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19N: Todos contra la ELA en Madrid

El pasado sábado 19 de noviembre, el Reto Todos Unidos organizaba una nueva caminata para dar visibilidad a la ELA, demandar apoyo de investigación y mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

Un vez reunidos en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la esposa de Jorge Murillo, paciente cuya ELA Bulbar nos ha privado de oír su voz, leyó una emotiva carta:

“Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales  e igualdad me gustaría dedicar unas palabras a nuestra nueva ministra de sanidad Dollors Montserrat a propósito de una frase que dijo al tomar el cargo. Creo que con motivo de su procedencia catalana dijo que venía a poner acento al nuevo gobierno. Pues bien, precisamente en sanidad y sobretodo más concretamente con nuestra enfermedad, la ELA, lo que no podemos permitir son múltiples acentos, es decir, la falta de coordinación y conexión entre las Comunidades autónomas en sanidad, bienestar y asuntos sociales. Ya sabemos que España es un país plural y diverso pero eso no debe traducirse en limitaciones y problemas para la movilidad geográfica y menos en una época de crisis dónde sólo por trabajo hay constantes cambios de domicilio a distintas comunidades. No se puede permitir que no podamos comprar nuestros medicamentos porque la receta fue expedida en una comunidad diferente y más cuando no hay unidades de ELA en cada comunidad y muchos enfermos viajan en el día a pasar consulta a cientos de kilómetros. No puede ser que mi médico en Madrid no pueda ver mi historia clínica si yo soy de Zaragoza y mi médico de toda la vida de Zaragoza no sepa  que tengo ELA. Somos punteros en videojuegos y tecnología pero no la usamos para interconectar información sanitaria accesible desde cualquier centro sanitario del país, tenemos que recopilar informes en papel para mostrar y luego presumimos de reciclaje y sostenibilidad. ¿Para cuando una tarjeta sanitaria común como sí existe a nivel europeo? Y esto es aplicable también a la dependencia y ayudas sociales. Imaginad que tengo mis ayudas en mi comunidad y para enfocar esto a la ELA…si entro en un ensayo en Madrid siendo de Zaragoza y decido trasladarme durante el año de duración del mismo a Madrid, ¿ por qué no puedo mantener mis ayudas en mi comunidad destino? ¿acaso no sigo siendo minusvalido o dependiente por mudarme temporalmente? Es más, aunque hiciera todo el papeleo burocrático para solicitarlas, como empadronarme, en muchas comunidades exigen antigüedad. En los tiempos actuales con tanta movilidad en general y no solo por enfermedad debería justificarse la residencia con contrato de trabajo y alquiler y ser el domicilio fiscal y no el padrón el que rija al menos estos casos tan delicados. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo y necesitamos ayudas en todos los aspectos básicos y no tan básicos de la vida. Bastante nos cuesta dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población como hoy. La investigación nos dará la cura pero todo lo demás nos ayuda a vivir nuestra corta vida mas dignamente. Como ve señora ministra desde ya tiene trabajo en su nuevo cargo. Gracias”

Posteriormente, Víctor de Celis, representante de esta Organización, se encargó de leer el manifiesto de esta Caminata:

“Detente por un momento y mira al frente, mira todas estas sillas, mira mis maquinas, necesarias para seguir respirando, mira el bastón de aquel que comienza su calvario, mira mis labios que ya no puedo controlar, no dejo de pensar a diario, que traerá el día de mañana… Soy igual a ti aunque no lo creas… pero hay algo que nos diferencia, algo que se dice muy fácil pero eso está apagando mi luz. Mis neuronas motoras se han degenerado y han muerto, dejaron de comunicarse entre sí y han signado mi futuro, en conclusión, me han diagnosticado ELA, está atroz e invariablemente fatal enfermedad me consume, me ha postrado en una silla o ya definitivamente en mi cama, os cuento esto por si alguien no se entera de la gravedad y del momento tan difícil que nos ha tocado vivir, peor aún sin ayudas gubernamentales justas, que ayuden a aplacar un poco esta carga, que no solo es mía, es de mi familia, amigos y seres más cernamos. Muy buenos días a todos!! Quise leeros primero esa reflexión porque hace honor a todos los afectados de ELA que estáis hoy aquí, a vosotros que sois nuestro motor! No es fácil agradecer a todos los que habéis venido a Madrid a esta cuarta caminata contra la ELA, a esta caminata por la Vida. Solo esa fuerza interior que tenéis y que os caracteriza os ha traído, muchas gracias por estar aquí guerreros y guerreras, sois nuestros propulsores, se lo digo a Víctor todos los días, eres mi motor y por ti sigo y seguiré aquí luchando a tu lado, venciendo esos días difíciles en los que ya tratar de vivir nos cuesta, después de unas pocas lágrimas levantamos la cabeza y decimos, mañana será otro día.   Hoy seré la voz de Víctor.. quien ha preparado este manifiesto para todos los que estamos hoy aquí. Me llamo Víctor Celis, tengo 49 años y fui diagnosticado de ELA espinal en abril del 2014, para ese entonces no sabía que era la ELA, ahora la sufro, a ella y a todas sus consecuencias en mi vida. Me desempeñé como Logístico de una multinacional francesa hasta noviembre de 2015, ahí mi cuerpo no pudo más, todos mis sueños incumplidos comenzaron a fenecer. Puedo decir que mi ELA es de las pocas ELA familiares que pueden detectarse, mi madre, ya con demencia a sus 75 años, se la fue diagnosticada ELA Bulbar un año después que a mí. Ya ahora sin poder hablar y en una residencia para que sea cuidada como se debe. Este, mi calvario, nuestro calvario lo padecemos sin analgésicos, es un golpe muy duro y con el que debemos levantarnos todos los días y tratar de seguir.   Hoy 19 de noviembre, a un año de la primera caminata contra esta atroz enfermedad nos encontramos de vuelta en Madrid, organizados y convocados por Reto Todos Unidos. venimos una vez más a alzar nuestra voz, esa voz que ha sido ignorada por la clase política en su mayoría, esa que tiene en sus manos evaluar y proponer presupuestos para que tengamos una vida digna, para que la ley de dependencia no sea tan sectaria, para que cese tanta burocracia, para que me exijan menos para tener condiciones sanitarias razonables, para no pasar 6 horas en una urgencia un verano porque no hay camas, y no hay camas porque las cierran por falta de personal, a donde vamos a parar? Que me espera como enfermo de ELA en este país? Importo a caso a esa clase política que se jacta de dialogo, crecimiento económico y mejoras? No las vemos. Mientras ese diálogo se da y mientras los partidos políticos halan o estiran la cuerda, muchos de mis compañeros de lucha han muerto o incluso yo moriré esperando cambios! Quiero que hoy se escuche muy claro lo que exigimos como ciudadanos, como hombres y mujeres que servimos a este país, que hemos aportado a la economía y que hoy somos invisibles para los tomadores de decisiones. Ya no puedo cubrir más gastos, ya no puedo pagar un taxi adaptado para ir a mis consultas, ya no puedo permitirme logopedas, fisioterapeutas o psicólogos privados, todo se me ha ido tratando de sobrevivir y nadie voltea a mirar esa realidad. Levantemos la voz compañeros por nosotros y por nuestros cuidadores que también padecen con nosotros esta calamitosa realidad, no demos pie a la derrota, si no me toca a mí la esperada cura, que sea a las generaciones que vienen, pero sigamos luchando por un cambio. Os quiero y admiro a todos! Gracias por escucharme!”

Nuestra presidenta recibe el Premio Cultura Viva en la categoría de Valores Humanos

El pasado lunes acompañamos a nuestra presidenta Adriana Guevara durante la Gala los XXV Premios “Cultura Viva” donde recibió este galardón en la categoría de Valores Humanos.

La entrega de premios tuvo lugar en el Centro Cultural San Francisco de La Prensa (Madrid) y con ellos se reconoce la trayectoria de diversas personalidades que han destacado en el ámbito del teatro, la etnología, los valores humanos o las artes plásticas. Música, narrativa, medicina y danza son otras de las disciplinas premiadas.

