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Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad

El próximo 5 de abril a las 10:00 de la mañana, se celebra este simposio internacional organizado por la Fundación Francisco Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces. Bajo el epígrafe, Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad, este encuentro monográfico se centra en cómo el estudio de los genes permite profundizar continuamente en la aparición y evolución de esta enfermedad.

En la actualidad, los avances técnicos producidos fundamentalmente desde los años 90 han permitido descubrir más de 40 genes relacionados directamente con la ELA. Una vía de estudio muy compleja que requiere tiempo pero que poco a poco va permitiendo descubrir por qué mueren las células motoras en esta patología. Todos estos hallazgos son los que pueden guiar a que en un futuro se diseñen tratamientos eficaces y personalizados.

A lo largo de este encuentro monográfico descubriremos cómo la genética está íntimamente relacionada y permite avanzar en el conocimiento de otros campos tales como:

  • Hallazgo de biomarcadores que permitan realizar un diagnóstico más rápido.
  • Creación de modelos experimentales más específicos que logren el desarrollo de terapias eficaces.
  • Encontrar las causas genéticas que desencadenan la ELA así como los factores externos que facilitan su aparición.
  • Intentar modificar de forma directa o indirecta las alteraciones genéticas de la ELA para evitar que progrese la enfermedad.

Esta jornada informativa contará con la presencia de importantes figuras de panorama internacional y nacional como los Doctores Landers, Al Chalabi, Azzouz, López de Munain o las doctoras Fátima Bosch, Bendotti y Gallo. Además también participarán la Doctora Ana Cristina Calvo (quien coordinará cada uno de los bloques), la Doctora Charo Osta como ponente, la Doctora Carmen Vela (Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, MINECO) y Jesús Fernández Crespo (Director General del Instituto de Salud Carlos III).

Acceder al programa completo

Genética y ELA: implicaciones y retos en el conocimiento
5 de abril de 2018
Horario de 10:00 a 17:00h.
Salón Principal Fundación Ramón Areces
c/Vitruvio, 5. 28006. Madrid
Asistencia gratuita
Aforo limitado
Interpretación simultánea

Inscripciones

¡Fórmate para cuidar!

La profesionalización del cuidador en una enfermedad como la ELA es de vital importancia para el paciente y su día a día. Por ello, desde nuestra Asociación os ofrecemos la oportunidad de formaros y conocer a fondo las connotaciones específicas de la enfermedad a través de nuestro próximo Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA que tendrá lugar entre el 9 y 18 de abril.

La sede de adEla (c/Emilia 51. Madrid) acogerá esta formación en la que distintos profesionales ofrecerán formación específica en las distintas áreas en las que son expertos.

En horario de tarde, concretamente, de 16:00 a 20:00h, los asistentes a este módulo multidisciplinar se formarán en materias como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología. Disciplinas de vital importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Recuerda que en nuestros cursos de formación, además de aprender los cuidados específicos que requieren los pacientes afectados por la ELA, también entras a formar parte de nuestra Bolsa de Trabajo.

El precio de este Curso para Cuidadores Profesionales de Pacientes con ELA es de 10€ y las plazas son limitadas así que ¡corre a apuntarte! Sólo tienes que rellenar la Hoja de Inscripción y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Curso gratuito para familiares

En adEla sabemos que una de vuestras mayores preocupaciones es cuidar lo mejor posible de familiar con ELA, por eso, retomamos nuestros cursos de formación para familiares con una nueva convocatoria para los días 4, 5 y 6 de abril.

Durante estas tres jornadas, de 16:00 a 20:00h, abordaremos desde un enfoque multidisciplinar cuáles son los cuidados básicos del paciente con ELA y resolveremos vuestras dudas relativas a las distintas materias impartidas.

