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¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA que tendrá lugar entre el 9 y 18 de abril.

La sede de adEla (c/Emilia 51. Madrid) acogerá esta formación en la que distintos profesionales ofrecerán formación específica en las distintas áreas en las que son expertos.

En horario de tarde, concretamente, de 16:00 a 20:00h, los asistentes a este módulo multidisciplinar se formarán en materias como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Disciplinas de vital importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Recuerda que en nuestros cursos de formación, además de aprender los cuidados específicos que requieren los pacientes afectados por la ELA, también entras a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

El precio de este Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA es de 10€ y las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Sólo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Aprende a convivir con la ELA

Con este epígrafe, la Escuela Madrileña de Salud en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III convoca un curso gratuito que se celebra los próximos 3, 10, 17 y 24 de abril y que tiene como objetivo manejar las emociones derivadas del diagnóstico de ELA.

En general, el diagnóstico de una enfermedad supone romper con nuestras rutinas, adaptarnos a nuevas pautas, entender y gestionar emocionalmente una gran cantidad de información, etc. Una situación que afecta a todo nuestro entorno más cercano, es por eso que estas jornadas están dirigidas tanto a los pacientes como a los familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.

La Escuela Nacional de Sanidad sita en C/Sinesio Delgado, 10. Aula 3. Pab.8 acogerá este taller formativo que se sostiene sobre tres pilares básicos:

+ Desarrollar nuevos recursos para enfrentarse a la pérdida progresiva de la autonomía. Aprender a depender.

+ Cuidar al cuidador: identificar y aceptar la necesidad de ayuda.

+ Mejorar la comunicación entre el paciente y su familia.

Expertos profesionales en las áreas de Psicología y Neuropsicología se encargarán de impartir estas jornadas que comenzarán a las doce de la mañana y terminarán a las 14:00h.

Para asistir hay que contactar con escuela@salud.madrid.org o a través de los teléfonos 91 426 96 25 / 91 426 98 98

Ver/descargar PDF con el programa completo

La red social “Conectando Pacientes” cuenta con una comunidad online de la ELA

La red social “Conectando Pacientes” se lanzó en España en 2017 y su objetivo es que los usuarios puedan compartir experiencias sobre distintas patologías. Para ello, también cuenta con 15 comunidades online dedicadas cada una a distintas enfermedades entre las que se encuentra la ELA.

Anemia Ferropénica, Anisakis, Celiaquía, Hipercolesterolemia, Enfermedad de Crohn, Déficit de Atención e Hiperactividad, Diabetes, ELA, Esclerosis Múltiple, Epilepsia,  Hipertensión, Migraña, Parkinson, Psoriasis y Tabaquismo. Son los 15 espacios online en los que sus miembros intercambian cada día sus vivencias e información sobre síntomas o reacciones a distintas patologías. Un punto de encuentro para personas que se encuentran en la misma situación y que quieren compartir impresiones.

Gracias a este intercambio de información, la red social se ha convertido en una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes y de todas aquellas personas que estén interesadas porque, gracias a los testimonios y necesidades reales de sus miembros, se pueden proponer mejoras en los tratamientos. Sin olvidar que, de esta forma, se conocen de primera mano las necesidades que presentan.

En la actualidad, la plataforma web está realizando una ampliación de su radio de actuación y ha creado una sección de vida saludable. Un espacio en el que se podrán encontrar consejos y noticias sobre cómo llevar una vida lo más sana posible acompañado de útiles herramientas para controlar los niveles más importantes de nuestra salud.

Más información en www.conectandopacientes.es

ADK-01, nuevo sistema de comunicación

La empresa RosEkhtronics Holding State Corporation Rostekh ha desarrollado un equipo, ADK-01, capaz de mejorar las capacidades comunicativas de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas con plena preservación de la conciencia como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Este sistema utiliza la tecnología de vídeo-oculografía y la interfaz cerebro-computadora. El conjunto incluye una pantalla transparente de realidad aumentada, así como unos electrodos que se colocan en la cabeza del paciente.

La pantalla se coloca delante de los ojos del paciente y muestra una interfaz gráfica en forma de teclado con alfabeto ruso o español. El equipo, que registra el movimiento del ojo humano a través del canal de vídeo-oculografía, determina cuál de las letras enfoca la atención del usuario. Una vez se excede el umbral del tiempo fijo, esta letra se muestra en el área del conjunto de mensajes.

Los mensajes pueden mostrarse en un monitor externo, enviarse por correo electrónico y SMS. Actualmente se está desarrollando un sistema de síntesis de voz que expresará los mensajes escritos.

El ADK-01 pesa aproximadamente 800 gr. y puede trabajar de 1 a 6 horas dependiendo de las baterías instaladas. El dispositivo incluye un sensor que monitorea la frecuencia cardíaca y en caso de desviación de la misma envía automáticamente un SMS a los familiares del usuario o al personal médico.

Más información: http://bit.ly/2oIleom

Proyecto CON-ELA

Conocer la opinión de los pacientes a la hora de diseñar estrategias es fundamental. Por eso, desde el Hospital La Fe de Valencia, el Dr. Vázquez Costa nos pide que participemos activamente en su estudio para conocer la opinión de los enfermos sobre la información que reciben en torno a las causas genéticas de su enfermedad. Sólo hay que rellenar esta breve encuesta anónima dirigida a pacientes con ELA y que puedes encontrar en el siguiente enlace: https://goo.gl/forms/cAjW1FQLIVvLbDGD2

En los últimos años, se han realizado importantes avances en el conocimiento de las causas genéticas de la ELA. Actualmente, la probabilidad de encontrar una mutación causal en un paciente de ELA oscila entre el 5 y el 70% según sus antecedentes familiares.

Aunque todavía no existe tratamiento para estas mutaciones de la enfermedad pero todavía hay muchos aspectos que se desconocen, ya es posible evitar la transmisión de las mutaciones a la descendencia.

Además, hay ya en marcha ensayos clínicos de terapia génica para mutaciones causales de ELA y es posible que en unos años se disponga de tratamientos para algunas mutaciones.

Existen argumentos a favor y en contra de la realización de estudios genéticos en la ELA fuera de la investigación. Esto da lugar a un acceso desigual al consejo y estudios genéticos de los pacientes de ELA, pese a tratarse de un estudio poco molesto para el paciente (una extracción de sangre).

Los Trastornos Neurológicos centran la investigación pública en Navarra

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra financiará 13 proyectos con 950.000€ correspondientes a la convocatoria de ayudas a la investigación en Ciencias de la Salud 2017 y que se desarrollarán a lo largo de este año. De ellos, siete se centran en investigaciones sobre el cáncer, tres en trastornos mentales y tres en trastornos neurológicos como la ELA.

Respecto a 2016, la cuantía de estas subvenciones, cofinanciadas por los fondos europeos Feder, ha aumentado en un 40%. Gracias a ello, las ayudas se han podido repartir en dos modalidades. Por un lado, aquellas destinadas a personal perteneciente a cualquier centro sanitario de la red de utilización pública, a la universidades o a otras instituciones públicas o privadas que se encuentren en Navarra. Y, por otro, las dirigidas exclusivamente a personal vinculado a centros del Sistema Nacional de Salud con el fin de promover la investigación sanitaria pública.

De los 73 proyectos presentados, y tras la evaluación de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y la Comisión Técnica, se concedieron ayudas a 13 proyectos liderados en las dos modalidades.

Las investigaciones sobre trastornos neurológicos que han obtenido ayudas son:

  • Ivonne Jericó: Enfermedades raras neuromusculares en Navarra: estudio epidemiológico y del impacto sociosanitario de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Miastenia Gravis y miopatías hereditarias.
  • Ana García-Osta: Identificación de factores genéticos y epigenéticos que confieren resistencia al desarrollo de demencia.
  • José Luis Lanciego López: Parkinsonismos asociado a enfermedad de Gaucher: glucocerebrosidasa para el aclaramiento de alfa-sinucleína.

Sanidad prevé facilitar un lector ocular a personas con ELA

El Ministerio de Sanidad tiene pensado comenzar un procedimiento para actualizar la cartera de servicios comunes que ofrece el Sistema Nacional de Salud (SNS) a sus usuarios. Una renovación con la que se incorporarán nuevas prestaciones, algunas muy importantes para enfermos de ELA, como proporcionar un lector ocular a pacientes con trastornos neuromotores graves.

Según ha señalado el propio Ministerio de Salud, este sistema de comunicación se entregará a pacientes con afectación severa de los miembros superiores y la imposibilidad de una comunicación oral o escrita con su entorno. Un aspecto que agrava aún más la situación a la que se enfrentan estas personas.

Para ello, se establecerá un protocolo correspondiente y se aplicará un procedimiento que permita su reutilización. Estos lectores oculares se facilitarán a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Trombosis de la Arteria Basilar, Parálisis Cerebral Infantil, Traumatismo Craneoencefálico y MielinolisisPontina.

La ampliación de la cartera básica de servicios también afectará a otros tres aspectos más: actualización del contenido del catálogo común de prótesis externas, incluir el cribado poblacional del cáncer de cérvix y clarificar que la micropigmentación de la areola mamaria y del pezón forma parte de la reconstrucción para mujeres mastectomizadas.

El Hospital Dexeus contará con un Estimulador Magnético Transcraneal

El servicio de neurología del Hospital Universitario Dexeus (Barcelona) acaba de incorporar a sus instalaciones un Estimulador Magnético Transcraneal, una importante herramienta de gran valor diagnóstico. Conocido como EMT, los pacientes con afectación de la vía motora, como la ELA, contarán con una prueba sencilla e indolora que ayudará a su diagnóstico y posterior seguimiento del tratamiento.

Básicamente, el EMT consiste en una bobina que se coloca de manera tangencial a la cabeza del paciente y, a través de la misma,  se aplica un campo magnético que penetra en el cráneo con una atenuación mínima e induce una corriente en el tejido cerebral. Esta corriente termina generando respuestas musculares que permiten estudiar con detalle el funcionamiento del sistema nervioso.

El tiempo que tarda ese estímulo desde que se produce en el cerebro hasta que genera una respuesta muscular es muy importante porque permite a los médicos valorar si existe una patología basándose en lo que el cuerpo tarda en realizar esa conducción.

El Hospital Dexeus, del Grupo Quirón, es el único centro privado en Barcelona que  cuenta con esta herramienta diagnóstica que ofrece un método seguro, no invasivo e indoloro de estimulación del córtex motor. Así se puede realizar un estudio de la vía corticoespinal tanto para buscar alteraciones en ella como para comprobar su mejoría sobre la base de los tratamientos que se apliquen. El Estimulador Magnético Transcraneal tiene un gran valor tanto en el diagnóstico como en el seguimiento posterior de los pacientes.

Nace el primer Biobanco de cerebros de la Comunidad Valenciana

El Biobanco del Hospital La Fe de Valencia acogerá el primer banco de cerebros de la Comunidad Valenciana y gestionará muestras para la investigación de enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson y ELA.

Las primeras extracciones y conservación de cerebros comenzarán en el primer trimestre de 2018, según informaron fuentes del propio centro hospitalario. Y su creación facilitará a los investigadores avanzar en el estudio de causas y mecanismos de estas patologías.

Este proyecto ha sido puesto en marcha por tres departamentos específicos. En primer lugar, el Servicio de Neurología del Hospital que se encargará de ofrecer la donación a pacientes con enfermedades neurológicas. Posteriormente, Anatomía Patológica -a través de un neuropatólogo especializado- realizará las extracciones del cerebro de los donantes fallecidos, seleccionará las muestras de tejido para conservar y efectuará el diagnóstico definitivo de la enfermedad. Y, por último, el propio biobanco que se encargará de preservar todo en óptimas condiciones.

Ya hace tiempo que investigadores y clínicos, así como asociaciones de pacientes de diversas enfermedades neurodegenerativas, señalaron la importancia de poder contar con diversos tejidos cerebrales para llevar a cabo las investigaciones. En la actualidad se calcula que más del 90% de las investigaciones biomédicas requiere el uso de muestras biológicas humanas,  de ahí la importancia de los biobancos.

En España, cualquier persona que lo desee, puede ser donante para que una vez fallecido pueda donar su cerebro u otros órganos para la investigación científica. Sólo es necesario firmar un consentimiento informado donde se recoja la voluntad de ser donante.

Desde su creación, el Biobanco La Fe ha gestionado otras muestras biológicas como sangre o líquido raquídeo, incluso se calcula que a día de hoy gestiona alrededor de 10.000 muestras al año. Su infraestructura e instalaciones son garante de la adecuada gestión del material para que los investigadores presentes y futuros dispongan de estas muestras biológicas con las máximas garantías de calidad.

Hasta ahora no existía en la Comunidad Valenciana un centro en el que se pudiera ejecutar esta donación de cerebro y se garantizase su conservación de forma adecuada.

Las muestras gestionadas por este biobanco son demandadas para diversos estudios, ensayos clínicos y estudios multicéntricos, además de participar en la creación y gestión integral de colecciones centralizadas de muestras.

Más información en www.iislafe.es

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.