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Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20 y 30 de mayo.

El curso se impartirá en la sede de la Asociación (calle Emilia, 51. Madrid) y contará con la participación de diversos profesionales expertos en sus áreas específicas de formación.

Desde las 16:00 hasta las 20:00h., los asistentes tendrán el siguiente programa de estudio:

Lunes, 20 de mayo
Trabajo Social / Ana Dolores Moreno.

Miércoles, 22 de mayo
Terapia Ocupacional / Yolanda Gonjar.

Jueves, 23 de mayo
Cuidar al cuidador / Isabel Blázquez.

Viernes, 24 de mayo
Logopedia / María José Camacho.

Lunes, 27 de mayo
Psicología / Diana Vasermana.

Miércoles, 28 de mayo
Enfermería / Pablo Jiménez y Cristina.

Jueves, 29 de mayo
Fisioterapia / Raúl Escudero.

Viernes, 30 de mayo
EXAMEN

El precio de este curso para cuidadores es de 10 € por persona y para apuntarte debes rellenar la hoja de inscripción que puedes descargar aquí y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Asamblea Extraordinaria adELA Madrid

El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adELA Madrid. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 514 16 60 o enviando un correo a administracion@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a administracion@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


 Descargar Convocatoria

 Descargar Delegación de voto

 Descargar Candidatura

 

 

Asamblea Extraordinaria adEla

El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adEla. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a adela@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


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Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

El propio Dabiz Riaño, que es doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será el protagonista de esta aventura en la que narrará en primera persona su viaje por Europa del Este. A partir del mes de mayo este aventurero de 44 años tiene como objetivo bañarse en los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. Tal y como asegura Riaño, “sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua”.

El presupuesto total del viaje y la grabación (sin incluir el montaje) llega a los 75.000 euros, si bien 45.000 euros los aportará Riaño. Además, tiene abierta una campaña de micromecenazgo en la web gofundme.com con la que espera reunir unos 30.000€.

Dabiz Riaño empezó a trabajar en este nuevo proyecto ya en agosto del año pasado. Ya sabe con qué furgoneta viajará, tiene el diseñada la camperización interior del vehículo para que sea lo más cómodo posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas tanto para desplazarse en los lagos como a lo largo del recorrido.

“7 lagos, 7 vidas” cuenta con el apoyo del cineasta José Luis López Linares que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef se implicaron en el proyecto y crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en frases pronunciadas por enfermos de ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también formará parte de esta aventura. Y, por último, el Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y musicales acaba de confirmar también su participación.

El viaje de Dabiz concluirá en Madrid, donde tratará de reunirse en octubre, con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por nuestra Asociación para enfermos de ELA sin recursos.

Jornada de Logopedia en adEla

Ya sabéis que en adEla pensamos que toda información es buena, por ello, insistimos tanto en nuestro programa de formación dirigido tanto a pacientes y sus familias como a los profesionales, cuidadores y a los voluntarios que interactúan día a día con vosotros.

Por este motivo, el pasado 15 de febrero organizamos en la sede de adEla un curso práctico sobre productos de apoyo a la comunicación y últimas tecnologías dirigido a logopedas. Para jornada de formación contamos con la presencia de la especialista María José Camacho que analizó en profundidad los diferentes sistemas alternativos de comunicación desde los estadios iniciales hasta los más avanzados de la enfermedad, siempre teniendo en cuenta el compromiso motor que afecta a los pacientes en cada fase.

Dado que se trataba de un curso práctico, no tuvimos más remedio que reducir mucho el número de asistentes para poder aprender con exactitud cada producto. No obstante, esperamos que pronto podamos organizar una nueva jornada de aprendizaje para más logopedas que estén trabajando con nosotros. El tema de la comunicación en el caso de la ELA es fundamental, por eso, queremos contar con la mayor información posible para así ofreceros el mejor servicio y asesoramiento.

Tres cocineros Michelin plantan cara a la ELA

122 comensales solidarios se reunieron en el mítico Café de Oriente de Madrid para deleitarse con el “savoir faire” de tres chefs Estrella Michelin: Marcos Morán, Paco Roncero y Pepe Solla que elaboraron un exclusivo menú al precio de 100€. Una velada ideada por el Rotary Club Madrid Serrano que tenía como finalidad recaudar fondos para su proyecto “Batallando contra la ELA”.

Los aperitivos fueron el comienzo de una sinfonía de sabores en la que Pepe Solla presentó sus Navajas en salsa verde de alga y su mejillón en escabeche cremoso. Marcos Morán elaboró un Bocadillo crujiente de quesos y albóndigas de gochu astur-celta mientras que Paco Roncero optó por Filipino de foie y croqueta de jamón ibérico líquida.

Ya sentados en sus mesas, los asistentes degustaron los platos fuertes de la velada: Salmón, manzanas y café (Marcos Morán), Merluza con emulsión de su jugo, berzas y ajada (Pepe Solla) y Rabo de toro con foie, setas y cebollitas (Paco Roncero).

Como broche final, el chef Julio Blanco sorprendió a todos con su manzana mágica bajo el nombre de Pomme Sucre.

El Rotary Club Madrid Serrano destinará todos los beneficios recaudados en esta cena solidaria a su proyecto “Batallando contra la ELA” que tiene como objetivo mejorar la calidad de los enfermos con ELA y sus familias. Todas estas aportaciones contribuyen a sufragar sesiones de fisioterapia, de logopedia y cuidadores para quienes no cuenten con los recursos suficientes o se encuentren en riesgo de exclusión social.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a Rotary Club Madrid Serrano por su labor solidaria llevada a cabo con nuestra Asociación y también a los cuatro chefs participantes, al equipo de Café de Oriente (Grupo Lezama) y a los distintos proveedores (Makro, Heineken, Triticum y Freixenet).

