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La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

Misa Memorial por los enfermos de ELA en la Catedral de la Almudena

Hace unos días celebramos en La Catedral de La Almudena nuestra tradicional Misa Memorial por los fallecidos de ELA del año anterior y no nos pudimos sentir más y mejor acompañados.

Un recuerdo y un homenaje que sabemos que es duro pero que también es muy importante para todos. Una homilía tan cercana, tan especial para nosotros que nos inundó el alma de paz.

Por otra parte, para los que trabajamos en adEla es muy grato que compartáis esas emociones con nosotros, sentimientos que nos recuerdan que aún tenemos mucho que hacer y que nuestra Asociación tiene que seguir trabajando duro.

Gracias infinitas por haber compartido este momento tan emotivo y recordaros que estaremos a vuestra disposición para cualquier cosa que necesitéis.

Fuente imágenes: imagenenaccion.org / José Fernando García

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Curso adEla para familiares de pacientes

En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.

Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51) será la encargada de acoger este curso que consta de seis módulos de dos horas cada uno. El programa trata las siguientes materias:

  • Trabajo Social impartido por Isabel Blázquez.
  • Psicología, María Jesús Rodríguez.
  • Terapia Ocupacional, Yolanda Gonjar.
  • Fisioterapia, Sara Cáceres.
  • Logopedia, María José Camacho.
  • Enfermería, Raquel González.

Si estás interesad@ en asistir a este curso, no dudes en reservar tu plaza llamando al 91 311 35 30 (Paloma)

Misa memorial por los fallecidos de ELA

El próximo 3 de marzo  a las 18:00h. celebraremos una misa memorial en honor a todos los fallecidos de ELA que durante nuestros 25 años de existencia han formado parte de la familia de adEla. Una Eucaristía muy emotiva y que estará oficiada por el Arzobispo de Madrid, monseñor Carlos Osoro.

Este año, la tradicional misa por los fallecidos del año anterior tendrá un carácter muy especial pues, como sabéis, nuestra Asociación ha estado celebrando con diversos actos los 25 años de su existencia. Por ello, no podíamos cerrar este ciclo sin recordar a los pacientes de ELA que durante estos años nos han enseñado tanto y han sido el centro y la razón de ser de adEla.

Durante esta misa realizaremos una mención especial a los pacientes de ELA que lamentablemente fallecieron a lo largo de 2015. Un total de 115 personas que nos recuerdan el largo camino que nos queda por recorrer y que nos impulsan a seguir luchando.

Desde adEla nos gustaría contar con vuestra presencia y la de familiares y amigos que conozcan de cerca las consecuencias de esta enfermedad. Pero también nos gustaría que nos acompañasen todas las personas que, sin tener un caso cerca, se solidarizan con la ELA y nos ayudan desinteresadamente en nuestra lucha.

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Asamblea Extraordinaria de adEla

El pasado 18 de enero nos reunimos en la sede de AdEla en Madrid (c/Emilia, 51) para llevar a cabo una Asamblea Extraordinaria. Nuestra Presidenta, Adriana Guevara, nos explicó que el motivo de esta convocatoria especial era la aprobación de un Plan de Acción que nos solicita la Fundación Lealtad (www.fundacionlealtad.org) para nuestra incorporación a la misma. Un proceso que iniciamos el año pasado y que tiene como fin lograr el sello de ONG Acreditada. Este reconocimiento significa que en adEla cumplimos íntegramente los 9 principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad. Gracias a este sello reforzamos la confianza de los donantes en las ONG y contribuimos a que su donación sea eficaz.

Este Plan de Acción propuesto para 2016 fue aprobado por la Junta Directiva, si bien se incorporarán una serie de aportaciones que se realizaron durante la reunión como ampliar la información que se facilita a los socios con especial incidencia a los diferentes servicios de la Asociación, los trámites a realizar con la Administración y demás información que les ayude. Por otro lado, adEla promoverá la elaboración de un Protocolo de Urgencia que facilite a los afectados sus ingresos hospitalarios cuando éstos sean urgentes, además de igualar la asistencia en todas la Comunidades Autónomas. Y los teléfonos de los gestores de casos se facilitarán de manera directa, al comprobar que la web no es consultada en muchos casos.

Unidos contra la ELA

Una campaña publicitaria recuerda la crueldad de esta enfermedad

Desde el pasado 5 de enero, la ELA se ha hecho más visible en las calles de Madrid gracias a más de 400 carteles que ha cedido gratuitamente la empresa JCDecaux. Reto Todos Unidos, formado por enfermos y familiares, se han encargado de elaborar esta impactante campaña que tiene como objetivo llamar la atención sobre la necesidad urgente de investigar sobre esta enfermedad.

Juan Porcar, paciente de ELA que falleció el pasado mes de diciembre, fue el encargado de idear esta campaña mientras que Santiago Romero se encargó de plasmar en forma de cartel el deseo de su amigo.

Conchi Águeda y Víctor Piqueras (que cubrió los gastos de impresión para materializar uno de los últimos sueños de su amigo) son los protagonistas de esta dura campaña que nos recuerda que 4.000 personas están condenadas a muerte en nuestro país si no se producen avances en investigación o no se encuentra un tratamiento efectivo.

Reto Todos Unidos también ha organizado la II Caminata contra la ELA. Una cita que tendrá lugar el próximo 13 de febrero en Barcelona. Todo el mundo puede acudir a esta cita que comenzará a las 12 del mediodía en el Moll de la Fusta, subirá por la Via Laietana y finalizará en la Plaza Sant Jaume. En el punto final se leerá un manifiesto y diferentes lecturas en memoria de los afectados de ELA que ya no están con nosotros.

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Gala solidaria Cree en Ti

Una noche llena de espectáculos y solidaridad

Valencia acogerá el próximo 11 de febrero la Gala Cree en Ti cuya recaudación irá destinada a apoyar la ELA. Una cita que se celebrará en los cines Kinépolis de Valencia (Municipio de Paterna) a las 20:00 y en la que participarán  artistas nacionales y firmas internacionales como Paul Mitchell. La organización y dirección es de Joaquín Calvo (www.joaquincalvo.com).

La noche estará llena de sorpresas. Daniel Linuesa del grupo Eleness, Carme Juan, el mentalista e ilusionista Toni Pons, la Escuela de Baile Dance Center, la cantante Isabel Julve, Nacho Mañó y Gisela Renes o el grupo valenciano Querido Señor Ducan serán algunas de las actuaciones estelares de esta noche tan especial en la que no faltaráel humor y las música. En la gran pantalla se proyectará el cortometraje CREE EN TI escrito y dirigido por Joaquín Calvo, acompañado de la interpretación de la BSO del compositor José Ojeda por la Orquesta Sinfónica de cámara profesional de Valencia.

El presentador del programa “V7 Show” de la cadena Canal 7 Televalencia, Quique Peña, se encargará de conducir este evento solidario que tiene aforo limitado y cuyas entradas tienen un precio único de 10€, destinados íntegramente a adEla. La Organización también ha habilitado una “Fila Cero” para aquellas personas que no puedan asistir a la Gala y quieran colaborar apoyando a la ELA, efectuando el ingreso en la cuenta de adEla: IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135.

Hazte con tu entrada para la Gala Cree en ti en https://www.ticketea.com/entradas-gala-solidaria-cree-en-ti/

Afectados de ELA se manifestarán para pedir más investigación y recursos

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis completa, se manifestarán el próximo 7 de noviembre para dar visibilidad a su situación y pedir más investigación y recursos que permitan encontrar un tratamiento para esta dolencia incurable.

La marcha partirá desde la Catedral de la Almudena, seguirá por la calle Mayor y finalizará en la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto explicando que la ELA causa una parálisis progresiva y reclamando medios para encontrar la cura y un tratamiento que frene la degeneración de las neuronas motoras.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de “investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro” de los enfermos de ELA.

Debido a un error informático no se ha podido comunicar esta noticia con anterioridad, rogamos disculpen las molestias.