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Noticia_3_Campaña Fundacion LealtadLa Fundación Lealtad acaba de iniciar una nueva campaña de publicidad con el fin de que los donantes particulares reconozcan y valoren su Sello de ONG Acreditada. Una distinción con la que ya cuenta adEla y con la que se reconoce su compromiso con las buenas prácticas y la gestión.

De esta forma, todas aquellas personas que decidan aportar su granito de arena a las ONG que cuentan con este sello saben que centran sus esfuerzos en las áreas en las que tienen experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores. Para asegurar todo esto, la Fundación Lealtad realiza un extenso análisis de cada Asociación con el fin de verificar que cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.

En el proceso de diseño de esta campaña han participado expertos en publicidad, representantes de ONG y donantes.

La número 13: La caseta literaria más solidaria de la Feria del Libro de Madrid

La próxima edición de la Feria del Libro de Madrid, que se celebra del 27 de mayo al 12 de junio, nuestra Asociación tendrá una caseta solidaria, la número 13, gracias a la editorial El Desván de la Memoria. Un punto de encuentro en el que los visitantes podrán conocer lo que es la ELA y poner su granito de ayuda con los pacientes de ELA mediante la compra de libro solidarios.

Durante esta edición de la Feria del Libro de Madrid (Parque de El Buen Retiro) el número 13 tendrá un significado muy especial pues bajo estas dos cifras encontraremos los ejemplares fruto del esfuerzo de algunos pacientes con ELA como es el caso de La Gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar o Microrrelatos adEla 2014.

Nuestros voluntarios, siempre tan solidarios, también han puesto el arte de la escritura al servicio de nuestra Asociación. Todos conocemos a nuestro compañero Antonio Nieto y sus novelas solidarias: El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual  y Cristiano Quijada El Último Quijote.

Durante estas tres semanas, los autores de estos libros solidarios, cuyas ventas irán destinadas íntegramente a adEla, visitarán en diversas ocasiones la caseta número 13 para firmar ejemplares.

Por otro lado, también hemos tenido la suerte de que algunas editoriales se han solidarizado con nuestra causa y han decidido apoyarnos en esta aventura literaria en la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (del escritor Lorenzo Silva), mundopalabras o PezSapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán firmando ejemplares en nuestra caseta. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a nuestra Asociación.

Actividades adEla mayo y junio 2016

27 de mayo al 12 de junio

FERÍA DEL LIBRO DE MADRID

Desde el día 27 de Mayo, hasta el día 12 de Junio, La Asociación estará presente en “LA CASETA Nº. 13” del Paseo de Coches del Parque Del Retiro,  con venta de libros,  la firma de autores y sobre todo…,  dándonos a conocer

28  de Mayo  – Carpa  – Charla de D. Lorenzo Silva (17:30 horas)


28 de mayo

La Asociación, “Viernes de 8 a 9”, está organizando la X Carrera Popular Subida a San Cebrián “Memorial Ciriaco Vaca”, para el sábado 28 de mayo de 2016, a las 19:00 horas en Fuentepelayo (Segovia).

El plazo para apuntarse comienza el lunes 14 de Abril y finaliza el jueves 26 de Mayo de 2016.

Los interesados en participar tienen que hacer una transferencia al número de cuenta de Caja Rural ES79 3060 8301 21 0082324211, indicando en concepto el DNI, nombre y los apellidos del corredor. Si necesita más información se puede poner en contacto con nosotros en el correo

viernesde8a9@gmail.com o en el teléfono  665 37 42 71


28 de mayo

TORNEO DE PÁDEL CONTRA LA ELA

Inscripciones e información en: info@torneoela.com www.torneoela.com


2 de junio

VII TORNEO DE GOLF

Centro Nacional de Golf “Emma Villacieros” c/. Arroyo del Monte, nº. 5 – 28049 Madrid. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 golf@adelaweb.com


12 de junio

COMIDA DE HERMANDAD * NH COLLECTION EUROBUILDING *

C/. Padre Damián, 23. 28036 MADRID. “ SALÓN  MADRID ”. A LAS 14:00  HORAS. Para solicitar información, llamar al tfº. 91-311 35 30 adela@adelaweb.com – ÚLTIMO DÍA PARA APUNTARSE  EL 5 DE JUNIO-


18 y 19 de junio

FESTIVAL DE BAILE ANA MARÍA DÁVILA. TEATRO NUEVO ALCALÁ

Dirección: Calle de Jorge Juan, nº. 62 –  28009 Madrid
Los 2 días darán comienzo a las 12:00 horas


24 de junio

FESTIVAL MÚSICA ORIENTAL. ATONELLA BRUNETTI. TEATRO DE LA FUNDACIÓN O.N.C.E.

Dirección: Calle de Prim,  nº. 3 – 28004 Madrid. (Horario –  20:00 horas )

Ayudas individuales a personas con discapacidad en Asturias

La Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado de Asturias mantiene abierto hasta el 26 de mayo de 2016 el plazo para presentar las solicitudes a estas ayudas individuales para la adquisición de productos de apoyo y la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar.

Estas ayudas se dirigen a aquellas personas residentes en Asturias y que tengan un grado reconocido de discapacidad igual o superior al 33%. Además, los beneficiarios también deben reunir una serie de requisitos económicos y de otro tipo que están establecidos en las órdenes de la convocatoria.

Esta iniciativa tiene como objetivo principal potenciar que las personas con discapacidad puedan mantenerse en su medio habitual de vida o en un entorno adecuado y facilitar la realización de sus actividades cotidianas. Para lograr este fin, una de las modalidades de ayuda es la eliminación de barreras arquitectónicas del hogar, concretamente, la adaptación de los baños.

Por otro lado, esta ayuda también trata de fomentar la autonomía personal y promocionar la accesibilidad para mejorar la calidad de vida y su integración social. Para ello se contempla la adquisición de productos de apoyo para tratamiento médico especializado, movilidad personal, órtesis y prótesis, cuidado y protección personales, actividades domésticas, esparcimiento, etc.

 

Noticia_4_Ayudas de la CAM_2RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA        Noticia_4_Ayudas de la CAM_2DOCUMENTACIÓN A PRESENTAR          Noticia_4_Ayudas de la CAM_2CUANTÍAS     

 

Más información:  http://bit.ly/1Tp6Sz7

 

 

Vizcaya presenta un plan para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de personas con discapacidad

La Diputación Foral de Vizcaya acaba de presentar el “Plan Para la Participación y Calidad de Vida de Personas con Discapacidad en Vizcaya”. Un proyecto elaborado en colaboración con las asociaciones y colectivos de personas con discapacidad y sus familias y que prevé impulsar la autonomía de las aproximadamente 92.000 personas con discapacidad que residen en Vizcaya.

Una de las grandes novedades es que cuatro mesas compuestas por asociaciones y fundaciones ligadas a la discapacidad trabajarán con representantes forales, del departamento y del IFAS. Juntos se encargarán de su materialización y el seguimiento de su cumplimiento.  Pero su aportación va mucho más allá porque también se encargarán de concretar la demanda actual de prestaciones y servicios, proponer aspectos mejorables e idear fórmulas que contribuyan a mejorar las tasas de desinstitucionalización del colectivo.

Entre otras líneas prioritarias de actuación se encuentra el despliegue de una red de apoyos personalizados a modo de servicios y programas de acompañamiento para favorecer la autonomía, nuevas iniciativas para retrasar el acceso a la residencia o el refuerzo de la prestación de asistencia personal. También contempla el impulso de una Mesa de Diálogo Civil que desarrolle servicios y programas para la prevención de la dependencia y discapacidad adaptados a las necesidades específicas de cada colectivo, solucionar el transporte en centros ocupacionales, elaborar una cartera de prestaciones en materia de discapacidad o innovar en programas de inserción sociolaboral.

Irisbond, CSIC y Vicomtech-IK4 trabajarán juntos en un proyecto de control de dispositivos con la mirada

El Ministerio de Economía y Competitividad invertirá 700.000 euros en un proyecto centrado en el control de dispositivos mediante la mirada y el reconocimiento facial. Su finalidad es facilitar la comunicación autónoma a personas afectadas por diversas discapacidades y, para ello, las empresas Irisbond y Vicomtech- IK4 trabajarán junto con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) hasta 2018.

Una iniciativa que  toma como base el dispositivo conectado al ordenador que creó la empresa donostiarra Irisbond. Este emite una luz infrarroja hacia la córnea del usuario y, a través de una videocámara especial, capta los reflejos producidos en sus pupilas. Un software procesa toda la información y la transforma en coordenadas de posición del ratón. Este proceso permite mover el cursor de la pantalla con el movimiento de los ojos.

Bajo el título “Sistema de Interacción y Comunicación Alternativa Multi-Dispositivo por Seguimiento Ocular y Facial de Bajo Coste (INTERAAC)” se busca sustituir la luz infrarroja por las cámaras y lentes propias del ordenador portátil o de los dispositivos móviles.

Esta técnica alternativa se basará en la localización de diversos puntos de la cara con el objetivo de robustecer la localización efectiva de la mirada. El seguimiento facial 3D además se encarga de filtrar ciertos movimientos involuntarios propios de algunas patologías.

El desarrollo de este proyecto se completará con el diseño de aplicaciones y programas específicos adaptados a cada tipo de discapacidad.

El colectivo Sexualidad y Discapacidad opta al Premio de la Innovación y la Transformación Social

El proyecto “Personas y Proyectos de Vida” del colectivo Sexualidad y Discapacidad acaba de ser elegido como uno de los 10 mejores a nivel nacional para optar al Premio de la Innovación y la Transformación Social de La Caixa.

Esta interesante iniciativa fue becada en 2014 por la Fundación Caja de Burgos y Obra Social La Caixa con el fin de analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. Estuvo activo durante 2015 y el primer trimestre de 2016 y su memoria es la que actualmente se encuentra entre los seleccionados para estos premios.

La sexualidad se convierte en un tabú que alcanza límites infinitos cuando atañe a personas con discapacidad tanto física como psíquica porque, además implica a sus familias y a las personas que trabajan en su cuidado. Por ello, el proyecto incide mucho en la necesidad de formar a los cuidadores para que sean absolutamente respetuosos con la intimidad de estas personas y que se hable sin trabas sobre sexualidad. Para ello, han decidido publicar un Manual de Orientaciones Éticas para la Práctica Profesional que se presentará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER).

El colectivo Sexualidad y Discapacidad también tiene pensado elaborar otra publicación que, bajo el título, “Historias de Vida” nos mostrará las palabras de personas con enfermedades raras que nos cuenta qué y cómo se sienten.

Durante todo este tiempo se han realizado cursos de formación para profesionales, voluntariado y familiares; talleres de educación sexual para personas con enfermedades raras; diseño de recursos y apoyos accesibles y estudios de investigación y atención individualizada.

Más información sobre este colectivo: www.sexualidadydiscapacidad.es

Nueva Consulta Monográfica de ELA en Ferrol

El Complejo Hospital Universitario de Ferrol (CHUF) acaba de abrir una consulta monográfica para atender a las personas diagnosticadas de ELA. De esta forma, según explica la Xerencia Integrada de Ferrol los pacientes acudirán sólo un día y serán atendidos inicialmente en tres especialidades: neurología, nutrición y neumología.

La consulta se ofrece un viernes al mes y permite una atención multidisciplinar, en la que los especialistas están coordinados e informados permanentemente. Además los pacientes de esta área sanitaria contarán con un número de teléfono al que llamar para resolver todas sus dudas. De momento, sólo engloba estas tres especialidades médicas pero la intención es ir ampliando la cobertura.

Hasta ahora los pacientes con ELA  en Ferrol tenían que realizar visitas médicas hasta en tres especialidades distintas más sus correspondientes pruebas. En Ferrol se calcula que existen aproximadamente quince casos de ELA y se diagnostican una media de dos nuevos casos al año.

Aprobada la primera estrategia para enfermedades neurodegenerativas

El pasado Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado con los consejeros de Sanidad de todas las Comunidades Autónomas supuso la aprobación de la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Mejorar el diagnóstico, ofrecer atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas son sus principales líneas de actuación.

Este documento propone establecer procesos de derivación a atención hospitalaria desde los centros de salud y programas de seguimiento para las personas de alto riesgo genético como medida de prevención y mejora del diagnóstico precoz.

En cuanto a la atención a personas ya diagnosticadas plantea la elaboración de planes que integren la atención social y la sanitaria por parte de las Comunidades Autónomas. Además, como acciones formativas de autocuidado, establece programas de respiro familiar para el descanso de personas cuidadoras y proyectos de apoyo emocional.

La reunión estuvo presidida por el  ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, que con sus palabras quiso destacar la importancia de llevar a cabo esta estrategia ante el aumento de las enfermedades neurodegenerativas por el envejecimiento de la población. En la actualidad se estima que en torno un millón de españoles puede estar padeciendo una enfermedad neurodegenerativa entre las que la ELA se encuentra con una alta prevalencia y gravedad.

Estudio AB10015 del fármaco Masitinib

Ante vuestro interés por el ensayo clínico que se está llevando a cabo con el medicamento Masitinib nos hemos puesto en contacto con el Doctor Jesús Mora, coordinador internacional de este estudio, para que nos explique más a fondo cuáles son las primeras aproximaciones. Os dejamos con su respuesta.

La compañía farmacéutica francesa AB Science reporta los resultados iniciales positivos de un ensayo clínico doble ciego de su fármaco Masitinib en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ensayo actualmente en marcha y cuya conclusión está prevista a final de 2016.

Los resultados de un análisis interino predefinido (análisis realizado con los datos obtenidos en 191 pacientes, el 50% inicial de pacientes incluidos que han terminado el tratamiento previsto de 48 semanas) muestran que los pacientes tratados con Masitinib se deterioran más lentamente que los tratados con un placebo. Ambos grupos tomaban Riluzol, único tratamiento aprobado en esta enfermedad.

El enlentecimiento en la evolución es detectado por los cambios en las 48 semanas de tratamiento en la escala de evaluación funcional de la ELA, la ALSFRS-R, instrumento validado de medición de progresión de la enfermedad y así utilizado en los ensayos clínicos en ELA.  La diferencia en la progresión de la enfermedad entre el grupo de pacientes tratados con el fármaco y los tratados con el placebo es estadísticamente significativa (p<0.01). También se ha detectado el enlentecimiento en el deterioro de la capacidad vital respiratoria (FVC) y en una escala que combina función motora y supervivencia (CAFS).

La nota de prensa original incluye declaraciones del presidente y fundador de la compañía, Alan Moussy, del Prof. Olivier Hermine, presidente del Comité Científico de la compañía, y del Dr. Jesús Mora, coordinador internacional del estudio, que resumen el interés de estos resultados.

El fármaco, Masitinib, parece actuar inhibiendo procesos neuroinflamatorios presentes en la enfermedad que pueden conducir a la muerte neuronal. Sus efectos a nivel celular se comprobaron en estudios preclínicos con animales, como aparece explicado con más detalle en la nota de prensa.

La nota también informa de que la ELA afecta a unos 50.000 pacientes en la UE y EEUU, 16.000 nuevos casos diagnosticados anualmente, el 50% fallecen antes de los 3 años y el 90% en 5 años (otros calculan que es el 80% y que un 9% sobreviven los 10 años).  Por la incidencia global de la enfermedad, en España se calcula que unos 900 casos son diagnosticados anualmente.

 

IMPORTANCIA DE LA NOTICIA

La ELA es una enfermedad mortal que no tiene cura. El único fármaco que ha demostrado prolongar la supervivencia, muy moderadamente, es el Riluzol. Descubierto a mediados de los 90, actualmente es el único tratamiento farmacológico que reciben los pacientes con ELA en todo el mundo.  Desde su descubrimiento, decenas y decenas de ensayos clínicos para probar otros tratamientos han fracasado.

Este ensayo es el primero en 20 años en mostrar un efecto beneficioso en la enfermedad. Muy importante es demostrar que la interferencia de procesos neuroinflamatorios específicos puede ser una vía terapéutica en esta enfermedad, y posiblemente también en otras enfermedades neurodegenerativas. Nuevos fármacos dirigidos a esta diana pueden mostrarse aún más efectivos.

Los datos y resultados deben ser analizados ahora por las agencias europea y americana del medicamento para determinar si los consideran suficientes para permitir su comercialización.  Mientras no haya una decisión diferente, el ensayo está continuando hasta que el 50% restante de pacientes completen al menos  las 48 semanas de tratamiento, aproximadamente para finales de 2016.

 

IMPORTANCIA PARA ESPAÑA

El ensayo, multinacional, está coordinado por un investigador español, el Dr. Jesús Mora Pardina, ex-director de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III y actual director de la Unidad de ELA del Hospital San Rafael de Madrid.  Una mayoría de los 380 pacientes participantes en este ensayo son españoles. Más de 100 fueron incluidos en el Carlos III durante la dirección del Dr. Mora, récord internacional de pacientes incluidos por un único centro en un ensayo de ELA. Otros 50 eran de los hospitales de Bellvitge y del Val d’Hebron. La mayoría de los 191 pacientes evaluados en este análisis intermedio son españoles atendidos en estos centros.

Para ver la nota de prensa pinchar aquí