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Cubo Helado 2015 – Siempre en agosto

Agosto siempre será un mes muy especial para adEla y para todos los que tenemos algo que ver con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y es que hace tan sólo un año, en los días calurosos de agosto, la ELA se convertía en la protagonista de los medios de comunicación y de las redes sociales. Era de lo que se hablaba en todos los sitios y en cada rincón y pueblo de España.

Tod@s, incluidos nosotros mismos, participábamos en el reto solidario del Cubo hElado y la ELA se transformaba en una de las Enfermedades Raras más conocidas en nuestro país. La avalancha de personas famosas y anónimas, empresas, asociaciones, etc. que se unían a esta campaña era imparable.

Las aportaciones realizadas por los participantes nos han permitido mantener los servicios que desde nuestra Asociación ofrecemos a los pacientes de ELA, seguir con nuestras políticas de hacer la vida más digna y sencilla a todos los pacientes de ELA de cualquier zona de España. Por otro lado, como ya os anunciamos, nos reunimos con un comité de médicos y decidimos donar una parte de lo recaudado al proyecto de investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Uno de los mayores regalos que nos tenía reservada esta Cadena Solidaria era la cantidad de pacientes de ELA que no sabían de la existencia de nuestra Asociación y que a día de hoy forman parte de nuestra familia y a los que ayudamos gracias a los servicios socio-sanitarios y a las ayudas técnicas que ofrecemos, además del apoyo a sus familiares. Sin olvidar, a todas las personas que se solidarizaron con nosotros y están realizando labores de voluntariado en nuestra Asociación.

Desde aquellos días de agosto de 2014 hemos seguido notando vuestro apoyo y muchas son las personas que han luchado para que esta cadena solidaria no se rompa. Nosotros nunca nos cansaremos de daros las gracias a todos aquellos que os esforzasteis para que la ELA tuviese y tenga la visibilidad que se merece. Y aunque seguimos siendo una Enfermedad Rara por la prevalencia de casos, gracias al Cubo hELAdo, somos una enfermedad conocida y eso ha sido gracias a tod@s.

donativos

Por si os animáis a participar este 2015 en el Reto del Cubo hELAdo os recordamos la forma de colaborar:
Nº de cuenta: ES09 2038 1923 15 6200003135
Concepto: Cubo hELAdo
https://adelaweb.org/nos-ayudan/eventos-adela

Entradas para partidos del Atlético de Madrid para una persona con ELA y su acompañante

VICTORAgosto, 2015. Madrid.

Gracias a la generosidad de un asociado, paciente de ELA, disponemos de entradas para socios de adEla para asistir a los partidos del Atlético de Madrid.

Importante: una de las entradas es para un enfermo de ELA en silla de ruedas, y la otra para su acompañante.

Las entradas gratuitas ofrecidas son para ver jugar al fútbol, en el Estadio Vicente Calderón, al Atlético de Madrid, para una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su acompañante.

Hay entradas gratuitas para todos los partidos que jueguen en casa, incluidos los de Liga, Copa del Rey y Champions League.
La persona enferma de ELA, tiene que ir en silla de ruedas, ya que no tiene asignado un asiento. El/la acompañante tiene que ser una persona que ande sin dificultad, y contará con su asiento muy cerquita del paciente.

Los interesados tienen que mandar un correo a Rosa Mª Sanza, al e-mail:gerencia@adelaweb.com con sus datos.

Las entradas se asignarán por riguroso orden de recepción de las solicitudes.

Las entidades colaboradoras son: Club Atlético de Madrid, Peña Atlética San Diego de Torrejón de Ardoz (PASaDA), Peña Atlética de Torrejón de Ardoz (PATA) y Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

 

Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!

Inauguración de la Exposición Fotográfica “CARMELA”

7.06.2015, Madrid.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), inauguró la Exposición Fotográfica “CARMELA”, del fotógrafo Antonio Liébana, el pasado 8 de junio, a las 19:00 horas, en la Escuela de Ingenieros de Minas y Energía de Madrid, calle Ríos Rosas, 21.

La recaudación de donaExposic Fotografia A Liebana - vftivos por las fotografías firmadas por su autor, será donado íntegramente a la Asociación.

