Categoría : Otras noticias

Home/Archivo por categoría Otras noticias

Nuevo sistema para facilitar la comunicación de los pacientes con ELA

Hace 11 años que a Doug Sawyer le diagnosticaron ELA y, en la actualidad, los únicos músculos que aún le funcionan son los que controlan el movimiento de sus ojos.

Sin embargo, a pesar de su discapacidad, él sigue trabajando como ingeniero desde su casa, diseñando Este americano de Mamente no funcionase correctamente.a medida que se cansaba, causando que la tecnologs.

l C9orf72.os patsistemelectrónica para Industrias Hayward. A sus 57 años, este hombre escribe informes y otros documentos, hace dibujos y esquemas, habla por teléfono, envía mensajes de texto y correos electrónicos y asiste a reuniones online varias veces a la semana. El problema es que la mirada de Sawyer se debilita a medida que se cansa, provocando que la tecnología que utiliza actualmente no funcione correctamente.

Por este motivo, este americano de Massachusetts tenía muchas ganas de trabajar con la profesora Yalda Shahriari, de la Universidad de Rohode Island, para desarrollar una nueva forma de comunicación. Ella y su equipo de estudiantes investigadores de la Facultad de Ingeniería de la URI están trabajando en un nuevo sistema de comunicación para las personas con graves deficiencias motoras pero eliminando la necesidad de que los pacientes mantengan un control de la vista preciso.

A través de grabaciones longitudinales tomadas de varios pacientes con ELA, estos investigadores notaron importantes variaciones diarias en el rendimiento de la interfaz cerebro-computadora. Para asegurar lecturas más precisas de la actividad cerebral, se implementaron simultáneamente dos técnicas no invasivas: el electroencefalograma (EGG) y las señales de espectroscopia funcional de infrarrojo cercano (fNIRS).

Para los pacientes en las últimas etapas de la ELA que experimentan disfunción cognitiva –como pérdida de memoria e incapacidad de mantener la mirada en los objetos-, esta última técnica no invasiva ha demostrado ser un método de medición más exacto.

Este equipo de investigación ha desarrollado una tarea visual dual (visual-mental) que requiere además que los sujetos hagan algunas tareas aritméticas mentales. Este método se logra mostrando una cuadrícula de letras y números y haciendo parpadear intermitentemente una imagen (matriz de dígitos) sobre cada fila y columna.

«Dando al paciente tareas más exigentes en las que concentrarse, podemos desencadenar varias funciones cognitivas y extraer las firmas asociadas o biomarcadores neurales», dijo el estudiante de doctorado Bahram Borgheai. «La computadora puede entonces decodificar el patrón de actividades neuronales que aparecen después de que el paciente realiza las tareas. Los patrones pueden ser utilizados con fines de diagnóstico y comunicación», destacó Shahriari.

Los pacientes llevan una gorra con sensores que pueden registrar la actividad cerebral en la comodidad de sus casas o en un centro de atención. Una vez que suficientes pacientes se hayan ofrecido como voluntarios para participar en esta investigación, el equipo planea asociarse con más hospitales locales y escuelas de medicina para aprovechar su experiencia clínica.

Sawyer ha disfrutado de la oportunidad de participar. “Ha sido muy gratificante. Disfruto aprendiendo cosas nuevas y manteniéndome al día con la última tecnología. La Dra. Shahriari y su equipo han estado dispuestos a compartir sus progresos. Me hacen sentir como si fuera parte de su equipo y no solo un número de prueba».

Continuar leyendo

Las personas con dificultades respiratorias deben llevar mascarillas

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recomienda, como forma de prevención ante el Coronavirus, el uso de mascarillas homologadas en personas con enfermedades respiratorias, tanto adultos como niños, al tratarse de un grupo de riesgo ante este virus.

Considera que estos pacientes “sólo pueden quedar exentos si su uso les ocasionara dificultad para respirar en la práctica diaria”. Además, añadieron que “los pacientes y profesionales sanitarios considerarán que aquellos que sufren un deterioro severo de la función respiratoria” no tienen ninguna excepción para llevar una mascarilla.

