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Proyecto Park4dis

Esta App es el google maps de las personas con movilidad reducida ya que se encarga de informar de la ubicación de las plazas reservadas para personas con movilidad reducida (PMR).

A lo largo de ocho meses, el equipo de esta iniciativa ha trabajado duro en el programa B-Value que impulsa la transformación del sector social a través de la innovación. Así han podido establecer las bases y desarrollar Park4dis.

Esta plataforma interurbana permite la gestión y el acceso a la ubicación de las plazas reservadas y a las ordenanzas municipales de forma unificada, resumida y accesible. Además de la localización y de la información legal, también te permite fotografiar si hay un vehículo no autorizado aparcado en una plaza PMR. Su fundador Carlos Castellano nació con un problema en su cadera y conoce en primera persona el reto que supone aparcar para una persona con discapacidad.

Park4dis de momento está disponible en Android y ya cuenta con más de 24.000 plazas reservadas localizadas gracias a la colaboración de más de 70 ayuntamientos y voluntarios. Asimismo, el proyecto está patrocinado por la Fundación ONCE, que lo ha elegido para formar parte de su aceleradora “espacIA”.

Puedes descargarte la aplicación de forma gratuita en https://bit.ly/31Rvj6R

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Aprobada iniciativa para reforzar la atención a la dependencia

La Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso ha aprobado un Proposición No de Ley del Grupo Parlamentario Socialista (GPS) con el objetivo de reforzar la atención a la dependencia.

La portavoz socialista de Derechos Sociales, Sonia Guerra, durante su intervención en el Congreso ha destacado que esta Proposición No de Ley quiere “garantizar la financiación del Sistema de Atención a la Dependencia con una cartera de servicios universal que evite las diferencias territoriales y, por lo tanto, las desigualdades entre ciudadanos y ciudadanas”.

Guerra ha declarado que mejorar la financiación del sistema de atención a la dependencia se dirigiría a reducir las listas de espera, a aprobar una estrategia frente a la soledad no deseada y a elaborar un programa de acreditación de calidad de residencias de mayores, en coordinación con las comunidades autónomas.

Por otro lado, la diputada ha señalado la importancia de “humanizar los cuidados, generando un continuo asistencial” y la necesidad de revisar el modelo actual de atención a personas que precisan cuidados para que disfruten de una vida plena.

Finalmente, Guerra, que aboga por combinar instrumentos y tecnologías que permitan intervenir tanto a nivel preventivo como asistencial, también ha defendido el “empoderamiento de las personas mayores”. De esta forma, la persona en situación de dependencia participa y asume un papel activo en su cuidado con el objetivo de adaptar mejor los servicios a sus necesidades, sus circunstancias de vida y su estado de salud.

Adela Madrid entre los premiados de la IV Edición de Ayudas al Paciente Vitalaire

Adela Madrid ha sido una de las quince asociaciones premiadas en la Cuarta Edición de las Ayudas al Paciente Vitalaire -actividad específica de terapias respiratorias de Air Liquide Healthcare-. Unos galardones que quieren reconocer la labor de las asociaciones de pacientes respiratorios y que tratan de impulsar las mejores iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los enfermos con patologías respiratorias crónicas.

Las quinces asociaciones premiadas en esta convocatoria recibirán una ayuda económica destinada a financiar proyectos educativos de concienciación o de promoción de la salud.

El jurado compuesto por veintiún expertos y referentes del sector, representantes de SEPAR Pacientes y personal de Air Liquide Healthcare se ha encargado de seleccionar los proyectos ganadores entre un total de 34 candidaturas.

Para ello, han tomado en consideración que fuesen proyectos de calidad que contribuyesen a mejorar las necesidades de los pacientes con enfermedades respiratorias y sus cuidadores. La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, ha colaborado en esta edición como miembro del jurado en un papel consultivo.

Adela Madrid se encuentra entre los premiados dentro de los proyectos de continuidad en la categoría “Programas de apoyo y servicios de apoyo a cuidadores y familiares de pacientes en terapias respiratorias”.

Uso indebido de las tarjetas PMR

Como sabéis, las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida son aquellas plazas que cumplen unos requisitos de dimensiones y accesibilidad que le permite su fácil uso y de manera autónoma a personas con deficiencia de movilidad y, para ello, necesitan la Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM). Lamentablemente siempre nos encontramos con personas que hacen un uso indebido de estos espacio y, por ello, no está de más recordar las sanciones que estos actos suponen.

