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Nuevo curso para cuidadores

Ya sabéis que en adEla valoramos mucho la información y la formación como un apoyo fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Por ello, retomamos nuestra zona de formación con un curso dirigido a cuidadores profesionales de ELA que tendrá lugar entre los días 20 y 30 de mayo.

El curso se impartirá en la sede de la Asociación (calle Emilia, 51. Madrid) y contará con la participación de diversos profesionales expertos en sus áreas específicas de formación.

Desde las 16:00 hasta las 20:00h., los asistentes tendrán el siguiente programa de estudio:

Lunes, 20 de mayo
Trabajo Social / Ana Dolores Moreno.

Miércoles, 22 de mayo
Terapia Ocupacional / Yolanda Gonjar.

Jueves, 23 de mayo
Cuidar al cuidador / Isabel Blázquez.

Viernes, 24 de mayo
Logopedia / María José Camacho.

Lunes, 27 de mayo
Psicología / Diana Vasermana.

Miércoles, 28 de mayo
Enfermería / Pablo Jiménez y Cristina.

Jueves, 29 de mayo
Fisioterapia / Raúl Escudero.

Viernes, 30 de mayo
EXAMEN

El precio de este curso para cuidadores es de 10 € por persona y para apuntarte debes rellenar la hoja de inscripción que puedes descargar aquí y enviarla a trabajosocialmadrid@adelaweb.com

Asamblea Extraordinaria adELA Madrid

El próximo 27 de mayo a las 18:30h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adELA Madrid que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adELA Madrid. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 514 16 60 o enviando un correo a administracion@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a administracion@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


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Asamblea Extraordinaria adEla

El próximo 27 de mayo a las 17:00h. nos gustaría contar con vuestra presencia en la Asamblea General Ordinaria de adEla que tendrá lugar nuestra sede (c/ Emilia, 51).

Para todos nosotros es muy importante contar con vuestra presencia porque durante esta reunión analizaremos en profundidad y procederemos a la aprobación de Cuentas Anuales, el Balance, la Memoria, la Cuenta de Resultados y el Informe de Gestión del Año pasado. Además aprovecharemos para poner en común y examinar los Prepuestos de 2019.

Es el momento perfecto para que nos contéis de primera mano cuál es vuestra opinión, no solo sobre estos temas y gestiones de la Asociación, sino sobre las acciones, actividades y actuaciones que estamos realizando en adEla. Desde nuestra Asociación estaremos encantados de conocer vuestra opinión sobre cualquier aspecto que vosotros consideréis que pueda ser relevante.

Podéis confirmar vuestra asistencia en el teléfono 91 311 35 30 o enviando un correo a adela@adelaweb.com

Si sois socios y no habéis recibido la Convocatoria por correo electrónico, es posible que necesitemos actualizarlo en nuestra base de datos por lo que os agradeceríamos nos lo indicaseis enviando un correo a adela@adelaweb.com

En caso de no poder asistir, os pedimos que rellenéis la delegación de voto que encontraréis al final de esta noticia.


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Un traje de neopreno para personas con movilidad reducida

Ya os hemos hablado en muchas ocasiones de los beneficios que proporciona la hidroterapia a las personas con movilidad reducida y cómo esta disciplina se ha hecho un hueco en la cartera de servicios de nuestra Asociación. Por ello, nos parece muy interesante destacar el trabajo llevado a cabo por Cristina Solaun, diseñadora y responsable de I+D de la empresa Seland, quien ha creado un traje térmico de neopreno para que las personas con discapacidad o con movilidad reducida se ejerciten en el agua.

Según señala, Solaun lleva trabajando desde 2015 en este diseño y en el resultado final han influido mucho los estudios de enfermería que realizó en su juventud. La clave de este traje está en el neopreno, el tejido interior que mantiene caliente al usuario que dadas sus condiciones físicas suele quedarse frío con bastante rapidez aunque la piscina sea de agua climatizada. “Si lo normal suelen ser 10 minutos para que se echen a temblar de frío, este traje de goma les permite aguantar cerca de una hora”, matiza la diseñadora. Además, cuenta con un corcho que les ayuda a flotar estables y sin ningún esfuerzo.

Otro de los aspectos en los que ha trabajado a fondo la diseñadora Cristina Solaun es en el uso de los cierres con velcro. Este sistema permite que el traje se adapte con facilidad a distintas estaturas y envergaduras y puede ponerse y quitarse de forma sencilla. También ofrece la posibilidad de poder meter contrapesos de plomo para que los pies se hundan y se puedan hacer ejercicios con las piernas.

Prueban en pacientes con ELA un fármaco existente para la leucemia

Un equipo de investigadores de la Universidad de Kioto (Japón) acaba de iniciar un ensayo para verificar la seguridad del uso del Bosutinib –fármaco utilizado para tratar la leucemia- en pacientes con ELA.

Los científicos han empezado a trabajar en esta vía tras realizar varias investigaciones previas en las que detectaron que este fármaco, que es usado para tratar la leucemia mieloide crónica y cuyo fin está aprobado en Estados Unidos y Europa, podría ser eficaz para enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A través de un comunicado, el equipo del Centro para la Investigación y la Aplicación de Células iPS (CiRA) de la Universidad de Kioto señaló que en sus ensayos clínicos basados en estudios con células pluripotentes incluidas (iPS) obtuvieron distintos indicios que apuntaban a que este medicamento podría retardar el progreso de la ELA. Este hallazgo se realizó tras probar varios medicamentos usando neuronas motoras de pacientes desarrolladas con células iPS.

En la actualidad, los científicos del CiRA están administrando Bosutinib durante 12 semanas a 24 pacientes de entre 20 y 80 años previo consentimiento.

Una investigación científica logra transformar pensamientos en palabras

Un nuevo proyecto de neuroingenieros de la Universidad de Columbia (Estado Unidos) permite traducir pensamientos en una discurso inteligible y reconocible. Un sistema completamente revolucionario que terminaría con las barreras que tienen las personas con problemas para comunicarse.

La revista Scientific Reports explicó a fondo las bases de esta investigación que monitorea la actividad cerebral de alguien para que, a través de la tecnología, se recreen las palabras de una persona.

Nima Mesgarini, investigador principal del Instituto de Comportamiento Mental Cerebral Mortimer B. Zuckerman de la Universidad de Columbia, considera que con este sistema ha demostrado que “con la tecnología correcta, los pensamientos de estas personas pueden ser descifrados y entendidos por cualquier oyente”.

Este sistema se basa en lo que cientos de investigaciones ya han confirmado: cuando hablamos, aparecen patrones reveladores de actividad en nuestro cerebro. Por ello, el equipo de investigación recurrió a un “vocoder”, es decir, un algoritmo que puede sintetizar palabras después de haber recibido capacitación en grabaciones de personas que hablan. Se trata de la misma tecnología usada por Amazon Echo y Siri de Apple para dar respuestas verbales a nuestras preguntas.

Para entrenar a este algoritmo o “vocoder”, Mesgarini formó equipo con el neurocirujano Ashesh Dinesh Mehta, que atiende a pacientes con epilepsia. Muchos deben someterse a operaciones quirúrgicas cerebrales regularmente y, a ellos, les pidieron que escucharan frases pronunciadas por diferentes personas mientras se medía su actividad en el cerebro.

Esta investigación demostró que es posible reproducir verbalmente, con una exactitud del 75%, lo que pensamos. El equipo realizará las mismas pruebas para estudiar las señales emitidas cuando una persona habla o se imagina hablar. Su idea es que este sistema pueda ser parte de un implante, similar a los que usan algunos pacientes con epilepsia, para traducir los pensamientos del portador directamente en palabras.

El fármaco CuATSM podría ayudar a los pacientes con ELA aunque aún es pronto para saberlo

Un ensayo clínico de fase I que incluyó a 32 personas con ELA sugiere que el fármaco denominado CuATSM podría enlentecer el avance de la enfermedad, aunque las condiciones en las que se realizó este estudio obligan a que estos resultados deban tomarse con cautela.

El CuATSM es una molécula sintética que contiene cobre y, aunque su mecanismo de acción no se conoce de forma precisa, se supone que tiene un efecto neuroprotector. Desde 2005, científicos australianos han estado investigando su potencial en enfermedades neurodegenerativas y parece que las conclusiones obtenidas hasta ahora es que podría ayudar tanto a la ELA como al párkinson.

Tres laboratorios independientes realizaron investigaciones en modelos animales de ELA y mostraron los mismos resultados: CuATSM mejoraba el funcionamiento motor y aumentaba la supervivencia en los ratones.

Y llegó el momento de ver si con este fármaco se obtenían los mismo resultados en las personas. Un grupo de investigadores de diversos centros de investigación y educativos de Australia, iniciaron en este país un ensayo clínico en fase I financiado por la empresa Collaborative Medical Development. El estudio, que aún está en marcha, incluye a 32 pacientes con ELA que fueron divididos en diferentes grupos cada uno de los cuales recibió una dosis diferente de CuATSM.

Al inicio del estudio a cada paciente se le valoró su estado funcional (mediante la escala ALFRS-R), la función respiratoria (midiendo su capacidad vital forzada o FVC) y el estado cognitivo mediante una prueba diseñada originalmente para aplicar en la población con ELA (Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen).

Además de este chequeo inicial, cada paciente es evaluado semanalmente durante los ciclos de tratamiento y al final de ciclo.

Tras seis meses de tratamiento, en el grupo de 72mg de CuATSM se observó:

  1. Disminución media de 1.67 puntos en la escala ALFRS-R.
  2. Aumento promedio de 4% de la FVC.
  3. Aumento promedio de 12 puntos en la prueba ECAS.

Esto significaría que el fármaco no sólo podría enlentecer el progreso de la enfermedad sino que también mejora la función respiratoria e incluso la cognitiva. Unos resultados excelentes de no ser por algunas características del ensayo clínico.

En primer lugar, este estudio no contó con un grupo control, es decir, no se contó con un número de personas que tomaran una sustancia placebo y que sirviera de comparación a la evolución de los pacientes que sí recibieron el fármaco. Sin este grupo de control no sabemos hasta qué punto estamos ante resultados objetivos o ante un efecto placebo.

Los resultados presentados se basaban en una muestra muy reducida: 6 pacientes que tomaron 72mg de este fármaco. Sin olvidar que hablamos de un tiempo muy limitado y desconocemos si esos resultados se mantendrán a largo plazo.

Además de las dudas que ha generado las circunstancias de este estudio, también debemos considerar que se trata de un ensayo clínico en fase I que en realidad solo persigue evaluar la seguridad del fármaco.

La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña

Bajo este lema, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón acaban de presentar una campaña de sensibilización sobre la ELA que se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Gracias a esta iniciativa se han distribuido más de 22.000 posters informativos en las cuatro lenguas cooficiales entre las farmacias. Además se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Como broche final, el próximo 8 de abril se celebrará un webinar formativo –curso online- dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar.

Durante la presentación, Jesús Aguilar ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores”.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”

Por su parte, Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña
informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa para mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los farmacéuticos. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”

“Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”, matizó May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

8-M: Día Internacional de la Mujer

MARÍA LUZ BLANCO / Cuidadora

Mari Luz Blanco no hará huelga. “No le voy a decir a mi marido que se lo haga todo encima”, dice. Contable, 62 años, tres hijas, es una suerte de armazón vital para Pepe Tarriza, enfermo de ELA. Las mujeres son la inmensa mayoría de quienes velan por dependientes, niños o mayores. Su trabajo equivale a más de 28 millones de empleos equivalentes a tiempo completo. Ella se movilizaría si pudiese por el reconocimiento del trabajo de los cuidadores. La crisis dejó de pagar a la Seguridad Social las cuotas de las cuidadoras, algo que el Ejecutivo socialista recuperará ahora.”

El País, 8 de marzo de 2019

Nuestra compañera y amiga, María Luz Blanco, ha sido elegida por el diario El País junto con otras 21 mujeres, profesionales de todos los ámbitos, para expresar sus motivos y razones por las que las mujeres deben movilizarse este 8 de marzo.

En este Día de la Mujer en España, María Luz Blanco, se ha convertido en la representante de muchas cuidadoras que, aunque no pueden ir a la huelga porque la ELA no les permite ni un día de descanso, consideran que es necesario movilizarse. Su lucha se centra en el lograr el reconocimiento de todo el trabajo que realizan los cuidadores en el que se mezclan distintas áreas desde enfermería, fisioterapia, logopedia, medicina.

Hoy, desde nuestra Asociación, dejamos por unas horas nuestra lucha contra la ELA y nos unimos a todas esas mujeres cuidadoras que, como María Luz Blanco, trabajan sin descanso las 24 horas del día durante todo el año sin que la sociedad ni las instituciones públicas reconozcan su labor.

Cuando la ELA no frena los sueños

Hace diez años que nuestro compañero y amigo Dabiz Riaño padece ELA, pero siempre ha luchado por plantarle cara a la enfermedad y no dejar que le detenga. Fruto de esa actividad imparable ha nacido su nuevo proyecto “7 lagos, 7 vidas”, un documental con el que motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA.

El propio Dabiz Riaño, que es doctor y científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será el protagonista de esta aventura en la que narrará en primera persona su viaje por Europa del Este. A partir del mes de mayo este aventurero de 44 años tiene como objetivo bañarse en los lagos más bonitos de la zona oriental del viejo continente. Tal y como asegura Riaño, “sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua”.

El presupuesto total del viaje y la grabación (sin incluir el montaje) llega a los 75.000 euros, si bien 45.000 euros los aportará Riaño. Además, tiene abierta una campaña de micromecenazgo en la web gofundme.com con la que espera reunir unos 30.000€.

Dabiz Riaño empezó a trabajar en este nuevo proyecto ya en agosto del año pasado. Ya sabe con qué furgoneta viajará, tiene el diseñada la camperización interior del vehículo para que sea lo más cómodo posible y está trabajando en el diseño de una silla de ruedas tanto para desplazarse en los lagos como a lo largo del recorrido.

“7 lagos, 7 vidas” cuenta con el apoyo del cineasta José Luis López Linares que le ha cedido una cámara go-pro de última generación. Además, Victor Rutti, Rober del Pyro y Dj Kaef se implicaron en el proyecto y crearán una canción que formará parte de la banda sonora del documental inspirándose en frases pronunciadas por enfermos de ELA. La música de Zarman, Ukelele Clan Band Flok y Cecilia Zango también formará parte de esta aventura. Y, por último, el Taller Cultural Pierdodinero, dedicado a la producción audiovisual, la comunicación y a las artes escénicas, plásticas y musicales acaba de confirmar también su participación.

El viaje de Dabiz concluirá en Madrid, donde tratará de reunirse en octubre, con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por nuestra Asociación para enfermos de ELA sin recursos.