Este Curso para Familiares tendrá lugar en la sede de nuestra Asociación (c/Emilia, 51. Madrid) y se divide en los siguientes módulos:

  • Terapia Ocupacional y Enfermería
  • Fisioterapia y Logopedia
  • Trabajo Social y Psicología

El curso es gratuito. Sólo tenéis que mandar un correo a adela@adelaweb.com

Nueva Guía Asistencial para Pacientes con ELA

La Consejería de Salud de Andalucía acaba de actualizar su Guía Asistencial para la Atención de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores. En su elaboración han participado diferentes centros sanitarios de la Sanidad Pública Andaluza y es un gran pilar de ayuda en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria de estos pacientes.

A la presentación de esta reformada Guía, acudió la consejera de Salud, Marina Álvarez, y estuvo acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, Emilia Barrot, neumóloga y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Con esta renovación se quiere dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.

La guía describe por distintos niveles asistenciales los objetivos y tareas que implica la atención de la enfermedad buscando que “las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada”, según matizó la consejera de Salud.

Otro de los aspectos importantes de este nuevo documento es que destaca la importancia de la evaluación de la calidad para garantizar una asistencia adecuada y accesible. De hecho, considera que la asistencia es de calidad si es accesible y equitativa para los pacientes y sus familias, adaptada a sus necesidades, y proporciona una mejoría en todos los aspectos de su atención física, psicológica, emocional, social y profesional, de manera que puedan desarrollar su proyecto vital de forma plena y satisfactoria para sus expectativas.

Nuestro recuerdo a los luchadores de la ELA

El pasado jueves 25 de enero a las 20:15h. la gran familia que es adEla acompañada por todos vosotros celebramos una Misa In Memorian en la Iglesia de Santa Bárbara (Salesas Reales) de Madrid para despedir a los afectados de ELA que nos dejaron a lo largo de 2017.

Este Homenaje estuvo presidido por el párroco de la Iglesia, D. Agapito Domínguez, que se encargó de recordar a los 136 fallecidos que hemos tenido este año y que ya no están con nosotros. Posteriormente, nuestra presidenta, Adriana Guevara, se encargó de dirigir unas palabras a todos aquellos que nos acompañaron en este acto tan importante.

Esta Eucaristía se realiza todos los años en nuestra Asociación y es una forma de que todos juntos y unidos podamos despedir a nuestros seres más queridos realizando un homenaje como lo que son, grandes luchadores. Por ello, desde adEla queremos dar las gracias a todos los que os acercasteis hasta la Iglesia de Santa Bárbara para asistir a esta Misa In Memoriam.

Noviembre mes de eventos solidarios

Durante el mes de noviembre, muchas van a ser las iniciativas solidarias que se llevarán a cabo a favor de nuestra Asociación, además del apoyo que recibiremos desde LOS40 Music Awards el próximo 10 de noviembre. Una grata noticia, pues como sabéis, en adEla no atravesamos por nuestro mejor momento tras agotarse todas las ganancias recaudadas a través del famoso reto del #CubohELAdo. Toma nota en tu agenda de los próximos eventos que se celebrarán a favor de adEla:

Yogaterapia (4 de noviembre a las 10:30h) El Centro de Yogaterapia Asanga en Madrid acoge este taller en el que aprenderemos cómo mejorar nuestro estado físico y emocional. Como broche final, se celebrará un homenaje al Doctor Miguel Fraile que decide jubilarse tras haber dedicado su vida profesional a ayudar a las personas combinando su profesión de médico con la de psicoanalista.

La aportación es de 25€ y puedes reservar tu plaza en el teléfono 91 755 82 38 o a través de mail hola@samsarayogawellness.com

 

24 Horas de Música NON STOP con Borja García DJ (8 de noviembre a las 19:00h) A través de su canal de Youtube, este famoso DJ que ha trabajado en las mejores discotecas de Madrid, estará 24 horas seguidas pinchando música electrónica remember en su estudio. Un reto solidario que al ser online puede llegar a todo el mundo y con el que quiere no sólo dar a conocer la ELA sino ayudar a los afectados a través de donativos.

