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REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan que hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras con el fin de fomentar la investigación de estas enfermedades y disponer de un registro específico de cada una de ellas. El propósito no es otro que mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

El enlace con toda la información es: https://registroraras.isciii.es. También pueden contactar con registro.raras@isciii.es y aalmansa@isciii.es y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

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PRESENTACIÓN NEUROALIANZA

El pasado día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza Española de Enfermedades Degenerativas: NEUROALIANZA.

Los miembros de la Junta Directiva de Neuroalianza quisieron destacar que la finalidad principal de esta alianza estratégica es unir esfuerzos para defender los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, que se calculan en más de 1.150.000 en nuestro país. En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, afirmó que “con esta plataforma no se pretende transmitir pena o compasión, sino complicidad y compromiso para que las personas con enfermedades neurodegenerativas tengan mejor calidad de vida”.

Ana Torredemer, presidenta de la entidad, quiso destacar, en aras de lograr tal objetivo, que “es prioritario avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas”. Además, respondió a los medios acerca de algunas de estas situaciones de indefensión que se han visto afectadas por la situación económica actual, como el problema de acceso a los fármacos, que según la presidenta, se ha visto agravado debido a los recortes; o el de acceso a los tratamientos que, si bien “todavía no es un problema acuciante”, se prevendrá y solventará desde la Alianza.

Una de las prioridades que quisieron transmitir los miembros de Neuroalianza, en relación al baremo del grado de discapacidad, será el reconocimiento de forma automática del 33% a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, ya que, como señaló uno de sus vocales y representante de ADELA, “los afectados no pueden esperar plazos de 6 a 8 meses”. Otro de los asuntos de los que se encargará de forma inmediata, será la creación de un observatorio para la detección de limitaciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos, pudiendo denunciarlos ante las autoridades pertinentes y a la sociedad en general.

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INFORMACIÓN SOBRE INVESTIGACIÓN EN ELA

FUNDELA nos remite su boletín donde se publica resúmenes y artículos científicos referentes a los últimos avances de la investigación, tratamientos sintomáticos y cuidados al paciente con ELA.

En este número se recoge un magnífico resumen de los trabajos presentados en el 22º Congreso Internacional de ELA en Sidney (Australia) nov/dic 2011. Para ver el boletín  FUNDELA_Boletin_41_Feb_2012_V2

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UTILIZACIÓN SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

Como sabéis en nuestro banco de ayudas técnicas disponemos de diferentes sistemas alternativos de comunicación (SAC´s: tablets, ordenadores portátiles, ratones de cabeza, comunicadores…), que son ofrecidos a nuestros enfermos en función de las necesidades de cada uno de ellos.

Para evitar que ningún enfermo tenga que esperar para disponer de este tipo de ayudas, solicitamos a todos aquellos que en la actualidad no están dando uso de dichos dispositivos que se pongan en contacto con la Asociación para recogerlos y ofrecérselos a otros enfermos que los necesiten.

De esta forma podremos conocer permanentemente la disponibilidad de todos los sistemas de comunicación.