Lógicamente, SEPAR también recomienda el uso de mascarillas homologadas a toda la población como medida de prevención pero realiza esta aclaración porque “los bulos y falsas creencias sobre las mascarillas y sus consecuencias negativas para la salud respiratoria de la población son falsas y no existen estudios científicos que demuestren tales perjuicios para la salud”.

Continuar leyendo

Irisbond suministra dispositivos de control de la mirada en la Comunidad Valenciana

La consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha sido la primera en firmar un contrato de suministro de dispositivos de comunicación controlados por la mirada. De esta forma, la empresa vasca Irisbond entregará 150 unidades a pacientes principalmente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita.

Este contrato, que se extenderá durante los próximos dos años, ha sido posible tras anunciarse la ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el Boletín Oficial del Estado del 27 de abril, con la subvención total de los lectores oculares a partir de enero de 2020.

Irisbond ha facilitado toda su experiencia adquirida a disposición del Ministerio de Sanidad, instituciones públicas y privadas en la modificación del Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre, por el que se establece la incorporación de los dispositivos de lectores oculares dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su implantación.

Estos dispositivos de comunicación controlados por la mirada cuentan con avanzados algoritmos de software basados en inteligencia artificial y traducen la mirada para ofrecer un acceso a la información de forma natural, intuitiva y de manos libres, así como un control total de la pantalla.

Así, el sistema incluye el lector ocular, el software informático, la formación y atención del paciente y/o cuidador, así como todos los servicios de instalación y postventa.

Gracias a este lector y combinado con los programas accesibles para la comunicación, el paciente puede expresarse de manera autónoma en su entorno. Entre otras funcionalidades permite hablar a través de teclados virtuales y voz sintetizada, navegar por Internet, utilizar redes sociales o incluso aprender a leer y escribir.

“Las soluciones de comunicación alternativa y aumentativa como los lectores oculares son clave para la libertad, la autonomía y la inclusividad de los usuarios. Son una solución que les permite desde llevar una vida social más plena pese a las limitaciones de su afección, hasta la escolarización de los niños sin necesidad de recurrir a centros escolares especiales”, señala Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.

Renovamos nuestro Sello de ONG Acreditada

Nuestra Asociación ha renovado el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad y, con él, nuestro compromiso con la transparencia y las buenas prácticas de gestión. Un distintivo que sirve para que los donantes nos sigan reconociendo como una organización transparente a la hora de apoyar nuestra causa.

Para lograr esta revalidación nos hemos sometido de nuevo al proceso de acreditación y el equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha contrastado que seguimos cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, base sobre la que se asienta el Sello de ONG Acreditada. Para ello se han estudiado, entre otros aspectos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de adEla para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si nuestra entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de las actividades con nuestra misión de interés general.

Según los datos aportados por la Fundación Lealtad –recopilados en un nuevo informe de transparencia que se puede consultar de forma gratuita en su web- la misión de adEla revierte sobre 1.680 beneficiarios y cuenta con el apoyo de 40 voluntarios y 3 empleados. Además, durante 2018, gestionamos un presupuesto de 694.605 euros que se repartió de la siguiente forma: 89% del gasto se dirigió al cumplimiento de nuestra misión, mientras que el 5,9% y 5,1% se destinó a la administración y captación de fondos, respectivamente.

Como bien señala nuestra gerente, Rosa María Sanz, este sello es muy importante para todos porque “queremos que sepan, tanto los enfermos a los que facilitamos los servicios como los donantes, que nuestra gestión es clara y comprobable, que no hay dudas de en qué se utilizan los ingresos que tenemos”.

Continuar leyendo

La Unidad de ELA en Murcia presta atención integral a 40 pacientes

La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades de Motoneurona ubicada en el Hospital General Universitario de Santa Lucía de Cartagena cuenta actualmente con 40 pacientes diagnosticados de ELA a los que se ofrece atención integral.

Esta Unidad Regional de ELA que ofrece valoración, diagnóstico, seguimiento y enfoque multidisciplinar cuenta con 16 pacientes que pertenecen al Área de Salud de Cartagena mientras que el resto, 24, son enfermos diagnosticados en otras áreas de la Región derivados a las consultas del recinto hospitalario.

La dinámica de trabajo de esta Unidad hace que la persona, desde el primer momento del diagnóstico, sea valorada por todos los facultativos especialistas y sanitarios necesarios para dar respuesta a las distintas necesidades que pueda presentar en cada momento del desarrollo de su enfermedad.

De esta forma, se realiza un diagnóstico precoz de la enfermedad, dando información sobre la misma y ofreciendo distintas alternativas terapéuticas para que el paciente y su familia, plenamente informados, tomen la decisión con el equipo que le atiende sobre cuál es la mejor alternativa terapéutica, siempre respetando la voluntad del paciente. Estos profesionales sanitarios colaboran con el Servicio de Cuidados Paliativos Hospitalario y Extrahospitalario, con Atención Primaria y Asistencia Social, para asegurar un seguimiento correcto del enfermo en todos los ámbitos.

La Unidad está formada por múltiples profesionales de diversas especialidades en los servicios de Neurología, Neuropsicología y Unidad de Demencias, además de neuropsicólogos y especialistas del Servicio de Endocrinología y Nutrición, Neumología, Psicología Clínica, Psiquiatría, Rehabilitación y Medicina Física, Unidad de Cuidados Paliativos y Servicio de Atención Domiciliaria, en colaboración con los servicios de Radiología y la sección de Radiología Intervencionista, Digestivo y sección de Medicina Endoscópica.

También se ofrece atención al familiar y al cuidador, diagnóstico y derivación para consejo genético y atención en caso de ELA familiar, o enfermedades de motoneurona tipo Amiotrofia Espinal Familiar.

Continuar leyendo

Si eres empresario, puedes ayudar a las ONG

La Plataforma del Tercer Sector (PTS) acaba de lanzar la campaña “Ahora más que nunca empreXas” con el objetivo de dar a conocer e incentivar a que las compañías dediquen el 0,7% de sus impuestos a fines sociales a través de su declaración del Impuesto de Sociedades, marcando la casilla Empresa Solidaria dedicada a fines sociales.

PTS anima a todas las empresas a sumarse a esta iniciativa que es totalmente voluntaria y que no supone un coste adicional. Un gesto sencillo que, por otro lado, pone de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad y el Tercer Sector. De este modo, aquellas empresas que marquen esta casilla fundamentarán sus acciones en principios que tienen que ver con la reconstrucción social, el cambio de su entorno, la mejora de la calidad de vida de las personas, la lucha contra la pobreza y las políticas sostenibles.

El presidente de la PTS, Luciano Poyato, ha manifestado que la situación social y económica de España necesita de la solidaridad de tod@s, incluido el sector empresarial. “Necesitamos de su ayuda para que el Tercer Sector y sus estructuras organizativas puedan ser solventes para seguir atendiendo a todas y cada una de las víctimas de esta pandemia”, ha subrayado.

www.casillaempresasolidaria.es

Bankia y adEla se unen en el proyecto “Cerca de ti: atención personal y vida autónoma para enfermos de ELA”

Nuestra Asociación junto con Bankia ha puesto en marcha el proyecto “Cerca de ti: atención personal y vida autónoma para los enfermos de ELA y sus familias” que ha atendido a más de 500 enfermos de ELA de toda España durante el segundo semestre de 2019 y primer semestre de 2020.

A lo largo de este periodo, la entidad financiera ha aportado 4.250 euros destinados a prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y sus familias. Un apoyo para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social en el que han intervenido fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención (trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.).

Todos estos servicios están encaminados al mantenimiento de la actividad, física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno y favorecen la permanencia en su entorno habitual.

