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Diseñada la primera prueba parea detectar alteraciones que impiden tragar

Los investigadores de la Universidad de Granada y pertenecientes al Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento han diseñado una prueba que permite detectar la disfagia de una forma prematura. Una prueba que es muy importante y está pensada principalmente para pacientes con disfagia orofaríngea sin problemas cognitivos como los enfermos de ELA.

Los investigadores han diseñado y validado un test de detección precoz de esta enfermedad llamado EdisfO y que tiene como objetivo ser una herramienta habitual que facilite el diagnóstico de los posibles pacientes con disfagia. El EdisfO es un test rápido, seguro y eficaz. Una de las razones de la importancia de este test es que la disfagia es una patología que está infradiagnosticada ya que muchos pacientes presentan otras alteraciones cognitivas y no responden a los procesos de evaluación funcional.

Hay que recordar que la disfagia es la dificultad para tragar debido al proceso de no poder mover los alimentos o líquidos desde la boca hacia el estómago y que muchos enfermos requieren más tiempo y esfuerzo.

La realidad sociosanitaria de los pacientes con ELA y sus familias

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de Enfermedad Rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

Bajo el nombre “La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias”, más que un lema, es una declaración de intenciones que quiere reflejar el panorama que se encuentran estos enfermos prácticamente desde el diagnóstico de esta enfermedad que se mantiene como Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia. Sin embargo, y aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 casos por lo que, en la actualidad, unas 3.000 o 4.000 personas padecen ELA en nuestro país. Todas ellas se enfrentan a una esperanza media de vida de entre 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas con una progresión de la enfermedad que les lleva a la dependencia absoluta.

Una de las primeras trabas que se encuentran estos pacientes es que no existe una igualdad en la atención sanitaria con independencia del territorio en el que se resida. Es decir, tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia. Una realidad que podría cambiar drásticamente si los profesionales sanitarios contasen con un Protocolo de Actuación para los Pacientes con ELA.

La realidad sanitaria
La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. Por ello, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios. Numerosos estudios ya han reflejado la eficacia que tienen este tipo de consultas y sus beneficios sobre los pacientes.

Los médicos de Atención Primaria son los encargados de llevar el día a día sanitario de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por los neurólogos –cabeza visible en el seguimiento y tratamiento de la ELA-. La intercomunicación entre los profesionales médicos es fundamental en esta enfermedad para que el médico de cabecera pueda ofrecer un trato sólido y consistente. Por otro lado, es necesario que estos médicos de Atención Primaria tengan una preparación o formación en la ELA para agilizar en la medida de lo posible el tiempo de diagnóstico.

Aunque si bien es cierto que el curso de esta enfermedad es distinto en cada paciente, la atención domiciliaria termina siendo uno de los ejes centrales para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una coordinación entre las necesidades sanitarias de los enfermos de ELA y la Administración. Esto provoca que la Sanidad termine apoyándose en el sector social en el que se encuentran, entre otras, las asociaciones de pacientes dispuestas a luchar y a buscar ayudas para que los pacientes tengan una calidad de vida digna. Sin embargo, también es una realidad que los recursos de estas asociaciones son escasos.

Esta necesidad de apoyarse en el sector social terminaría si la Sanidad Pública desde el diagnóstico ofreciese al enfermo un programa de Cuidados Paliativos entendido este como el conjunto de terapias y ayudas (fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.) que tienen como objetivo mantener en el medida de lo posible la autonomía y la calidad de vida. Este programa también incluiría la Fisioterapia a domicilio, tan importante para retrasar el avance de la enfermedad y que a día de hoy tienen que cubrir las Asociaciones de Pacientes o los propios enfermos.

A toda esta lucha por lograr unos cuidados en el domicilio que sean adecuados hay que añadirle que no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA en determinados estadios de la enfermedad. La progresión de la ELA lleva a una inmovilidad total y a la pérdida del habla por lo que el paciente necesita y depende de los cuidados las 24 horas del día y estos centros de asistencia no cubren estas situaciones.

Más allá de los profesionales sanitarios, el cuidador, ya sea profesional o un familiar, se convierte en una figura clave dentro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su papel es fundamental para que el paciente realice sus actividades cotidianas pero su formación en autocuidado es absolutamente necesaria en intervenciones rápidas dentro del domicilio tales como retirar flemas, realizar trasferencias del paciente, saber el manejo de instrumentaciones médicas como la sonda PEG, etc. Por otro lado, el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes de las Comunidades Autónomas se ha retomado pero aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan. Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares que no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos.

La realidad social
Los pacientes de ELA no solo tienen que hacer frente a su enfermedad, sino que tienen que luchar con una Administración que prácticamente se ha olvidado de ellos. Por un lado, los organismos públicos no tienen en cuenta que la esperanza media de vida de un paciente con ELA está entre tres y cinco años y los trámites para solicitar las prestaciones se alargan de tal forma que no suelen recibir las ayudas hasta un año después de su solicitud, según los datos aportados por los enfermos a los que adEla presta su ayuda. En el caso de la Ley de Dependencia, este plazo, dada la larga lista de espera, llega a ampliarse hasta los dos años. Mientras, los pacientes y sus familias tienen que hacer frente a todos los gastos derivados de las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y las ayudas técnicas que se necesitan según vaya desarrollándose la enfermedad. Unos gastos que según el Observatorio de la ELA de 2018 se estiman en unos 35.000 euros anuales, situando a la ELA como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras en la actualidad. Todos estos argumentos deberían ser suficientes para que, en los pacientes con ELA, se tramitase por vía urgente la obtención del Grado de Dependencia y el reconocimiento de la Incapacidad Permanente en el grado de absoluta como norma general o de Gran Invalidez en su caso.

Pero no solo es una cuestión de tiempo. El desconocimiento, las dudas, el miedo, el desconcierto ante una enfermedad como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica hacen que sea fundamental el servicio de Teleasistencia desde el inicio. En la ELA el avance es diferente en cada persona por lo que el uso de las tecnologías de la comunicación y de la información así como el asesoramiento ante determinadas situaciones es fundamental para que los enfermos puedan sentirse seguros y tranquilos. Una cobertura sanitaria mínima que debería complementarse con la atención urgente de estos pacientes en los Centros Base de todo el territorio español.

Por último y aunque la Ley de Dependencia también contempla la Atención Residencial, en el caso específico de la ELA debería realizarse acorde con la edad y la situación de dependencia cuando se solicite.

Esta jornada para analizar la realidad sociosanitaria ha querido destacar y poner sobre la mesa que, más allá de la necesidad de un cura o un medicamento para ralentizar o cronificar la enfermedad, los pacientes con ELA y sus familiares no solo tienen que luchar contra la enfermedad sino que en su día a día también tienen que pelear y hacer frente a unas administraciones públicas que se han olvidado de ellos.

Mutaciones para comprender la ELA

El Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Centro de Regulación Genómica (CRG) han realizado varias investigaciones para estudiar la Esclerosis Lateral Amiotrófica con una técnica conocida como mutagénesis de alto rendimiento.

Gracias a estas investigaciones de estos dos institutos de ciencia médica de Cataluña se ha descubierto que la agregación de la proteína TDP-43 no es perjudicial como se creía hasta este momento sino que, por el contrario, protege a las células. Gracias a este resultado se modifica algunos parámetros de la ELA y se abren nuevas puertas terapéuticas en relación a esta patología neuronal.

Hay que recordar que en esta enfermedad neurodegenerativa determinados agregados proteicos son considerados como rasgos distintivos patológicos y que aún no está claro que puedan ser causantes reales de la enfermedad.

Los equipos de investigación del IBEC y del CRG han puesto en marcha este enfoque llamado mutagénesis de alto rendimiento y han trabajado centrados en el TDP-43, una de las proteínas que se agrega en las neuronas motoras de prácticamente todos los pacientes con ELA. Así se crearon hasta más de 50.000 mutaciones de la misma y se realizaron los estudios de toxicidad sobre células de levadura. Los resultados fueron sorprendentes pues las células mutantes eran menos tóxicas, un resultado completamente contrario al esperado y que cuestiona muchos de los supuestos existentes en este campo.