Tienes toda la información en https://donativoela.wordpress.com/borjagarcia/

 

Sonrisas contra la ELA (11 de noviembre a las 19:00h) El Mago Jaume y el humorista Bermúdez organizan en la Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz (C/Londres, 5) este espectáculo solidario que mezcla magia y humor. Al acto, también acudirán el médico especialista de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y un fisioterapeuta que se encargarán de explicar en qué consiste la enfermedad. Como broche final, habrá un sorteo de regalos.

 

Fiesta de la Juventud (25 de noviembre) Como en años anteriores, los más jóvenes de nuestra Asociación organizan esta fiesta de gran acogida en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. A través de nuestras redes sociales os mantendremos informados de todas las novedades de esta nueva edición.

 

¡Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo!

LOS40 Music Awards contra la ELA

El próximo 10 de noviembre a las 20:00h, Madrid acogerá uno de los eventos musicales más importantes de España, LOS40 Music Awards. El Wizink Center, antiguo Palacio de los Deportes (Avda. Felipe II, s/n) será testigo de esta gala en la que se galardonará en 18 categorías distintas a los mejores cantantes, grupos, álbumes, canciones y giras tanto españoles como internacionales.

Desde su nacimiento en 2006, estos premios se han convertido en unos galardones de carácter solidario. Para esta edición de 2017, tampoco se ha querido dejar de lado este aspecto y han decidido sumarse a la lucha contra la ELA, apoyando la labor de nuestra Asociación. Por ese motivo, parte de lo recaudado a través de la venta de entradas y de otras acciones llevadas a cabo a lo largo del evento serán donadas a nuestra causa.

Durante las tres horas que se espera que duren LOS40 Music Awards, disfrutaremos no sólo de la entrega de los premios sino también de las actuaciones en directo de artistas como Alejandro Sanz, Álvaro Soler, Charlie Puth, Kygo, Luis Fonsi, Malú, Morat, Pablo Alborán, Rag ‘n’ Bone Man y Thirty Seconds Mars, entre otros, y se ha confirmado la presencia de estrellas del rock internacional como U2.

Para todos aquellos afectados que queráis vivir esta experiencia de primera mano, contamos con una zona reservada para la Asociación. Si estás interesado en asistir, envía un correo a gerencia@adelaweb.com, indicando si usas silla de ruedas o no y contarás con una plaza para ti y otra para un acompañante.

Nuevos cursos de formación en adEla

Retomamos nuestro programa de formación con tres convocatorias que creemos pueden ser de vuestro interés: una dirigida a familiares y dos para cuidadores profesionales. En adEla consideramos que estos cursos son fundamentales para que podamos conocer las características de la ELA y los cuidados y necesidades que tienen los pacientes.

El calendario de formación es el siguiente:

CURSO PARA FAMILIARES: Del lunes 2 al jueves 5 de octubre.

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (I): Del lunes 16 al viernes 27 de octubre (examen).

CURSO PARA CUIDADORES PROFESIONALES (II): Del lunes 20 de noviembre al viernes 1 de diciembre (examen).

Estos tres módulos educativos contarán con la presencia de distintitos profesionales que ofrecerán una enseñanza específica en las áreas en las que son expertos: Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Trabajo Social y Psicología.

La sede de la Asociación, el Centro de Atención Rafael Cattarini (C/Emilia, 51. Madrid), se encargará de acoger estos cursos que se desarrollarán en horario de tarde y cuyas plazas son limitadas.

Reserva tu plaza para el curso de Familiares escribiéndonos a adela@adelaweb.com

Para optar a los cursos de Cuidadores Profesionales debéis rellenar las hojas de inscripción que os dejamos al final de esta noticia y enviarlas a gerencia@adelaweb.com. El coste de cada módulo es de 10€.

