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Plan de ayudas del Gobierno Central

El Consejo de Ministros acaba de aprobar un acuerdo de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de Salud Pública entre los que se encuentran varias iniciativas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los responsables autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud fueron los encargados de establecer los criterios necesarios para la distribución de estas partidas económicas. Precisamente, uno de los puntos en los que se incidió fue en dirigir una parte de dichos fondos a la estrategia frente a las Enfermedades Raras, Neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud.

La ELA, el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple son solo algunas de las enfermedades neurológicas que recibirán ayudas para su investigación ya que en muchos casos carecen de un tratamiento que suponga un control real de la enfermedad o una cura de la misma.

Estos presupuestos también incluyen varias partidas económicas dirigidas a las Enfermedades Raras con el fin de mejorar la información a los pacientes y sus familias sobre los recursos disponibles, así como la información epidemiológica que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.

Por último, el Sistema Nacional de Vigilancia de las Infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria, es decir, aquellas que afectan a las personas que son hospitalizadas por otra causa, también recibirá una partida de financiación para su implantación y desarrollo.

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El enlace entre médicos y pacientes con ELA en el Hospital de Salamanca

Su nombre es Maximina Santamartina “Maxi” y es la gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Ella se encarga de acompañar a los pacientes desde el primer momento para gestionar los trámites de sus citas y pruebas, pero también ejerce una importante labor ofreciéndoles consejos y cuidados tanto en la parte física como emocional.

“Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”, señala Maxi. Desde su despacho controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. Ella es el engranaje que une todas las piezas de la Unidad de ELA para que todo esté en orden, acompañándoles desde el diagnóstico y la mediación entre los médicos especialistas. Un equipo médico que en estos casos es multidisciplinar y engloba Neurología, Endocrinología, personal de Rehabilitación, Unidad de Disfagia, Unidad de Neumología y Cuidados Paliativos.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Su teléfono siempre está operativo, disponible no solo para consultas médicas sino también para asesorar sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda, el testamento vital o, incluso, sobre ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales.

El objetivo es que además el paciente incorpore nuevas formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad de la ELA”, destaca Maxi. Por eso, lo más importante es que tanto el paciente con ELA como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.

Fuente: noticiascyl.com

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Un implante cerebral permite manejar una tablet a personas tetrapléjicas

La empresa Braingate publicó los resultados de un nuevo sistema de electrodos que detecta las señales cerebrales y las convierte en comandos que mueven un cursor. Un sistema mediante el cual tres personas tetrapléjicas, dos de ellas con ELA, han sido capaces de usar una tablet.

Para lograr que estas personas mandaran mensajes de texto y navegaran por Internet sin inconvenientes, los investigadores les implantaron un pequeño sensor, del tamaño de una aspirina, en el cráneo. Este sensor se encuentra sobre el córtex motor, la zona que controla los movimientos intencionados del cuerpo y que se activa cuando pensamos en movernos. El dispositivo detecta estas señales y las envía a una interfaz conectada que las retransmite por Bluetooth con el mismo sistema que utilizan los ratones inalámbricos.

De esta forma, estos tres pacientes voluntarios lograron mover el cursor y hacer clic en la pantalla de una tablet comercial sin ninguna adaptación. Gracias a esta interfaz fueron capaces de chatear con su familia y conocidos, enviar mensajes de correo electrónico, reproducir vídeos en Youtube y comprar por internet. Una de las participantes que era música pudo incluso tocar un fragmento de la Oda a la Alegría de Beethoven a través de una aplicación de la tablet que simula el teclado de un piano.

Los investigadores afirman que estos resultados tan positivos podrían abrir nuevas líneas de comunicación entre pacientes con déficits neurológicos graves y sus cuidadores, familiares y conocidos.

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La App Mapcesible mapea la accesibilidad de España

La Fundación Teléfonica, con el apoyo de COCEMFE y el apoyo técnico de ILUNION, acaba de presentar la App colaborativa, Mapcesible. Una plataforma gratuita, disponible para Android e iOS, que mapea la accesibilidad de España ofreciendo información sobre más de 20.000 puntos accesibles en toda España.

Restaurantes, centros de salud, hoteles, museos, cines, playas, plazas de parking, baños públicos, entre otros, son algunos de los espacios que los más de 2.000 usuarios registrados se han encargado de mapear. Además, esta aplicación para dispositivos móviles utiliza 14 conjuntos de datos abiertos de organismos oficiales como el Ministerio de Transición Ecológica, ayuntamientos y gobiernos autonómicos.

Gracias a Mapcesible, las personas con movilidad reducida pueden planificar sus desplazamientos diarios y conocer con solo un vistazo los puntos accesibles en España. Por otro lado, al ser una aplicación colaborativa, los usuarios ya tengan o no movilidad reducida, son los encargados de enriquecer y ayudar con sus datos y sus registros de nuevos lugares accesibles.

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Dieta en las enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo

Con este título, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) acaba de publicar un libro para tratar de terminar con el desconocimiento que existe a día de hoy en un aspecto tan fundamental como la correcta alimentación en este tipo de patologías. Una iniciativa que se presentó el pasado día 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

“Las enfermedades neuromusculares son muy diversas pero tienen algunos aspectos en común como es la dieta que puede abordar problemas como la pérdida de peso, la desnutrición o la obesidad”, explicó durante la presentación Antonio Guerrero Sola, director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Clínico San Carlos.

Este libro tiene como objetivo que los buenos hábitos alimenticios de los pacientes les eviten desarrollar otro tipo de complicaciones que empeoren el pronóstico de su enfermedad. Por ello, a lo largo de sus páginas se dan respuesta a las principales dudas que los pacientes han planteado a sus especialistas como la pérdida de masa muscular, la deshidratación o los requerimientos protéticos y energéticos.

“Es muy importante que el paciente pueda seguir comiendo con la familia y el resto de sus amigos y, por ello, el libro incorpora recetas de todas partes del mundo”, explicó Alberto Caverni, dietista y nutricionista y uno de los autores del libro.

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La tecnología que puede devolvernos nuestra propia voz

El Proyecto Revoice ofrece una alternativa a la voz metálica que estamos acostumbrados a escuchar en pacientes con ELA que han perdido el habla y nos asegura que podemos recuperar nuestra propia voz. Inteligencia artificial, algoritmos y bancos de voz pregrabados se unen en este complicado estudio.

Las agencias BWM Dentsu y Haystac (ambas de Australia), pertenecientes al grupo publicitario Dentsu Aegis Network, junto con la empresa de inteligencia artificial, Lyrebird, y la firma australiana Finch han aunado sus esfuerzos para crear y desarrollar esta alternativa. Además, todo este proyecto se probó por primera vez con Pat Quinn, miembro de la agrupación estadounidense de enfermos de ELA (ALS Association) y uno de los promotores de la Ice Bucket Challenge.

La idea inicial surgió de BWM Dentsu que se dio cuenta de los grandes avances que se habían logrado con los asistentes de voz de Google y Amazon. “Pensamos en la posibilidad de usar la tecnología de voz para devolvérsela a quienes hubieran perdido la suya y, eso, no llevó a la ALS Association”, explica Asheen Naidu, director creativo de BMW Dentsu.

La asociación de pacientes americana acogió la idea con mucho entusiasmo y varios socios se encargaron de financiar el proyecto sin coste alguno para que este proyecto se pudiese convertir en una realidad.

Asheen Naidu señaló que los conocimientos sobre algoritmos del equipo de Lyrebird permitieron analizar el ADN de la voz de Pat a partir de los vídeos y entrevistas que le realizaron con motivo del reto viral de Internet. De esta forma lograron crear un clon de su voz y esta tecnología es la que se usará a partir de ahora para clonar todas las voces grabadas.

No obstante, toda este sistema depende por completo de que se disponga de grabaciones en alta calidad con las que trabajar. “Para poder comunicarse con su propia voz, los pacientes que utilicen Revoice deben almacenar un banco de voz de dos a 3 horas de duración”, aclara Naidu.

Asimismo, este director creativo manifestó que otro avance a desarrollar en Revoice es que los pacientes con ELA puedan mantener conversaciones normales, hablando de manera natural y espontánea con su propia voz. “De momento la tecnología sólo permite el uso de mensajes pregrabados o palabras unidas unas detrás de otras, pero esto da lugar a una reproducción algo deslavazada y poco natural”.

Aunque el coste exacto de la herramienta aún está por determinar, la firma Lyrebird ha señalado que aspira a fijar unos costes lo más bajos posibles sin generar pérdidas con el fin de que esta tecnología llegue al mayor número de personas posibles. Por su parte, la ALS Association está divulgando el avance entre varias organizaciones repartidas por todo el mundo y similares a ella. De momento han empezado por Australia, Canadá y Reino Unido.

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La FDA autoriza Tiglutik para la disfagia en la ELA

La suspensión oral de riluzoldenominadaTiglutik -Teglutik en Europa- ha sido aprobada por la agencia estadounidense del medicamento, FDA, para el tratamiento de la ELA, según ha anunciado ITFPharma, la filial de Italfarmaco con sede en Estados Unidos. Este medicamento ya se autorizó.es europeos en el año 2014on ELA e im movimiento y rastreo de objetos, aprendizaje automento de informaci en España y en otros países europeos en el año 2014.

Según ha manifestado la compañía en una nota de prensa, este medicamento es la primera y única formulación de riluzol con la consistencia adecuada para facilitar la deglución para pacientes con ELA. Se administra dos veces al día mediante una jeringuilla.

HiroshiMitsumoto, profesor de neurología en la Universidad de Columbia, Instituto Neurológico de Nueva York, señaló que disponer de Teglutik “evita la necesidad de manipulación de comprimidos por parte de los pacientes o cuidadores, facilitando la administración y brindando la oportunidad de una dosificación más precisa y un mayor cumplimiento por parte del paciente”.

Asimismo, Mitsumoto también destacó que desde hace más de 20 años el riluzol se usa como tratamiento estándar para retrasar la progresión de la ELA pero “tener una opción terapéutica diseñada para superar específicamente los desafíos de la disfagia relacionada con la ELA es un esperado paso adelante para gran cantidad de médicos, cuidadores y pacientes”.

Desde Estados Unidos, DennyWillson, director ejecutivo de ITF Pharma, anunció que Tiglutik es “la primera y única formulación líquida de Riluzol con la consistencia adecuada para facilitar la deglución en los pacientes con ELA. Se comercializará a mediados de octubre”. Un paso muy importante al que Álvaro Acebrón, director general de Italfarmaco en España, ha querido mostrar todo su apoyo porque “marca un hito significativo para la compañía y, lo que es más importante, en adelante podrá ayudar a los pacientes de ELA en EEUU, como ya viene haciendo con los pacientes españoles y de otros países europeos desde su autorización en el año 2014”.

Teglutik esta vez ha sido aprobado por la FDA mediante el procedimiento “fasttrack” que agiliza la revisión de medicamentos con potencial para tratar enfermedades graves y satisfacer enfermedades médicas no cubiertas. Esta es el séptima aprobación en todo el mundo de Teglutik.

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Protocolo de actuación para los pacientes con ELA en Galicia

La Xunta de Galicia ha elaborado un proceso asistencial integrado dentro del cual se incluye un protocolo unificado de actuación sanitaria y social dirigido a personas diagnosticadas o que estén en riesgo de padecer ELA. De esta forma, el Servicio Gallego de Salud (Sergas) tratará de adaptarse a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Según señaló el consejero de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, el objetivo de crear un proceso asistencial único es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padecen este enfermedad a través de una “atención multidisciplinar, experta y personalizada”.

Este protocolo, pionero a nivel estatal, debe en primer lugar “definir una vía clínica del ELA y establecer los tiempos máximos recomendados” desde el diagnóstico precoz, la confirmación del mismo, la evolución de la enfermedad, el seguimiento del paciente y la fase final de la dolencia.

Estas medidas de actuación unificadas son el resultado del trabajo conjunto de 33 expertos en la enfermedad y representantes de asociaciones de pacientes que luchan para impulsar las consultas de acto único en todos los centros sanitarios públicos y simplificar los trámites administrativos para que no se superen los tiempos máximos recomendados en la realización de las pruebas.

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La Fundación Luzón organiza su I Congreso Internacional de ELA – CincELA

El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.

Dos jornadas en las que la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, destacó que aunque a día de hoy la ELA es una patología que no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. Sin embargo, según los datos que aportó, existen poco más de una treintena de protocolos o procedimientos dedicados a la ELA, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no están presentes en todas las Comunidades Autónomas. Los pacientes de Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias se enfrentan a la enfermedad sin este tipo de consultas multidisciplinares.

En el plano científico, Alberto García Redondo (director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre), Rosario Osta (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón) y María José Arregui (vicepresidenta de la Fundación Luzón) señalaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito internacional para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que necesitan los pacientes, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, se sigue avanzando en otras líneas de investigación con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.

Tampoco faltó en esta reunión la presencia y visión de los afectados y sus asociaciones, como es el caso de Alejandro Bayo que insistió en la importancia de que la sociedad conozca la ELA en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Asimismo, Bayo también reclamó el acceso a mejores cuidados con independencia del lugar de residencia y denunció la cobertura insuficiente que tiene la Ley de Dependencia en lo relativo a los pacientes con ELA.

Documentación adicional del congreso

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La Unidad de ELA de Salamanca atiende a 26 pacientes con ELA

El Complejo Asistencial de Salamanca cuenta con una unidad específica para atender los casos de ELA desde hace año y medio. En la actualidad, 26 pacientes se benefician de esta atención médica conjunta y coordinada.

Esta consulta multidisciplinar está formada por el coordinador, Tomás López Alburquerque (neurólogo), la enfermera gestora de casos clínicos, Maxi Santamartina, y una serie de médicos de distintas especialidades relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Según comenta el doctor López Alburquerque, al trabajar todos en equipo, se evitan desplazamientos innecesarios pues el paciente puede ver a los médicos de distintas especialidades en una misma jornada.

La unidad cuenta con neumólogos, endocrinos, foniatras, la participación de la Unidad de Disfagia dentro del servicio de Otorrinolaringología, servicio de Rehabilitación y la atención psicosocial del servicio de Cuidados Paliativos de Los Montalvos. Ruth Martín, la psicóloga que les atiende, explica que no sólo se valora el impacto emocional que tiene la enfermedad en el paciente y en su entorno, sino que también es muy importante analizar “las barreras arquitectónicas, la evolución de la enfermedad, el apoyo familiar, social, las expectativas que tiene de futuro, las estrategias de afrontamiento, los miedos, los temores del paciente como del resto de la familia, etc.”.

El doctor López Alburquerque destaca la importancia de un diagnóstico rápido. Por eso, “la primera consulta de cualquier paciente con sospecha de ELA se ve en la primera semana y en los 15 días siguientes, le hacemos el diagnóstico y los estudios neurofisiológicos, que es una de las pruebas complementarias más importantes para el diagnóstico, y la electromiografía, que se la hacemos dentro de la misma unidad”, añade. Con todas las pruebas, a las dos o tres semanas como mucho, el paciente ya recibe el diagnóstico.

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