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“Hay enfermos de ELA que piden que les dejen morir por carecer de recursos”

José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara. Se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo.

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. Estos días se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo, que ha organizado unas jornadas sobre las enfermedades raras y la ELA. En una entrevista con La Palma Ahora reivindica “el derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”. Este lunes, a las 11:00 horas, Tarriza impartirá una conferencia en el Hospital General, y por la tarde, a las 18:00 horas, estará en la Casa de la Cultura de El Paso.

¿Desde cuándo está afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Llevo algo más de tres años diagnosticado, pero con síntomas más de cuatro. Es una patología que no tiene ningún marcador que la diagnostique en un estadio temprano y al final el diagnóstico se hace por descarte. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal a partir de los dos y siete años, dependiendo de la evolución, esa es la esperanza de vida que tenemos.

¿Cómo recibió el diagnóstico? 

Muy mal, claro, porque si conoces la enfermedad lo recibes mal y si no sabes nada, en cuanto averiguas algo inmediatamente sientes que te han marcado tu fecha de caducidad. Está claro que todos tenemos que morir, pero que te digan que te quedan de dos a cinco años de vida es duro de asimilar, pero hay que aceptarlo y tirar para adelante, y pelear porque haya investigación, pelear porque haya calidad asistencial, y en eso estamos.

¿Qué síntomas presenta? 

La incidencia no es la misma en todos los pacientes. Unos cursan con afectación de las extremidades superiores, del habla, de la deglución. En mi caso empecé a sentirme afectado por las extremidades inferiores y tengo que ir en silla de ruedas. Pero esta enfermedad cursa muy rápidamente, de hecho hay compañeros y compañeras diagnosticados después que yo que ya han fallecido. Va tan rápido que uno de los mayores problemas que tenemos es intentar ir asimilando las limitaciones que nos van sobreviniendo y aceptarlas mentalmente. Es una enfermedad complicada de sobrellevar. Necesitamos asistencia psicológica y ayuda de todo tipo. Una asistencia multidisciplinar: neurólogos, neumólogos (cuando empezamos con fallos respiratorios), logopedas (si sufrimos problemas de habla), nutricionistas (también tenemos inconvenientes para asimilar la alimentación porque no deglutimos bien, pasando a alimentarnos por sonda gástrica). Todos los músculos del cuerpo se ven afectados en el transcurso de la enfermedad, menos los ojos; es lo único que podemos controlar de forma voluntaria, parpadear y la dirección de la mirada. Al final de la enfermedad solo podemos comunicarnos con los ojos. Aunque intelectualmente estás consciente y capacitado, físicamente te encuentras totalmente inválido. No puedes mover absolutamente nada, salvo los ojos.

¿Se investiga la ELA? 

Se investiga pero poco, en España muy poco. Los investigadores, que los hay, y muy buenos, tienen pocos medios, y a raíz de la crisis económica de los últimos años muchísimos menos. Están bastante en precario y esa es una de las reivindicaciones que hacemos. Los facultativos no tienen medios para desarrollar su labor y los pacientes nos vemos con un abandono institucional importante porque, aunque solo sea por estadística, cuanto más investigaciones más probabilidades hay de hallar ya no una cura, que no aspiramos a tanto -aunque es el objetivo final- pero sí al menos un tratamiento que cronifique la enfermedad. En 1995 se comercializó el único medicamento que, en teoría, y en la práctica, clínicamente está probado. El que lo toma tiene una supervivencia de entre tres y seis meses más. Es lo único que hay. Cuando el pulmón ya no funciona por sí mismo te hacen una traqueotomía, y eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, 365 días, pero eso si te lo puedes permitir, porque la traqueotomía requiere que tengas a tu lado 24 horas a una persona, porque tú ya no te puedes mover, salvo pedir auxilio con los ojos. Necesitas a alguien a tu lado por si la máquina falla, o para quitarte una flema y no ahogarte. No todos los pacientes se pueden permitir tener una asistencia o un familiar esclavizado todos los días, porque con esta enfermedad no hay días de fiesta ni vacaciones.