Si quieres colaborar con un donativo, o disfrutar de una copia firmada de una de las fotos de la Exposición, pincha aquí

 

Para más información puedes contactar con la Asociación.

¡Gracias por tu interés y generosidad!

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Tercer Aniversario del Taller de Yoga de adEla

2.06.2015
El pasado 2 de junio celebramos el tercer aniversario del Taller de yoga de adEla con la participación de algunos pacientes, familiares, staff, voluntarios y profesores que asisten a las sesiones. El taller comenzó su andadura en mayo de 2012. A lo largo de este periodo se han realizado 103 sesiones en total, con una duración media por sesión de 2 horas y cuarto.

En estos tres años, han asistido a las sesiones:
– Pacientes: 37
– Familiares: 19
– Voluntarios: 14
– Personal /staff: 4
– Profesores: 2

El número total de sesiones acumuladas en los tres años alcanza la cifra de 1.431 asistencias/persona, de las cuales:
– 857 de pacientes
– 214 de familiares
– 115 de voluntarios
– 42 de personal/staff
– 203 de profesores

Aniversario yoga pacientes

TALLER DE YOGA PARA PERSONAS CON ELA Y CUIDADORES

En el taller de Yoga para el control de estrés se enseñan y aplican diferentes técnicas para aumentar las habilidades de relajación, concentración y percepción consciente de los estados internos de la persona con ELA, para ayudarle a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés emocional.

Los principales beneficios derivados de la práctica diaria de ejercicios de Yoga son:
– aumentar la capacidad para relajarse y la función respiratoria, recargarse de energía,
– afrontar con serenidad y optimismo las dificultades de la vida,
– conectar con la sabiduría interior, la intuición, la creatividad;
– mejorar la estabilidad emocional, experimentar la paz interior

En el taller se enseña y practicamos los siguientes ejercicios:
• Ejercicios de relajación profunda y estiramientos suaves.
• Ejercicios de respiración consciente adaptados que mejoran la respiración.
• Ejercicios de desarrollo de la atención y de meditación.
• Trabajo con imágenes mentales positivas (visualización).
• Trabajo en grupo y puesta en común de las experiencias sobre la práctica personal en casa.

El taller de Yoga adaptado para personas con ELA está inspirado en los principios establecidos por el Dr. Dean Ornish desarrollados inicialmente en
1980 para pacientes cardiovasculares, y cuya aplicación para producir cambios graduales a un estilo de vida más saludable, logró la reversión de la enfermedad coronaria en muchos casos, así como en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi y la experiencia de los profesores que imparten el taller desde mayo de 2012: Luis Ortigosa y Manuel Laraña.

Más info. sobre el Taller de Yoga en: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2014/12/Anuncio-Taller-de-Control-de-Estr%C3%A9s-y-Yoga_v3.pdf

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Literatura solidaria – El nuevo libro “La Gallipata” está a la venta en la Feria del Libro de Madrid y en la Asociación adEla.

29/05/2015. Feria del Libro de Madrid. Comienza la campaña de difusión del libro “La Gallipata, El pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar”, coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP, con el fin de ayudar a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Si quieres obtener algún ejemplar del libro puedes pasar por la Asociación adEla, o llamarnos y hacer tu pedido.

Gracias por tu interés y ayuda.

Puedes ver los breves vídeos de la campaña indicada en Youtube o al final de la página de vídeos de la web de adEla, disponible en https://adelaweb.org/archivo/videos:

1) “Yo dibujo contra la ELA” disponible en: https://youtu.be/_kGqu-akSTg

2) “Yo edito contra la ELA” disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=f8r54RTsXak&feature=youtu.be

3) “Yo leo contra la ELA” disponible en: https://youtu.be/IS0e1TqeI00

4) “Yo escribo contra la ELA” en YouTube – https://youtu.be/oHtkwkvjp9U

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S.M. la Reina Sofía visitó la caseta de ADELA en la inauguración de la 74ª edición de la Feria del Libro de Madrid y compró algunos libros de literatura solidaria de la Asociación

29.05.2015 Madrid
Su Majestad la Reina Sofía visitó la caseta de ADELA (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), en la inauguración de la 74ª edición de la Feria del Libro de Madrid, y compró los libros de literatura solidaria ‘La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar’ y ‘Microrrelatos – adELA 2014’, ambos escritos por enfermos de ELA.

