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Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Con vuestra ayuda

Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias a todas esas cosas que nos contáis en vuestros mensajes y que nos parecen interesantes para tod@s.

 

Noticia_4_Con vuestra ayuda_2DOCUMENTAL DE LA ELA

Jorge Camaselle nos informa de este breve documental centrado en la ELA. Un vídeo en el que conoceremos los conceptos básicos de la enfermedad, síntomas, necesidades, etc. de la mano de un paciente y de profesionales médicos.

Podéis ver el documental en http://bit.ly/1q1UfCz

 


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CREACIÓN LITERARIA

El escritor Juan David Hernández Upegui nos presenta su última novela “Posdata: despiértame cuando haya muerto”. En ella narra la historia de una mujer que padece ELA mostrando en términos novelísticos la realidad de la enfermedad y el impacto que tiene en el ambiente de la persona que la padece.

Puedes adquirirla en http://amzn.to/1SP7Clb

 


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SOLIDARIDAD

Desde la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (Nupa) nos cuentan que han lanzado un reto solidario en la plataforma Verkami. Su desafío es la publicación de “Cuentos para entender mi mundo”, un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Aunque su reto ya está cubierto económicamente, podéis seguir aportando vuestra ayuda porque todos los beneficios se destinarán a proyectos de asistencia directa a las familias de Nupa hospitalizadas y a promover la donación de órganos.

Puedes colaborar en http://bit.ly/1qJ7j11

 

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

Nueva Consulta Monográfica de ELA en Ferrol

El Complejo Hospital Universitario de Ferrol (CHUF) acaba de abrir una consulta monográfica para atender a las personas diagnosticadas de ELA. De esta forma, según explica la Xerencia Integrada de Ferrol los pacientes acudirán sólo un día y serán atendidos inicialmente en tres especialidades: neurología, nutrición y neumología.

La consulta se ofrece un viernes al mes y permite una atención multidisciplinar, en la que los especialistas están coordinados e informados permanentemente. Además los pacientes de esta área sanitaria contarán con un número de teléfono al que llamar para resolver todas sus dudas. De momento, sólo engloba estas tres especialidades médicas pero la intención es ir ampliando la cobertura.

Hasta ahora los pacientes con ELA  en Ferrol tenían que realizar visitas médicas hasta en tres especialidades distintas más sus correspondientes pruebas. En Ferrol se calcula que existen aproximadamente quince casos de ELA y se diagnostican una media de dos nuevos casos al año.

Curso adEla para familiares de pacientes

En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.

Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51) será la encargada de acoger este curso que consta de seis módulos de dos horas cada uno. El programa trata las siguientes materias:

  • Trabajo Social impartido por Isabel Blázquez.
  • Psicología, María Jesús Rodríguez.
  • Terapia Ocupacional, Yolanda Gonjar.
  • Fisioterapia, Sara Cáceres.
  • Logopedia, María José Camacho.
  • Enfermería, Raquel González.

Si estás interesad@ en asistir a este curso, no dudes en reservar tu plaza llamando al 91 311 35 30 (Paloma)

Asamblea Extraordinaria de adEla

El pasado 18 de enero nos reunimos en la sede de AdEla en Madrid (c/Emilia, 51) para llevar a cabo una Asamblea Extraordinaria. Nuestra Presidenta, Adriana Guevara, nos explicó que el motivo de esta convocatoria especial era la aprobación de un Plan de Acción que nos solicita la Fundación Lealtad (www.fundacionlealtad.org) para nuestra incorporación a la misma. Un proceso que iniciamos el año pasado y que tiene como fin lograr el sello de ONG Acreditada. Este reconocimiento significa que en adEla cumplimos íntegramente los 9 principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad. Gracias a este sello reforzamos la confianza de los donantes en las ONG y contribuimos a que su donación sea eficaz.

Este Plan de Acción propuesto para 2016 fue aprobado por la Junta Directiva, si bien se incorporarán una serie de aportaciones que se realizaron durante la reunión como ampliar la información que se facilita a los socios con especial incidencia a los diferentes servicios de la Asociación, los trámites a realizar con la Administración y demás información que les ayude. Por otro lado, adEla promoverá la elaboración de un Protocolo de Urgencia que facilite a los afectados sus ingresos hospitalarios cuando éstos sean urgentes, además de igualar la asistencia en todas la Comunidades Autónomas. Y los teléfonos de los gestores de casos se facilitarán de manera directa, al comprobar que la web no es consultada en muchos casos.

