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Hormonas y Ácidos Grasos relacionados con la ELA

Un grupo de investigadores de la Universitat de Lleida han señalado nuevos mecanismos modificadores de la ELA. El estradiol, una de las principales hormonas sexuales femeninas, podría explicar por qué esta enfermedad afecta tres veces más a hombres que a mujeres.

El estudio señala la importancia de seguir investigando para confirmar el posible papel de las hormonas y los ácidos grasos tanto en la detección precoz como en el tratamiento de la enfermedad.

Los investigadores de la Universidad de Lleida analizaron la producción energética de la médula espinal en células in vitro y ratones transgénicos y comprobaron que las mitocondrias de la neuronas empiezan a funcionar mal antes de que la ELA se manifieste en forma de debilidad muscular.

Con el estradiol desaparecen las diferencias en la producción energética celular asociada a la enfermedad en cultivos neuronales. En este caso entran en juego otros marcadores de estrés oxidativo y la composición de ácidos grasos de la médula espinal.

Este equipo de investigación también ha descrito nuevos mecanismos por los cuales la neuronas motoras se quiebran. Para ello han trabajado en colaboración con el Instituto de Neuropatologia de Bellvitge, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegeneratives- Ciberned y el Tokyo Metropolitan Institute of Medical Science. Su labor ha sido estudiar el papel de determinadas proteínas en la fabricación del graso ácido DHA (ácido docosahexaeonico) que es esencial para la membrana de las neuronas, en su protección y en su comunicación con otras neuronas de la red. Precisamente, el agotamiento de este ácido graso provoca la disfunción neuronal relacionada con la ELA.

Estas investigaciones han contado con la financiación de la UE, El Ministerio de Ciencia de la Generalitat, así como el apoyo de FUNDELA, La Fundación Miquel Vals, RedELA y el Instituto Carlos III.

Ley de Dependencia

El próximo 4 de abril a las 16:30h. ofreceremos una charla informativa en nuestra sede de Madrid (c/Emilia,51) sobre la Ley de Dependencia. Ángel Moreno, responsable del Equipo de Coordinación de programas en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor se encargará de ofrecernos todos los detalles de esta Ley y también resolverá todas vuestras dudas. Por favor, confirmad vuestra asistencia en el 91 311 35 30 (Paloma).

Además, a partir de esa fecha, también dispondremos de una Trabajadora Social en nuestra sede central para ayudaros a la tramitación de la solicitud. En breve os mantendremos informados de su horario.

La Ley de Dependencia crea el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un conjunto de servicios y prestaciones económicas destinadas a ayudar a las personas dependientes en sus actividades diarias.

De esta forma, tanto las personas dependientes como sus familiares pueden acudir a los Servicios Sociales para pedir una evaluación de su grado de dependencia con el fin de recibir un Programa Individual de Atención. Los niveles o grados establecidos son:

– Dependencia moderada (grado I): personas que necesitan una asistencia puntual o intermitente para realizar sus tareas cotidianas.

– Dependencia severa (grado II): se refiere a aquellas personas que necesitan ayuda entre dos y tres veces al día o de forma extensiva para realizar sus labores y no desean la ayuda constante de un cuidador.

– Gran dependencia (Grado III): este grado engloba a todas aquellas personas que sufren una pérdida total de su autonomía física, mental y sensorial, precisando de la ayuda constante de un cuidador.

Un vez decidido el grado de dependencia, se fijarán distintos servicios y prestaciones tales como:

Servicios: de prevención y promoción de la autonomía personal; Teleasistencia; Ayuda a domicilio (55-90 h/mensual); Centro de Día; Centro de Noche; Atención Residencial.

Prestaciones económicas: Para cuidados en el entorno familiar; De asistencia personal; Vinculada al servicio.

Solicitud y tramitación de la Ley de Dependencia: http://bit.ly/1RoDsqa

La ELA es la enfermedad más costosa para pacientes y familiares

Los datos de un estudio elaborado por la Neuroalianza (entidad a la que pertenece adEla) y la Universidad Complutense de Madrid (UCM) reflejan que la ELA es la enfermedad neurodegenerativa que requiere mayor esfuerzo por parte de familiares y pacientes, concretamente, 34.593€ de media al año.

La investigación, que ha contado con el apoyo  del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, reflejaba que, de entre todas las enfermedades, las neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Múltiple conllevan un coste medio anual de 23.000 euros.

El estudio diferencia entre los costes directos, relacionados directamente con la enfermedad aunque no sólo de tipo médico, e indirectos, que nacen como consecuencia de las limitaciones que tiene el paciente por la patología.

