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Las personas con discapacidad ya pueden conocer su pensión de jubilación

El servicio digital “Tu Seguridad Social” puesto en marcha por la Secretaría de Estado de la Seguridad Social ha incluido a las personas con discapacidad para que puedan conocer, como cualquier ciudadano, cuál será el importe de su pensión de jubilación.

 

Hace unos meses se ponía en marcha este servicio digital conocido como “simulador de pensiones”. Sin embargo, las personas con discapacidad se quedaban fuera de éste al contar con una normativa específica de jubilación anticipada y que se aparta de la general en determinados supuestos.

 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ante las quejas recibidas de familiares y personas con discapacidad, reclamó a la Seguridad Social la necesidad de incluir este tipo de situaciones en el “simulador de pensiones de la jubilación”.

 

Por su parte, la Secretaría de Estado de la Seguridad Social afirmó que las regulaciones especiales se incorporarían más tarde dada la complejidad de estos casos. Ahora la Seguridad Social confirma que las personas con discapacidad ya pueden hacer uso y satisfacer sus deseos de información.

 

Puedes acceder a este servicio en https://sede-tu.seg-social.gob.es/

Robots biomédicos al servicio de las enfermedades raras

Un equipo de investigación de la Universidad de Oviedo ha diseñado unas herramientas computacionales con cierto grado de autonomía capaces de analizar grandes conjuntos de datos (big data) y ayudar a los médicos a tomar decisiones. La investigación en cuestión se denomina “Proyecto Finisterrae” y podría emplearse de forma eficaz en el estudio y tratamiento de enfermedades raras, afecciones neurodegenerativas e incluso el cáncer.

Dentro del campo de la biología, el fenotipo lo componen aquellos rasgos de un organismo que se pueden conocer mediante la observación de su apariencia externa, incluyendo su forma, comportamiento o fisiología, entre otras muchas características. Estos robots permiten predecir fenotipos de las patologías que serían muy útiles a la hora de hallar nuevos medicamentos así como contribuir a la hora de seleccionar los fármacos que se ajustan mejor a las necesidades de cada paciente.

Para comprender exactamente de qué son capaces estos robots, el estudio se ha centrado en tres enfermedades raras entre las que se encuentra la ELA. Sus resultados en esta patología reflejan la importancia que tiene en esta afección las caspasas. Éstas son unas proteínas encargadas del mecanismo de la muerte celular programada y, en animales transgénicos, han sido vinculadas a la mutación de gen SOD1, según refleja la investigación de la Universidad de Oviedo.

La donación de cerebros en la investigación de enfermedades neurodegenerativas

El IV Congreso en Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Alicante reveló la importancia que tienen los bancos de muestras cerebrales para el progreso de la ciencia en este sector. Por ello, los expertos promovieron la donación de cerebro para ayudar a la investigación.

En la actualidad, España cuenta con 10 bancos de estas características, ubicados en hospitales o centros de investigación. En ellos se almacena el tejido cerebral de personas donantes fallecidas para que pueda ser utilizado por los investigadores. Estas muestras son analizadas para realizar un diagnóstico total de la enfermedad que padecía el donante. Su importancia es vital pues permite a los científicos conocer cómo las enfermedades neurodegenerativas afectan directamente al cerebro de una persona más allá de los modelos de investigación animal.

Asimismo, el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) estuvo presente en este Congreso y señaló también la importancia de donar cerebros de personas sanas que permitan definir los cambios patológicos en el tejido enfermo.

El Banco de la Fundación CIEN explicó que, cada año, una media de 100 personas en España deciden donar su cerebro a la investigación. Por tipo de patología, el 48% de las donaciones son de alzhéimer, el 8,5% de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aproximadamente el 6% de demencia frontotemporal, y un 8% de párkinson o demencia con cuerpos de Lewy.

50 pacientes atendidos en la Unidad de ELA de Cartagena

La consulta multidisciplinar de diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Santa Lucía (Cartagena) atiende a más de medio centenar de pacientes de toda la región de Murcia que sufren ELA y otras enfermedades de motoneurona.

Esta Unidad de ELA se creó en 2014 y está integrada por 15 profesionales entre facultativos, enfermeros, psicólogos, y fisioterapeutas. La iniciativa fue auspiciada por los servicios de neurología, y la unidad de ventilación de neumología, endocrinología y nutrición y se calcula que, desde sus inicios, ha atendido a un total de 56 pacientes de los 88 que se estima hay diagnosticados en la provincia.

El equipo, dirigido por el doctor José Moraleda, lleva más de 10 años investigando sobre posibles aplicaciones de la terapia celular en la ELA con la finalidad determinar la seguridad y eficacia de la infusión de células madre de médula ósea en esta enfermedad.

III Torneo Golf & Law

El pasado viernes 16 de septiembre se celebró el Torneo Solidario Golf & Law en Club de Golf El Encin (Alcalá de Henares). La competición que cuenta con el copatrocinio de la Fundación AON destinó toda la recaudación a nuestra Asociación y  a la Asociación Campeones (dedicada a financiar los tratamientos de rehabilitación de niños con cualquier discapacidad, además de orientar a las familias ante su dudas e inquietudes).

Desde adEla queremos aprovechar para dar las gracias a los ocho despachos nacionales de abogados y a los 16 internacionales que se animaron a participar por una buena causa. Tampoco nos olvidamos de los sponsors sin los cuales la organización del evento hubiera sido imposible: Banco Alcalá, Nautalia, Talengo, Coca Cola, CBRE, Again Cashmere, Volvo, Frinsa La Conservera, Golf’us, Ibosa, Jonndo y Vita Construcción.

A continuación os detallamos los despachos que participaron en este evento benéfico:

Nacionales

Araoz & Rueda

CMS Albiñana & Suarez de Lezo

Cuatrecasas, Golçalves Pereira

Garrigues

Gómez-Acebo & Pombo

Pérez-Llorca

Ramón y Cajal

Uría Menéndez

 

Internacionales

Allen & Overy

Ashurst

Baker & Mckenzie

Clifford Chance

Dentons

DLA Piper

Deloitte

Freshfields

Herbert Smith

Hogan Lovells

Jones Day

King & Wood Mallesons

Linklaters

Ontier

Osborne Clarke

PWC

 

Nueva consulta Pluridisciplinar en La Rioja para abordar la ELA

La Rioja Salud ha puesto en marcha una consulta monográfica que proporciona tratamiento integral, farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional dirigida a los pacientes que padecen ELA. Una iniciativa que tiene como objetivo garantizar una asistencia médica especializada completa.

Además, los familiares y los cuidadores reciben información por parte de los especialistas médicos que realizan el seguimiento del paciente sobre cómo son las fases de la enfermedad, las complicaciones, los controles necesarios y las opciones terapéuticas. Este tipo de consulta apoya y refuerza la tarea llevada a cabo por el cuidador tanto desde el punto de vista de su formación como psicológicamente.

En la actualidad, esta consulta monográfica de ELA está integrada por especialistas de neurología (Dra. María Eugenia Marzo y María Ángeles López), nutrición (Dra. Ángela Martín), neumología (Dr. Carlos Ruiz y Dra. Alejandra Roncero) y enfermería especializada pero prevé incluir otras disciplinas como rehabilitación, salud mental, servicios sociales y servicios de atención domiciliaria y paliativos.

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7 maratones por 7 razones

Un grupo de amigos de Almería han decidido unirse para realizar un reto muy solidario: afrontar el Camino de Santiago desde León por una buena causa. Un proyecto en el que no faltará la aventura, el deporte y la solidaridad.

Cada una de estas siete etapas estará dedicada a una asociación distinta porque, si hay algo que buscan estos deportistas, es dar visibilidad a la labor que se realiza desde cada Asociación y ayudar a los miembros de las mismas. Como veis en el calendario de etapas, la primera de ellas va dedicada a nuestra Asociación. Por eso, desde aquí queremos darles las gracias por apoyar nuestra labor.

Ellos han luchado con uñas y dientes para que este proyecto salga adelante, por eso, os pedimos que nos ayudéis a dar a conocer este evento solidario. ¡Cuanta más gente lo sepa mucho mejor! Su página de Facebook es: https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones

 

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Enlace a vídeo de presentación:
https://www.facebook.com/sietemaratonesporsieterazones/videos/210005969397513/

Entradas gratuitas para los partidos del Atlético de Madrid en el Vicente Calderón

Como sabéis, a lo largo de este 2016 y gracias a la generosidad de uno de nuestros socios, hemos tenido la posibilidad de regalar dos entradas para los partidos que el Atlético de Madrid ha jugado en casa. No gustaría informaros de que para esta segunda mitad de año también contamos con dos entradas para cada encuentro: una para un acompañante y otra para un paciente con ELA, pero no es necesario que vaya en silla de ruedas.

Os recordamos que para poder acceder a estas entradas tenéis que mandar un correo a gerencia@adelaweb.com con vuestros datos. Las entradas se entregan por riguroso orden de recepción ¡así que no tardéis en decidiros!