Gala solidaria Cree en Ti

Una noche llena de espectáculos y solidaridad

Valencia acogerá el próximo 11 de febrero la Gala Cree en Ti cuya recaudación irá destinada a apoyar la ELA. Una cita que se celebrará en los cines Kinépolis de Valencia (Municipio de Paterna) a las 20:00 y en la que participarán  artistas nacionales y firmas internacionales como Paul Mitchell. La organización y dirección es de Joaquín Calvo (www.joaquincalvo.com).

La noche estará llena de sorpresas. Daniel Linuesa del grupo Eleness, Carme Juan, el mentalista e ilusionista Toni Pons, la Escuela de Baile Dance Center, la cantante Isabel Julve, Nacho Mañó y Gisela Renes o el grupo valenciano Querido Señor Ducan serán algunas de las actuaciones estelares de esta noche tan especial en la que no faltaráel humor y las música. En la gran pantalla se proyectará el cortometraje CREE EN TI escrito y dirigido por Joaquín Calvo, acompañado de la interpretación de la BSO del compositor José Ojeda por la Orquesta Sinfónica de cámara profesional de Valencia.

El presentador del programa “V7 Show” de la cadena Canal 7 Televalencia, Quique Peña, se encargará de conducir este evento solidario que tiene aforo limitado y cuyas entradas tienen un precio único de 10€, destinados íntegramente a adEla. La Organización también ha habilitado una “Fila Cero” para aquellas personas que no puedan asistir a la Gala y quieran colaborar apoyando a la ELA, efectuando el ingreso en la cuenta de adEla: IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135.

Hazte con tu entrada para la Gala Cree en ti en https://www.ticketea.com/entradas-gala-solidaria-cree-en-ti/

Afectados de ELA se manifestarán para pedir más investigación y recursos

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis completa, se manifestarán el próximo 7 de noviembre para dar visibilidad a su situación y pedir más investigación y recursos que permitan encontrar un tratamiento para esta dolencia incurable.

La marcha partirá desde la Catedral de la Almudena, seguirá por la calle Mayor y finalizará en la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto explicando que la ELA causa una parálisis progresiva y reclamando medios para encontrar la cura y un tratamiento que frene la degeneración de las neuronas motoras.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de “investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro” de los enfermos de ELA.

Debido a un error informático no se ha podido comunicar esta noticia con anterioridad, rogamos disculpen las molestias.

 

Concierto de arpa de María Rosa Calvo-Manzano en Madrid

Concierto-Arpa_2015El próximo 24 de octubre, a las 12 h, se celebrará un Concierto benéfico de arpa a cargo de María Rosa Calvo-Manzano, de música clásica y española, para ayudar a los enfermos de ELA, en el Teatro Lara (C/ Corredera Baja de San Pablo 15, 28004 Madrid).

La artista: María Rosa Calvo-Manzano

Artista de prestigio internacional, embajadora de la cultura y el arte español, ha sido Catedrática Numeraria de Arpa del Real Conservatorio Superior de Música de Madrid durante casi cinco décadas. Es doctora en Arquitectura y doctora en Historia Contemporánea. Condecorada por el rey Juan Carlos I con el Lazo de Isabel la Católica y la Encomienda de Alfonso X el Sabio. Condecorada por Naciones Unidas en Nueva York por su trayectoria profesional y artística. La mayor virtud es su gran espíritu solidario y desinteresado que le lleva a dar conciertos de forma altruista.

Compra de entradas: en la taquilla del Teatro Lara (www.teatrolara.com) o por Internet -con la colaboración de ticketea en el enlace siguiente https://www.ticketea.com/entradas-teatro-concierto-arpa-maria-rosa-calvo-manzano-madrid/

Cómo llegar al Teatro Lara http://www.teatrolara.com/como-llegar-y-contacto/

¡Gracias por participar y colaborar con adEla!

Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!