Éstas son algunas de las conclusiones obtenidas al realizar un total de 1.083 entrevistas a familiares o afectados por alguna patología neurodegenerativa entre septiembre y octubre de 2015. El 58% de los casos poseían un certificado de discapacidad y un 56% tenía reconocido algún grado de dependencia. Sin embargo, sólo el 28% recibía alguna prestación por este motivo, por lo que más de la mitad no están recibiendo las bonificaciones económicas que les han sido reconocidas

En la actualidad se calcula que estas patologías afectan a cerca de 988.000 personas en España (2% de la población) por lo que coste total que asumen familiares y afectados asciende a 32.372 millones de euros. No obstante, los autores del estudio admiten que esta prevalencia podría dispararse debido al progresivo envejecimiento de la población hasta alcanzar a más de un 30% de población con más de 65 años en 2050.

Ayudas del Bono-Taxi en Pamplona

El Ayuntamiento de Pamplona ha abierto el plazo para solicitar estas ayudas dirigidas a facilitar transporte adaptado a personas afectadas por graves encontrar limitaciones de acceso de los medios de transporte colectivos. De esta forma, las personas con graves problemas de movilidad podrán utilizar taxis en sus desplazamientos urbanos e interurbanos dentro de la comarca de Pamplona.

Las solicitudes para optar a estas ayudas pueden presentarse hasta el próximo 31 de diciembre, pero las instancias recogidas a partir del 15 de octubre quedarán supeditadas al presupuesto y a la convocatoria de 2017. La documentación puede presentarse en cualquiera de los registros municipales y en aquellos recogidos en la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y de Procedimiento Administrativo Común.

Para solicitar estas ayudas hay que estar empadronado en Pamplona antes de 1 de enero de 2015, estar afectado por una discapacidad en un grado igual o superior al 33% que dificulte el acceso al transporte colectivo, no poseer carné de conducir o las condiciones físicas necesarias para conducir y no tener vehículo propio adaptado.

En cuanto a los requisitos económicos, el solicitante no debe superar unos ingresos anuales máximos y no contar con un valor patrimonial de 150.000 euros, exceptuando el valor de la vivienda habitual.

Este es el tercer año consecutivo que el Ayuntamiento de Pamplona ofrece estas ayudas y para su gestión mantiene su confianza en la Federación de la Asociación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Navarra (COCEMFE Navarra)

La Tarjeta Bono Taxi Pamplona permite que los beneficiarios utilicen en sus desplazamientos el servicio público de taxis y que abonen la carrera con la citada tarjeta. Cada trimestre natural las tarjetas se recargan con las cantidades subvencionadas.

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DISCAR, nueva App para encontrar aparcamiento de movilidad reducida

Esta aplicación móvil gratuita, fruto del trabajo de un ingeniero informático sevillano, busca y localiza los aparcamientos reservados a personas con movilidad reducida más cercanos a nuestra ubicación.

DISCAR puede descargarse a través de Google Play o Play Store para cualquier persona que tenga un teléfono móvil con sistema operativo Android.

Esta App también ofrece la posibilidad de añadir los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida que no se encuentren señalados.  Incluso el usuario puede borrar algunos aparcamientos que ya no estén en uso o hayan sido modificados.

Un aspecto importante que ofrece DISCAR es que, a través de ella, podemos solicitar un aparcamiento nuevo a las Delegaciones de Movilidad de los Ayuntamientos o denunciar la ocupación indebida por conductores no acreditados como personas de movilidad reducida.

El proyecto está basado en Sevilla pero se puede utilizar en todas las provincias. De hecho, ya se están añadiendo aparcamientos en toda España gracias a la contribución de los distintos usuarios.

Curso adEla para familiares de pacientes

En la Asociación sabemos lo importante que es para los familiares cuidar y ayudar a los enfermos de ELA. Por eso, desde adEla hemos organizado un curso dirigido específicamente a vosotros.

Los próximos 7, 8 y 10 de marzo realizaremos este seminario informativo desde las 16:00 hasta las 20:00h. Nuestra sede en Madrid (c/Emilia, 51) será la encargada de acoger este curso que consta de seis módulos de dos horas cada uno. El programa trata las siguientes materias:

  • Trabajo Social impartido por Isabel Blázquez.
  • Psicología, María Jesús Rodríguez.
  • Terapia Ocupacional, Yolanda Gonjar.
  • Fisioterapia, Sara Cáceres.
  • Logopedia, María José Camacho.
  • Enfermería, Raquel González.

Si estás interesad@ en asistir a este curso, no dudes en reservar tu plaza llamando al 91 311 35 30 (Paloma)

Ayudas de la Comunidad de Madrid a la discapacidad

La Comunidad de Madrid acaba de abrir el plazo para solicitar Ayudas Para el Fomento de la Autonomía Personal y la Promoción de la Accesibilidad a Personas con Discapacidad en Situación de Dificultad o Vulnerabilidad Social.

