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ACTO NEUROALIANZA

Primer taller formativo para periodistas, en enfermedades neurodegenerativas

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) celebró el miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. En este taller se trasladaron los conocimientos básicos sobre las enfermedades neurodegenerativas y y se dio a conocer la labor global que realiza la Neuroalianza para difundir el verdadero impacto de estas enfermedades.

En pocos años, este grupo de enfermedades se convertirán en las más prevalentes del país. En concreto, según el Plan Estratégico de Neurología en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos pacientes con alguna de las siete enfermedades neurológicas más prevalentes (demencia, parkinsonismo, ictus o esclerosis múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, patologías que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Parkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país.

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SEGUNDO ANIVERSARIO DEL TALLER DE YOGA

El pasado 2 de junio, los integrantes y simpatizantes del taller de yoga, celebraron el segundo aniversario de la actividad. El taller, inspirado en los principios establecidos en 1980 por el Dr. Dean Ornish para pacientes cardiovasculares y en el método de yoga terapéutico de la profesora Nischala J. Devi, está dirigido por los profesores y voluntarios de la asociación Manuel Laraña y Luis Ortigosa.

La valoración de las actividades realizadas a lo largo de estos dos años ha sido muy positiva. Todos los enfermos han reconocido que los beneficios de la práctica diaria de los ejercicios de control de estrés, relajación y percepción consciente de los estados internos que produce la enfermedad del ELA, les ayuda a frenar su respuesta fisiológica ante el estrés emocional y mejora visiblemente su calidad de vida.

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VISITA AL COLEGIO CEIPSO CANTIZAL

Nuestra presidenta Adriana Guevara de Bonis, ha visitado este jueves a los niños de 2º de la ESO del colegio CEIPSO EL CANTIZAL, para explicarles qué es la enfermedad de la ELA y cómo trabaja nuestra asociación. Los alumnos tienen que conocer a fondo el problema porque deberán elaborar una nota informativa para que los padres conozcan el proyecto.

De esta forma estos alumnos podrán contar el próximo domingo a todos los que se acerquen al puesto que van a instalar en el colegio, las necesidades y problemas de esta enfermedad, facilitando que su difusión entre toda la gente que acuda al colegio.

Este precioso proyecto surgió por iniciativa de dos niñas de 2º de la ESO (Elena y Laura) de este colegio.

Posteriormente, el domingo, los niños de 2º de la ESO participarán en el cocido solidario del colegio, donde acuden mas 3.000 personas entre niños, familiares, amigos, vecinos y autoridades de Las Rozas.

Estos alumnos han diseñado sus propias chapas y unos espejos de mano que serán vendidos y lo recaudado se donará para la ocasión. Además harán unas velas con el lema “Vencer la ELA” y un mural con un árbol con el lema “El árbol solidario” en el que cualquiera podrá poner un mensaje y aportar un donativo.

El objetivo de este proyecto, además de conseguir fondos, es dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias y sensibilizar a la gente sobre la cantidad de ayudas y apoyo que necesitan los enfermos y sus familias.

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CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO

El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo, tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto.

Este acto fue promovido por el responsable de la Biblioteca de Castilla La Mancha en Toledo, Don Alfonso González

Con una asistencia de más de 40 personas y con una importante repercusión en los medios de comunicación, tuvimos la oportunidad de conocer los principales problemas de nuestros enfermos y de nuestra asociación. Al finalizar el acto tuvo lugar un interesante debate.

En la segunda parte de la charla, se presentó el libro de Antonio Nieto, así como su nueva edición en alemán. Además se vendieron muchos ejemplares del mismo, cuyos fondos sabemos serán destinados en su totalidad a la asociación

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ACTO SOLIDARIO

El nadador Jaime Caballero, cruzará el canal de La Mancha este fin de semana, para recaudar fondos para la asociación y en beneficio de enfermos y familiares. Jaime Caballero saldrá desde Dover, Inglaterra, y cruzará el canal de La Mancha, ida y vuelta, a favor de la ELA.

FIRMA LIBRO DE MARÍA ESTEBAN

Queremos informaros de que el próximo viernes 7 de junio, en la Feria del Libro, entre las 19 y 21 horas, en la caseta de la Librería Antonio Machado, nuestra amiga y secretaria de la Asociación, María Esteban, firmará su libro “Las cinco fuentes del rey”, con ilustraciones de Ximena Maier y cuyos beneficios fueron donados a la asociación.

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VISITA AL MUSEO LÁZARO GALDIANO

Invitados por Enrique Nieto, jefe de los guías voluntarios de los museos estatales, el pasado 10 de febrero hicimos una visita al magnífico museo Lázaro Galdiano. Enrique nos explicó de forma clara y amena la historia de la creación del museo y de su fundador y guiándonos a través de los distintos salones, nos hizo poder valorar las obras de arte más representativas de su extraordinaria colección.

Salimos encantados de la visita y de la cordialidad con la que fuimos atendidos en todo momento y queremos felicitar a los guías voluntarios, en la persona de Enrique y desde aquí, darle las gracias por su dedicación y buen hacer.

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CONCIERTO EN ALPEDRETE

El pasado día 10 de diciembre se celebró un concierto benéfico en Alpedrete donde participaron los voluntarios de Telefónica y nuestros enfermos.

5Queridos amigos y amigas de ADELA, Los voluntarios de Telefónica que hemos participado en el último año de vuestras actividades, queremos agradeceros a todos vosotros, el que nos hayáis hecho partícipes de las mismas.

 

Es un sentimiento general de gratitud y de satisfacción el que está presente en todos los voluntarios, pues además de que nos habéis acogido de una forma maravillosa en todas las actividades, nos hemos permitido incorporar de forma individual y colectiva a nuestro círculo de amistad a unas personas encantadoras como vosotros. El pasado 10 de diciembre tuvimos el placer de contar de nuevo con vuestra presencia, así como disfrutar de vuestra compañía en una fantástica actividad, como fue el Concierto Navideño en Alpedrete.

Fue una sencilla actividad con la que los voluntarios deseábamos precisamente eso, disfrutar de vuestra compañía y agradeceros vuestra amistad.

Como pudisteis comprobar,  asistieron al concierto otras asociaciones Con las que colaboramos los voluntarios. Y nos gustaría resaltar precisamente de esta actividad, la amistad que en unas ocasiones se fortalece y en otras surge entre todos los que practicamos algo tan sano como la solidaridad, pues es precisamente cuando permitimos que aflore, cuando conseguimos que la sociedad se impregne y fortalezca con los valores que todos los ciudadanos llevamos dentro.

Por este motivo, queremos desearos a todos que tengáis una Feliz Navidad y que el Año Nuevo nos permita seguir fortaleciendo y disfrutando de vuestra amistad.

Un fuerte abrazo

Los voluntarios de Telefónica

Así mismo, incorporamos dos videos relacionados con esta noticia elaborados por los voluntarios de Telefónica:

https://www.youtube.com/watch?v=UiCaIIstI5w
https://www.youtube.com/watch?v=Uxn5eFRkmZM