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PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.

Asamblea Extraordinaria de adEla y adELA Madrid

El próximo 22 de octubre nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51. Local) acogerá las Asambleas Extraordinarias de adELA Madrid y adEla que tendrán lugar a las 16:30h. y a las 17:00h., respectivamente.

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque en ellas se presentará, para su aprobación, el incremento de las cuotas para los nuevos socios colaboradores. Una cuota que ascenderá a 130€, según propuesta de la Junta Directiva en el punto Ruegos y Preguntas de la Asamblea General Ordinaria tanto de adELA Madrid como de adEla celebradas el pasado 22 de mayo.

Podéis confirmar vuestra asistencia en los teléfonos de la Asociación adEla 91 311 35 30 y de la Asociación adELA Madrid 91 514 16 60, o enviándonos un correo a adela@adelaweb.com o a administracion@adelaweb.com.

En caso de no poder asistir, os agradeceríamos que rellenaseis la Delegación de Voto correspondiente que encontraréis al final de esta noticia.

Delegación de Voto adEla

Delegación de Voto adELA Madrid

La Fundación Luzón organiza su I Congreso Internacional de ELA – CincELA

El pasado 13 y 14 de septiembre, las instalaciones de CaixaForum de Madrid acogieron el I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CincELA). Un encuentro organizado por la Fundación Luzón que reunió a pacientes, cuidadores, investigadores y especialistas para analizar los avances y retos de la enfermedad.

Dos jornadas en las que la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, destacó que aunque a día de hoy la ELA es una patología que no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. Sin embargo, según los datos que aportó, existen poco más de una treintena de protocolos o procedimientos dedicados a la ELA, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no están presentes en todas las Comunidades Autónomas. Los pacientes de Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias se enfrentan a la enfermedad sin este tipo de consultas multidisciplinares.

En el plano científico, Alberto García Redondo (director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre), Rosario Osta (investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón) y María José Arregui (vicepresidenta de la Fundación Luzón) señalaron la necesidad de sumar esfuerzos en el ámbito internacional para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que necesitan los pacientes, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, se sigue avanzando en otras líneas de investigación con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan descubrir qué mecanismo provoca la enfermedad.

Tampoco faltó en esta reunión la presencia y visión de los afectados y sus asociaciones, como es el caso de Alejandro Bayo que insistió en la importancia de que la sociedad conozca la ELA en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Asimismo, Bayo también reclamó el acceso a mejores cuidados con independencia del lugar de residencia y denunció la cobertura insuficiente que tiene la Ley de Dependencia en lo relativo a los pacientes con ELA.

Documentación adicional del congreso

La “nueva” estación de tren de Arganda del Rey

José Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar rienda suelta a su imaginación.

Nos enseña, junto a su esposa Carmen, la miniatura a la que no le falta detalle y que tiene en su mente desde niño, desde donde partió casi adolescente para buscarse la vida. Es la estación de tren de su pueblo, Arganda del Rey. La decidió levantar, hace 2 años cuando le diagnosticaron ELA. Es una réplica gemela de la real.

En la localidad madrileña, muchos vecinos y vecinas están deseando verla inaugurada no por las autoridades competentes, sino por él. Sin duda, un hombre optimista y genial.

José Antonio nos demuestra ser un ingeniero sobresaliente, sin haber cursado el Grado.

Puede hablar y procura no callar

Aunque le tiembla la voz, por los efectos de la enfermedad, afortunadamente puede hablar y procura no callar. Está conectado a su respirador 24 horas y, aunque no puede dar un paso, su ordenador le permite viajar por todos los rincones del planeta. Nos cuenta, que la ELA le ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en mañana, a aceptar la realidad sin renunciar a la felicidad… ni al cachondeo.

Vive en Ciudad Real, el lugar donde, siendo muy joven (23 años), se incorporó a la emblemática Azucarera. Ahí desempeñó muchas tareas. Fue encargado de la Sala de turnos y alternadores, donde se producía la corriente eléctrica; estuvo 15 años en el Departamento de Azúcar, empaquetando los populares kilos que nos endulzan el paladar. Su profesión le permitió especializarse en Electricidad, Carpintería, Fontanería y una larga lista de oficios. Con sorna, añade que a muchos políticos de hoy en día les gustaría contar con sendos “masters”, en estas lides.

Recuerda que dominaba la bandurria y que fue miembro de la peña ciclista “El Prado” de Ciudad Real, recorría cientos de kilómetros a lo largo y ancho de la provincia antes de que la ELA debutara en su vida.

Su mente inquieta vuela y vuela

Pegado a su ordenador nos confiesa que, aunque solo conserva el movimiento de su mano derecha, su mente inquieta vuela y vuela. Su habitación está perfectamente organizada y adaptada, siguiendo sus instrucciones. En ningún momento se desdibuja su sonrisa, a pesar del pronóstico de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron advirtió a los médicos que le hablaran claro y con sinceridad. Nos confiesa que es un hombre feliz y que está deseando culminar su gran obra de arte, en la que un maravilloso tren diminuto cobra vida, sin parar de dar vueltas como si de un scalextric se tratara.

Como un niño, sus ojos saltan de alegría y nos promete que esta “segunda” estación de Arganda del Rey se ubicará en… tiene el corazón “partió”: ¿en Madrid o en Ciudad Real? ¡Ah sorpresa! En su momento lo desvelará.

Sí espera estar muy acompañado de su familia: Carmen, su esposa; sus hijos Marisa, Carmen, Elisabeth y Adrián; y de una larga lista de profesionales sanitarios que destacan el ímpetu de Juan Antonio por mantener el tren de su vida y al que se le ha olvidado que padece ELA.

Autora: Carmen del Campo Pradas

Día 21 de junio. Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@asociacionELA).

