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Lotería de Navidad 2019

Uno de los números que jugábamos en adEla, el 54420, ha sido premiado con el reintegro.

Si has comprado una participación de Lotería de Papel, puedes comprobar si tiene premio y cobrarlo de dos maneras:

1. A través de la web

  1. https://www.playloterias.com/cobrar-participaciones
    1. Escanea con tu teléfono móvil el código QR que aparece en la parte derecha de tu participación o introduce uno a uno los 4 códigos que figuran en la parte inferior derecha incluido el dígito de control (DC).
    2. Introduce el código de seguridad solicitado y clica en COMPROBAR.
    3. Si la participación resulta premiada, tienes que registrarte en la web para poder cobrarla.
    4. Después puedes:

    • Hacer un donativo de tu premio
      Entrando en www.playloterias.com/login con tu email y contraseña.
      Clica en Mis Datos Personales (a la izquierda) y cumplimenta Dónde Vives
      Clica en Hacer un Donativo
      Introduce el importe a Donar
      Elige la Entidad
       a la que quieres donar en el desplegable
      Por último clica en Donar.
    • Transferir el premio a tu cuenta bancaria
      Dentro del apartado MOVIMIENTOS pincha en Cobrar premios.
      Cumplimenta todos Tus datos personales y clica en GUARDAR DATOS.
      Después indica el Importe a transferir, un Concepto y tu Número de Cuenta. Clica GUARDAR CUENTA y pincha en SOLICITAR COBRO

2. Pasando por la Asociación en la Calle Emilia 51 local 28029 Madrid.

Ventilación Mecánica No Invasiva y la ELA

El pasado mes de noviembre, Cáceres acogió el X Simposium Internacional sobre Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) que reúne a expertos internacionales sobre este tratamiento que mejora la calidad de vida de los enfermos con problemas respiratorios, entre los que se encuentran los pacientes con ELA.

A lo largo de esta cita se analizaron los últimos avances en esta técnica de VMNI de la que el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres es pionero. Algunas conferencias abordaron los problemas respiratorios en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, entre las que destacó la intervención del doctor Javier Sayas, médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid y responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica. Su exposición se centró en la problemática de los pacientes con ELA tanto en la propia enfermedad como en la parte económica.

Javier Sayas señaló que se trata de un problema de salud pero también “de dinero”, ya que su afectación respiratoria es una circunstancia que genera “una gran dependencia”, por lo que “estos pacientes necesitan muchos recursos y apoyo decidido de los sistemas sanitarios”.

Además de la exposición de Javier Sayas que se titulaba “Manejo de la VNI en la ELA, buscando la estrategia más efectiva” también se incluyó en el programa otra conferencia centrada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, “Unidades multidisciplinares de ELA: recursos y organización” a cargo del doctor P.A. Antón.

Fallece Peter Frates, la clave de la #IceBucketChallenge

No fue su creador, pero sí la persona que hizo saltar la chispa para que el reto conocido como “Ice Bucket Challenge o “cubo hELAdo” se hiciese viral en las redes sociales en 2014, logrando que la ELA tuviese una visibilidad hasta entonces nunca alcanzada. Su nombre es Peter Frates y falleció el pasado 8 de diciembre a causa de esta enfermedad.

Este exjugador de béisbol profesional fue diagnosticado de ELA a los 27 años y, desde entonces, “contemplaba su enfermedad como una oportunidad para ayudar a otros pacientes y sus familias”, según manifestó su familia en un comunicado. Casado y con un hija, a pesar de las dificultades físicas que le iba imponiendo el desarrollo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, viajaba todo lo que podía para recordar a todos los existencia de esta enfermedad que afecta a unas 16.000 personas en Estados Unidos y a unas 3.900 en España.

En 2014 publicó en su cuenta de Facebook un vídeo sobre este reto por la ELA y terminó popularizándolo y convirtiéndolo en un símbolo de lucha contra le enfermedad. Los participantes tenían que echarse un cubo de agua helada, nominar a tres personas para que realizasen el desafío y donar la cantidad de dinero que quisieran a una Asociación de ELA.

La #Icebucketchallenge se hizo enorme y miles de personas probaron en sus carnes el jarro de agua fría que reciben los pacientes cuando son diagnosticados o la parálisis que sienten los enfermos que, en fases avanzadas de la enfermedad, se sienten encerrados en su cuerpo.

Oprah Winfrey, LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg, Mark Zuckerberg, Lady Gaga o Shakira son solo una muestra de algunos famosos internacionales que se unieron a esta causa. En nuestro país, la respuesta también fue muy buena y Alejandro Sanz, Íker Casilla, Andrés Iniesta, Malú, David Bisbal o Pablo Alborán, entre otros, no quisieron dejar de cumplir este desafío.

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Unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado mes de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país y que la ELA y la distrofia muscular se encuentran entre las principales causas de discapacidad.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de unas 200 patologías neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y, entre ellas, se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida. La mayor parte de estas enfermedades se encuentran dentro del grupo de las denominadas Enfermedades Raras y tanto es así que el 20% de las personas que cada año son diagnosticadas como afectadas por una Enfermedad Rara padece algún tipo de afección neuromuscular.

En este análisis de datos, la SEN también ha querido destacar que la mayor parte de este tipo de enfermedades son crónicas y progresivas generando gran discapacidad y pérdida de autonomía. Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un grado de gran dependencia y algunas de estas patologías se asocian con una muerte prematura.

Los cálculos de la SEN también señalan que estas enfermedades suponen el 6% de las consultas en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas, principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera causa de mortalidad de los pacientes con algún tipo de afección neuromuscular.

El futuro de la mirada

La tecnología avanza a pasos agigantados y su aplicación en actividades cotidianas o de nuestro día a día es cada vez más habitual. Un ejemplo de ello es la empresa vasca Irisbond cuyo software de eye-tracking podrá hacer posible conducir un coche con tan solo la mirada.

Esta aplicación, pensada en principio para personas con discapacidades físicas, funciona mediante algoritmos basados en inteligencia artificial. A través de una luz infrarroja –inocua para la córnea- que incide directamente en los ojos del usuario, se sigue el movimiento de la mirada que se transforma en movimientos sobre la pantalla.

Esta tecnología supone un apoyo revolucionario para los nuevos modelos de vehículos autónomos a la hora de mejorar la experiencia del usuario y, según comenta Eduardo Jáuregui, fundador de IrisBond, su valor es incalculable para personas tetrapléjicas o con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

Tarjeta temporal de aparcamiento para enfermos con problemas graves en Salamanca

El ayuntamiento de Salamanca ha anunciado que facilitará tarjetas de aparcamiento en zonas de movilidad reducida a enfermos que, en los periodos de agudización de sus dolencias, sufran un agravamiento de su movilidad.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, fibromialgia, lupus o Esclerosis Múltiple, entre otras, son algunas de las enfermedades cuyos pacientes podrán beneficiarse de esta medida.

Esta iniciativa nace fruto de la propuesta realizada por distintas asociaciones relacionadas con el ámbito de la salud y, en ella, han trabajado conjuntamente el consistorio salmantino, la concejalías de Salud Pública y de Policía Local.

Los interesados en la tarjeta de aparcamiento deberán aportar un certificado médico de su especialista que será evaluado de forma personalizada por los técnicos de Salud Pública. En caso de que el solicitante cumpla los requisitos para acceder a esta tarjeta excepcional y temporal, el departamento de Salud Pública gestionará su expedición, comunicando su aprobación a la Policía Local.

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Diseñada la primera prueba parea detectar alteraciones que impiden tragar

Los investigadores de la Universidad de Granada y pertenecientes al Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento han diseñado una prueba que permite detectar la disfagia de una forma prematura. Una prueba que es muy importante y está pensada principalmente para pacientes con disfagia orofaríngea sin problemas cognitivos como los enfermos de ELA.

Los investigadores han diseñado y validado un test de detección precoz de esta enfermedad llamado EdisfO y que tiene como objetivo ser una herramienta habitual que facilite el diagnóstico de los posibles pacientes con disfagia. El EdisfO es un test rápido, seguro y eficaz. Una de las razones de la importancia de este test es que la disfagia es una patología que está infradiagnosticada ya que muchos pacientes presentan otras alteraciones cognitivas y no responden a los procesos de evaluación funcional.

Hay que recordar que la disfagia es la dificultad para tragar debido al proceso de no poder mover los alimentos o líquidos desde la boca hacia el estómago y que muchos enfermos requieren más tiempo y esfuerzo.

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.

Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la agregación de la proteína TDP-43 no es perjudicial como se creía hasta este momento sino que, por el contrario, protege a las células. Gracias a este resultado se modifica algunos parámetros de la ELA y se abren nuevas puertas terapéuticas en relación a esta patología neuronal.

Hay que recordar que en esta enfermedad neurodegenerativa determinados agregados proteicos son considerados como rasgos distintivos patológicos y que aún no está claro que puedan ser causantes reales de la enfermedad.

Los equipos de investigación del IBEC y del CRG han puesto en marcha este enfoque llamado mutagénesis de alto rendimiento y han trabajado centrados en el TDP-43, una de las proteínas que se agrega en las neuronas motoras de prácticamente todos los pacientes con ELA. Así se crearon hasta más de 50.000 mutaciones de la misma y se realizaron los estudios de toxicidad sobre células de levadura. Los resultados fueron sorprendentes pues las células mutantes eran menos tóxicas, un resultado completamente contrario al esperado y que cuestiona muchos de los supuestos existentes en este campo.

El siguiente paso es establecer si la agregación de la proteína TDP-43 también actúa como protectora en células y neuronas de mamíferos y que significaría que hay que modificar por completo el tratamiento terapéutico de la ELA.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.