Esta aportación de Bankia se realiza dentro de su programa “Red Solidaria” que se inició en 2013 y que, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos propuestos por los propios trabajadores.

Su objetivo es que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente y, para ello, la entidad apoya a las asociaciones, fundaciones y ONG que desarrollan programas de acción social en estas zonas y que generan un impacto local perceptible por sus clientes y empleados.

En el año 2019, un total de 250 proyectos recibieron apoyo económico por más de 1,25 millones de euros gracias a este programa de Bankia, lo que favoreció a más de 81.000 personas en todo el ámbito nacional.

Más información en enaccion.bankia.com

Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad del alrededor de 4.000 personas en España que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal –un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. “La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados”, añade Adriana Guevara.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.

Continuar leyendo

Un homenaje al actor de “El Señor de los Anillos”, Bruce Allpress

El actor neozelandés, Bruce Allpress, que interpretó el papel de Aldor en la trilogía de “El Señor de los Anillos”, murió a los 89 años de edad en un hospital de Los Ángeles, según informó su familia en un comunicado.

Alpress falleció en su hogar y rodeado de sus cinco hijos y, aunque la causa oficial de la muerte no fue revelada, lo cierto es que hace seis meses que se le diagnosticó ELA, por lo que se especula que su enfermedad tendría que ver en este desenlace.

Bruce Allpress era un rostro secundario del cine que participó en más de cuarenta proyectos entre películas y series de televisión.

Entre las más populares están “Mi monstruo y yo”, donde interpretó al viejo Jock McGowan; la serie “Power Rangers Jungle Fury” o el largometraje “El piano” de Jane Campion, donde hizo una breve aparición como pianista ciego.

Aunque su papel más conocido fue el de Aldor, uno de los 19 reyes de Rohan, en la película “El Señor de los Anillos: las dos torres”, segunda parte de la trilogía cinematográfica dirigida por Peter Jackson.

D.E.P.

Continuar leyendo

Decimos adiós al compositor, director y pianista italiano Ezio Bosso

Enfermo desde hace tiempo, con Esclerosis Lateral Amiotrófica tras un tumor en el cerebro, el italiano Ezio Bosso, una de las figuras más admiradas en su país y a nivel internacional, fallecía a mediados de este mes de mayo con 48 años.

Desde 2011 convivía con una enfermedad neurodegenerativa que los medios identificaron como ELA y que le llevó el pasado mes de septiembre a anunciar al público que tenía que despedirse del piano. «Si me queréis, no me pidáis que me siente al piano y toque de nuevo. Entre mis dolencias ahora también tengo dos dedos en desuso. Si no puedo dar lo suficiente al piano, mejor dejarlo».

Nacido en Turín el 13 de septiembre de 1971, Ezio Bosso fue un niño prodigio. Comenzó a tocar el piano a los 4 años y a los 16 hacía giras por Europa dando conciertos. Completó sus estudios en contrabajo, composición y dirección en la Academia de Viena y colaboró con varias orquestas, entre ellas, la Orquesta de Cámara de Europa, la suiza Lucerne Festival Strings o la berlinesa Deutsche Kammer-Virtuosen.

Como director de orquesta estuvo al frente de la Orquesta de Cámara de Madrid, la Orquesta Sinfónica de Londres, la Sinfonía Nacional Checa, la Orquesta Filarmónica del Teatro Regio de Turín, la Orquesta de la Academia de Scala de Milán o la Orquesta de la Academia Musical Mozart.

En 2015 fue elegido por la Universidad Alma Mater de Bolonia para escribir y dirigir su Cuarta Sinfonía dedicada a la Carta Magna de las Universidades Europeas que contiene el primer himno oficial de esta institución.

Posteriormente fue nombrado Director Estable Residente del Teatro Lírico Giuseppe Verdi de Trieste y fundó un nuevo conjunto orquestal. La discográfica estadounidense Sony Classical publicó su disco “The 12th room” que se convirtió rápidamente en disco de oro.

D.E.P.

Continuar leyendo