El siguiente paso es establecer si la agregación de la proteína TDP-43 también actúa como protectora en células y neuronas de mamíferos y que significaría que hay que modificar por completo el tratamiento terapéutico de la ELA.

Poder cambiar de canal en la tele con la mirada

La empresa de tecnologías audiovisual Comcast ha creado un mecanismo para poder controlar la televisión y poder cambiar de canal con la mirada e interactuar de forma más ágil con la televisión. Un mecanismo que ayudará a enfermos de ELA a poder ver la televisión y las distintas plataformas de series y películas. El sistema llamado Xfinity X1 Eye Control es un sencillo control remoto basado en la web que funciona con el hardware y software del seguimiento de la mirada.

Una vez configurado el sistema, es sencillo cambiar los canales, iniciar la guía de TV, configurar las grabaciones y activar funciones como los subtítulos. Incluso es posible escribir comandos usando movimientos de los ojos.

Además, una de las novedades es el diseño de la pantalla que hace que los iconos sean grandes y ocupen buena parte de la pantalla para que el paciente pueda seleccionarlos con los ojos fácilmente.

Este control remoto con seguimiento ocular es uno de los últimos dispositivos adaptados diseñados para enfermos con problemas de movilidad pero no es nada nuevo para la empresa Comcast la cual ya en 2005 lanzó un control remoto habilitado por voz que permitía a las personas hablar con su televisor y hacer que la televisión respondiera.

adEla y Adelante CLM firman un acuerdo

El pasado 5 de octubre nuestra Asociación firmó un convenio con Adelante CLM con el objetivo de que asociación castellano-manchega ofrezca más y nuevos servicios a los pacientes con ELA de la zona. Este acuerdo se hizo visible durante la celebración del Reto 75k que reunió en La Roda a seis nadadores olímpicos y a cientos de deportistas que estuvieron nadando durante más de 12 horas por la ELA.

Tal y como ha informado Adelante CLM a encastillalamancha.es, este acuerdo tiene como objetivo “ofrecer una mejor atención socio-asistencial. Nuestros socios, también lo serán de Adela, por lo que se beneficiarán de sus servicios”.

Una sesión de fisioterapia y de logopedia cada 15 días, Grupos de Ayuda Mutua y cursos de formación para enfermos y cuidadores no profesionales (GAM), Servicio de Ayuda a Domicilio de hasta cinco horas semanales durante algunos meses (en función de la demanda y disponibilidad) y un Banco de Ayudas Técnicas se suman a la cartera de servicios de los socios de Adelante, que ya cuenta con una trabajadora social.

La asociación castellano-manchega de ELA tendrá, asimismo “un registro más exhaustivo de las personas afectadas por ELA en CLM. Se prevé que hay alrededor de 145 personas afectadas, de las que solo tenemos contabilizadas 78 enfermos”, explican a ENCLM. Ahora ya con el convenio firmado se tienen que fijar las condiciones para que los asociados de Adelante CLM puedan acceder a los nuevos servicios.

En sus tres años de existencia Adelante CLM ha logrado promover numerosos actos solidarios por la ELA, lo que ha repercutido en un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad por la sociedad y en la recaudación de más de 76.000 euros que fueron íntegramente donados para investigación.

Impulsada por los familiares y amigos de Juan Ramón Amores cuando fue diagnosticado de ELA, la asociación ha tenido en él al mejor embajador. La creciente popularidad, su actitud de superación permanente del hoy alcalde de La Roda han hecho de Juan Ramón Amores un referente en toda la región y un «motor» para Adelante.

Fuente: encastillalamancha.es

Sobre el Ensayo clínico del laboratorio BrainStorm Cell Therapeutics

Desde adEla queremos destacar que, tras comprobar la relevancia que el ensayo de BrainStorm Cell Therapeutics ha estado adquiriendo en los medios de comunicación y que muchos de ellos hablaban de una posible cura de la ELA, hemos contactado con distintos científicos y profesionales para conocer la veracidad y la relevancia de estas informaciones.