Aprendiendo a cuidar

Desde nuestra Asociación retomamos nuestros habituales cursos de formación, en este caso con una nueva convocatoria dirigida a todos aquellos que quieran formarse profesionalmente como cuidadores de pacientes con ELA.

La sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) se encargará de acoger esta cita de formación que tendrá lugar desde el 25 de febrero hasta el 8 de marzo y que tiene un coste de 10€ por persona.

Los distintos módulos se repartirán durante siete días (+ 1 día de examen) en un horario de 16:00 a 20:00h. y estarán impartidos por profesionales que ofrecerán una formación específica en las áreas en las que son expertos. El calendario es el siguiente:

Lunes, 25 de febrero
Psicología con Diana Vasermanas.

Miércoles, 27 de febrero
Terapia Ocupacional con Yolanda Gonjar.

Jueves, 28 de febrero
Logopedia con María José Camacho.

Viernes, 1 de marzo
Trabajo Social con Ana Dolores Moreno.

Lunes, 4 de marzo
Cuidar a cuidador con Isabel Blázquez.

Miércoles, 6 de marzo
Fisioterapia con Raúl Escudero.

Jueves, 7 de marzo
Enfermería con Pablo Jiménez y Cristina.

Viernes, 8 de marzo
Examen.

Si estás interesad@, las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Solo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

 

 

Homenaje a los guerreros

Como todos los años, en adEla os pedimos que nos acompañéis para despedir como se merecen a los guerreros que nos han dejado este 2018. Un homenaje muy importante para nosotros con el que también queremos recordar que sigue sin encontrarse una solución para la ELA.

Esta Misa In Memoriam tendrá lugar el próximo jueves 24 de enero a las 20:15h. en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) en la calle General Castaños, número 2 (28004. Madrid).

Como Asociación de Pacientes, para nosotros es muy importante este acto homenaje no solo como despedida, sino también porque nuestra labor también se extiende a los familiares y amigos de los pacientes y queremos que sepáis que no estáis solos.

PedaELA aquello que nos salva. Un viaje a través del tiempo, el amor y la muerte

Bajo este título nace el documental de Fer González que muestra una de las experiencias de superación del Reto pedaELA llevado a cabo por los hermanos Héctor Rodríguez y Álex Rodríguez entre Barcelona y Galicia. Su fuerza es Felisa, su abuela que falleció de ELA y, su objetivo, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Una cinta que refleja la travesía que llevaron a cabo estos hermanos desde Barcelona a Galicia con más de 1.800 kilómetros a lo largo de 15 jornadas y algo más de 24.000 metros de desnivel positivo. Este desafío comenzó el pasado mes de julio cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica terminó con la vida de Felisa.

Este documental se distribuirá en todo el mundo a través de plataformas digitales y las ganancias irán destinadas a la fundación de ELA Miquel Valls y a la Unidad de Investigación de ELA del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

Su esfuerzo no terminó con en esta hazaña y los hermanos Rodríguez continúan con sus experiencias de superación por la ELA a través del #RetopedaELA pedalea por la ELA. Un proyecto al que actualmente ya se han sumado más de 4.000 ciclistas de todo el mundo, tanto profesionales como influencers del mundo del deporte.

Más información sobre el #RetoPedaELA en www.pedaela.org

Días solidarios

Desde nuestra Asociación no nos cansaremos de daros las gracias por las muchas actividades que organizáis con el fin de recaudar fondos para que podamos seguir ofreciendo la asistencia y atención que necesitan nuestros enfermos. La verdad es que sería prácticamente imposible reseñar todas estas acciones en la web, por eso, normalmente reservamos las redes sociales para anunciaros estos eventos. Sin embargo, hace poco vivimos tres días intensamente solidarios y nos gustaría haceros partícipes de ellos.

Homenaje Rafa Ortiz

El pasado jueves 4 de octubre se realizó un homenaje a nuestro compañero Rafa Ortiz. El Restaurante Silk & Soya de Madrid y su fiesta #ayudaresdivertido se encargaron de realizar este evento que contó con los monólogos de Ángel Rielo “El Feliciólogo” y en el que se proyectó un emotivo vídeo en recuerdo de Rafa. Los que tuvimos la suerte de conocerle sabemos que así, entre risas y alegrías, es como a él le hubiese gustado que le recordasen.

Ruta teresiana

La Cofradía del Santísimo Cristo de los Afligidos y Nuestra Señora de la Paz organizó el 6 de octubre a las 16:30h. una ruta con guía profesional por lugares teresianos más emblemáticos de Ávila y edificios civiles más representativos. Este recorrido contó con 65 participantes, entre ellos, nuestra presidenta Adriana Guevara que viajó desde Madrid. Como broche final tuvieron una degustación de dulces de la tierra.

III Trail Escarpes del Tormes

El Club de Atletismo DCabrerizos y el Ayuntamientos de Cabrerizos se encargaron de organizar esta cita deportiva que tuvo lugar el pasado domingo 7 de octubre. Los participantes completaron un recorrido de 21,6 kilómetros con un desnivel positivo de 625 metros y un acumulado de 1.250 metros. Un esfuerzo físico enorme con el que la Organización quiso continuar la senda creada por Red Mediaria de Seguros y Ágora Broker y su #corriendoporlosotros.