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19 de noviembre: Caminata contra la ELA en Madrid

El colectivo de afectados y familiares de ELA, Reto Todos Unidos, nos convocan a una nueva caminata contra la ELA que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en Madrid, concretamente, en la Plaza de La Cibeles.

Una vez reunidos en esta emblemática plaza madrileña, la IV Convocatoria comenzará su recorrido por el Paseo del Prado para dirigirse hacia la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La IV Caminata contra la ELA sigue manteniendo la filosofía de las anteriores: dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, demandar apoyo a la investigación  -pues aún se carece de un tratamiento eficaz que pueda frenar la degeneración y mortalidad de esta enfermedad- y, por último, mejorar las ayudas socio-sanitarias para los afectados con esta patología y sus cuidadores.

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Idibell y Grupo Témporing unidos en la investigación de la ELA

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la empresa de trabajo temporal Grupo Témporing han llegado a un acuerdo de mecenazgo para impulsar la financiación de la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En un comunicado, el Centro de Investigación detallaba que la doctora Mónica Povedano, que lidera un proyecto de investigación sobre ELA en el Idibell, será la encargada de administrar el importe económico de la donación (1.200 euros mensuales).

El Grupo Témporing tiene su sede central en Barcelona y actualmente cuenta con más de 140 profesionales dedicados a ofrecer a sus clientes soluciones integrales en recursos humanos.

Nueva Unidad de Enfermedades Neuromusculares en Asturias

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acaba de crear una Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares con la que se quiere dar una respuesta de mayor calidad a las aproximadamente 1.600 personas del Principado de Asturias que padecen alguna dolencia de este tipo y entre las que se encuentra la ELA.

Esta Unidad está vinculada al área de Neurociencias del HUCA pero engloba la participación multidisciplinar de especialistas de al menos 15 áreas médicas y cuenta con múltiples apoyos de personal sanitario no facultativo. El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica.

La primera acción de esta Unidad es crear una consulta monográfica de la enfermedad neuromuscular que realice la atención y el seguimiento clínico de los pacientes, así como el establecimiento de un circuito preferente para las pruebas diagnósticas precisas con el fin de agilizar los diagnósticos.

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares quiere ofrecer una respuesta más adecuada y rápida a este tipo de patología pero también quiere reducir el número de pacientes que se ven obligados a desplazarse a otras Comunidades Autónomas para recibir tratamiento debido a la falta de una consulta monográfica.

Actualizamos nuestra sección web sobre Unidades de ELA

La sección de nuestra web dedicada a la distintas Unidades de ELA que existen en España acaba de actualizar su contenido, concretamente en la parte referente a la Comunidad de Madrid.

Actualmente Madrid cuenta con cuatro consultas multidisciplinares especializadas en ELA que no sólo dan cobertura a toda la Comunidad, sino que pueden atender a cualquier paciente de España . Por otro lado, también os recordamos que los pacientes madrileños tienen total libertad para elegir la Unidad de ELA en la que quieren ser atendidos. Para todos los trámites necesarios podéis contactar con  la Asociación (91 311 35 30).

Os animamos a que visitéis nuestra renovada sección de Unidades de ELA haciendo clic aquí

Ya está a la venta la Lotería de Navidad 2016 de adEla

Como cada año, os ofrecemos la posibilidad de adquirir nuestra Lotería de Navidad más solidaria. Las participaciones ya están disponibles en nuestra Asociación y tenemos la esperanza de que este año la Diosa Fortuna se acuerde de nosotros.

En cada papeleta están incluidos los dos números por los que jugamos este año (63130 / 94261) quedando repartido el importe de la siguiente manera: 2.00€ para cada número y un donativo de 1.00€. El total por cada participación es de 5.00€.

Cualquier socio o amigo de adEla puede colaborar en la venta de participaciones entre compañeros de trabajo, familiares, amigos, etc. Si estás interesad@ en echarnos una mano, por favor, contacta con nosotros para que te hagamos entrega de los talonarios de papeletas. La fecha tope de pago y devolución de las mismas es el 12 de diciembre.

La forma de envío para las participaciones será por correo y para los envíos de más de un taco se hará por mensajería.

Adquiere tu participación:

– En nuestra sede en Madrid (c/ Emilia, 51.28029) de lunes a viernes de 09:00 a 15:00h.

– En el teléfono 91 311 35 30 (Preguntar por Srtas. Paloma o Paz)

– En el correo electrónico adela@adelaweb.com

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Las personas con discapacidad ya pueden conocer su pensión de jubilación

El servicio digital “Tu Seguridad Social” puesto en marcha por la Secretaría de Estado de la Seguridad Social ha incluido a las personas con discapacidad para que puedan conocer, como cualquier ciudadano, cuál será el importe de su pensión de jubilación.