Todos ellos nos han pedido que mantengamos la máxima prudencia con estas informaciones hasta que no se publiquen los resultados del estudio en medios científicos. En la actualidad no podemos decir que exista un tratamiento contra la ELA, teniendo en cuenta que este estudio todavía se encuentra en fase de ensayo clínico.

Por ello, desde nuestra Asociación, también nos adherimos a los comunicados que han realizado desde FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación) o la Fundación Luzón, aclarando todos los detalles de esta investigación que todos esperamos tenga los resultados más positivos para los pacientes con ELA.

Comunicado de FUNDELA
https://www.fundela.es/noticias/2019/comunicado-de-fundela/

Comunicado de la Fundación Luzón
https://ffluzon.org/prudencia-ante-las-informaciones-publicadas-sobre-los-ensayos-con-nurown/

Google prohíbe los anuncios de técnicas médicas no probadas

El gigante tecnológico Google acaba de anunciar que ya no aceptará en sus plataformas anuncios sobre técnicas médicas “no probadas o experimentales”, incluyendo la mayoría de las terapias con células madre, celular (no madre) y génica.

“Determinados contenidos relacionados con la atención sanitaria no pueden aparecer en anuncios de ninguna forma, mientras que otros solo pueden promocionarse si el anunciante cuenta con la certificación de Google pertinente y solo orienta sus anuncios a países admitidos”, señaló Google en su nueva directriz.

Esta actualización de sus políticas de publicidad se rige por las normativas publicitarias sobre atención sanitaria y medicamentos, por lo que aseguró que los anuncios “deben cumplir la ley y los estándares del sector correspondientes”.

La asesora de políticas del gigante estadounidense, Adrienne Biddings, destacó que esta decisión se debe sobre todo a “un aumento en los malos actores que intentan aprovecharse de las personas ofreciendo tratamientos engañosos y no probados”.

“Estos tratamientos pueden conducir a resultados de salud peligrosos y creemos que no tienen cabida en nuestras plataformas (…) Prohibiremos los anuncios de tratamientos que no tienen una base biomédica o científica establecida”.

En algunos anuncios, los navegantes se encontraban con clínicas que utilizan células madre y que afirmaban poder ayudar a los pacientes en sus tratamientos contra enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la degeneración macular, la Esclerosis Múltiple o enfermedades pulmonares degenerativas. Científicos y varias asociaciones médicas criticaron que esta empresas pretendían aprovecharse de las esperanzas de los pacientes.

En declaraciones al diario The Washington Post, el presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Madre, Deepak Srivastava, aplaudió esta nueva medida tomada por Google para salvar la mala reputación que estaban creando estos anuncios.

“La nueva política de Google que prohíbe la publicidad de medicamentos especulativos es un paso muy necesario y bienvenido para frenar la comercialización de productos médicos sin escrúpulos”, consideró Srivastava.

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adEla participa en dos encuentros socio-sanitarios

La semana pasada nuestra Asociación tuvo el honor de acudir como invitada a dos grandes eventos desarrollados en el marco científico y educativo en nuestro país.

Del 17 al 20 de septiembre, el Auditorio Santiago Grisolía del Museo de las Ciencias de Valencia acogió el VII Congreso Internacional de Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIIIEN 2019) – Simposio de investigación social y asistencial sobre el Alzheimer y otras demencias. Nuestra presidenta Adriana Guevara participó en la primera mesa redonda del Congreso dedicada a la “Importancia de la investigación social y sanitaria en demencias y otras enfermedades neurodegenerativas”. Le acompañaron en este debate Ruth Blanco -Presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)-, Jesús Rodrigo -Director Ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)- y Leopoldo Cabrera -Presidente de la federación Española de Párkinson (FEP)-.

Más de 400 expertos de prestigio mundial participaron en este evento que cuenta con el apoyo de la Fundación Reina Sofía y que se ha convertido en una reunión clave sobre las Enfermedades Neurodegenerativas.

Por otro lado, Adriana Guevara también ofreció una ponencia sobre Ayudas Técnicas en la X Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de este encuentro que se celebra en Burgos es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas.

Esta iniciativa, que este año celebraba su décima edición, ofrecía un completo programa centrado en los siguientes paneles de discusión: la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.

Uno de cada cinco pacientes con enfermedades raras prefieren la sanidad privada

Según la Organización Mundial de la Salud, un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara. Un dato que en España supone unos tres millones de personas. La falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, termina agravándolas y desgastando tanto al paciente como a sus allegados. Tanto es así que algunos pacientes, concretamente 1 de 5, deciden acudir a la sanidad privada.

Las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas patologías son invalidantes o muy graves, llegando a implicar alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Además, un amplio porcentaje de estas personas experimenta dolores crónicos.

Otra gran dificultad a la que tienen que hacer frente quienes padecen estas enfermedades minoritarias es su diagnóstico tardío dada la complejidad que conllevan estas enfermedades. Un periodo de tiempo que en muchos casos se alarga aún más por las listas de espera y la masificación que pueden presentar los Servicios Públicos de Salud. Por otro lado, en estos casos el asesoramiento genético es importantísimo pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas (el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros).

Finalmente se estima que el desembolso medio por familia donde hay un enfermo que padece una enfermedad rara es de alrededor de unos 350 euros anuales que se destinan a medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia a domicilio, etc.

Todos estos datos obtenidos a través de un estudio realizado por el comparador de seguros, Acierto.com, concluyen en que estas situaciones hacen que 1 de cada 5 pacientes prefieran recurrir a la sanidad privada.

Dispositivo capaz de convertir el pensamiento en habla

La revista Nature ha presentado una nueva tecnología creada por neurocientíficos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) capaz de registrar las señales del cerebro y transformarlas en lenguaje hablado por medio de un sintetizador de voz.

El trabajo llevado a cabo concretamente por los expertos Gopala K. Anumanchipalli, Josh Chartier y Edward F. Chang podría restaurar la función del habla en personas con algún tipo de desorden neurológico, como una apoplejía o la ELA, o cuyo tracto vocal esté dañado por un cáncer.

En la actualidad, las personas que tienen problemas para comunicarse cuentan con un interfaz cerebro-computador capaz de saber sus intenciones directamente del cerebro y usar esa información para controlar dispositivos externos o para mover las extremidades paralizadas. De una manera similar, el desarrollo de estas tecnologías de comunicación se han centrado sobre todo en aparatos que registran los movimientos no verbales –como los de los ojos o la cabeza– para controlar un cursor que selecciona letras y las convierte en palabras a un ritmo de hasta ocho o diez por minuto.

No obstante, los autores de esta investigación señalan que todos estos avances, si bien mejoran enormemente la calidad de vida de muchas personas, aún están lejos de emular una conversación fluida y natural cuyo ritmo oscila entre las 120 y 150 palabras por minuto.

“Hemos combinado los métodos más modernos de la neurociencia, del aprendizaje profundo y la lingüística para sintetizar un discurso que suene natural a partir de la actividad cerebral de participantes que no tenían impedimentos de habla”, expone Chang.

La principal novedad que presenta esta tecnología consiste en que los electrodos implantados en el cerebro registran las señales que activan el aparato de fonación. Para aprender a interpretar estas señales cerebrales, los investigadores pidieron a varios voluntarios que dijeran cientos de frases en voz alta.

Una vez descodificadas las señales del cerebro, esta información se registró en un sintetizador de voz para producir el habla. Los resultados fueron mejores que los de sistemas que generan sonidos a partir de las señales del cerebro sin pasar por el aparato de fonación.

“Demostramos que, al usar la actividad cerebral para controlar una versión computerizada que simula el tracto vocal de los participantes se puede generar un habla sintético más exacto y natural que al intentar extraer directamente sonidos del habla del cerebro. Esos eran nuestros objetivos”, destaca Chang.

Por último, en el artículo de la revista se les pregunta a estos científicos por la posibilidad de adaptar este novedoso descodificador a otros idiomas. En este caso, Chartier celebra que su uso puede ser general para cualquier lengua dado que “todos los seres humanos tenemos el mismo tracto vocal”.

“Entre un idioma y otro, los movimientos podrían ser diferentes para crear ciertos sonidos. Para adaptarlo a otra lengua necesitaríamos datos de esas lenguas y de los movimientos que crean los sonidos”, concluyó.