, en el ámbito social.

Serrano destacó que es importante conocer que adEla no sólo atiende a madrileños sino que casi la mitad de las personas que acuden a la Asociación son de fuera de Madrid. “Es algo que debe reconocerse a la hora de valorar su dedicación y las posibles subvenciones y colaboraciones a las que se llegue. Madrid es una región abierta, nuestra sanidad y servicios sociales atienden a mucha gente que no son de la región, esto mismo pasa con asociaciones como adEla a quien debemos ayudar y dar estabilidad en sus proyectos”, afirmó Serrano.

El vicesecretario de Política Sectorial también recordó la labor socio sanitaria que está llevando a cabo el gobierno de Cristina Cifuentes y el convenio que se firmó recientemente con la Fundación Francisco Luzón. Asimismo, durante esta visita la formación política se comprometió a enviar dicho convenio a adEla para que podamos conocer a fondo todo el trabajo que llevarán a cabo.

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Nuevo convenio para investigar la ELA

El pasado 22 de noviembre, la Asociación RedELA Investigación firmó un convenio de investigación con la Fundación Severo Ochoa a través del cual se comprometen a realizar una donación de 25.000€ destinados a que el equipo de Doctor Carrasco prosiga un año más sus trabajos de investigación en la ELA.

Este grupo de investigación ha publicado recientemente un segundo trabajo en el que concluyen nuevamente que la Esclerosis Lateral Amiotrófica podría tener un origen fúngico. “La demostración de si la ELA está causada o no por infecciones fúngicas se obtendrá mediante ensayos clínicos adecuados, llevados a cabo en hospitales y, seguramente, en colaboración con las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos anti-fúngicos”, manifestó el propio Doctor Carrasco en la firma de este convenio.

El acto también contó con la presencia de Diana Pisa y Ruth Alonso (miembros del equipo de investigación), Margarita Salas (presidenta de la Fundación Severo Ochoa), José F. De Celis (Director de Centro de Biología Molecular Severo Ochoa), María Jesús Cervelló (adEla España), Araceli Fernández y Pepe Tarriza (pacientes con ELA) y un grupo de familiares y afectados.

Esta no es la primera vez que RedELA Investigación colabora con el equipo del Doctor Carrasco. Ya en mayo de 2016 realizaron un aportación de 25.000€ destinados a la investigación y que posibilitaron el trabajo que ahora ha sido publicado en Neurobiology of Disease.

Estas contribuciones económicas son posibles gracias a las aportaciones de 25€ mensuales que realizan los afectados de ELA, así como lo que se consigue recaudar a través de eventos solidarios que se realizan en toda España.

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.