Inscripción Octubre Curso de Cuidadores

Inscripción Noviembre Curso de Cuidadores

Cross solidario en Carcedo de Burgos

El municipio de Carcedo de Burgos acoge su IV Cross el próximo 23 de septiembre a las 17:00h, organizado por el Ayuntamiento de Carcedo de Burgos, la Diputación de Burgos y la colaboración del Club Apolo de Atletismo. Una carrera solidaria que quiere ayudar a los pacientes con ELA y sus familias recaudando dinero para nuestra Asociación.

Esta prueba está incluida en el XXXVII Trofeo Provincial de Carreras Pedestres y tendrá categorías para todas las edades, incluidos los más peques de la casa, y en todas habrá bolsa de corredor de regalo. La inscripción es gratuita y, aunque no es obligatorio,  si vais a participar y queréis ayudar, podéis realizar una donación.

Aquellos que realicen una contribución, el día de la prueba deben presentar el justificante de ingreso en el stand habilitado para la ELA. Allí se os entregará: Un dorsal CERO como muestra de vuestro apoyo y solidaridad con los pacientes con ELA y un obsequio de agradecimiento.

Todos los que queráis ayudar a los pacientes con ELA podéis realizar un donativo mediante transferencia bancaria o ingreso indicando en el asunto “Cross Carcedo + nombre y apellidos” a la cuenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa)

Bankia: IBAN  ES09 2038 1923 1562 0000 3135

Además, el mismo día de la prueba también podéis dejarnos vuestra aportación en las urnas que colocaremos en el stand de información “La ELA existe”.

Semana Mundial de la ELA 2017

Como ya sabéis el día Mundial de la ELA es el 21 de junio y durante toda esa semana, desde adEla nos ponemos en contacto con los medios de comunicación para recordarles un año más que la ELA existe y que los pacientes con ELA necesitan ayuda, apoyo e investigación.

Esta Semana Mundial de la ELA nos ha ofrecido una grata experiencia y es que muchos de vosotros habéis participado activamente contestando a las preguntas de los medios de comunicación. Una ayuda que es básica e impagable porque quién mejor que vosotros para explicar cómo es la ELA y las necesidades que tenéis.

El balance comunicacional que organizamos desde nuestra Asociación es muy positivo pues en total se han realizado casi veinte entrevistas de radio repartidas en emisoras como Cadena SER, Onda Cero y Cadena COPE de distintas provincias. Además, este año ha visitado nuestra sede en Madrid el equipo de televisión de ¿Qué me pasa, doctor? presentado por  el Doctor Beltrán y que se emite en la Sexta y Antena 3 Nova. De esta forma los espectadores han podido conocer más a fondo la labor que realizamos desde adEla y los servicios que aquí reciben los pacientes como las sesiones de fisioterapia.

También nos gustaría destacar que más de una veintena de diarios se han hecho eco del Día Mundial ya sea entrevistando a nuestra presidenta, Adriana Guevara, hablando con pacientes con ELA o publicando la nota de prensa que les hemos enviado. El Norte de Castilla, La Opinión de Málaga, Heraldo de Soria, La Tribuna de Ciudad Real o El Mundo de Valladolid son tan sólo algunos ejemplos.

No nos podemos olvidar de la buena acogida que hemos tenido en Internet en donde los medios especializados en salud, como Médicos y Pacientes, Consalud o Saludemia, han dado a conocer a sus lectores habituales en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Pero una de las cosas más importantes que hemos tenido en esta Semana de la ELA ha sido todo el apoyo que nos habéis brindado a través de las redes sociales, tanto en nuestra cuenta de Twitter como en la de Facebook. Compartiendo los contenidos nos habéis ayudado a que muchas personas conozcan en qué consiste esta enfermedad y las necesidades que tienen sus pacientes. Por eso, para nosotros sólo nos queda daros un enorme abrazo y deciros “Muchísimas gracias” por ofrecernos vuestro apoyo.

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