Estas ayudas se dirigen a aquellas personas residentes en la Comunidad de Madrid y que tengan un grado reconocido de discapacidad igual o superior al 33%. Además, los beneficiarios también deben reunir una serie de requisitos económicos y de otro tipo que están establecidos en las órdenes de la convocatoria.

El próximo 09 de marzo finaliza el plazo para solicitar estas ayudas que pueden ser de los siguientes tipos:

1.- Ayudas a la movilidad mediante desplazamientos en taxi con fines formativos o de inserción laboral. O bien, la adaptación de vehículos a motor cuando sea el medio habitual de transporte para la persona con discapacidad.

2.-Ayudas para adquirir productos de apoyo indicados dentro de la convocatoria que suplan los efectos de la discapacidad y que no estén contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos.

Más información:  http://bit.ly/1OhFwbe

 

Noticia_4_Ayudas de la CAM_2REQUISITOS        Noticia_4_Ayudas de la CAM_2DOCUMENTACIÓN A PRESENTAR          Noticia_4_Ayudas de la CAM_2TIPOS E IMPORTE DE LAS AYUDAS     

 

 

Misa memorial por los fallecidos de ELA

El próximo 3 de marzo  a las 18:00h. celebraremos una misa memorial en honor a todos los fallecidos de ELA que durante nuestros 25 años de existencia han formado parte de la familia de adEla. Una Eucaristía muy emotiva y que estará oficiada por el Arzobispo de Madrid, monseñor Carlos Osoro.

Este año, la tradicional misa por los fallecidos del año anterior tendrá un carácter muy especial pues, como sabéis, nuestra Asociación ha estado celebrando con diversos actos los 25 años de su existencia. Por ello, no podíamos cerrar este ciclo sin recordar a los pacientes de ELA que durante estos años nos han enseñado tanto y han sido el centro y la razón de ser de adEla.

Durante esta misa realizaremos una mención especial a los pacientes de ELA que lamentablemente fallecieron a lo largo de 2015. Un total de 115 personas que nos recuerdan el largo camino que nos queda por recorrer y que nos impulsan a seguir luchando.

Desde adEla nos gustaría contar con vuestra presencia y la de familiares y amigos que conozcan de cerca las consecuencias de esta enfermedad. Pero también nos gustaría que nos acompañasen todas las personas que, sin tener un caso cerca, se solidarizan con la ELA y nos ayudan desinteresadamente en nuestra lucha.

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Mi batalla contra la ELA” de Carlos Matallanas

El periodista y deportista Carlos Matallanas pertenece a ese grupo de 4.000 personas que en España padecen ELA. Hace más de dos años que recibió la noticia de su diagnóstico y desde entonces no ha dejado de luchar y de concienciar a la sociedad de lo que significan estas tres letras.

A través de su blog personal, Mi batalla contra la ELA, Carlos Matallana ha querido que la sociedad se ponga en la piel de un paciente de ELA y de las dificultades que estos pacientes tienen en su día a día. Las más de 41 entradas publicadas en su blog durante todo este tiempo, hoy quedan recogidas en un libro cuyos beneficios irán destinados a la investigación de la enfermedad. Un símbolo de que su lucha continúa.

El prólogo corre a cargo del ex futbolista, periodista y locutor británico Michael Robinson; su director y jefe en El Confidencial durante siete años, Nacho Cardero; y el doctor Jesús Mora, coordinador en España del proyecto de investigación MinE.

Al igual que en el blog, cada relato va a acompañado de las ilustraciones de Jesús Learte, un abogado zaragozano familiar de un redactor de El Confidencial el periódico digital en el que trabajaba Carlos Matallanas antes de que le diagnosticasen la enfermedad, y donde tienen alojado su blog.

El precio del libro es de 15€ y puede adquirirse en El Corte Inglés y en el Vips. También puedes comprar tu ejemplar en el siguiente enlace: http://bit.ly/1lhV7Bz

ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica obtiene el sello “ONG Acreditada” por la Fundación Lealtad

  • El sello aporta claridad y un plus de confianza al donante, al acreditar que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable, que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.
  • ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se diferencia como entidad comprometida con la transparencia y las buenas prácticas de gestión.

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica el sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad.

La Presidenta de la AdEla, Adriana Guevara, ha comentado que “este distintivo es un reflejo del buen trabajo que hacemos desde nuestra Asociación. Para nosotros es un orgullo que se nos reconozca de forma objetiva e independiente que cumplimos los principios de Transparencia y Buenas Prácticas porque de esta forma cualquier donante tiene la confianza de que sus aportaciones son eficaces”

El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresas reconocerán a ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda.

El sello “ONG Acreditada” y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 270 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis de ADELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se puede consultar en www.fundacionlealtad.org.

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