¿Cómo afronta el día a día? 

Hay que vivir al día. El concepto tiempo cuando te dan el diagnóstico te cambia radicalmente. Hoy estamos aquí en esta entrevista superagusto y superfelices, mañana con Susana (consejera insular de Sanidad) y otra gente del Cabildo, pasado haré otra, y dentro de quince días ya veremos. No puedo pensar qué voy a hacer dentro de tres años.

¿Qué reivindican los afectados por la ELA? 

El derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen. Reivindicamos el derecho a asistencia residencial, o, en su caso, que la Seguridad Social nos abone el coste de una residencia, que son unos 1.600 o 1.700 euros, para poder contratar a un par de asistentes que nos cuiden en domicilio. Cuando te tienes que plantear la traqueotomía en estadios finales hay personas que no pueden y se ven obligadas que decir “dejarme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme la traqueotomía y se ha acabado”. En esta situación, te llevan a cuidados paliativos y te mueres cuando dejen de funcionar tus pulmones. Es una realidad así de cruda. El coste estimado de nuestra patología es de 30.000 euros anuales, y a ver qué pensiones hay en España de 30.000 euros. Una silla de ruedas vale entre 15.000 y 17.000 euros, a lo que hay que sumar la adaptación de la vivienda en función de la enfermedad, una grúa para levantarte de la cama y otro accesorio para llevarte al baño, además de un coche adaptado y asistencia personal cuando ya estás enganchado a una máquina. Y si no tienes recursos, la única opción es dejarte morir, no tienes posibilidades de seguir viviendo. También pedimos que se investigue, porque lo que todos deseamos es la cura, no queremos ayuda de ningún tipo, yo lo que quiero es que mañana saquen una aspirina mágica y que me digan: “Pepe, tómate esto que te soluciona el problema”, y yo devuelvo todas las ayudas, las silla de ruedas y todo. Queremos que haya mayores medios para investigar, porque estas enfermedades no son rentables para nadie, somos muy poco rentables para las farmacéuticas, el retorno de la inversión es muy pequeño y no interesamos. Económicamente lo entiendo, pero humanamente y socialmente, no. Se supone que todos estamos cubiertos en España por un sistema sanitario magnífico que tenemos, pero hay muchas aristas que pulir. Hay 4.000 pacientes vivos de ELA en España, pero el problema de esta enfermedad es que se diagnostican cada año 900 y fallecen otros 900. Es una enfermedad rara por el número de fallecidos, la mortalidad es muy alta, miran la prevalencia pero no sería rara si viviéramos más.

¿Qué mensaje quiere transmitir a los afectados de ELA? 

Un mensaje de optimismo, de seguir peleando. Está claro que si no peleamos no vamos a conseguir nada, y cuando digo pelear me refiero a reivindicar que todas las enfermedades deberían tener una asistencia completa a todos los niveles, una asistencia residencial de la que carecemos, porque no hay residencias que acojan a enfermos de ELA que ya tengan una traqueotomía, que es como estar en una UVI permanentemente, y esa asistencia no existe en España. Aprovecho para expresar nuestro más sincero agradecimiento al Cabildo por el interés mostrado por patologías como la nuestra, y quiero citar expresamente a la consejera insular de Sanidad, Susana Machín, y al doctor Juan Miguel Sanjuán.

Fuente: Diario La Palma Ahora

Gracias a todos. Adiós a Pilar

Pilar, Ana, Alberto y María Jesús, queremos daros las gracias a todos los que habéis estado siempre al lado de Pilar.

Gracias a toda nuestra extensa familia de tíos y primos y tías y primas, gracias a todos sus amigos y amigas, a los compañeros de trabajo, los vecinos y conocidos, gracias a los trabajadores y a los voluntarios de la asociación adEla, que han sido para ella también un bálsamo, a los que han acompañado e intentado mejorar sus días, a las personas que nos han ayudado a cuidarla, y a los que a lo largo de su vida la han hecho feliz, la han amado y querido. Gracias por vuestras visitas, vuestras llamadas, vuestras flores y vuestros libros, por vuestros cuidados, aliento, ánimo y cariño.

Gracias a todos, porque entre todos la habéis hecho feliz y la habéis permitido en los últimos años caminar sin piernas, volar sin alas, hablar sin voz y pintar sin manos,  la habéis apoyado y sostenido.

Cuando dicen que el dolor nos hace más fuertes, jamás se tiene en cuenta el camino que ha sido preciso recorrer para armarse de valor y seguir adelante después de una pérdida o una enfermedad que nos cambia para siempre la vida. En ocasiones se necesita más coraje para vivir que para morir; y ella había elegido la lucha y la vida.

Y si hoy pudiera, Pilar os habría amasado y horneado un pan inmenso y lleno de cariño y lo hubiéramos degustado entre todos y todos juntos;  y a todos os hubiera dado a probar ese pan de su amistad, porque para todos Pilar ha tenido siempre un recuerdo y una sonrisa.

Le gustaba amasar, amaba la belleza, el arte y las cosas modestas y sencillas de la vida.

En los últimos meses no hablaba, pero su mirada y sus ojos lo decían todo. Esa mirada que supo encontrar belleza en las cosas más humildes y fútiles, más allá de la esencia y lo mirado, ese impulso vital que sabía trasvasar a sus manos para dibujar y pintar, para dar forma al barro, para cuidar y regar el jardín, para plantar árboles y soñar viñas.

Adiós a Pilar.

Que la tierra te sea leve, hija querida,

querida hermana,

compañera siempre, y amiga.

Jamás te irás de nuestros corazones.

Siempre permanecerás en nuestra vida.

Dónde quiera que estés, espéranos.

Cerca de 300 candidaturas en el I Certamen de Relatos “¿Qué es convivir con una discapacidad?”

Este I Certamen de Relatos Breves “¿Qué es convivir con una discapacidad?”, organizado por la Asociación Gentinosina Social ha supuesto un éxito de participación con 287 candidaturas recibidas de alumnos de Secundaria. El jurado, formado por personas del mundo del periodismo y la psicología, especializados en discapacidad, han elegido como ganadores a la alumna de 14 años, Sandra Copado, y a Eros Paulo Ferreira de 16 años.

La primera categoría de este certamen estaba dirigida a alumnos de 12 a 14 años y la madrileña Sandra Copado fue la que se alzó con el premio. Esta estudiante de tercero de la ESO en el I.E.S. Antonio Gala de Móstoles intenta transmitir en su relato las sensaciones que vive una chica tras la amputación de un brazo por un accidente de tráfico. Su historia de ficción describe el fenómeno conocido como miembro fantasma.

La segunda categoría era para alumnos de 15 a 17 años. “Mis superpoderes: mis discapacidades” es la historia ganadora escrita por el tinerfeño Eros Paulo Ferreira estudiante de cuarto de la ESO en el CEO Bethencourt y Molina de Santa Cruz de Tenerife. Su relato narra las dificultades que atraviesa un joven con discapacidad para relacionarse con su entorno social.

El jurado de este I Certamen de Relatos Breves ha estado formado por la presidenta de Gentinosina Social, Ana I. Hernández; su directora general, Jéssica Hernández; el periodista Antonio Olalla; la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen; la periodista Cristina Díaz Martínez; y la psicóloga Victoria Barrio.

Los ganadores de esta primera edición recibirán un diploma y un lote de libros educativos, que abordan temas como la solidaridad, la superación, la autonomía en la discapacidad o la cooperación. Los dos relatos ganadores serán publicados y difundidos a través de la Web (www.gentinosina.com) y las redes sociales. Así mismo, los relatos y las biografías de los ganadores serán incorporados en la memoria final del proyecto.

Idibell y Grupo Témporing unidos en la investigación de la ELA

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la empresa de trabajo temporal Grupo Témporing han llegado a un acuerdo de mecenazgo para impulsar la financiación de la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En un comunicado, el Centro de Investigación detallaba que la doctora Mónica Povedano, que lidera un proyecto de investigación sobre ELA en el Idibell, será la encargada de administrar el importe económico de la donación (1.200 euros mensuales).