A lo largo de esta semana adEla también quiere recordar la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento. Adriana Guevara señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta la presidenta de adEla. No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo. Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde el próximo 21 de junio para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.

 

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Torneo de Golf adEla. Necesitamos tu mejor swing

Un año más, desde AdELA Madrid nos preparamos para que el próximo 31 de mayo todo esté perfecto y listo para celebrar nuestro IX Torneo de Golf adEla. Un evento que esperamos que tenga la misma acogida que en ediciones anteriores tanto de asistencia como de empresas que colaboran a través de nuestros Hoyos Patrocinados.

El Centro Nacional de Golf Emma Villacieros (Arroyo del Monte, 5. 28035. Madrid) se sigue manteniendo como la sede de nuestro torneo que también mantiene a la FUNDACIÓN AON como patrocinador principal. Otras organizaciones que ya nos han confirmado su apoyo son Banco Santander, Fundación Mahou, Altura, BBVA Seguros, Fundación Iberdrola, Hospital La Luz, Liteyca, HDI, Fundación Telefónica, Preventiva Seguros, Marsh, Caser y Seguros Nogal, entre otras empresas y fundaciones.

Divididos en la Categoría Caballeros y Damas, los participantes medirán primero su nivel golfístico y después se reunirán con aquellos que no hayan podido asistir a la competición pero que no quieran perderse este evento solidario. Todos juntos disfrutaremos de una deliciosa comida en el Restaurante del Campo de Golf. Durante la sobremesa, diversos directivos de las empresas patrocinadoras se encargarán de ayudarnos en la correspondiente entrega de premios que tendrá como broche final una rifa de regalos.

Nuestra asociación también ha puesto en marcha una FILA 0 para todas aquellas personas que deseen colaborar con nosotros: ES36 0049 3662 05 2614211504

Si quieres participar en nuestro Torneo de Golf sólo tienes que contactar con nosotros a través del correo golf@adelaweb.com

Descargue desde este enlace el díptico informativo del Torneo de Golf

Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid

Como cada año, os convocamos a asistir y a participar en la Asamblea General Ordinaria de adEla y AdELA Madrid que se llevarán a cabo el próximo 22 de mayo en nuestra sede, el Centro de Atención Rafael Cattarini (c/Emilia, 52. Madrid).

En primer lugar, comenzaremos con la convocatoria de adEla a las 17:00h. Una reunión en la que se analizarán a fondo y se procederá a la aprobación de las Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del año pasado. A lo largo de esta convocatoria también aprovecharemos para poner en común y examinar los presupuestos de 2018.

Para confirmar la asistencia a la Asamblea General Ordinaria de adEla es necesario llamar al 91 311 35 30 o enviar un correo electrónico a adela@adelaweb.com

A las 18:45h. celebraremos la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid. En ella, los presentes asistirán a la presentación y aprobación del Informe Económico de 2017 y presupuesto para 2018, Informe de Gestión del año 2017 y Plan de Acción a desarrollar en el ejercicio 2018.

Si quieres asistir a la Asamblea General Ordinaria de AdELA Madrid debes ponerte en contacto con la Asociación en el 91 311 35 30 o enviarnos un correo a administracion@adelaweb.com

Para nosotros es muy importante contar con vuestra presencia pues también es una oportunidad para que nos contéis de primera mano qué os parecen las actuaciones y actividades que se están llevando a cabo desde adEla y AdELA Madrid.

En caso de que no puedas estar presente en estas convocatorias, te agradeceríamos que rellenases el formulario de Delegación de Voto que encontrarás al final de esta noticia.

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21.617 km en bicicleta estática por la ELA

José María Caruana, paciente con ELA, acaba de entrar en el libro Guinness de los Records tras completar 21.617 kilómetros en bicicleta estática. Una hazaña con la que ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En enero del año pasado Caruana comenzaba este desafío que le ha llevado a pedalear a diario durante catorce meses. Al principio, se subió él solo a la bicicleta, pero poco a poco se fueron sumando afectados de toda España -alcanzando el centenar- y de otros países como México, Venezuela y EE.UU. En total se unieron a este proyecto solidario 308 personas y se recaudaron 600 euros en inversiones publicitarias a través de su canal de Youtube.

Ahora Caruana quiere vender los kilómetros para seguir recaudando fondos para la investigación. Su intención es financiar dos proyectos. El primero es el que se desarrolla en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, dirigido por el investigador Alberto García Redondo. El segundo se trata del proyecto de investigación del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por Salvador Martínez sobre inoculación de células madre en los músculos afectados por la ELA de varios pacientes.

Más información en su canal de Youtube: Record ELA

START THE DANCE: ¿Bailas?

Marco tiene ELA, una enfermedad que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo y que actualmente no tiene cura. Hoy puedes verle bailar en este vídeo gracias a la técnica stop motion. Esta es la única manera conocida de hacer que pueda bailar. O quizás no, quizás haya otra forma pero, para encontrarla, necesitamos tu ayuda.

Gracias a la tecnología que proporciona el nuevo Samsung Galaxy S9+, foto a foto, hemos creado la ilusión de movimiento en el cuerpo de Marco. En España, cada día, hay tres nuevas personas que, como Marco, dejarán de bailar. La investigación es la solución para avanzar en la atención y el conocimiento de esta compleja enfermedad.

Sólo tú puedes hacer que la pareja de Marco no sea la ELA, acompáñanos en este baile. Tu ayuda irá destinada a las asociaciones de pacientes para que sigan luchando por mejorar la calidad de vida de los enfermos con ELA (mediante sesiones terapéuticas, psicólogos, etc.) y a crear un banco de ayudas técnicas nacional.

¿Bailas?