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Asamblea Extraordinaria de adEla

El pasado 18 de enero nos reunimos en la sede de AdEla en Madrid (c/Emilia, 51) para llevar a cabo una Asamblea Extraordinaria. Nuestra Presidenta, Adriana Guevara, nos explicó que el motivo de esta convocatoria especial era la aprobación de un Plan de Acción que nos solicita la Fundación Lealtad (www.fundacionlealtad.org) para nuestra incorporación a la misma. Un proceso que iniciamos el año pasado y que tiene como fin lograr el sello de ONG Acreditada. Este reconocimiento significa que en adEla cumplimos íntegramente los 9 principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la Fundación Lealtad. Gracias a este sello reforzamos la confianza de los donantes en las ONG y contribuimos a que su donación sea eficaz.

Este Plan de Acción propuesto para 2016 fue aprobado por la Junta Directiva, si bien se incorporarán una serie de aportaciones que se realizaron durante la reunión como ampliar la información que se facilita a los socios con especial incidencia a los diferentes servicios de la Asociación, los trámites a realizar con la Administración y demás información que les ayude. Por otro lado, adEla promoverá la elaboración de un Protocolo de Urgencia que facilite a los afectados sus ingresos hospitalarios cuando éstos sean urgentes, además de igualar la asistencia en todas la Comunidades Autónomas. Y los teléfonos de los gestores de casos se facilitarán de manera directa, al comprobar que la web no es consultada en muchos casos.

Gala solidaria Cree en Ti

Una noche llena de espectáculos y solidaridad

Valencia acogerá el próximo 11 de febrero la Gala Cree en Ti cuya recaudación irá destinada a apoyar la ELA. Una cita que se celebrará en los cines Kinépolis de Valencia (Municipio de Paterna) a las 20:00 y en la que participarán  artistas nacionales y firmas internacionales como Paul Mitchell. La organización y dirección es de Joaquín Calvo (www.joaquincalvo.com).

La noche estará llena de sorpresas. Daniel Linuesa del grupo Eleness, Carme Juan, el mentalista e ilusionista Toni Pons, la Escuela de Baile Dance Center, la cantante Isabel Julve, Nacho Mañó y Gisela Renes o el grupo valenciano Querido Señor Ducan serán algunas de las actuaciones estelares de esta noche tan especial en la que no faltaráel humor y las música. En la gran pantalla se proyectará el cortometraje CREE EN TI escrito y dirigido por Joaquín Calvo, acompañado de la interpretación de la BSO del compositor José Ojeda por la Orquesta Sinfónica de cámara profesional de Valencia.

El presentador del programa “V7 Show” de la cadena Canal 7 Televalencia, Quique Peña, se encargará de conducir este evento solidario que tiene aforo limitado y cuyas entradas tienen un precio único de 10€, destinados íntegramente a adEla. La Organización también ha habilitado una “Fila Cero” para aquellas personas que no puedan asistir a la Gala y quieran colaborar apoyando a la ELA, efectuando el ingreso en la cuenta de adEla: IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135.

Hazte con tu entrada para la Gala Cree en ti en https://www.ticketea.com/entradas-gala-solidaria-cree-en-ti/

Afectados de ELA se manifestarán para pedir más investigación y recursos

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis completa, se manifestarán el próximo 7 de noviembre para dar visibilidad a su situación y pedir más investigación y recursos que permitan encontrar un tratamiento para esta dolencia incurable.

La marcha partirá desde la Catedral de la Almudena, seguirá por la calle Mayor y finalizará en la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto explicando que la ELA causa una parálisis progresiva y reclamando medios para encontrar la cura y un tratamiento que frene la degeneración de las neuronas motoras.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de “investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro” de los enfermos de ELA.

Debido a un error informático no se ha podido comunicar esta noticia con anterioridad, rogamos disculpen las molestias.

 

Concierto de arpa de María Rosa Calvo-Manzano en Madrid

Concierto-Arpa_2015El próximo 24 de octubre, a las 12 h, se celebrará un Concierto benéfico de arpa a cargo de María Rosa Calvo-Manzano, de música clásica y española, para ayudar a los enfermos de ELA, en el Teatro Lara (C/ Corredera Baja de San Pablo 15, 28004 Madrid).

La artista: María Rosa Calvo-Manzano

Artista de prestigio internacional, embajadora de la cultura y el arte español, ha sido Catedrática Numeraria de Arpa del Real Conservatorio Superior de Música de Madrid durante casi cinco décadas. Es doctora en Arquitectura y doctora en Historia Contemporánea. Condecorada por el rey Juan Carlos I con el Lazo de Isabel la Católica y la Encomienda de Alfonso X el Sabio. Condecorada por Naciones Unidas en Nueva York por su trayectoria profesional y artística. La mayor virtud es su gran espíritu solidario y desinteresado que le lleva a dar conciertos de forma altruista.

Compra de entradas: en la taquilla del Teatro Lara (www.teatrolara.com) o por Internet -con la colaboración de ticketea en el enlace siguiente https://www.ticketea.com/entradas-teatro-concierto-arpa-maria-rosa-calvo-manzano-madrid/

Cómo llegar al Teatro Lara http://www.teatrolara.com/como-llegar-y-contacto/

¡Gracias por participar y colaborar con adEla!

Acto institucional de adEla para celebrar su 25 Aniversario y entrega de premios

30.06.2015, Madrid, Espacio Fundación Telefónica.