Calendario provisional con los próximos encuentros rojiblancos en el Vicente Calderón:

21 de agosto a las 22:15h. Atlético de Madrid – Alavés

18 de septiembre. Atlético de Madrid – Sporting de Gijón

25 de septiembre. Atlético de Madrid – Deportivo

16 de octubre. Atlético de Madrid – Granada

30 de octubre. Atlético de Madrid – Málaga

20 de noviembre. Atlético de Madrid – Real Madrid

Comida de Hermandad 2016

Como todos los años, siempre que se acerca el Día Mundial de la ELA nos gusta celebrar con vosotros nuestra Comida de Hermandad. Un momento muy especial para todos y en el que no faltaron los regalos y el buen ambiente.

Pacientes de ELA, familiares, asociados, amigos y todos los que formamos parte de esta gran familia que es adEla nos reunimos el pasado sábado 11 de junio. Adriana Guevara, nuestra Presidenta, fue la encargada de inaugurar esta reunión de amigos con unas palabras.

Este tipo de encuentros son muy importantes para todos porque nos permiten compartir experiencias así como hacer un pequeño balance de las actuaciones que día a día estamos llevando a cabo desde adEla y que esperamos estén siendo de vuestro interés. ¡Mirad cómo nos lo pasamos en esta Comida de Hermandad 2016!

adEla en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, los próximos 20 y 21 de junio nuestra Asociación participa en el Primer Congreso Nacional de Investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en Sevilla. Una iniciativa organizada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y en la que se reúnen expertos de la investigación clínica y preclínica de nuestros país.

El programa incluye un espacio para que los pacientes y sus familiares puedan conocer de primera mano los nuevos avances en el conocimiento y manejo de la ELA, así como una mesa sobre el asociacionismo en la ELA. Además, durante la segunda jornada se llevarán a cabo diversas reuniones por áreas de conocimiento con el fin de mostrar las líneas de trabajo y las posibles sinergias y uniones entre los grupos de investigación.

Este Primer Congreso de Investigación cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y se divide en simposios con entre 3 y 5 intervenciones orales de 20 minutos (+ 5min. de discusión). Durante estas dos jornadas habrá una exposición de posters con visitas programadas a los mismos. Las mejores presentaciones recibirán sendos premios a la mejor comunicación oral y póster.

Más información: www.congresoela.com

 

PROGRAMA PRELIMINAR

LUNES 20 JUNIO

9.30 Acreditación


10.00 Inauguración


10.15 – 12.35 SIMPOSIO I. INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MECANISMOS FISIOPATOLÓGICOS Y DIANAS DE INTERVENCIÓN EN ELA.

Coordinación: Eva de Lago (Universidad Complutense de Madrid) y David Pozo (CABIMER-Universidad de Sevilla)

Conferencia apertura simposio I (20 min + 5 min)
SEÑALIZACIÓN POR NEUREGULINA-1-ErbBs EN LOS AFERENTES SINÁPTICOS DE TIPO C SOBRE LA MOTONEURONA INFERIOR: SU POSIBLE RELEVANCIA COMO NUEVA DIANA TERAPEUTICA EN LA ESCLEROSIS  LATERAL AMIOTRÓFICA
Josep Esquerda. Universitat de Lleida    

Comunicaciones orales (10 min + 5 min)
EFECTO NEUROPROTECTOR DE LA REDUCCIÓN EN LA EXPRESIÓN DE p11  EN EL MODELO MURINO DE ELA SOD1G93A
Victoria García Morales. Universidad de Cádiz

ESTUDIOS ESTRUCTURALES A RESOLUCIÓN ATÓMICA DE LA REGIÓN C-  TERMINAL DE LA PROTEÍNA TDP-43 PARA COMPRENDER MEJOR EL  ORIGEN MOLECULAR DE LA ELA
Douglas Laurents. Inst. Química-Física Rocasolano. CSIC


11.20-11.35 Pausa café

INHIBIDORES DE GSK-3: UNA NUEVA ESTRATEGIA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Valle Palomo, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

LA INFUSIÓN INTRACEREBROVENTRICULAR  SOSTENIDA DE LCR DE  PACIENTES CON ELA EN RATAS PROVOCA ALTERACIONES EN LA ONDA H Y M SIMILARES A LAS OBSERVADAS EN LA PATOLOGÍA HUMANA
Fernando López Sosa. Universidad Politécnica de Madrid

MODULACIÓN DE LA PATOLOGÍA DE TDP-43 POR MOLECULAS PEQUEÑAS INHIBIDORAS DE PROTEINAS QUINASAS
Ana Martínez, Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC

MICROGLIAL RESPONSE IN ALS: EXOGENOUS TDP-43 AGGREGATES ARE  INTERNALIZED AND ELICIT DIFFERENT IMMUNE PROFILES DEPENDENT ON CO-STIMULATING CHAPERONES
María Magdalena Leal, CABIMER-Universidad de Sevilla


 

12.30-14.30 SIMPOSIO II. BIOMARCADORES EN DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO EN ELA.
Coordinación: Alberto García-Redondo (Hospital 12 Octubre) y Rosario Osta (Universidad de Zaragoza)

Conferencia apertura simposio II (15 min + 5 min)
BIOMARCADORES DIAGNÓSTICOS Y PRONÓSTICOS EN LA ELA. ALTERACIÓN DE LA EXPRESIÓN GÉNICA EN LINFOCITOS
María Gabriela Atencia Cibreiro. Hospital 12 de Octubre

Comunicaciones orales (12 min + 5 min)

ESTABLISHING RESOLUTION-IMPROVED NMR SPECTROSCOPY IN THE SOD1G93A MOUSE MODEL REVEALS FEASIBLE METABOLOMIC PROFILING IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS.
Marta Cejudo-Guillén. CABIMER-Universidad de Sevilla

ANÁLISIS DE DISTRIBUCIÓN DE LA PATOLOGÍA TDP-43: PATRONES  PATOLÓGICOS DIFERENCIALES EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
María José Gil Moreno. Hospital Universitario de Torrejón

ESTUDIO DEL EXOMA DE PACIENTES CON ELA/DFT NO PORTADORES DE LA EXPANSIÓN EN C9ORF72
Oriol Dols Icardo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

FDG-PET EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Vanesa Pytel. Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos

COMPUTERIZED IMAGE ANALYSIS AS A BIOMARKER FOR NEUROMUSCULAR DISEASES
Luis María Escudero. IBiS-Universidad de Sevilla

VALIDEZ DIAGNÓSTICA DE BIOMARCADORES MUSCULARES ECOTEXTURALES EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jacinto Javier Martínez-Payá. UCAM Murcia


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.30-19.30 SIMPOSIO III. INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN TERAPIAS Y ENSAYOS  CLÍNICOS EN ELA. 

Coordinación: Mónica Povedano (Hospital Universitario de Bellvitge) y Salvador Martínez (Universidad Miguel Hernández)

Conferencia apertura simposio III (20 min + 5 min)

EFECTOS DE LA TERAPIA CELULAR EN ENFERMOS DE ELA. EXPERIENCIA DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS
Salvador Martínez. Instituto Neurociencias – Universidad Miguel Hernández     

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
EL EFECTO TRÓFICO DEL TRASPLANTE DE CÉLULAS DE MÉDULA ÓSEA  MODIFICA LA PRESENCIA DE CÉLULAS CD68 POSITIVAS EN LA MÉDULA  ESPINAL
Diego Pastor Campos. Universidad Miguel Hernández

EL SISTEMA ENDOCANNABINOIDE COMO DIANA TERAPÉUTICA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Carmen Rodríguez Cueto. Universidad Complutense de Madrid

QUIMIOTERÁPICOS EN LA LUCHA CONTRA LA ELA
Amaya Rando Zalduendo. Universidad de Zaragoza

SAFETY AND EFFICACY OF BOTULINUM TOXIN A FOR THE TREATMENT OF SPASTICITY IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS. RESULTS OF A PILOT STUDY
Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital Universitario y Politécnico la Fe


20.00 VISITADA GUIADA. EDIFICIO RECTORADO DE LA UNIVERSIDAD DE SEVILLA (C/San Fernando, 4).


21.00 CÓCTEL. PATIO RECTORADO UNIVERSIDAD DE SEVILLA.

 

MARTES 21 JUNIO

9.00-10.45 SIMPOSIO IV. ELA Y RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: INVESTIGACIÓN PRECLÍNICA Y CLÍNICA. 

