Categoría : Investigación

Liderados por el ingeniero en Telecomunicaciones, Ricardo Ron, el grupo  Umabci  de la Universidad de Málaga (UMA) acaba de presentar una aplicación tecnológica para mejorar la comunicación de pacientes con ELA.

Desde hace más de 15 años este grupo, que se enmarca dentro del Grupo de Investigación Diana, ha trabajado para avanzar en el desarrollo de sistemas de tecnología avanzada que se puedan controlar desde el cerebro y que estén dirigidos a personas con discapacidad.

Fruto de esta labor de investigación nace el proyecto Sicse, una interfaz cerebro-computadora de bajo coste. Esta nueva aplicación es una solución tecnológica sencilla, configurable por los propios familiares del paciente. A través de un teclado virtual controlado mediante la actividad cerebral se busca que el usuario no sólo se comunique sino que también acceda a Internet y sea capaz de realizar multitud de tareas.

“Ya existen otras herramientas que trabajan en este sentido. Sin embargo, hasta el momento, no hay un sistema de comunicación fácil de manejar como el que nosotros proponemos y, lo más importante, accesible, por su bajo coste, para la gran mayoría de pacientes”, ha destacado el profesor de la UMA en un comunicado.

Esta iniciativa es una de las tres seleccionadas en la segunda convocatoria de ayudas a  proyectos de investigación para el desarrollo de tecnologías accesibles promovida por Indra y la Fundación Universia. El certamen tiene como objetivo impulsar y apoyar económicamente el desarrollo de soluciones tecnológicas punteras que se traduzcan en una mejora tangible para las personas con discapacidad, así como sumar nuevos actores al desarrollo de sistemas innovadores accesibles.

Como sabéis, desde nuestra Asociación ofrecemos sesiones de Logopedia a los pacientes con ELA que lamentablemente a día de hoy no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Nos encontramos ante una disciplina, que junto con Terapia Ocupacional y Fisioterapia, es fundamental para mantener la máxima calidad posible de vida de nuestros enfermos.

Las enfermedades neuromusculares, dentro de las cuales se encuentra la ELA, configuran el grupo más numeroso de las denominadas Enfermedades Raras. Las alteraciones crónicas que producen no tienen curación pero algunos de los síntomas que presentan los pacientes pueden ser tratados con ellas y así mantener su autonomía el máximo tiempo posible.

Respirar, comer, hablar son funciones claves de la vida diaria pero el carácter progresivo de las enfermedades neuromusculares hace que éstas se vean afectadas. No podemos olvidar que la principal característica de este tipo de patologías es la pérdida paulatina de la fuerza muscular como consecuencia de la degeneración de los músculos y nervios.

Los pacientes que acuden a las sesiones de Logopedia son ayudadas a potenciar las funciones preservadas y se contribuye a ralentizar el deterioro de las conservadas en el ámbito de la voz y el habla, la deglución y masticación, el patrón respiratorio y la coordinación fono-respiratoria.

Los logopedas también se encargan de implementar los conocidos como Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Estos son distintas formas de expresión que tienen por objeto compensar las dificultades de comunicación y lenguaje. Por otra parte, estos profesionales sanitarios también se encargan del abordaje terapéutico de la disfagia o problemas de deglución que suelen ser habituales en las enfermedades neuromusculares. Ellos son los encargados de prevenirla, tratarla y diagnosticarla.  Por este motivo, desde el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid señalan la necesidad de incluir a los logopedas dentro de los equipos multidisciplinares o de las Unidades de Enfermedades Neuromusculares.

Hace unas semanas, la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ponía en entredicho la atención sanitaria que reciben las personas afectadas por Enfermedades Rara y pedían al Defensor del Pueblo Andaluz que investigase esta situación. Ante estas críticas, la Consejería de Salud ha anunciado en un comunicado que aportará toda la información sobre Enfermedades Raras que necesite el Defensor del Pueblo Andaluz.

Salud ha querido recordar que Andalucía fue la primera Comunidad Autónoma en elaborar y poner en funcionamiento en 2008 un Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras. Una estrategia que tiene como fin asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos destinados a las personas con este tipo de patologías y sus familias. De esta forma se garantiza una calidad y accesibilidad en igualdad.

El Plan contempla un apartado sobre medicamentos huérfanos en cuya elaboración se contó con la colaboración del equipo de Plan de Farmacia, los Responsables del Servicio Andaluz de Salud, junto con las Asociaciones de Pacientes y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Su objetivo era “disminuir la inequidad en el acceso al tratamiento con medicamentos huérfanos, un aspecto muy sensible en el que el Plan Integral está volcando sus esfuerzos”, según manifiesta el comunicado de la Consejería de Salud.

En esta misma línea se destaca la creación de la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica y una partida de presupuesto de 60 millones de euros destinados a la financiación de tratamientos vinculados a las Enfermedades Raras.

La nota de prensa también hace referencia a que, en el campo de la investigación, la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA) ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre. Además también ha organizado la puesta en marcha de 24 ensayos clínicos, algunos de los cuales estaban dirigidos a pacientes con Enfermedades Raras, y han apoyado proyectos de investigación que aplican terapias innovadoras aún en fase de experimentación animal.

Otra línea de actuación ha sido la participación de Andalucía en el Proyecto de Investigación de Registro en Enfermedades Raras creado por la Red Española de Registro de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

En relación a los pacientes y sus familias, la Consejería de Salud ha manifestado que mantiene reuniones semestrales con Feder y sus asociaciones y que los profesionales del Plan participan en Reuniones y Congresos de las Asociaciones. Además, estudian de forma conjunta itinerarios en Enfermedades Raras sin diagnóstico y revisan protocolos y guías asistenciales.

Como último punto, la Consejería de Salud ha querido destacar que en el ámbito profesional se realizan cursos para reforzar las competencias en este tipo de patologías. Y una muestra de ello es que este año se ha celebrado la cuarta edición del Máster de Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras.