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Del 8 al 16 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras  (CREER) de Burgos acogía en sus instalaciones el VII Encuentro de Afectados por la ELA, a la que acudieron investigadores, profesionales y afectados. De esta forma la Esclerosis Lateral Amiotrófica se convirtió en la protagonista de todas las charlas, testimonios, experiencias, conferencias, etc. durante seis extensos y fructíferos días.

Esta unión entre todos los actores que rodean a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es fundamental para conocer el panorama actual de la enfermedad en distintos campos. Por un lado, los científicos tienen la oportunidad de exponer las líneas de investigación y explicar los distintos logros que se están consiguiendo. Y, por otro, las Asociaciones y Plataformas comentan sus objetivos, ámbitos de actuación, necesidades, etc. en sus distintas Comunidades Autónomas. Este año destacaba la presencia de la nueva Fundación Francisco Luzón y de su presidente que se encargó de comentar los objetivos y resultados que se están consiguiendo a través de esta entidad.

Pero, sin duda, una de las mayores ventajas que ofrece este Encuentro es que casi un centenar de pacientes con ELA y sus cuidadores tienen la posibilidad de intercambiar testimonios, hablar sobre cómo afrontan sus actividades cotidianas y explicar las soluciones que han encontrado a las distintas trabas que pone la ELA. Una experiencia imprescindible para los que conviven con esta enfermedad día a día. Así nos lo muestra una de sus asistentes, Inmaculada Sánchez Becerra, “a este primer acercamiento, llegamos con miedo, miedo a escenarios posibles a los que quisiéramos volver la espalda, a experiencias duras que desearíamos no atravesar nunca, a la incertidumbre y a la impotencia. Después de Burgos, el miedo convive con la esperanza. La esperanza que trasmiten quienes reúnen sus pocas fuerzas físicas para luchar con el alma por un colectivo minoritario, para abanderar una lucha común en la convicción profunda de que ‘Juntos más fuertes’. La autoayuda es una fuerza potentísima, pero también lo es esta red que se crea entre afectados y familiares. Cuando conseguí superar la barrera que provoca el atasco de sillas de ruedas, los respiradores, los cuerpos dañados, pude disfrutar del brillo de la vida, de la inteligencia, del amor, de la solidaridad sin fisuras, de la resiliencia y la capacidad de lucha como esencias del ser humano que aparecen allí con una nitidez, que a veces es difícil apreciar ‘en el mundo de los sanos”.

El próximo 18 de mayo el centro Nacional de Golf Emma Villacieros de Madrid (Av. Del Arroyo del Monte, 5) acoge nuestro ya habitual Torneo Solidario de Golf adEla. Una jornada deportiva para la que esperamos contar con la misma buena acogida del año pasado en la que participaron 80 jugadores.

La Fundación Aon, como patrocinador principal, acompañada de numerosas empresas colaboradas serán los encargadas de hacer este proyecto realidad con su inestimable apoyo. Algunas de la empresas que ya han confirmado su participación son, entre otras, BBVA, Banco Santander, Liberty, Marsh, Altura Markets, Hästens, HDI, Hospital La Luz, Itete Conecta, Liteyca, Fundación Mahou, Preventiva, Revitacell, Signo Editores, Telefónica.

Una vez que los participantes midan su nivel golfístico y disfruten de su deporte favorito nos reuniremos con aquellos que no hayan podido asistir a la competición y que no quieren faltar a este acto benéfico y deportivo. Por delante, nos aguarda una comida en el Restaurante del Campo de Golf en la que contaremos con la inestimable ayuda de algunos directivos de las empresas patrocinadoras para la posterior entrega de premios. Como broche final a este día, contaremos con una rifa de regalos.

Esta octava edición del Torneo de Gold adEla tiene habilitada una Fila 0 para aquellos que deseen ayudar a nuestra Asociación pero que, lamentablemente, no pueden acudir al evento.  Fila 0: ES36 0049 3662 05 2614211504

Desde adEla  os invitamos a todos a participar en esta jornada deportiva y solidaria que esperamos que, como otros años,  sea inolvidable. Si quieres unirte a nosotros, sólo tienes que mandarnos un correo a golf@adelaweb.com