Coordinación: Celedonio Márquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío)

ESTUDIO DE LA NEUROGÉNESIS ADULTA EN NECROPSIAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA CON O SIN DEMENCIAS ASOCIADAS
Ulises Gómez Pinedo. Hospital Clínico San Carlos

ELA ASOCIADA A  DEGENERACIÓN CEREBELOSA POR MUTACIÓN DEL GEN C9ORF72
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

MARCADORES MOLECULARES DE LA CASCADA AMILOIDÓTICA DE LA PROTEÍNA PRECURSORA DE LA AMILOIDE EN EL HIPOCAMPO EN LA ENFERMEDAD DE MOTONEURONA
Laura Torre Fuentes. Hospital Clínico San Carlos

DETERIORO COGNITIVO EN 150 PACIENTES CON ELA
Jordi Gascón-Bayarri. Hospital Universitari de Bellvitge


10.45-11.00 Pausa café


11.00-11.45 SIMPOSIO V. REUNIONES POR SECCIONES TEMÁTICAS PARA LA CONSTITUCIÓN DE UNA RED NACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA
Coordinación: Alberto García Redondo, Rosario Osta, David Pozo, Josep Esquerda, Mónica Povedano


11.45-12.00 Presentación ‘FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN’
Francisco Luzón


12.00-14.30 SIMPOSIO VI. AVANCES EN EL MANEJO CLÍNICO DE LA ELA.
Coordinación: Celedonio Marquez-Infante (Hospitales Universitarios Virgen del Rocío), Mónica Povedano (Hospital Universitari de Bellvitge)

Conferencia apertura simposio VI (20 min + 5 min)
AVANCES EN LOS CUIDADOS DE LOS PACIENTES DE ELA HASTA LAS FASES FINALES DE LA ENFERMEDAD
Francisco J. Rodríguez de Rivera Garrido. Hospital Universitario La Paz

Comunicaciones orales (15 min + 5 min)
AVANCES CLÍNICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINAR DE ELA
Candela Caballero Eraso, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío

LA COMUNICACIÓN ORAL EN PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Jesús García Tenorio, Universidad de Cádiz

SEGUIMIENTO GENÉTICO DE PACIENTES ESPAÑOLES CON ELA-DFT
Daniel Borrego Hernández

TRAQUEOTOMÍA Y PACIENTES CON ELA: COMPLICACIONES A LARGO PLAZO Y UTILIZACIÓN DE IMÁGENES EN 3D Y PROTOTIPOS RÁPIDOS ESTEREOLITOGRÁFICOS PARA PERSONALIZAR LAS CÁNULAS DE PACIENTES COMPLEJOS
Serafín Sánchez Gómez

EL ESTADO NUTRICIONAL Y SU EVOLUCIÓN COMO PREDICTORES DE SUPERVIVENCIA EN LOS PACIENTES CON  ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Elisabeth Romero Gangonells, Hospital Universitari de Bellvitge 

VALORACIÓN DE LA HIPERECOGENICIDAD DE LA SUSTANCIA NEGRA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD MOTONEURONA
Juan Francisco Vázquez Costa, Hospital Universitario y Politécnico la Fe


14.30-15.30 Almuerzo


15.30-16.30 SESIÓN PÓSTER


16.00-18.00 SESIÓN: PREGUNTE A LOS INVESTIGADORES EN ELA. AVANCES EN ELA

Sesión de acceso libre orientada a los pacientes y familiares de ELA  

Panel de entre 6-8 investigadores en ELA, representante de pacientes y familiares, representante sector público promoción ensayos clínicos.

Esta sesión es la única del Congreso abierta al público, y en especial a los enfermos y familiares de ELA. La sesión será transmitida en streaming  por el Secretariado de Recursos Audiovisuales y NN.TT de la Universidad de Sevilla. Esta sesión dará comienzo con una breve introducción para poner en contexto a los asistentes. Como parte de las acciones de sensibilización en el Día Mundial de la ELA están invitados los medios para su cobertura.


18.00-18.30 Clausura

Premio mejor comunicación oral y póster

 

FORO SATÉLITE MARTES 21 DE JUNIO.

12.00 El asociacionismo de la ELA en España.
Coordinación: María Sanz (Directora. Asociación Española de ELA. ADELA); Patricia García Luna (Psicóloga. Asociación Andaluza de ELA)

Objetivo: foro de discusión y colaboración entre asociaciones y fundaciones para reflexionar en torno a las dificultadas de funcionamiento de dichas plataformas.

Participantes en la mesa del foro:

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Bárbara Chiralt (Trabajadora Social)

Asociación Valencia de ELA, ADELA CV. Mercedes García (T. Sociosanitario)

Plataforma de Afectados de ELA. Jose Tarriza Martínez, afectado de ELA

Reto Unido ELA  y Red Española de madres y padres solidarios. Isabel Roig Vacas

Adela España. Rosa María Sanz. Gerente / Adriana Guevara de Bonis. Presidenta

CONFEDELA y ELA Andalucía. Patricia García Luna