La actriz Luisa María Payán fue la presentadora de este acto organizado por la Asociación Cultura Viva, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la promoción de todo tipo de actividades relacionadas con la ciencia, el ocio y el tiempo libre.

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19 de noviembre: Caminata contra la ELA en Madrid

El colectivo de afectados y familiares de ELA, Reto Todos Unidos, nos convocan a una nueva caminata contra la ELA que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en Madrid, concretamente, en la Plaza de La Cibeles.

Una vez reunidos en esta emblemática plaza madrileña, la IV Convocatoria comenzará su recorrido por el Paseo del Prado para dirigirse hacia la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La IV Caminata contra la ELA sigue manteniendo la filosofía de las anteriores: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, demandar apoyo a la investigación  -pues aún se carece de un tratamiento eficaz que pueda frenar la degeneración y mortalidad de esta enfermedad- y, por último, mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

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Idibell y Grupo Témporing unidos en la investigación de la ELA

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la empresa de trabajo temporal Grupo Témporing han llegado a un acuerdo de mecenazgo para impulsar la financiación de la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En un comunicado, el Centro de Investigación detallaba que la doctora Mónica Povedano, que lidera un proyecto de investigación sobre ELA en el Idibell, será la encargada de administrar el importe económico de la donación (1.200 euros mensuales).

El Grupo Témporing tiene su sede central en Barcelona y actualmente cuenta con más de 140 profesionales dedicados a ofrecer a sus clientes soluciones integrales en recursos humanos.

III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC

 

7 maratones por 7 razones

Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.

Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación distinta porque, si hay algo que buscan estos deportistas, es dar visibilidad a la labor que se realiza desde cada Asociación y ayudar a los miembros de las mismas. Como veis en el calendario de etapas, la primera de ellas va dedicada a nuestra Asociación. Por eso, desde aquí queremos darles las gracias por apoyar nuestra labor.

Ellos han luchado con uñas y dientes para que este proyecto salga adelante, por eso, os pedimos que nos ayudéis a dar a conocer este evento solidario. ¡Cuanta más gente lo sepa mucho mejor! Su página de Facebook es: https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones

 

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Enlace a vídeo de presentación:
https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones/videos/210005969397513/

adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna

 

La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Con vuestra ayuda

Son muchos los correos que recibimos en nuestra Asociación y en las redes sociales en los que nos informáis de novedades, proyectos, productos, películas, etc. que se relacionan con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por eso, hemos decidido que cada cierto tiempo vamos dedicar un espacio en nuestra sección de noticias a todas esas cosas que nos contáis en vuestros mensajes y que nos parecen interesantes para tod@s.

 

Noticia_4_Con vuestra ayuda_2DOCUMENTAL DE LA ELA

Jorge Camaselle nos informa de este breve documental centrado en la ELA. Un vídeo en el que conoceremos los conceptos básicos de la enfermedad, síntomas, necesidades, etc. de la mano de un paciente y de profesionales médicos.

Podéis ver el documental en http://bit.ly/1q1UfCz

 


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CREACIÓN LITERARIA

El escritor Juan David Hernández Upegui nos presenta su última novela “Posdata: despiértame cuando haya muerto”. En ella narra la historia de una mujer que padece ELA mostrando en términos novelísticos la realidad de la enfermedad y el impacto que tiene en el ambiente de la persona que la padece.

Puedes adquirirla en http://amzn.to/1SP7Clb

 


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SOLIDARIDAD

Desde la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (Nupa) nos cuentan que han lanzado un reto solidario en la plataforma Verkami. Su desafío es la publicación de “Cuentos para entender mi mundo”, un libro ilustrado, emotivo y terapéutico que da pautas a niños y padres sobre cómo gestionar los cambios más habituales en la vida infantil. Aunque su reto ya está cubierto económicamente, podéis seguir aportando vuestra ayuda porque todos los beneficios se destinarán a proyectos de asistencia directa a las familias de Nupa hospitalizadas y a promover la donación de órganos.

Puedes colaborar en http://bit.ly/1qJ7j11