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Una combinación de medicamentos podría retrasar el avance de la ELA

Recientemente, la revista New England Journal Medicine ha publicado un estudio de dos estudiantes de la Universidad Brown, Joshua Cohen y Justin Klee, que podría ser prometedor para retardar el avance de la ELA que impide a los pacientes moverse, comer, hablar y respirar.

Esta nueva investigación señala que una combinación de dos medicamentos retarda cerca de seis semanas el avance de la parálisis provocada por la ELA, en un periodo aproximado de seis meses, mas o menos un 25 por ciento más que el placebo. En promedio, los pacientes a los que se les administró un placebo se deterioraron en 18 semanas mientras que quienes recibieron el tratamiento no alcanzaron ese estado hasta 24 semanas después. Así lo manifestó Sabrina Paganoni, directora de la investigación y especialista en medicina neuromuscular en el Centro Healey & AMG para la ELA del Hospital General de Massachusetts.

Este estudio de ELA recibió el nombre de Centaur y fue realizado en todo Estados Unidos por destacados investigadores de esta enfermedad e incluyó pacientes que desarrollaron síntomas en los 18 meses anteriores al ensayo y se vieron afectados en al menos tres regiones del cuerpo. Dos tercios recibieron esta combinación de medicamentos que se bautizó con el nombre de AMX0035, un polvo de sabor amargo que mezclaron con agua, para beber o ingerir a través de una sonda de alimentación, dos veces al día.

Los investigadores afirman que algunos pacientes experimentaron efectos secundarios gastrointestinales como náuseas y diarrea pero, después de tres semanas, esos efectos disminuyeron en gran medida y, en general, el medicamento era seguro.

En la mayoría de los indicadores secundarios, que incluyen la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y si los pacientes estuvieron hospitalizados, el AMX0035 funcionó mejor que el placebo, pese a que no fue significativo en términos estadísticos. Otro indicador, un biomarcador de degeneración neuronal, no pareció verse afectado de manera significativa. Algunos pacientes murieron en ambos grupos, pero los expertos mencionaron que para reconocer el efecto sobre la mortalidad se debe realizar una evaluación durante un periodo más extenso.

El objetivo era reducir la disminución en una escala de 48 puntos que clasifica 12 capacidades físicas, entre ellas, caminar, hablar, tragar, vestirse, escribir a mano y respirar. Durante 24 semanas, los pacientes que recibieron el placebo disminuyeron 2,32 puntos más que los que tomaron la combinación de medicamentos. Las habilidades motoras finas fueron las más beneficiadas.

No obstante, los expertos en la materia se han mostrado cautelosos con este avance y han evitado sobrevalorar los resultados al señalar que no había pruebas de que el medicamento mejorase la enfermedad del paciente ni de que detuviera el deterioro. El estudio evaluaba la seguridad y eficacia en la fase dos de un ensayo con 137 participantes, que no era tan grande ni duraba tanto como muchas pruebas en fase tres, que casi siempre son necesarias para recibir una aprobación normativa. Tanto los científicos como los propios autores destacan que aún se necesitan realizar más pruebas.

Decimos adiós al deportista granadino Jorge Abarca

El deportista y activista granadino, Jorge Abarca Hernández, ha fallecido tras siete años de intensa lucha contra la ELA. Intensa, porque desde que Jorge recibió el diagnóstico de su enfermedad no dejó de implicarse constantemente en actividades con su bicicleta adaptada para conseguir fondos y avanzar en la investigación de la ELA.

En su antebrazo, un tatuaje con el lema “Muero por vivir”, le recordaba constantemente la carrera de fondo a la que nos enfrentamos todos. En julio de 2013 le diagnosticaron ELA y, con su gran espíritu deportivo, no solo recaudó fondos para la investigación también luchó para dar a conocer la enfermedad a través de numerosas actividades que realizaba de la mano de los ayuntamientos de la provincia de Granada, la Diputación o entidades como Caja Rural y el Granada Club de Fútbol.

Su fuerza era tan grande que llegó a hacer el Camino de Santiago dos veces para después apostar por formatos como el tándem y el triciclo adaptado que le llevaron a coronar puertos de montaña increíbles.

El deporte ha estado presente a lo largo de toda su vida y, después de una carrera amateur en el fútbol, se lanzó al pádel y a las carreras de montaña. Fue en este momento cuando la enfermedad irrumpió en su vida.

«He estado realizando toda la actividad física que me ha permitido mi dolencia, me he marcado retos deportivos con el único fin de dar visibilidad y recaudar fondos para el fomento de la investigación de esta cruel enfermedad”.

D.E.P.

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COCEMFE firma un convenio de colaboración con GAES

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica – COCEMFE acaba de firmar un convenio de colaboración con GAES con el objetivo de unir sinergias para mejorar las condiciones de vida de las personas con dificultad auditiva y para que puedan informarse y proveerse de las soluciones y servicios que ofrece esta firma a través de su Área Social.

Las personas beneficiarias de este acuerdo son las que integran el movimiento Asociativo, las personas trabajadoras del mismo y sus familias.

La oferta incluye:

  • Revisión y estudio auditivo gratuito.
  • Prueba de audífonos gratis y sin compromiso de compra hasta 30 días.
  • Descuento de un 35% en audífonos de última tecnología.
  • Pilas gratis durante 3 años (90 pilas por audífono).
  • 20% descuento en sistemas de comunicación (cascos TV, despertadores, teléfonos, etc.).
  • 30% descuento en protección auditiva (tapones a medida de ruido y agua).
  • 50% descuento en moldes.
  • 35% descuento en reparaciones.
  • Financiación personalizada.
  • 3 años de garantía de los audífonos.
  • Audífono de sustitución de la misma gama en caso de reparación.

Cómo acceder a la oferta:

El interesad@ deberá identificarse en el gabinete (previa cita) como miembro, trabajador o familiar de COCEMFE.

Para consultar los centros y conocer el gabinete más cercano accede a:
https://www.gaes.es/nuestros-centros-auditivos

Para cualquier duda puede contactar en el teléfono gratuito 900 374 474 o en el correo electrónico es-infoareasocialGAES@amplifon.com

 

El mundo del hardcore punk se despide de Jaime Triay

El vocalista Jaime Triay de la banda mallorquina Cerebros Exprimidos ha fallecido a los cincuenta y seis años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padecía desde hacía cinco años.

Triay formaba parte de uno de los grupos más importantes del punk rock estatal de finales de los ochenta y prácticamente todos los noventa. Después se disolvieron dejando en su discografía varios álbumes de estudio, un mini –álbum y una recopilación de sus primeras maquetas.

A lo largo de su historia, Cerebros Exprimidos se fue labrando una gran reputación que le llevaría a compartir cartel con infinidad de grupos musicales de nuestro país e incluso a contar con fans fuera de España.

Triay tuvo otras aventuras musicales. La primera la vivió con Virus, un grupo heavy en el que militó entre 1981, cuando lo fundó, y 1984. Y la última, con los Chirri Kebab Motherfucker. Entremedias, Danones Yonkis y Sistema Llongueras.

El año pasado Mallorca acogió un festival en honor a Jaime Triay que contó con la participación de una larga lista de bandas jóvenes de punk rock para los que Cerebros Exprimidos fueron una inspiración.

Una de sus últimas apariciones en medios tuvo que ver con la reedición del treinta aniversario del primer mini-álbum del grupo, grabado en el estudio del batería de Los Pekenikes en 1989.

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Nuevo sistema para facilitar la comunicación de los pacientes con ELA

Hace 11 años que a Doug Sawyer le diagnosticaron ELA y, en la actualidad, los únicos músculos que aún le funcionan son los que controlan el movimiento de sus ojos.

Sin embargo, a pesar de su discapacidad, él sigue trabajando como ingeniero desde su casa, diseñando Este americano de Mamente no funcionase correctamente.a medida que se cansaba, causando que la tecnologs.

l C9orf72.os patsistemelectrónica para Industrias Hayward. A sus 57 años, este hombre escribe informes y otros documentos, hace dibujos y esquemas, habla por teléfono, envía mensajes de texto y correos electrónicos y asiste a reuniones online varias veces a la semana. El problema es que la mirada de Sawyer se debilita a medida que se cansa, provocando que la tecnología que utiliza actualmente no funcione correctamente.

Por este motivo, este americano de Massachusetts tenía muchas ganas de trabajar con la profesora Yalda Shahriari, de la Universidad de Rohode Island, para desarrollar una nueva forma de comunicación. Ella y su equipo de estudiantes investigadores de la Facultad de Ingeniería de la URI están trabajando en un nuevo sistema de comunicación para las personas con graves deficiencias motoras pero eliminando la necesidad de que los pacientes mantengan un control de la vista preciso.

A través de grabaciones longitudinales tomadas de varios pacientes con ELA, estos investigadores notaron importantes variaciones diarias en el rendimiento de la interfaz cerebro-computadora. Para asegurar lecturas más precisas de la actividad cerebral, se implementaron simultáneamente dos técnicas no invasivas: el electroencefalograma (EGG) y las señales de espectroscopia funcional de infrarrojo cercano (fNIRS).

Para los pacientes en las últimas etapas de la ELA que experimentan disfunción cognitiva –como pérdida de memoria e incapacidad de mantener la mirada en los objetos-, esta última técnica no invasiva ha demostrado ser un método de medición más exacto.

Este equipo de investigación ha desarrollado una tarea visual dual (visual-mental) que requiere además que los sujetos hagan algunas tareas aritméticas mentales. Este método se logra mostrando una cuadrícula de letras y números y haciendo parpadear intermitentemente una imagen (matriz de dígitos) sobre cada fila y columna.

«Dando al paciente tareas más exigentes en las que concentrarse, podemos desencadenar varias funciones cognitivas y extraer las firmas asociadas o biomarcadores neurales», dijo el estudiante de doctorado Bahram Borgheai. «La computadora puede entonces decodificar el patrón de actividades neuronales que aparecen después de que el paciente realiza las tareas. Los patrones pueden ser utilizados con fines de diagnóstico y comunicación», destacó Shahriari.

Los pacientes llevan una gorra con sensores que pueden registrar la actividad cerebral en la comodidad de sus casas o en un centro de atención. Una vez que suficientes pacientes se hayan ofrecido como voluntarios para participar en esta investigación, el equipo planea asociarse con más hospitales locales y escuelas de medicina para aprovechar su experiencia clínica.

Sawyer ha disfrutado de la oportunidad de participar. “Ha sido muy gratificante. Disfruto aprendiendo cosas nuevas y manteniéndome al día con la última tecnología. La Dra. Shahriari y su equipo han estado dispuestos a compartir sus progresos. Me hacen sentir como si fuera parte de su equipo y no solo un número de prueba».

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Las personas con dificultades respiratorias deben llevar mascarillas

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recomienda, como forma de prevención ante el Coronavirus, el uso de mascarillas homologadas en personas con enfermedades respiratorias, tanto adultos como niños, al tratarse de un grupo de riesgo ante este virus.

Considera que estos pacientes “sólo pueden quedar exentos si su uso les ocasionara dificultad para respirar en la práctica diaria”. Además, añadieron que “los pacientes y profesionales sanitarios considerarán que aquellos que sufren un deterioro severo de la función respiratoria” no tienen ninguna excepción para llevar una mascarilla.

Lógicamente, SEPAR también recomienda el uso de mascarillas homologadas a toda la población como medida de prevención pero realiza esta aclaración porque “los bulos y falsas creencias sobre las mascarillas y sus consecuencias negativas para la salud respiratoria de la población son falsas y no existen estudios científicos que demuestren tales perjuicios para la salud”.

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Irisbond suministra dispositivos de control de la mirada en la Comunidad Valenciana

La consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha sido la primera en firmar un contrato de suministro de dispositivos de comunicación controlados por la mirada. De esta forma, la empresa vasca Irisbond entregará 150 unidades a pacientes principalmente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita.

Este contrato, que se extenderá durante los próximos dos años, ha sido posible tras anunciarse la ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el Boletín Oficial del Estado del 27 de abril, con la subvención total de los lectores oculares a partir de enero de 2020.

Irisbond ha facilitado toda su experiencia adquirida a disposición del Ministerio de Sanidad, instituciones públicas y privadas en la modificación del Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre, por el que se establece la incorporación de los dispositivos de lectores oculares dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su implantación.

Estos dispositivos de comunicación controlados por la mirada cuentan con avanzados algoritmos de software basados en inteligencia artificial y traducen la mirada para ofrecer un acceso a la información de forma natural, intuitiva y de manos libres, así como un control total de la pantalla.

Así, el sistema incluye el lector ocular, el software informático, la formación y atención del paciente y/o cuidador, así como todos los servicios de instalación y postventa.

Gracias a este lector y combinado con los programas accesibles para la comunicación, el paciente puede expresarse de manera autónoma en su entorno. Entre otras funcionalidades permite hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por Internet, utilizar redes sociales o incluso aprender a leer y escribir.

“Las soluciones de comunicación alternativa y aumentativa como los lectores oculares son clave para la libertad, la autonomía y la inclusividad de los usuarios. Son una solución que les permite desde llevar una vida social más plena pese a las limitaciones de su afección, hasta la escolarización de los niños sin necesidad de recurrir a centros escolares especiales”, señala Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.

Renovamos nuestro Sello de ONG Acreditada

Nuestra Asociación ha renovado el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad y, con él, nuestro compromiso con la transparencia y las buenas prácticas de gestión. Un distintivo que sirve para que los donantes nos sigan reconociendo como una organización transparente a la hora de apoyar nuestra causa.

Para lograr esta revalidación nos hemos sometido de nuevo al proceso de acreditación y el equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha contrastado que seguimos cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, base sobre la que se asienta el Sello de ONG Acreditada. Para ello se han estudiado, entre otros aspectos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de adEla para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si nuestra entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de las actividades con nuestra misión de interés general.

Según los datos aportados por la Fundación Lealtad –recopilados en un nuevo informe de transparencia que se puede consultar de forma gratuita en su web- la misión de adEla revierte sobre 1.680 beneficiarios y cuenta con el apoyo de 40 voluntarios y 3 empleados. Además, durante 2018, gestionamos un presupuesto de 694.605 euros que se repartió de la siguiente forma: 89% del gasto se dirigió al cumplimiento de nuestra misión, mientras que el 5,9% y 5,1% se destinó a la administración y captación de fondos, respectivamente.

Como bien señala nuestra gerente, Rosa María Sanz, este sello es muy importante para todos porque “queremos que sepan, tanto los enfermos a los que facilitamos los servicios como los donantes, que nuestra gestión es clara y comprobable, que no hay dudas de en qué se utilizan los ingresos que tenemos”.

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La Unidad de ELA en Murcia presta atención integral a 40 pacientes

La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades de Motoneurona ubicada en el Hospital General Universitario de Santa Lucía de Cartagena cuenta actualmente con 40 pacientes diagnosticados de ELA a los que se ofrece atención integral.

Esta Unidad Regional de ELA que ofrece valoración, diagnóstico, seguimiento y enfoque multidisciplinar cuenta con 16 pacientes que pertenecen al Área de Salud de Cartagena mientras que el resto, 24, son enfermos diagnosticados en otras áreas de la Región derivados a las consultas del recinto hospitalario.

La dinámica de trabajo de esta Unidad hace que la persona, desde el primer momento del diagnóstico, sea valorada por todos los facultativos especialistas y sanitarios necesarios para dar respuesta a las distintas necesidades que pueda presentar en cada momento del desarrollo de su enfermedad.

De esta forma, se realiza un diagnóstico precoz de la enfermedad, dando información sobre la misma y ofreciendo distintas alternativas terapéuticas para que el paciente y su familia, plenamente informados, tomen la decisión con el equipo que le atiende sobre cuál es la mejor alternativa terapéutica, siempre respetando la voluntad del paciente. Estos profesionales sanitarios colaboran con el Servicio de Cuidados Paliativos Hospitalario y Extrahospitalario, con Atención Primaria y Asistencia Social, para asegurar un seguimiento correcto del enfermo en todos los ámbitos.

La Unidad está formada por múltiples profesionales de diversas especialidades en los servicios de Neurología, Neuropsicología y Unidad de Demencias, además de neuropsicólogos y especialistas del Servicio de Endocrinología y Nutrición, Neumología, Psicología Clínica, Psiquiatría, Rehabilitación y Medicina Física, Unidad de Cuidados Paliativos y Servicio de Atención Domiciliaria, en colaboración con los servicios de Radiología y la sección de Radiología Intervencionista, Digestivo y sección de Medicina Endoscópica.

También se ofrece atención al familiar y al cuidador, diagnóstico y derivación para consejo genético y atención en caso de ELA familiar, o enfermedades de motoneurona tipo Amiotrofia Espinal Familiar.

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Si eres empresario, puedes ayudar a las ONG

La Plataforma del Tercer Sector (PTS) acaba de lanzar la campaña “Ahora más que nunca empreXas” con el objetivo de dar a conocer e incentivar a que las compañías dediquen el 0,7% de sus impuestos a fines sociales a través de su declaración del Impuesto de Sociedades, marcando la casilla Empresa Solidaria dedicada a fines sociales.

PTS anima a todas las empresas a sumarse a esta iniciativa que es totalmente voluntaria y que no supone un coste adicional. Un gesto sencillo que, por otro lado, pone de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad y el Tercer Sector. De este modo, aquellas empresas que marquen esta casilla fundamentarán sus acciones en principios que tienen que ver con la reconstrucción social, el cambio de su entorno, la mejora de la calidad de vida de las personas, la lucha contra la pobreza y las políticas sostenibles.

El presidente de la PTS, Luciano Poyato, ha manifestado que la situación social y económica de España necesita de la solidaridad de tod@s, incluido el sector empresarial. “Necesitamos de su ayuda para que el Tercer Sector y sus estructuras organizativas puedan ser solventes para seguir atendiendo a todas y cada una de las víctimas de esta pandemia”, ha subrayado.

www.casillaempresasolidaria.es