El Grupo Témporing tiene su sede central en Barcelona y actualmente cuenta con más de 140 profesionales dedicados a ofrecer a sus clientes soluciones integrales en recursos humanos.

Literatura solidaria – El nuevo libro “La Gallipata” está a la venta en la Feria del Libro de Madrid y en la Asociación adEla.

29/05/2015. Feria del Libro de Madrid. Comienza la campaña de difusión del libro “La Gallipata, El pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar”, coeditado por El desván de la memoria y la Fundación Anastasio de Gracia-FITEL y patrocinado por AMBILAMP, con el fin de ayudar a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Si quieres obtener algún ejemplar del libro puedes pasar por la Asociación adEla, o llamarnos y hacer tu pedido.

Gracias por tu interés y ayuda.

Puedes ver los breves vídeos de la campaña indicada en Youtube o al final de la página de vídeos de la web de adEla, disponible en https://adelaweb.org/archivo/videos:

1) “Yo dibujo contra la ELA” disponible en: https://youtu.be/_kGqu-akSTg

2) “Yo edito contra la ELA” disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=f8r54RTsXak&feature=youtu.be

3) “Yo leo contra la ELA” disponible en: https://youtu.be/IS0e1TqeI00

4) “Yo escribo contra la ELA” en YouTube – https://youtu.be/oHtkwkvjp9U

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ADELA y El desván de la memoria estarán en la Feria del Libro de Madrid desde el 29 de mayo hasta el 14 de junio. Te invitamos a visitar la caseta 14 de la Feria, apoyar la literatura solidaria y difundir la noticia entre tus conocidos.

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17.05.2015 Madrid. La asociación ADELA y la editorial El desván de la memoria estarán presentes en la caseta 14 de la Feria del Libro de Madrid, en el Parque del Retiro, del 29 de mayo al 14 de junio.

El objetivo es difundir la labor de la Asociación y la edición de libros solidarios por parte de la editorial El desván de la memoria, que colabora de forma altruista desde hace tres años publicado libros cuyo importe íntegro va a ADELA, apoyando así a los afectados, familiares, voluntarios y colaboradores a través de la escritura y los libros.

Con ello se quiere destacar la ilusión y motivación que puede aportar la escritura para los enfermos y colaboradores de la Asociación, tanto por lo que aportan los libros solidarios como por los beneficios de la actividad de escribir y de proyectos creativos que estimulan y enriquecen sus vidas.

Además de la exposición y venta de libros, contaremos con autores invitados que vendrán a firmar con nosotros y a compartir esta experiencia.

El sábado 13 de junio a las 18:00 se celebrará un acto llamado “Literatura: ilusión con ADELA”, en donde se tratara ese efecto beneficioso que una actividad como la escritura puede dar a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

¡Visítanos y difunde esta noticia entre tus conocidos! ¡Gracias por tu colaboración!

Evento: 74º FERIA DEL LIBRO DE MADRID – Caseta nº 14 de ADELA
Lugar: Paseo de Coches del Parque de El Retiro, Madrid.
Fecha: Entre el 29 de mayo y el 14 de junio de 2015
Horario: lunes a viernes de 11:00 a 14:00 y de 18:00 a 21:30;
sábados, domingos y festivos de 11:00 a 15:00 y de 17:00 a 21:30.

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BLOG DE MICRORRELATOS

Queremos presentaros el blog MicroadEla (adelamicro.blogspot.com), un espacio ideado por Rosa Molina y Antonio Nieto, voluntarios y socios de adEla, para que enfermos, familiares y miembros, podamos compartir historias, originales e inéditas, de menos de 200 palabras y relacionadas con el tema que, mes a mes, os propondremos. El tema inicial tendrá como motivo LA NAVIDAD. Anímate y participa.

Para cualquier ayuda o sugerencia, podéis dirigiros a microadela@gmail.com

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