Por un lado, aparcar en estas plazas sin la tarjeta correspondiente conlleva una multa de 200€ más el hipotético gasto derivado del uso de la grúa en caso de que se retire el vehículo del infractor.

Otro de los casos que suelen producirse es que contemos con una Tarjeta de Aparcamiento para Personas con Movilidad Reducida (PRM) y hagamos un mal uso de ella. El Código Penal castiga con una pena que va desde los seis meses hasta los tres años de prisión, acompañada de una sanción de entre seis y 12 meses, a todo aquel que utilice de forma indebida la tarjeta de aparcamiento.

En este sentido, cabe destacar que la tarjeta es personal e intransferible, por lo que solo puede hacer uso de ella el titular de la misma, bien como conductor o como pasajero. Una sanción que también se haría efectiva en caso de falsificar la tarjeta.

Además, tiene sanción beneficiarse de ella de forma ilegal, ya sea evitando el pago de aparcamiento regulado o la posibilidad de estacionar en zonas de carga y descarga.

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Una combinación de medicamentos podría retrasar el avance de la ELA

Recientemente, la revista New England Journal Medicine ha publicado un estudio de dos estudiantes de la Universidad Brown, Joshua Cohen y Justin Klee, que podría ser prometedor para retardar el avance de la ELA que impide a los pacientes moverse, comer, hablar y respirar.

Esta nueva investigación señala que una combinación de dos medicamentos retarda cerca de seis semanas el avance de la parálisis provocada por la ELA, en un periodo aproximado de seis meses, mas o menos un 25 por ciento más que el placebo. En promedio, los pacientes a los que se les administró un placebo se deterioraron en 18 semanas mientras que quienes recibieron el tratamiento no alcanzaron ese estado hasta 24 semanas después. Así lo manifestó Sabrina Paganoni, directora de la investigación y especialista en medicina neuromuscular en el Centro Healey & AMG para la ELA del Hospital General de Massachusetts.

Este estudio de ELA recibió el nombre de Centaur y fue realizado en todo Estados Unidos por destacados investigadores de esta enfermedad e incluyó pacientes que desarrollaron síntomas en los 18 meses anteriores al ensayo y se vieron afectados en al menos tres regiones del cuerpo. Dos tercios recibieron esta combinación de medicamentos que se bautizó con el nombre de AMX0035, un polvo de sabor amargo que mezclaron con agua, para beber o ingerir a través de una sonda de alimentación, dos veces al día.

Los investigadores afirman que algunos pacientes experimentaron efectos secundarios gastrointestinales como náuseas y diarrea pero, después de tres semanas, esos efectos disminuyeron en gran medida y, en general, el medicamento era seguro.

En la mayoría de los indicadores secundarios, que incluyen la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y si los pacientes estuvieron hospitalizados, el AMX0035 funcionó mejor que el placebo, pese a que no fue significativo en términos estadísticos. Otro indicador, un biomarcador de degeneración neuronal, no pareció verse afectado de manera significativa. Algunos pacientes murieron en ambos grupos, pero los expertos mencionaron que para reconocer el efecto sobre la mortalidad se debe realizar una evaluación durante un periodo más extenso.

El objetivo era reducir la disminución en una escala de 48 puntos que clasifica 12 capacidades físicas, entre ellas, caminar, hablar, tragar, vestirse, escribir a mano y respirar. Durante 24 semanas, los pacientes que recibieron el placebo disminuyeron 2,32 puntos más que los que tomaron la combinación de medicamentos. Las habilidades motoras finas fueron las más beneficiadas.

No obstante, los expertos en la materia se han mostrado cautelosos con este avance y han evitado sobrevalorar los resultados al señalar que no había pruebas de que el medicamento mejorase la enfermedad del paciente ni de que detuviera el deterioro. El estudio evaluaba la seguridad y eficacia en la fase dos de un ensayo con 137 participantes, que no era tan grande ni duraba tanto como muchas pruebas en fase tres, que casi siempre son necesarias para recibir una aprobación normativa. Tanto los científicos como los propios autores destacan que aún se necesitan realizar más pruebas.

Decimos adiós al deportista granadino Jorge Abarca

El deportista y activista granadino, Jorge Abarca Hernández, ha fallecido tras siete años de intensa lucha contra la ELA. Intensa, porque desde que Jorge recibió el diagnóstico de su enfermedad no dejó de implicarse constantemente en actividades con su bicicleta adaptada para conseguir fondos y avanzar en la investigación de la ELA.

En su antebrazo, un tatuaje con el lema “Muero por vivir”, le recordaba constantemente la carrera de fondo a la que nos enfrentamos todos. En julio de 2013 le diagnosticaron ELA y, con su gran espíritu deportivo, no solo recaudó fondos para la investigación también luchó para dar a conocer la enfermedad a través de numerosas actividades que realizaba de la mano de los ayuntamientos de la provincia de Granada, la Diputación o entidades como Caja Rural y el Granada Club de Fútbol.

Su fuerza era tan grande que llegó a hacer el Camino de Santiago dos veces para después apostar por formatos como el tándem y el triciclo adaptado que le llevaron a coronar puertos de montaña increíbles.

El deporte ha estado presente a lo largo de toda su vida y, después de una carrera amateur en el fútbol, se lanzó al pádel y a las carreras de montaña. Fue en este momento cuando la enfermedad irrumpió en su vida.

«He estado realizando toda la actividad física que me ha permitido mi dolencia, me he marcado retos deportivos con el único fin de dar visibilidad y recaudar fondos para el fomento de la investigación de esta cruel enfermedad”.

D.E.P.

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COCEMFE firma un convenio de colaboración con GAES

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica – COCEMFE acaba de firmar un convenio de colaboración con GAES con el objetivo de unir sinergias para mejorar las condiciones de vida de las personas con dificultad auditiva y para que puedan informarse y proveerse de las soluciones y servicios que ofrece esta firma a través de su Área Social.

Las personas beneficiarias de este acuerdo son las que integran el movimiento Asociativo, las personas trabajadoras del mismo y sus familias.

La oferta incluye:

  • Revisión y estudio auditivo gratuito.
  • Prueba de audífonos gratis y sin compromiso de compra hasta 30 días.
  • Descuento de un 35% en audífonos de última tecnología.
  • Pilas gratis durante 3 años (90 pilas por audífono).
  • 20% descuento en sistemas de comunicación (cascos TV, despertadores, teléfonos, etc.).
  • 30% descuento en protección auditiva (tapones a medida de ruido y agua).
  • 50% descuento en moldes.
  • 35% descuento en reparaciones.
  • Financiación personalizada.
  • 3 años de garantía de los audífonos.
  • Audífono de sustitución de la misma gama en caso de reparación.

Cómo acceder a la oferta:

El interesad@ deberá identificarse en el gabinete (previa cita) como miembro, trabajador o familiar de COCEMFE.

Para consultar los centros y conocer el gabinete más cercano accede a:
https://www.gaes.es/nuestros-centros-auditivos

Para cualquier duda puede contactar en el teléfono gratuito 900 374 474 o en el correo electrónico es-infoareasocialGAES@amplifon.com

 

El mundo del hardcore punk se despide de Jaime Triay

El vocalista Jaime Triay de la banda mallorquina Cerebros Exprimidos ha fallecido a los cincuenta y seis años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padecía desde hacía cinco años.

Triay formaba parte de uno de los grupos más importantes del punk rock estatal de finales de los ochenta y prácticamente todos los noventa. Después se disolvieron dejando en su discografía varios álbumes de estudio, un mini –álbum y una recopilación de sus primeras maquetas.

A lo largo de su historia, Cerebros Exprimidos se fue labrando una gran reputación que le llevaría a compartir cartel con infinidad de grupos musicales de nuestro país e incluso a contar con fans fuera de España.

Triay tuvo otras aventuras musicales. La primera la vivió con Virus, un grupo heavy en el que militó entre 1981, cuando lo fundó, y 1984. Y la última, con los Chirri Kebab Motherfucker. Entremedias, Danones Yonkis y Sistema Llongueras.

El año pasado Mallorca acogió un festival en honor a Jaime Triay que contó con la participación de una larga lista de bandas jóvenes de punk rock para los que Cerebros Exprimidos fueron una inspiración.

Una de sus últimas apariciones en medios tuvo que ver con la reedición del treinta aniversario del primer mini-álbum del grupo, grabado en el estudio del batería de Los Pekenikes en 1989.