El 18 de junio se realizó la jornada institucional para celebrar el 25 Aniversario de adEla (la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y se premió a aquellas entidades y personas que han contribuido de forma notable a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Los premiados fueron:

– La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (representada por D. Julio Zarco Rodríguez, D.G. de Atención al Paciente)
– La empresa AON (Eduardo Dávila Quiroga, Presidente)
– La Fundación Telefónica (D. Emilio Gilolmo, Vicepresidente Fundación Telefónica)
– D. Justo Pérez Paris
– D. Fernando Mogena
– Los Voluntarios de adEla
– Los Organizadores de la Fiesta de la Juventud por adEla

Fotos de la entrega de reconocimientos

Para ver la foto completa, pincha sobre ella
Puedes ver el programa de la Jornada aquí

Más información sobre los reconocimientos entregados en la Jornada en este enlace

¡Gracias a todos por vuestra sensibilidad, apoyo, dedicación y generosidad durante todos estos años!
¡Con vuestra ayuda esperamos poder seguir ayudando a las personas con ELA y sus familias otros 25 años más!

Inauguración de la Exposición Fotográfica “CARMELA”

7.06.2015, Madrid.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), inauguró la Exposición Fotográfica “CARMELA”, del fotógrafo Antonio Liébana, el pasado 8 de junio, a las 19:00 horas, en la Escuela de Ingenieros de Minas y Energía de Madrid, calle Ríos Rosas, 21.

La recaudación de donaExposic Fotografia A Liebana - vftivos por las fotografías firmadas por su autor, será donado íntegramente a la Asociación.

Si quieres colaborar con un donativo, o disfrutar de una copia firmada de una de las fotos de la Exposición, pincha aquí

 

Para más información puedes contactar con la Asociación.

¡Gracias por tu interés y generosidad!

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Las ponencias de la Jornada técnica ‘La ELA’ realizada el 22-04-15 en el Hospital 12 de Octubre de Madrid están disponibles en la web de adEla en jornadas.adelaweb.org

Las ponencias de la Jornada técnica y de divulgación ‘La Esclerosis Lateral Amiotrófica’ del 22 de abril de 2015 están disponibles en la web de adEla al final de la página de Jornadas y Eventos (jornadas.adelaweb.org). Se registraron más de 300 inscripciones a la Jornada, con una asistencia presencial muy importante.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los ponentes por su generosa participación en la Jornada, a los demás profesionales e instituciones que han participado en su organización y desarrollo, así como a los asistentes a la Jornada.

Creemos que la realización de la Jornada ha contribuido a la difusión de la ELA entre los profesionales del sistema sanitario, en el entorno académico e investigador, y en a la sociedad en general, debido a la cobertura lograda en los medios de comunicación.

Para ver las ponencias hacer clic aquí (jornadas.adelaweb.org) y desplazarse hasta la parte final de la página.

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ACTO NEUROALIANZA

Primer taller formativo para periodistas, en enfermedades neurodegenerativas

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) celebró el miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. En este taller se trasladaron los conocimientos básicos sobre las enfermedades neurodegenerativas y y se dio a conocer la labor global que realiza la Neuroalianza para difundir el verdadero impacto de estas enfermedades.

En pocos años, este grupo de enfermedades se convertirán en las más prevalentes del país. En concreto, según el Plan Estratégico de Neurología en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos pacientes con alguna de las siete enfermedades neurológicas más prevalentes (demencia, parkinsonismo, ictus o esclerosis múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, patologías que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Parkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país.

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SEGUNDO ANIVERSARIO DEL TALLER DE YOGA

El pasado 2 de junio, los integrantes y simpatizantes del taller de yoga, celebraron el segundo aniversario de la actividad. El taller, inspirado en los principios establecidos en 1980 por el Dr. Dean Ornish para pacientes cardiovasculares y en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi, está dirigido por los profesores y voluntarios de la asociación Manuel Laraña y Luis Ortigosa.

La valoración de las actividades realizadas a lo largo de estos dos años ha sido muy positiva. Todos los enfermos han reconocido que los beneficios de la práctica diaria de los ejercicios de control de estrés, relajación y percepción consciente de los estados internos que produce la enfermedad del ELA, les ayuda a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés emocional y mejora visiblemente su calidad de vida.

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VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una nota informativa para que los padres conozcan el proyecto.

De esta forma estos alumnos podrán contar el próximo domingo a todos los que se acerquen al puesto que van a instalar en el colegio, las necesidades y problemas de esta enfermedad, facilitando que su difusión entre toda la gente que acuda al colegio.

Este precioso proyecto surgió por iniciativa de dos niñas de 2º de la ESO (Elena y Laura) de este colegio.

Posteriormente, el domingo, los niños de 2º de la ESO participarán en el cocido solidario del colegio, donde acuden mas 3.000 personas entre niños, familiares, amigos, vecinos y autoridades de Las Rozas.

Estos alumnos han diseñado sus propias chapas y unos espejos de mano que serán vendidos y lo recaudado se donará para la ocasión. Además harán unas velas con el lema “Vencer la ELA” y un mural con un árbol con el lema “El árbol solidario” en el que cualquiera podrá poner un mensaje y aportar un donativo.

El objetivo de este proyecto, además de conseguir fondos, es dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias y sensibilizar a la gente sobre la cantidad de ayudas y apoyo que necesitan los enfermos y sus familias.

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