Doña Sofía y Adriana Feria del libro 2015

El libro La Gallipata está coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP con el fin de ayudar a la Asociación ADELA.

El libro de Microrrelatos está editado por El desván de la memoria que colabora generosamente desde hace tres años con ADELA en el proyecto de literatura solidaria y taller literario para los afectados de ELA, para contribuir a difundir la labor de la Asociación, el conocimiento de la enfermedad y la recaudación de fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA.

El importe íntegro de lo obtenido por la venta de los dos libros citados se destinará a ADELA para contribuir al desarrollo de sus actividades sociales y asistenciales.

Queremos agradecer a todos el apoyo recibido, la solidaridad y la generosidad demostradas. ¡Gracias de corazón!

Estaremos en la caseta nº 14 de la Feria del Libro de Madrid hasta el 14 de Junio de 2015.

¡Te esperamos!

Más información de la Feria del Libro de Madrid en: http://www.ferialibromadrid.com/index.cfm

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ADELA y El desván de la memoria estarán en la Feria del Libro de Madrid desde el 29 de mayo hasta el 14 de junio. Te invitamos a visitar la caseta 14 de la Feria, apoyar la literatura solidaria y difundir la noticia entre tus conocidos.

Logotipo llave editorial El desvan de la memoria

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17.05.2015 Madrid. La asociación ADELA y la editorial El desván de la memoria estarán presentes en la caseta 14 de la Feria del Libro de Madrid, en el Parque del Retiro, del 29 de mayo al 14 de junio.

El objetivo es difundir la labor de la Asociación y la edición de libros solidarios por parte de la editorial El desván de la memoria, que colabora de forma altruista desde hace tres años publicado libros cuyo importe íntegro va a ADELA, apoyando así a los afectados, familiares, voluntarios y colaboradores a través de la escritura y los libros.

Con ello se quiere destacar la ilusión y motivación que puede aportar la escritura para los enfermos y colaboradores de la Asociación, tanto por lo que aportan los libros solidarios como por los beneficios de la actividad de escribir y de proyectos creativos que estimulan y enriquecen sus vidas.

Además de la exposición y venta de libros, contaremos con autores invitados que vendrán a firmar con nosotros y a compartir esta experiencia.

El sábado 13 de junio a las 18:00 se celebrará un acto llamado “Literatura: ilusión con ADELA”, en donde se tratara ese efecto beneficioso que una actividad como la escritura puede dar a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

¡Visítanos y difunde esta noticia entre tus conocidos! ¡Gracias por tu colaboración!

Evento: 74º FERIA DEL LIBRO DE MADRID – Caseta nº 14 de ADELA
Lugar: Paseo de Coches del Parque de El Retiro, Madrid.
Fecha: Entre el 29 de mayo y el 14 de junio de 2015
Horario: lunes a viernes de 11:00 a 14:00 y de 18:00 a 21:30;
sábados, domingos y festivos de 11:00 a 15:00 y de 17:00 a 21:30.

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11.05.15 Información a los socios: La Memoria Económica y de Actividades de adEla en 2014 está disponible en la web

La Memoria económica y de actividades de adEla en 2014, que contiene el informe de auditoría y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio de 2014, está disponible en la web, en la página ‘Quienes somos’, dentro del apartado ‘Más información’, accesible en el enlace siguiente: https://adelaweb.org/conocenos/quienes-somos

Recordamos a los socios que la información completa sobre las cuentas anuales se encuentra a su disposición en la sede de adEla.

Invitamos a los socios a asistir y participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en su sede de la C/ Emilia nº 51 -local, de Madrid, y que se convocó en 1ª convocatoria para el 13 de mayo de 2015 a las 17:00 h.

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VI Torneo de Golf de adEla el 28-05-15 en Madrid

El 28 de mayo de 2015 se celebrará el VI Torneo de Golf adEla en el Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” de Madrid. Después del torneo habrá una comida con todos los asistentes y en la que posteriormente se realizará la entrega de premios a los ganadores. Todos aquellos que queráis participar, sólo tenéis que contactar con la nosotros a través de nuestro correo electrónico adela@adelaweb.com

¡Anímate y participa! Si no puedes asistir, sí puedes colaborar con la FILA CERO.

Más información en (enlace al díptico)

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