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Nuevo sistema para facilitar la comunicación de los pacientes con ELA

Hace 11 años que a Doug Sawyer le diagnosticaron ELA y, en la actualidad, los únicos músculos que aún le funcionan son los que controlan el movimiento de sus ojos.

Sin embargo, a pesar de su discapacidad, él sigue trabajando como ingeniero desde su casa, diseñando Este americano de Mamente no funcionase correctamente.a medida que se cansaba, causando que la tecnologs.

l C9orf72.os patsistemelectrónica para Industrias Hayward. A sus 57 años, este hombre escribe informes y otros documentos, hace dibujos y esquemas, habla por teléfono, envía mensajes de texto y correos electrónicos y asiste a reuniones online varias veces a la semana. El problema es que la mirada de Sawyer se debilita a medida que se cansa, provocando que la tecnología que utiliza actualmente no funcione correctamente.

Por este motivo, este americano de Massachusetts tenía muchas ganas de trabajar con la profesora Yalda Shahriari, de la Universidad de Rohode Island, para desarrollar una nueva forma de comunicación. Ella y su equipo de estudiantes investigadores de la Facultad de Ingeniería de la URI están trabajando en un nuevo sistema de comunicación para las personas con graves deficiencias motoras pero eliminando la necesidad de que los pacientes mantengan un control de la vista preciso.

A través de grabaciones longitudinales tomadas de varios pacientes con ELA, estos investigadores notaron importantes variaciones diarias en el rendimiento de la interfaz cerebro-computadora. Para asegurar lecturas más precisas de la actividad cerebral, se implementaron simultáneamente dos técnicas no invasivas: el electroencefalograma (EGG) y las señales de espectroscopia funcional de infrarrojo cercano (fNIRS).

Para los pacientes en las últimas etapas de la ELA que experimentan disfunción cognitiva –como pérdida de memoria e incapacidad de mantener la mirada en los objetos-, esta última técnica no invasiva ha demostrado ser un método de medición más exacto.

Este equipo de investigación ha desarrollado una tarea visual dual (visual-mental) que requiere además que los sujetos hagan algunas tareas aritméticas mentales. Este método se logra mostrando una cuadrícula de letras y números y haciendo parpadear intermitentemente una imagen (matriz de dígitos) sobre cada fila y columna.

«Dando al paciente tareas más exigentes en las que concentrarse, podemos desencadenar varias funciones cognitivas y extraer las firmas asociadas o biomarcadores neurales», dijo el estudiante de doctorado Bahram Borgheai. «La computadora puede entonces decodificar el patrón de actividades neuronales que aparecen después de que el paciente realiza las tareas. Los patrones pueden ser utilizados con fines de diagnóstico y comunicación», destacó Shahriari.

Los pacientes llevan una gorra con sensores que pueden registrar la actividad cerebral en la comodidad de sus casas o en un centro de atención. Una vez que suficientes pacientes se hayan ofrecido como voluntarios para participar en esta investigación, el equipo planea asociarse con más hospitales locales y escuelas de medicina para aprovechar su experiencia clínica.

Sawyer ha disfrutado de la oportunidad de participar. “Ha sido muy gratificante. Disfruto aprendiendo cosas nuevas y manteniéndome al día con la última tecnología. La Dra. Shahriari y su equipo han estado dispuestos a compartir sus progresos. Me hacen sentir como si fuera parte de su equipo y no solo un número de prueba».

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Las personas con dificultades respiratorias deben llevar mascarillas

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) recomienda, como forma de prevención ante el Coronavirus, el uso de mascarillas homologadas en personas con enfermedades respiratorias, tanto adultos como niños, al tratarse de un grupo de riesgo ante este virus.

Considera que estos pacientes “sólo pueden quedar exentos si su uso les ocasionara dificultad para respirar en la práctica diaria”. Además, añadieron que “los pacientes y profesionales sanitarios considerarán que aquellos que sufren un deterioro severo de la función respiratoria” no tienen ninguna excepción para llevar una mascarilla.

Lógicamente, SEPAR también recomienda el uso de mascarillas homologadas a toda la población como medida de prevención pero realiza esta aclaración porque “los bulos y falsas creencias sobre las mascarillas y sus consecuencias negativas para la salud respiratoria de la población son falsas y no existen estudios científicos que demuestren tales perjuicios para la salud”.

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