 

Hace unos meses se ponía en marcha este servicio digital conocido como “simulador de pensiones”. Sin embargo, las personas con discapacidad se quedaban fuera de éste al contar con una normativa específica de jubilación anticipada y que se aparta de la general en determinados supuestos.

 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ante las quejas recibidas de familiares y personas con discapacidad, reclamó a la Seguridad Social la necesidad de incluir este tipo de situaciones en el “simulador de pensiones de la jubilación”.

 

Por su parte, la Secretaría de Estado de la Seguridad Social afirmó que las regulaciones especiales se incorporarían más tarde dada la complejidad de estos casos. Ahora la Seguridad Social confirma que las personas con discapacidad ya pueden hacer uso y satisfacer sus deseos de información.

 

Puedes acceder a este servicio en https://sede-tu.seg-social.gob.es/

Robots biomédicos al servicio de las enfermedades raras

Un equipo de investigación de la Universidad de Oviedo ha diseñado unas herramientas computacionales con cierto grado de autonomía capaces de analizar grandes conjuntos de datos (big data) y ayudar a los médicos a tomar decisiones. La investigación en cuestión se denomina “Proyecto Finisterrae” y podría emplearse de forma eficaz en el estudio y tratamiento de enfermedades raras, afecciones neurodegenerativas e incluso el cáncer.

Dentro del campo de la biología, el fenotipo lo componen aquellos rasgos de un organismo que se pueden conocer mediante la observación de su apariencia externa, incluyendo su forma, comportamiento o fisiología, entre otras muchas características. Estos robots permiten predecir fenotipos de las patologías que serían muy útiles a la hora de hallar nuevos medicamentos así como contribuir a la hora de seleccionar los fármacos que se ajustan mejor a las necesidades de cada paciente.

Para comprender exactamente de qué son capaces estos robots, el estudio se ha centrado en tres enfermedades raras entre las que se encuentra la ELA. Sus resultados en esta patología reflejan la importancia que tiene en esta afección las caspasas. Éstas son unas proteínas encargadas del mecanismo de la muerte celular programada y, en animales transgénicos, han sido vinculadas a la mutación de gen SOD1, según refleja la investigación de la Universidad de Oviedo.

La donación de cerebros en la investigación de enfermedades neurodegenerativas

El IV Congreso en Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Alicante reveló la importancia que tienen los bancos de muestras cerebrales para el progreso de la ciencia en este sector. Por ello, los expertos promovieron la donación de cerebro para ayudar a la investigación.

En la actualidad, España cuenta con 10 bancos de estas características, ubicados en hospitales o centros de investigación. En ellos se almacena el tejido cerebral de personas donantes fallecidas para que pueda ser utilizado por los investigadores. Estas muestras son analizadas para realizar un diagnóstico total de la enfermedad que padecía el donante. Su importancia es vital pues permite a los científicos conocer cómo las enfermedades neurodegenerativas afectan directamente al cerebro de una persona más allá de los modelos de investigación animal.

Asimismo, el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) estuvo presente en este Congreso y señaló también la importancia de donar cerebros de personas sanas que permitan definir los cambios patológicos en el tejido enfermo.

El Banco de la Fundación CIEN explicó que, cada año, una media de 100 personas en España deciden donar su cerebro a la investigación. Por tipo de patología, el 48% de las donaciones son de alzhéimer, el 8,5% de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aproximadamente el 6% de demencia frontotemporal, y un 8% de párkinson o demencia con cuerpos de Lewy.

50 pacientes atendidos en la Unidad de ELA de Cartagena

La consulta multidisciplinar de diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Santa Lucía (Cartagena) atiende a más de medio centenar de pacientes de toda la región de Murcia que sufren ELA y otras enfermedades de motoneurona.

Esta Unidad de ELA se creó en 2014 y está integrada por 15 profesionales entre facultativos, enfermeros, psicólogos, y fisioterapeutas. La iniciativa fue auspiciada por los servicios de neurología, y la unidad de ventilación de neumología, endocrinología y nutrición y se calcula que, desde sus inicios, ha atendido a un total de 56 pacientes de los 88 que se estima hay diagnosticados en la provincia.

El equipo, dirigido por el doctor José Moraleda, lleva más de 10 años investigando sobre posibles aplicaciones de la terapia celular en la ELA con la finalidad determinar la seguridad y eficacia de la infusión de células madre de médula ósea en esta enfermedad.

III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC