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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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VI Torneo de Golf de adEla el 28-05-15 en Madrid

El 28 de mayo de 2015 se celebrará el VI Torneo de Golf adEla en el Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” de Madrid. Después del torneo habrá una comida con todos los asistentes y en la que posteriormente se realizará la entrega de premios a los ganadores. Todos aquellos que queráis participar, sólo tenéis que contactar con la nosotros a través de nuestro correo electrónico adela@adelaweb.com

¡Anímate y participa! Si no puedes asistir, sí puedes colaborar con la FILA CERO.

Más información en (enlace al díptico)

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DELOITTE CONCEDE A ADELA EL PREMIO SOLIDARIOS DEL SEGURO DE INESE 2014

El pasado día 18 de noviembre, tuvo lugar en el Circulo de Bellas Artes, la entrega de los premios Solidarios del Seguro 2014.

Los Premios Solidarios del Seguro promovidos por INESE son una iniciativa solidaria en la que cada año, compañías aseguradoras y empresas vinculadas con el sector Asegurador apoyan a 26 proyectos presentados por ONG y Fundaciones.

En esta decimocuarta edición, Deloitte ha concedido su premio Solidario al proyecto “Atención Personal y Vida Autónoma para pacientes de ELA y sus familias”, presentado por ADELA.

Los premios Solidarios del Seguro son el reflejo del compromiso social y de solidaridad del sector asegurador español que entre otras iniciativas, deja así patente su respaldo y apoyo a los que menos tienen, a los que más necesitan, en un intento de paliar las desigualdades sociales y necesidades de los más desfavorecidos de nuestra sociedad.

Estos premios suponen importantes aportaciones económicas hacia aquellas organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los más necesitados y el apoyo y reconocimiento a la labor realizada por los integrantes y colaboladores de las ONG.

Más información aquí

FIESTA DE LA JUVENTUD

Un año más, se celebrará esta reunión de jóvenes que aportan una gran ayuda con su trabajo, para la difusión y sensibilización sobre nuestra enfermedad y de la asociación y que ha mostrado la solidaridad de los jóvenes de Madrid para ayudar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este año se celebrará la VIII edición en el Círculo de Bellas Artes en la que participarán muchos jóvenes junto a empresas e instituciones, que con su compromiso, aportación y colaboración ayudarán a nuestros enfermos.

Con el dinero recaudado, ADELA lo destinará a la prestación de servicios y programas asistenciales para mejorar la vida de los pacientes gracias a terapias ocupacionales, acciones con psicólogos, fisioterapeutas o cuidadores.

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COMIDA DE HERMANDAD 2014

Queremos comunicaros que el tradicional encuentro de familiares y enfermos, conocida como Comida de Hermandad, previsto para el día 21 de junio, se trasladará al 4 de octubre de 2014. Como en años anteriores, tendrá lugar en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID).

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ASAMBLEA GENERAL

El pasado 27 de mayo se celebró la asamblea general de adEla España y adEla Madrid. Para los socios que quieran mas información, pueden ver la memoria de actividades y económica y los estatutos de la Asociación.

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TORNEO DE GOLF

El pasado 29 de mayo de 2014, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha celebrado su V Torneo de Golf por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el campo del Centro Nacional de Golf Emma Villacieros. Esta Asociación Española, sin ánimo de lucro, trabaja para conseguir una vida mejor para las personas diagnosticadas con la enfermedad de ELA.

Después del torneo, se celebró una comida y posteriormente se realizó la entrega de premios a los ganadores, cuyo cuadro final fue el siguiente:

Primer clasificado Scratch: Fernando Antoñanzas Alvear

Categoría Caballeros

  • Primer Clasificado 1ª Categoría: Adam Mckay l
  • Segundo Clasificado 1ª Categoría: Xu Yichuan
  • Primer Clasificado 2ª Categoría: Pablo García Navarro
  • Segundo Clasificado 2ª Categoría: Mariano Sancho

Categoría Damas

  • Primera Clasificada: Patricia Cruz Conde
  • Segunda Clasificada: Rosa Grajal

Drive más largo

  • Caballeros: Borja Ibarra
  • Damas: Celia Roldán

Bola más cercana a bandera

  • Caballeros: Alfonso Satrustegui
  • Damas: Esperanza Aguirre

Sin títuloGracias al dinero recaudado por este acto, la Asociación podrá continuar con sus programas de asistencia para los enfermos y apoyar a las familias más necesitadas con ayudas técnicas que faciliten a los enfermos a desplazarse, comunicarse o realizar actividades de la vida diaria con toda normalidad.

Esta quinta edición del Torneo de Golf ADELA contó con la participación de las empresas siguientes: Ron Barceló (Patrocinador general), Iberdrola, Banco Santander, AON, Altura Markets, Marsh, Fundación Konecta, Zurich, Clínica La Luz, Plus Ultra, Optima Previsión, BBVA Seguros, Telefónica, Clínica Ruber de Juan Bravo.

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TEATRO SOLIDARIO A FAVOR DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

El Ayuntamiento de Solosancho y el Grupo de Teatro de Solosancho celebraron el pasado 22 de marzo, la IV Jornada de Teatro Solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que ayuda a todos los enfermos de ELA con asesoramiento, ayudas técnicas y prestación de servicios sociosanitarios.

Todo el municipio se volcó en la celebración de esta jornada de teatro solidario que no sólo busca recaudar fondos para adEla sino sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad. Adriana Guevara, presidenta de adEla, señaló que “este tipo de acciones son importantes para dar visibilidad y humanizar una gravísima enfermedad”.

Todos los beneficios serán destinados a seguir dando servicios y apoyo a nuestros enfermos.

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PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA.

Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que “con esta plataforma no se pretende transmitir pena o compasión, sino complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos que, si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la Alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de Neuroalianza, en relación al baremo del grado de discapacidad, será el reconocimiento de forma automática del 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”. Otro de los asuntos de los que se encargará de forma inmediata, será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo denunciarlos ante las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.